Kenne ich nur zu gut (ich arbeite im HR-Umfeld). Sei froh, dass du den los bist. Krank zu sein, heißt noch lange nicht, dass man blöd ist. Leider verstehen das viele nicht, daher halte ich meine Klappe so lange es geht. Die meisten können mit dem Wort ,Krankheit" nicht umgehen.
Ich habe men beruflches “coming-out” auch sehr lange hinausgezögert und das war gut so!!
Danach war alles anders, aber nichts besser…
So long
Uwe
Wie lange es sich hinauszögern „lässt“, ist sehr individuell. Bei mir ließ es sich eigentlich gar nicht hinauszögern, denn ich konnte mitten in der Corona Hochphase mit Ocrevus und Immunsuppression nicht mehr in einem Mehrfachbüro sitzen. Ich wäre schon beim Gedanken daran durchgedreht.
Einzelzimmer kriegen bei uns eigentlich nur obere Führungskräfte, deshalb brauchte ich eine Begründung.
Klar hätte ich nur die Immunschwäche erwähnen und ärztlich bescheinigen lassen können, aber dann brodelt die Gerüchteküche erst recht. Dann heißt es schnell man hat Aids oder so
Ich mache seit über 2 jahren homeoffice . Arbeite im callcenter. Für mich eine echte erleichterung . So muss ich nicht ins büro mit dem rollstuhl . Selbst das rollstuhlfahren ist für mich aktuell beschwerlich . Da gibts noch am eingang ne treppe mit 5 stufen . Die muss ich immer überwinden . Nicht einfach . Ist vielleicht nicht für jeden was . Aber für mich ideal .
Ich habe damals ein Bürozimmer für mich alleine haben können, aber nur weil mein Partner ein Risikopatient ist (Epilepsie und andere neurologische Probleme). An mich habe ich zu dem Zeitpunkt gar nicht gedacht. Ich hatte wohl Glück im Unglück. Mit Covid habe ich mich noch nie angesteckt, zumindest weiß ich nichts davon.
Karriere hin oder her. Als ich ein Jahr vor meiner Diagnose mitbekommen hatte rein zufällig das ein Geschäftsführer eines Zulieferers MS hat und ich 1 Jahr später wieder bei der Firma zur Schulung war, schrieb ich den Mann einfach an. Nach nichtmal 24 Stunden antwortete er mir, das ich gerne zu ihm in die Geschäftsetage kommen kann. Ich war dann ne 3/4 Stunde bei ihm. Er ist der 2 Chef von Makita Deutschland. sagte zu mir, meine Hände funktionieren, mein Kopf funktioniert, warum soll ich Zuhause sitzen und Trübsal blasen. Anfang der 80 er haben seine Ärzte fast 10 Jahre gebraucht, um die Diagnose zu haben. Das hat ihn in den Rollstuhl gebracht, er hat sich aber nicht unterkriegen lassen.
Was für ein Vorbild. Seit 2 Jahren ist er im Ruhestand. Er war der 2 te Chef von Makita Deutschland …
Es kommt immer drauf an welche einschränkungen man hat . Wenn es nur die beine sind kommt man beruflich auch mit dem rollstuhlzt weiter . Aber wenn noch mehr dazu kommt dann wirds enge . Bei mir sinds das linke bein . Beginnend rechtes bein . Linker arm , linke hand funktionieren nicht mehr richtig . Starke einschränkungen bauch und rückenmuskulatur . Trage ein korsett . Blasen und stuhlganschwäche . Ausgeprägte fatik . Geistig gehts noch ganz gut . Ich musste vor 2 einhalb jahren mit den stunden runter weil ich es nicht mehr geschafft habe 40 std die woche waren zu viel für mich . Jetzt mache ich 15 std die woche mit emensen finanziellen einbussen . Bekomme nur eine mickrige teilrente . War 10 jahre selbständig und habe da nicht in die rentenkasse eingezahlt . Aber wenn die ms zuschlägt und es nicht mehr geht muss man die realität akzeptieren . Egal wie schlecht es da finanziell für einen steht .
Wenn entsprechend Platz vorhanden ist, ist das super! Aufgrund von Platzmangel aber in vielen Firmen nicht möglich. MS alleine ist auch kein Risikofaktor. Mit Immunsuppression sieht es schon anders aus…
Ob eine Karriere samt MS klappt oder nicht, hängt von einigen Punkten ab. Wie stark ist die körperliche Einschränkung? Die Belastbarkeit eines Menschen insgesamt? Wie kooperativ und ambitioniert der Arbeitgeber? Kann dieser auf den Mitarbeiter verzichten, weil er noch 5 weitere Kandidaten in der Pipeline hat oder ist er bestrebt, an seinem besten Mitarbeiter festzuhalten? Da spielen auch finazielle Fragen mit rein … Gibt es einen Plan B oder gar C? Wie flexibel sind AG und AN?
