MS im Unterleib?

Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter, herzlich willkommen zum Multiple Sklerose-Chat der AMSEL 🌸
Als Experten begrüße ich heute Dr. Martin Rösener. Und wir haben ein interessantes Thema, nämlich die "MS im Unterleib". Die MS kann in der Blase, dem Darm, in den Nieren und beim Sex Probleme machen. Bei Kinderwunsch fragen sich auch manche Betroffene, wie zum Beispiel Schwangerschaft und Geburt mit MS verlaufen bzw., was es eventuell zu beachten gilt.
Wir freuen uns auf Ihre Fragen, die Sie gern jetzt schon stellen können. Ab 19 Uhr antwortet Dr. Martin Rösener 🗨️👋

MS2010: Guten Abend und vielen Dank für die Möglichkeit zu einem solch sensiblen und noch dazu Tabu-Thema Fragen stellen zu dürfen.
Meine Frage zu Sensi-Störungen im Vaginalbereich. Primär habe ich solche Schmerzen, dass kein Geschlechtsverkehr möglich ist. Dazu kann ich keiner Therme mehr in Salzbäder gehen...das brennt furchtbar arg. Kann das die MS sein und wenn, welche Möglichkeiten bleiben mir noch. Physio, Beckenboden-Physio, Psycho-Therapie, Betäubung durch Cremes, TENS, Spritzen ins Steißbein, SCS-Sonde...alles bereits probiert und keine Besserung.
Dr. Martin Rösener: Hallo liebe Chatgemeinde, jetzt bin ich mal gespannt, was es heute alles zu besprechen gibt.
Hallo MS2010,
Schmerzen im Genitalbereich sind bei Frauen nicht gerade selten und müssen nicht immer mit der Multiplen Sklerose in Verbindung stehen. Es gibt sie auch bei Frauen, die nicht an Multipler Sklerose erkrankt sind. Offensichtlich haben Sie schon viele Maßnahmen probiert. Eine Möglichkeit wäre noch der Einsatz von Antiepileptika. Sie werden häufig bei Mißempfindungen und Schmerzen eingesetzt und sind häufig richtig hilfreich.

Isa: Hallo, guten Abend Dr Rösener, würden Sie mir kurz schildern warum dieser Bereich relativ arg betroffen ist durch die MS?
Dr. Martin Rösener: Blase und Mastdarm werden von Nerven gesteuert, die vom Gehirn über das Rückenmark bis in das Becken ziehen. Wenn nun auf diesem Weg die Nervenleitung durch eine Demyelinisierung gestört ist, funktionieren Blase und Mastdarm nicht mehr so gut.

Dilia: Schönen guten Abend Herr Dr. Rösener, gibt es Ihrer Meinung nach Erfahrungen bzgl. der Behandlung von Libidoverlust bei MS-Patientinnen? Meine Neurologin verwies mich an den behandelnden Gynäkologen, was mich jedoch im ersten Schritt sprach- und hoffnungslos machte; Obschon ich diesen Schritt selbstverständlich auch gehen werde. Herzliche Grüße
Dr. Martin Rösener: Auch ein Libidoverlust betrifft nicht nur Frauen mit Multipler Sklerose, sondern auch sonst gesunde Frauen. Die Multiple Sklerose macht allerdings das Leben und auch das Sexualleben etwas komplizierter. Deshalb muss man sich spezifisch und am Besten natürlich mit Ihrer Neurologin darüber austauschen.

MS2010: Pardon, das hatte ich vergessen. Amitriptylin + gabapentin auch schon probiert.
Dr. Martin Rösener: Da sind Sie in den Behandlungsversuchen ja schon weit gekommen. Gabapentin wird oft nicht ausreichend dosiert. Da muss man jeweils sehen, welche Dosis noch gut vertragen wird.

Dilia: Nun gut, dann werde ich das nochmals versuch, zumal ich eine zeitliche Verbindung zu einem der letzten Schübe sehe.
Dr. Martin Rösener: Bei dem Aktionstag der AMSEL Ende April wird es eine eigene Diskussionsrunde zum Thema Sexualität geben. Dort wird sicher auch über die Libido gesprochen. Vielleicht bekommen Sie dort noch einige Anregungen.

