du bist kein jammerlappen.
wir dürfen doch mal unser schicksal beklagen, wir bleiben ja nicht im klagemodus.
wenn ich raus will und meine blase spinnt, dann nehme ich vorlagen und das medi minirin, wird auch für bettnässer verwendet. ich brauch 5 mg bei einem körpergewicht von 51 kg, wirkungseintritt nach knapp 2 stunden, dauer 5-6 stunden.
so getraue ich mich unter leute ohne einnässen befürchten zu müsen.
Hallo Leonmaus,
wenn Du über einen längeren Zeitraum Verschlechterungen hast, sich im MRT aber nichts verändert, dann ist das (zumeist) ein Hinweis darauf, dass Du in die sekundäre Progredienz gerutscht bist.
Das heisst die entzündliche (und im MRT sichtbare) Phase der Erkrankung ist zu Ende und die Krankheit speist sich nun aus (im MRT nicht sichtbarer) Neurodegeneration.
Das heisst Verschlechterung ohne Entsprechung im MRT.
“”“Ich will meinen hirnzustand gar nicht so genau kennen. hilft eh nix.”"""
That’s it!!
Wozu auch?
sorry
0.5 mg sind korrekt
Soo,
Jetzt ist nach der Bronchitis und dem Schub auch noch ne Gürtelrose gekommen.
Mein Urlaub
…
Haha
Oh man, du armer.
Ich wünsche dir gute Besserung.
Lg
Schluck,
ok ich konnte schon immer gut allein sein, war aber auch schon immer krank.
Ich hatte das Glück, meinen Mann während dem Studium kennen und lieben zu lernen. Nächstes Jahr sind wir 25 Jahre zusammen. Hört sich toll an, aber einfach war es selten. Ich war und bin oft allein. Aber ich komm damit zu Recht ok, nicht immer … aber immer öfter. 
Gut zur Zeit geht es mir relativ gut, aber ich hänge wg. dem Wetter durch.
So aber die Welt von unten nach oben zu betrachten hatte ich auch schon. Was habe ich gemacht???
Ok ich hatte psychologische Betreuung, hatte ADs als Hilfsmittel und ich bin wohl auch ein Kampfhamster. Ich sah für mich nicht ein, daß mein Leben wegen so blöden Diagnosen vorbei ist jetzt bestimmt nicht…
Ok viele Träume und Pläne sind zerbrochen but so what. Neue Pläne müssen her, Improvisation, Neugier, neue Strategien…
Mein Bekanntenkreis hat sich total verändert. Nach dem Studium waren die meisten meiner Freunde weg… also wieder neu anfangen.
Ich hab gearbeitet wie ne Wahnsinnige. Nicht nur im Job auch noch nebenher… Da reduziert sich der Bekanntenkanntenkreis schrumpft.
So dann hab ich meinen Traumjob bekommen und dann wurde ich krank.
Durch meine Krankenhausaufenthalte reduzierte sich auch mein Bekanntenkreis weiter. Klar lernte ich neue Leute kennen, zu manchen blieb der Kontakt, aber viele war ein kurzes Blitzlicht.
Meine Bekannten zu dieser Zeit bestanden hauptsächlich aus Kranken wie ich… ist das auf Dauer sinnig??? Ich glaube nicht… Eine bunte Mischung ist sinniger… verschiedene Inputs…
So jetzt fing ich quasi bei Null an. Ich mußte mal wieder neue Leute kennenlernen…
Ich bin aus einer tiefen Depression gekrabbelt und mußte neue Leute kennenlernen…
Zuerst mal wieder Lächeln lernen… gar nicht so einfach.
Wenn Du mit einem freundlichen Gesicht rumläufst kommt man Dir meist auch freundlich entgegen.
Sich in ein Cafe setzen, oft setzen sich Leute zu einem, man kommt ins Gespräch… manchmal ergeben sich dadraus neue Kontakte…
Die SHG… wir begrüßen uns immer mit einer Umarmung.
Auf XING gibt es eine MS-Gruppe…
Studien nicht zum Thema Medikamente sondern, Sport, Bewegung, man lernt neue Leute kennen. Ganz banal Fitness-Studio…
Wo sind Leute in Deinem Alter???
Ich kenne Deine Umgebung nicht…
Dicker Knuffel für Dich
Ich wünsche Dir neue Freunde und Liebe, Du hast es verdient…
Idefix
Ich verbringe viel Zeit allein, aber Einsam fühle ich mich nur sporadisch.
Der alte Freundeskreis ist weg - ich kann weder wilde Partis feiern, noch ausgibig auf Wanderschaft gehen.
Geblieb ist eine beste Freundin und diverse Bekanntschaften. Mein Mann ist natürlich die wichtigste Person für mich.