By the way … würde ich hier keine Personen namentlich oder mit Firma nennen, ohne deren ausdrückliches Einverständnis zu haben. Wenn man mit jemandem persönlich gesprochen hat, ist derjenige vielleicht trotzdem nicht grade erfreut, irgendwann um zig Ecken rum Infos über sich in einem großen, öffentlichen Forum stehen zu haben.
Den gleichen Gedanken hatte ich auch. Datenschutz und so… 🫣
Viele vergessen auch, dass dieses Forum kein geschlossener Raum ist. Würde auch nicht empfehlen ein Foto von sich hier einzustellen.
Leider ist diese Krankheit einfach mit zu vielen Stigmata verbunden…
Bei MS ist alles und nichts möglich.
Du bist gerade zu Beginn deiner Diagnose und freue dich, dass du dir 15 Jahre wenig Gedanken zu dem Thema hast machen müssen.
Oft hat man hier gelesen: fahr bloß nicht als fitte Person in Reha, das ist demotivierend. Meine erste Reha hat mich aufgebaut, weil ich viele MSler kennengelernt habe, die schon “älter” waren, auf die Rente zugingen und denen es gut ging und die nur wenig Probleme hatten. Etliche haben nicht aus medizinischen Gründen, sondern zur “Erholung”, eine Reha gemacht. Sie haben sich alle 2-3 Jahre dort ihre berufliche Auszeit genommen und was Gutes für sich getan - nicht weil sie sich akut verschlechtert haben.
Ich habe meine neuropathischen Schmerzen medikamentös im Griff und ich habe die Dosis nach etlichen Jahren zurückgeschraubt und siehe dar: es geht auch mit weniger als früher.
Einschlafzuckungen sind nichts Schlimmes, die sind normal und treten mal häufiger, mal seltener auf und sind nicht MS-typisch.
Man lernt mit der Zeit mit der Krankheit zu leben. Und auch wenn man sich jetzt nicht vorstellen kann, die Stelle zu wechseln, die Karriereleiter nicht höher zu klettern, kommt manchmal mit der Zeit die Erleichterung, kürzer treten zu können, weniger wichtig zu sein oder was Anderes machen zu kommen. Meiner Ansicht nach sind das Prozesse, die nicht von heute auf morgen passieren, sondern die sich mit der Zeit entwickeln.
Aber wer sagt, dass du, nur weil momentan die Symptome stärker sind (und man hört nach Diagnose sehr viel in sich rein und auf jedes Kribbeln)) diese sich nicht auch rückentwickeln können - und der Schub abheilt.
Einen Schritt nach dem Anderen.
Alles Gute Anne
Ich hatte in meiner ersten Reha mit lauter alten gebrechlichen Leuten gerechnet und wurde mit lauter sehr interessanten Leuten in meinem Alter überrascht. Es gab nur ganz vereinzelt wirkliche Senioren. Und grade unser Tisch beim Essen und die Tische drum rum waren sowas von witzig, obwohl jeder grundlegend anders von seiner Art her war. Ich muss sagen, die LEUTE waren das allerbeste an der ganzen Reha und die Reha selber war schon gut. Als freiheitsliebender Mensch geh ich nicht gern in eine Reha, aber die Erfahrung und die Leute waren toll.
Nun…ich bin auch noch im Geschäftsleben. Wir haben einen Familienbetreib wo ich arbeite. Natürlich habe ich es einfacher, denn wenn mich meine Krankheit ärgert kann ich viel Pause machen…dieses ist mein Bonuspunkt.
Bin schon ein wenig älter und die MS hat ihre Narben verteilt…arbeite meistens den halben Tag weil der andere halbe Tag mit meinen Enkeln erfüllt ist.
Kurzum…bin voll beschäftigt
Bist du mittlerweile teilberentet?
Das finde ich sehr stark und auch super positiv. Ich wünschte, alle Arbeitgeber wären so locker. Ich kenne so viele, die sich Diversity auf die Fahnen schreiben aber ein Problem damit haben, wenn ein Mitarbeiter hinkt. Ich habe da schon Sachen erlebt, die will ich hier lieber nicht schreiben.
Hi, ich bin 1 Jahr nach MS Diagnose psychisch schwer erkrankt. Da ging grob 2 Jahre auch nicht viel kognitiv und mir wurde auch gesagt, dass ich mir lieber was Handwerkliches oder was in der Natur als Job suchen sollte. Ich hab es probiert und hab es einfach nicht gut gekonnt.
Durch all das hat mein damaliger Arbeitgeber fast alles mitbekommen. Hatte zum einen den riesigen Vorteil, dass er mir viel Unterstützung entgegen bringen konnte. Bezgl. Karriere aber den Nachteil, dass ich da nicht mehr so für höhere Positionen ins Auge gefasst wurde.
Jetzt habe ich wieder einen leicht anders ausgerichteten Bürojob, wo nur sehr vereinzelt Kollegen von Vorerkrankungen wissen oder dass ich schwerbehindert bin. Mir macht dieser Bürojob sehr viel Spaß und ich bin dankbar, wieder so belastbar und leistungsfähig wie früher zu sein.
