Hallo zusammen,
bei mir würde im Frühjahr 2012 ein klinisch isolierte Syndrom festgestellt. Bis zum November 2021 ging es mir bestens, die jährlichen Kontroll-MRT waren jedes Mal ohne Befund.
Im November letzten Jahres wurde dann die MS diagnostiziert und mein Neurologe wollte sofort mit der Basistherapie starten (Copaxone wegen Kinderwunsch).
Bisher habe ich mich gegen die Therapie entschieden aufgrund des Kinderwunsch es und der möglichen Nebenwirkungen. Allerdings zeigte jetzt das MRT neue Läsionen, die ich aber nicht bemerkt habe. Mir ging es das Jahr über wie auch die 10 Jahre zuvor gut.
Mein Neurologe drängt jetzt auf den Start der Therapie.
bei bestätigter Zunahme der Läsionen würde ich definitiv mit einer Therapie beginnen und nicht lange warten!
Bei mir zeigten sich ebenfalls vermehrt Läsionen trotz Basistherapie von 12 Monaten. (Habe auch nicht viel bemerkt außer eine schnelle Erschöpfung bei der Arbeit)
Jetzt seit über 5 Monaten am Warten für die Eskalationstherapie ohne Therapie und massiv am stagnieren (Gangstörung, Spastik, uvm…)
Zum Thema Kinderwunsch und Medikamente kannst du mal hier vorbei schauen. Zwar aus 2019 aber da sind sämtliche Therapien im Zusammenhang mit einer Schwangerschaft meines Erachtens super erklärt
Viel Erfolg bei der Entscheidung und alles Gute dir!
Willkommen im Forum! Ich kann gut verstehen, dass man mit einer Therapie zögert, solange es einem noch relativ gut geht! Jedoch kann sich das halt leider auch ganz schnell ändern.
Hätte ich die Möglichkeit gehabt, hätte ich auf jeden Fall rechtzeitig mit einer Basistherapie begonnen. Leider hat sich die MS bei mir aber erst im Frühjahr 22 so richtig bemerkbar gemacht, dann jedoch mit einer ganzen Palette an (teils bleibenden) Symptomen. Wenn also erstmal Schäden im Rückenmark auftreten, geht es so schnell bergab…
Von wie vielen Läsionen sprechen wir denn ??
Ich habe 1,5 Jahre gewartet eh ich gestartet bin und ich hatte nur Läsionen, kaum Klinik …
Kinderwunsch ist bei mir auch vorhanden - es gibt ja 2-3 Therapien die in Frage kommen !!
Bei mir hat’s bisher leider nicht wirklich gepasst habe alles nicht vertragen …
Was wäre mir Tecfidera / Vumerity oder Interferonen???
Da du nur wenige Läsionen hast, gibt es für die Hammer Medikamente bisher keine Indikation zur Rechtfertigung bei der Kasse.
So ist das nun mal
Jeder startet meistens mit der Basis , die Ms schreitet fort ( wohl auch bei Dir ) und dann gibt es irgendwann das härtere Zeug
Copaxone ist ok
Wirkt aber auch nur geringfügig , man kann es schnell absetzen und auch darunter schwanger werden
Sind denn die Mc Donalds Kriterien bei dir erfüllt ?
Ich weiß nicht ob ich bei nur Läsionen überhaupt was machen würde ….
Ich habe Läsionen , Symptome sowie einen positiven liquor Befund
Der Liquor Befund war 2012 schon positiv. Da es damals aber nur eine Läsion gab und das auch nur einmal zum damaligen Zeitpunkt, hat man keine MS diagnostiziert sondern nur das klinisch isolierte Syndrom.
Letztes Jahr bei der Diagnose hatte ich leichte Symptome, die sich aber schnell neutralisiert hatte. Seit dem geht mir gut, keine Einschränkungen oder so.
Ob man eine Basistherapie startet oder nicht, ist unter anderem eine Sache des Bauchgefühls und der Frage: wie fühle ich mich mit und wie ohne Basistherapie.
Es gibt Betroffene, die sich ohne schulmedizische Basistherapie einfach nicht wohl fühlen, die sich “sicherer” damit fühlen. Dann ist die Sache klar.
Aber vielleicht gehörst du den Menschen so wie ich, die pharmazeutische Medikamente wegen der teils schwerwiegenden möglichen Nebenwirkungen gerne vermeiden, so es irgendwie möglich ist. Dann kannst du dich meiner Meinung nach problemlos auch gegen eine Basistherapie entscheiden. Zumal du bisher einen milden Verlauf hast.
Ich kenne mittlerweile mehr als genügend Betroffene, denen es über Jahre und sogar Jahrzehnte ohne Basistherapie recht gut geht. Diese Betroffenen legen ihre Schwerpunkte woanders, zum Beispiel auf Physiotherapie, Ernährung oder Stressreduzierung. In folgendem thread:
… wird das Thema “Basistherapie ja oder nein” ausführlicher diskutiert und du kannst dort weitere Infos und Meinungen nachlesen.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung, bei der dein Bauchgefühl stimmt.
Vielleicht schaust Du Dir auch mal die Broschüre vom UKE (Uniklinik Hamburg Eppendorf) an. Meiner Meinung nach ist das eine schöne Übersicht darüber, was es an BTs so gibt und was sie faktisch bringen. Die Broschüre ist zwar schon von 2021, als Orientierung aber finde ich sie ziemlich gut.
Die erwähnte Broschüre “MS Immuntherapien 2021” ist wirklich sehr informativ. Ich habe ein bisschen hineingelesen.
Es werden (fast?) alle der derzeit auf dem Markt verfügbaren “Basistherapien” behandelt.
Sehr interessant und gut finde ich, daß dort zur Beschreibung und Bewertung der Medikamente die absolute Risikoreduktion verwendet wird und nicht die relative Risikoreduktion. Auch wenn die absolute Risikoreduktion nicht solch vordergründig beeindruckende Werte
wie die relative Risikoreduktion erzielt, so zeigt sie m.E. doch sehr anschaulich, in welchem Maß das Medikament wirkt (was hier meint: Schübe reduzieren oder Progression verhindern).
Eines der Resümees der Broschüre: Zusammengefasst verhindern die aktuell verfügbaren Immunmedikamente bei zehn bis 26 Prozent (je nach Medikament) das Auftreten von Schüben und bei sieben bis 14 Prozent eine Zunahme der Beeinträchtigung. Diese Zahlen sind die absoluten Risikoreduktionen und beziehen sich auf eine Studiendauer von zwei Jahren.
Und nun kann sich jede und jeder überlegen, ob sich das individuell lohnt - inklusive Gegenrechnung der möglichen Nebenwirkungen natürlich…
Ich würde mich erst einmal nach der Wirksamkeit erkundigen.
Mir gegenüber brüstete man sich mit einer Wirksamkeit von 30 %.
Das war aber die errechnete Zunahme der Behinderung in der Kontrollgruppe.
Tatsächlich half Avonex 14 von hundert Patienten.
Der Rest durfte sich nur mit den Nebenwirkungen auseinandersetzen.
Die Universitätsklinik Hamburg UKE schreibt in ihrer Broschüre: “Liest man das Ergebnis der Studie anders, ist keine Wirkung feststellbar.”
Da ich seit 2006 schubfrei bin, kann es inzwischen Medikamente geben, die besser wirken. Kann!
Aber eine gesunde Skepsis ist gerade bei experimentellen Medikamenten sicher nicht verkehrt.