Ein Teil von mir lechtzt nach Sozialkontakten - die Realität sieht anders aus.
Meine Tage sind so dermaßen kurz aufgrund der Fatigue und so bin ich immer völlig am Ende , wenn das allernotwendigste erledigt ist.
Des weiteren strengen mich Sozialkontakte unglaublich an. Selbst ein längeres Telefonat erschöpft mich.
Bei mir ist es dann wohl die selbstgewählte Einsamkeit, aufgrund von Defiziten…
“Des weiteren strengen mich Sozialkontakte unglaublich an.”
Das ist auch ein Problem was du ansprichst! Es kostet dann einfach zu viel Kraft, bzw ist nicht vorhanden.
Ja eure Ehemänner die sind sicher eine gute Stütze manchmal…
Aber OK.
Das mit den Gruppen ist nicht schlecht @Idefix. Werd da mal schauen, wenn dafür Kraft ist.
Gerade zwingt mich die Gürtelrose in die Knie. Jetzt mal kurzfristig diese Schmerzen in den Griff bekommen.
Bin ich froh wenn morgen die guten Ärzte offen hqben, dann kann ich mir was geeignetes dagegen holen.
Ist das mal ein schei* Teil. Lol!
Zu einsam:
Ich genieße Zeiten wo ich alleine bin; Ich genieße Wochenenden wo ich kein einziges Wort gesprochen habe, aber doch fehlt was…
Wahrscheinlich das was euch eure Ehemänner geben…
Liebe Grüße! 
Hallo DaumenHoch, ja, eine Partnerschaft ist eine tolle Sache, die gibt emotionale Nähe, Sicherheit.Nun hat nicht jeder ein solches Glück. Ich auch nicht. Freunde gibt es, vor allem aber meinen Sohn. Von den Freunden ziehe ich mich eher zurück, weil es mir einfach schlecht geht psychisch und ich will ja keine schlechte Stimmung verbreiten. Das Meiden der sozialen Kontakte verschärft aber wiederum die Depression, die Katze beißt sich in den Schwanz. Ich will mich auch um eine Selbsthilfegruppe in der nächsten Woche, am besten schon heute, kümmern.
Ich wünsche Dir gute Besserung.
herzliche Grüße zu Dir von Sonja
Klar, auch in einer Partnerschaft kann man manchmal einsam sein.
Das fängt schon mit der Gürtelrose an. Wenn du die auch an der Seite oder auf dem Rücken Hast,
wie kommt man dahin um die Lösung zum Eintrocknen aufzutragen. Niemand da. Die Nachbarn
kann man nicht Fragen.
Ich hatte mir eine Schwamm Flaschenbürste geholt und die Lösung auf den Schwamm gemacht
und dann vorm Spiegel aufgetragen. Es geht aber ist trotzdem nicht das wahre. Eine andere
Möglichkeit wäre sicher das der Pflegedienst kommt.
Die Bekannten die man hat haben sich über die Zeit verloren, weil man ja nicht so ist wie früher.
Hier im Nachbarort ist ein schönes Weinfest, wo ich früher immer hin gegangen bin. Mit Rollator
ist es schlecht, wie weit kann ich heute laufen, komme ich mit dem Rollator durch die Gassen bei
den vielen Menschen, Teils Kopfsteinpflaster , schlecht für gehen mit Rollator, wo kann ich auf
eine TOI gehen! viel anstehen an den Ständen.
Das macht auch den Begleitern keinen Spaß.
Da bleibt man halt einsam zu Haus. Und mit Händchenhalten ist es auch nichts.
Schönen Sonntag noch
LG Paps
Jop,
und daher bleiben wir so in unsren Räumen (einwenig hilft mir da den sozialen Kontak zu meinen Arbeitskollegen (welcher in der Informatik jetzt auch nicht soo groß ist, aber immerhin einer :-P), versuchen so gut wie möglich damit glücklich zu sein, und erleben live wie unser Körper step by step versagt.
Wohoo, thats life!! Aber im Vergleich zu Rainer, SÜWE, usw darf ich mich ja nicht beklagen!!! (das ist auch was was im Hinterkopf ist, ich mein anderen geht es viel schlechter) Runterschlucken und weiter leben/“leiden”.
So in der Art?
Ja das tolle Leben… Thumbs up!
Hallo Daumenhoch,
dass es anderen noch schlechter geht als mir, lässt sich fast immer sagen. Ein Trost ist das nicht.
Ich selbst fühle mich selten einsam, obwohl ich oft alleine bin. Meistens genieße ich das Alleinsein sogar. Schopenhauer hat in seinen Aphorismen zur Lebensweisheit was Kluges (aber auch wieder mal Pessimistisches dazu geschrieben:
“Was einer dem andern sein kann, hat seine sehr engen Grenzen: am Ende bleibt doch jeder allein; und da kommt es darauf an, wer jetzt allein sei.”