Magdalena: Sehr geehrter Herr Dr. Rösener,
seit einiger Zeit beobachte ich nach und nach folgende Dinge bei mir, die mich immer mehr in meiner Bewegung einschränken bzw. Schmerzen verursachen, die mich dann zu einem geringeren Maß an Bewegung ankommen lässt.
1) Beim Brustschwimmen bekomme ich Krämpfe im linken, schwächeren Bein, sodass ich auf Rückgenschimmen umgestellt habe. Nun beobachte ich, dass ich das Becken nicht mehr genug anheben kann bzw. es immer wieder absackt, sodass das Schwimmen schwer fällt und ich dies seit 1,5 Jahren nicht mehr ausübe, zuvor war ich wöchentlich schimmen.
2) Beim Fahrradfahren (eBike) ermüden die Oberschenkelmuskeln sehr leicht und ich bekomme zusätzlich starke Schmerzen im Becken und LWS. Eine Umstellung auf einen angepassten Sattel mit Vermessung der Sitzhöcker brachte keine Verbesserung. Ein ehemaliger Bandscheibenvorfall in der LWS kann nicht Schuld sein an den Beschwerden, so der Orthopäde.
3) Bei Gehstrecken über 500m verkrampfen Füße und Beine bishin zum ausstrahlenden Schmerz ins Becken. Auch nach längeren Pausen klingen die Schmerzen im Becken und dem unteren Rücken nicht ab, sodass sich die Spannung eher potenziert. Aus diesem Grund vermeide ich inzwischen längeres Gehen.
Beruflich habe ich eine sitzende Tätigkeit, sodass die Physiotherapeuten meist zum Dehnen der Muskulatur aufrufen, was wären Ihre Empfehlungen?
Vielen Dank vorab für Ihre Einschätzung.
Dr. Martin Rösener: Durch die Multiple Sklerose kann es zu Schwäche und erhöhter Spannung in der Muskulatur kommen. Dadurch können Krämpfe entstehen. Die Schwäche kann durch Training verbessert werden, die Krämpfe könnten durch Medikamente gemindert werden.

Lisa: Guten Abend Herr Dr. Rösener,
welcher Gehirnbereich ist bei Störungen der Blase und/oder Mastdarm genau betroffen?
Wie kann man erkennen, ob ne kleine Menge Harnverlust beim Husten, Niesen oder Lachen mit der MS zusammenhängt oder an schwachen Beckenbodenmuskeln (mein Alter fast 60, MS Symtome seit ca. 25 Jahren, Diagnose: 2007).?
Dr. Martin Rösener: Wie ich gerade schon dargelegt habe, werden Blase und Mastdarm von Nerven, die vom Gehirn bis zum Becken ziehen, versorgt. Wenn es auf diesem Weg eine Leitungsstörung gibt, ist die Funktion von Blase und Mastdarm gestört. Genau kann man dann gar nicht sagen, welche Läsion nun im Einzelnen für die Störung verantwortlich ist. Viele Frauen haben ab einem bestimmten Alter eine Blasenschwäche. Welchen Anteil die Multiple Sklerose und welchen Anteil die Altersveränderungen an der Blasenstörung haben, kann im Einzelfall nicht unterschieden werden. Wichtig ist vor allem, dass Sie gut behandelt werden.

Magdalena: Welche Medikamente schweben Ihnen da vor? Bishin zu Sativex war/ist schon vieles im Einsatz.
Dr. Martin Rösener: Sativex wird zu den Antispastika gezählt. Wie die anderen Antispastika kommt es zur Vermeidung einer erhöhten Muskelspannung in Frage. Auch hier stellt sich häufig die Frage, ob eine wirksame Dosis auch wirklich gut vertragen wird.

Magdalena: Vielen Dank, Herr Dr. Rösener.
Dr. Martin Rösener: Gerne und immer wieder.
Gibt es heute noch irgendwelche Fragen?

Dilia: Ganz lieben Dank! Einen schönen Abend wünsche ich Ihnen
Patricia Fleischmann: Unter dieser Adresse wird in den kommenden Tagen der Aktionstag der AMSEL in Bad Boll mitsamt dem Programm und natürlich einer Anmeldemöglichkeit veröffentlicht werden:
🌺 https://www.amsel.de/service/junge-und-neu-erkrankte/aktionstag/
Vielleicht einfach mal in ein, zwei Wochen reinschauen 🙂

Sunshine: Guten Abend Herr Dr. Rösener,
ich habe MS und seit einiger Zeit Empfindungsstörungen im Genitalbereich. Zudem habe ich leichte Inkontinenz und trage deshalb Einlagen. Es fühlt sich im Stehen oft so an als ob ich Urin verliere, auch wenn es gar nicht so ist. Machmal auch ein Gefühl von Wassertropfen, die ich verliere. Ganz besonders schlimm ist es immer beim Zähneputzen und Händewaschen bzw. Hantieren mit Wasser. Da habe ich richtig das Gefühl in die Einlage zu nässen, obwohl diese beim Nachsehen trocken ist. Ich kann dieses unangenehme Gefühl gar nicht richtig beschreiben. Ein ständiges Kribbeln bzw. Pochen an der Scheide und das Gefühl von Wärme habe ich auch noch. Im Pobereich das Gegenteil - dort ist es eher als ob es kalt bzw. nass ist. Die Reibung durch die Einlagen an der Scheide sind bestimmt auch nicht gut, aber brauche die Sicherheit, die sie mir geben. Nur im Sitzen oder Liegen ist es nicht ... es ist total schrecklich und ich verzweifle bald.
Was kann ich dagegen tun?
Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort.
Dr. Martin Rösener: Gefühlsstörungen gibt es als Symptom der Multiple Sklerose häufig, und wenn sie den Genitalbereich betreffen, sind sie besonders unangenehm. Zur Unterdrückung von Missempfindungen werden, wie bereits dargelegt, häufig Medikamente aus der Gruppe der Antiepileptika eingesetzt. Manche Patienten profitieren dann gut davon, wenn die Medikamente gut vertragen werden. Das weiß man allerdings immer erst, wenn man es ausprobiert hat.