Die Karriere läuft so auch ganz gut
Man weiß ja auch nie, was die MS später so mit sich bringt (zB eher körperlich oder kognitiv), also könnte ich ja eh noch nicht jetzt den perfekt passenden Job für die möglichen Einschränkungen später wählen und mach lieber da weiter, wo immer schon meine Interessen und Stärken waren.
Auch wenn ich natürlich dankbar bin, früh mit Tysabri gestartet und schubfrei zu sein - wie schön wäre es auch, 15 Jahre länger sich keine Gedanken über MS mit all den Arztterminen und Medikamenten gemacht zu haben und sich offiziell schwer chronisch krank gefühlt zu haben!
Ein handwerklicher Job bei MS? Das klingt irgendwie nicht so passend. Da mein Partner ebenfalls neurologische Probleme hat, gehe ich mir der Situation ein wenig lockerer um. Ich habe zwei Tage geweint, mehr gestehe ich mir nicht zu. Ich hoffe einfach, dass alles gut geht. Ich lasse mir durch eine Krankheit nicht einen Strich durch meine Pläne machen. Sollte es doch anders kommen, werde ich mir etwas überlegen. Ich bin eigentlich ganz froh, dass ich die Diagnose nicht mit 25 erhalten habe. Das hätte mich wirklich eingerissen (damals fing auch meine Angststörung an). Ich glaube nicht, dass ich jetzt da wäre bin wo ich jetzt bin, hätte ich gewusst was für eine Krankheit ich habe. Der Nachteil ist natürlich, dass ich keine Therapie erhalten habe. Einen richtigen Schub hatte ich nur einmal, danach ging es mir mehr oder weniger gut (bis auf die Gang- und Blasenprobleme). Sehr emotional war und bin ich auch. Immerhin weiß ich jetzt, was mit mir nicht stimmt.
Ob handwerklich oder Büro … Kommt halt drauf an, wie die MS-Würfel fallen. In beiden Fällen kanns top oder Flop sein, je nachdem, ob Ausfallerscheinungen im Kopf oder im Rücken passieren.
Ich bin eigentlich auch eher so, dass ich über Brücken am liebsten dann gehe, wenn sie da sind, und nicht schon vorher. Da sind dann durchaus auch Entscheidungen dabei, die auf lange Sicht hin vielleicht leichtsinnig oder riskant erscheinen, aber ich leb ja auch jetzt. Und wann, wenn nicht jetzt soll man sich Träume erfüllen und bissel die Sau rauslassen?
Auf dem Sterbebett wird man sich seltenst fragen, wieso hab ich das und das bloß realisiert, sondern eher, wieso hab ich das und das nicht einfach gemacht.
OK, als ich mit der Diagnose " MS" beim Arbeitgeber auftauchte, sagte der Chef nur, mit MS kann man leben. Mit dem Ausweis " 50" und extra Urlaub gab’s schon kommische Blicke von Kollegen… Nach meinem Schlaganfall 2019, jetzt 60% schauten die schon dumm.
Nach einer missglückten Wiedereingliederung, wollte man mich schon irgendwie los werden…vom Arbeitsamt bekam ich die Adresse vom Inklusionsamt. -die schauten alle dumm:nauseated_face:als ich ankündigte es kommt jemand von Inklusionsamt. Die erste Frage, wie viel bekommen wir vom Personalbüro an den IFD .erst mussten Verträge unterschrieben werden. Ein 2ter Arbeitsplatz, und das Sie mit dem Vertrag auch Ausfallzeiten in Kauf nehmen müssen… Ein langer Kampf, viel Unverständnis. Mein Arbeitgeber bekommt 30% von meinem Brutto Gehalt, könnte auch eine 450,€ Kraft mit 30 % zusätzlich bekommen. Loswerden können sie mich nicht mehr 19jahre Betriebszugehörigkeit. Das schlimme nur; Inklusion in 2019 jetzt 2023:ist immernoch ein Riesen Problem, auch wenn man mir immer noch sagt, Frage das Lexikon auf 2 Beinen. ( 33 Jahre Berufserfahrung) - Fachwissen über Profi Akku- u Elektrowerkzeuge. OK, jetzt haben wir bald eine Firmen Übernahme ein Arbeitgeber bei dem Inklusion ganz groß geschrieben wird, und auch schon Zeitungsberichte und Öffentlichkeitsarbeit gibt.
Ich denke, es bringt nichts, getroffene Entscheidungen im Nachhinein zu bereuen. Es gab Gründe, warum man sich so entschieden hat.
Nach einer langen Familienpause habe ich ernsthaft überlegt, mich umzuorientieren und Schulbegleiterin zu werden. Ich hätte es gern gemacht und es wäre damals, vor der Diagnose, auch richtig für mich gewesen, aber jetzt bin ich froh, dass ich doch in meinen alten Job zurückgekehrt bin, den ich weiterhin problemlos ausüben kann.
Ich habe in der Pause eine Fortbildung gemacht. Geholfen hat mir bei der Berufsentscheidung, mir, wie es da empfohlen wurde, vorzustellen, wo ich mit der jeweiligen Entscheidung in 5 oder 10 Jahren bin.