iggy: Was kann man denn bei plötzlichem Harndrang tun? Immer öfter ist mir der kurze Weg zum Klo zu lang. Die Blase entleert sich nicht komplett, nur etwas.
Dr. Martin Rösener: Der plötzliche Harndrang kann ein Symptom der Multiple Sklerose sein. Bevor man ihn behandeln kann, muss untersucht werden, was die Ursache ist. Das findet beim Urologen statt. Dort muss eine Restharnbestimmung vorgenommen werden. Wenn der Restharn niedrig ist, können Medikamente eingesetzt werden, die den Blasenhohlmuskel entspannen und so den Harndrang lindern.

Sunshine: Vielen Dank Herr Dr. Rösener,
ein Antiepileptikum nehme ich seit Jahren ein - Ergenyl chrono 500 retard wegen meiner Epilepsie.
Dieses hilft dann wohl nicht gegen die Sensibilitätsstörungen.
Können diese vielleicht im Lauf der Zeit auch ohne Medikamente wieder weggehen?
Dr. Martin Rösener: Ja, da haben Sie Recht, Ergenyl (Valproinsäure) ist zur Behandlung von Missempfindungen nicht wirklich hilfreich. Die Sensibilitätsstörungen können sich natürlich im Laufe der Zeit wieder bessern.

Dilia: @ Patricia Fleischmann: der Tag ist begrenzt für Menschen bis 40 Jahre, dies gilt es zu beachten für alle Interessenten. Liebe Grüße und einen schönen Abend, Dilia (41)
Patricia Fleischmann: Danke für den Hinweis, Dilla, das stimmt. Hier noch eine Adresse, mit einem Überblick zu allen AMSEL-Veranstaltungen:
🌺 https://www.amsel.de/regional/veranstaltungen/
Da ist eine Menge geboten. Über die Filter kann man das Suchergebnis aber eingrenzen auf den eigenen Umkreis und die eigenen Wünsche.
Nicht zu vergessen der AMSEL-Dienstag, zumeist online, so wie heute unser Chat:
🌺 https://www.amsel.de/beratung/amsel-dienstag/

Dilia: @ Patricia Fleischmann: der Tag ist begrenzt für Menschen bis 40 Jahre, dies gilt es zu beachten für alle Interessenten. Liebe Grüße und einen schönen Abend, Dilia (41)
Dr. Martin Rösener: Die AMSEL lebt davon, dass die Betroffenen ihre Wünsche bezüglich des Angebotes äußern. Vielleicht wünschen Sie sich ja eine Veranstaltung, die auch von Menschen jenseits des 40. Lebensjahres besucht werden kann. Dann geben Sie der AMSEL eine Anregung.

Lisa: Ich bedanke mich für Ihre Antwort Herr Dr. Rösener!
Schönen Abend noch!
Patricia Fleischmann: Sehr gerne geschehen, auch Ihnen einen schönen Abend!

MS2010: Verstehe. Dann werde ich das nochmals versuchen, dann etwas höher dosiert. Mehr kann ich scheinbar nicht tun.
Vielen Dank für die Antwort
Patricia Fleischmann: Sehr gerne geschehen!

iggy: Danke. Welche Untersuchungen können beim Urologen auf mich zu kommen?
Dr. Martin Rösener: Der Urologe wird Sie befragen und dann untersuchen. Insbesondere die Restharnbestimmung ist wichtig. Dabei wird mit Ultraschall geschaut, wieviel Urin nach dem Wasserlassen noch in der Blase ist. Danach kann dann eine Behandlungsentscheidung bezüglich des plötzlichen Harndrangs erfolgen.

Sunshine: Vielen Dank Herr Dr. Rösener,
in dem Fall hoffe ich, dass es sich bald wieder legt. Ein Umstieg auf ein anderes Antiepileptikum möchte ich derzeit nicht, da ich es gut vertrage und ich jetzt bald mit Ocrevus beginnen werde.
Vielleicht hilft ja das Ocrevus auch dafür.
Dr. Martin Rösener: Die Behandlung mit Ocrevus soll zukünftige Krankheitsaktivität verhindern. Bereits bestehende Störungen werden meist anders behandelt.

Filo: Ich habe auch Missempfindungen im Genitalbereich die bis in den rechten Fuß ausstrahlen. Pochen, erst langsam, dann wird es schneller, dann kommt eine Art Nervenexplosion. Dann ist kurz Ruhe, so 10 bis 20 Sekunden, dann beginnt es von vorne. Mein Neurologe meint das könne nicht von der MS kommen, eher vom ISG.
Aber hatte das Ganze über 1 Jahr, dann plötzlich wie weggeblasen und jetzt seit ca November letzten Jahres wieder. Hat kurz nach Der Grippeimpfung begonnen.
Dr. Martin Rösener: Ob das Iliosakralgelenk für Ihre Beschwerden verantwortlich sein kann, sollte ein Orthopäde entscheiden. Der kennt sich damit am Besten aus. Einschießende Sensibilitätsstörungen können oft besonders gut mit Antiepileptika behandelt werden.

Sunshine: Vielen Dank Herr Dr. Rösener,
man darf die Hoffnung ja nie aufgeben. Physiotherapie oder was in der Richtung kann in dem Fall auch nicht helfen oder?
Dr. Martin Rösener: Physiotherapie ist auf jeden Fall richtig. Jedenfalls, wenn Sie außer den Sensibilitätsstörungen auch an einer Bewegungseinschränkung leiden. Dann können dadurch oft auch die Sensibilitätsstörungen beeinflusst werden.

Filo: Vielen Dank Herr Dr. Rösener, mein Orthopäde schickt mich zum Neurologen und umgekehrt. Aber helfen tut keiner. Mein Neurologe will mir immer Schmerztabletten verschreiben, die helfen aber absolut nicht.
Hab jetzt mit Weihrauch angefangen, vor 1 Woche und meine, dass es etwas besser ist, was halten sie davon?
Dr. Martin Rösener: Weihrauch können Sie natürlich einsetzen, eine Wirkung auf Gefühlsstörungen ist dafür aber noch nicht nachgewiesen worden. Wenn Sie zwischen verschiedenen Fachärzten hin- und hergeschickt werden, ist das natürlich sehr bedauerlich. Zumindest sollte der Orthopäde einmal klar feststellen, ob Ihr Iliosakralgelenk verändert ist und Schmerzen verursachen kann. Der einschießende Charakter der Schmerzen spricht allerdings eher gegen eine Verursachung durch das Iliosakralgelenk.

Patricia Fleischmann: @alle: In 10 Minuten schließt der Chat - bleiben also noch 10 Minuten für Ihre wichtigen Fragen 🗨️

iggy: Vielen Dank, Herr Dr. Rösener!
Patricia Fleischmann: Sehr gerne geschehen!

Sunshine: Vielen Dank Herr Dr. Rösener,
sie meinen durch die Übungen bei der Physiotherapie, die ich wegen meiner Bewegungsprobleme u.a. beim Treppengehen und Taubheitsgefühl in der rechten Wade und wenig Gefühl
in der rechten Fußsohle bekomme, könnten sich die Sensibilitätsstörungen im Genitalbereich verbessern lassen.
In dem Fall sollte ich der Physiotherapeutin davon berichten, damit sie mich gezielt dafür behandeln kann oder?
Dr. Martin Rösener: Ja, Sie sollten dem Physiotherapeuten natürlich von Ihren Gefühlsstörungen berichten. Die Lockerung der Muskulatur, die Verbesserung von Kraft und Ausdauer kann sich auf Ihre Gefühlsstörungen auswirken.

Filo: Vielen Dank für die Einschätzung. Ich werde mir wohl eine Zweitmeinung bei einem anderen Orthopäden und einem anderen Neurologen einholen müssen.
Dr. Martin Rösener: Manchmal muss man sich tatsächlich eine Zweitmeinung einholen.

Sunshine: Vielen lieben Dank Herr Dr. Rösener,
das werde ich auf jeden Fall tun.
Besten Dank für Ihre Hilfe.
Einen schönen Abend wünsche Ihnen.
Dr. Martin Rösener: Einen schönen Abend wünsche ich Ihnen auch.

Patricia Fleischmann: Werte Chatterinnen und Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre offenen Fragen, rund um "Die MS im Unterleib"!
Ein riesiges DANKE geht an Dr. Martin Rösener für sein Engagement, hier im Multiple Sklerose-Chat der AMSEL!
Ihnen allen einen schönen restlichen Dienstagabend! 🌺🌺🌺

Sunshine: Dankeschön
Patricia Fleischmann: Sehr gerne geschehen!