“Da kommt es darauf an, wer jetzt allein sei.” Für mich heißt das: Wenn ich mich mit mir nicht langweilen will, muss ich für mich selbst interessant werden. Und das geht nicht, wenn ich mich den ganzen Tag nur berieseln lasse, sondern indem ich geistige Interessen entwickle, die mich herausfordern, anstrengen, aber auch bereichern. Eine Art geistiges Bergsteigen also. Das geht nämlich auch mit MS.
Besorge dir “Krieg und Frieden” von Tolstoi und lies es von vorne bis hinten aufmerksam durch. Wenn dich die Sprache anstrengt, um so besser. Wenn du die Personen mit ihren russischen Namen durcheinanderbringst, schau hinten im Register nach, bis du sie dir merken kannst.
Nach der Lektüre wirst du vielleicht immer noch einsam, aber auf jeden Fall um eine geistige Erfahrung reicher sein. Mehr hat das Leben manchmal nicht anzubieten. Es ist schon eine ganze Menge.
Ich fühle gerade jeden dieser Beiträge mit! Und es ist für mich Erleichterung, dass ich nicht alleine so empfinde! Fast fehlen mir die Worte, um zu sagen, was mich gerade bewegt! Gerade die Urlaubszeit ist die Hölle! Zwangsverordnetes im Zimmer hocken und sich nur darauf freuen , dass endlich wieder der strukturierte Arbeitsalltag beginnt, dass man gebraucht wird und zeigen kann, was man noch leisten kann! Bei mir kam die Krankheit viel zu früh! Ich war erst 20! Habe eine sehr dominante Mutter, bin jetzt 52 und habe keine Freiheiten mehr, da sie mir viel abnimmt, damit ich noch arbeiten kann! Dafür bin ich auch dankbar, aber ab und an würde ich gerne entfliehen und einfach ich sein! Am liebsten ich und nicht ich , mit MS! Keine Freunde, da sie ja unehrlich sein könnten oder kein Verständnis hätten, keine selbst unternommenen Aktivitäten, da man es vielleicht nicht mehr schafft und immer nur Dankbarkeit, dass eine Mutter sich aufopfert! Das belastet mich zunehmend und ich schaffe es einfach nicht, diesem Kreislauf zu entfliehen! Aber es tat gut, jetzt mal zu jammern! Manchmal muss das einfach sein und dann tut sogar gut, wenn ein fremder Mensch mitjammert! Liebe Grüße an jeden, dem Jammern auch mal gut tut!
Hallo Musikus,
willkommen hier im Forum!
Mach am besten ab und zu mal einen Absatz, wenn du hier etwas schreibst. Einige kommen mit so einem Textblog von den Augen her nicht so gut klar.
Hörst du gerne Musik oder machst sie sogar selbst? Wegen “Musikus”
Vielen Dank für den Hinweis, das war mir nicht klar, da ich solche Kontakte noch nie hatte!
Ja, ich bin Musiklehrerin und jetzt in den Ferien schlägt eben die Einsamkeit doppelt zu! In der Schulzeit vergesse ich manchmal, was mich so aushebelt,da meine Schüler mich das vergessen lassen und mich lieben, egal, ob mit Stöckchen und ewig langsam! Denen ist das wurscht! und sie sind super gefühlvoll!
Hört sich sicher geschwollen an, aber mein Leben ist die Schule! Das fehlt jetzt einfach und täglich nur mit meiner Mutter, das bringt Reibereien, die ich nicht brauchen kann! Selbst wenn ich am Computer sitze, nervt sie das, weil ihr dann die Kontrolle fehlt!
Ja, ist momentan einfach schwierig und mein Gehen wird täglich schlimmer, weil ich ohne sie keine Möglichkeit habe, vor die Tür zu gehen! Ja, Ferienzeit eben! Trainiere nur auf dem Motomed, damit nicht alle Kräfte verloren gehen!
Für ständige Kämpfe mit ihr fehlt schon einfach die Kraft! Außerdem war ich nie der Typ, mich gegen sie aufzulehnen! War zu jung, als es losging und brauchte zu oft Hilfe! Aber jetzt war toll, dass ich es einfach mal sagen konnte!
Danke,für das offene Ohr!
Danke!
Ganz genau dwg. Hatte ich es auch hier hineingeschrieben (Forum), weil ich mir denke es muss doch mehr “Singles/oder auch nicht Singles” mit der KH geben welch gleiches erleben.
“War zu jung, als es losging und brauchte zu oft Hilfe!”
Meinen ersten Schub, wenn ich mich so zurückerinnere war mit 16. Ich hatte aber das Glück, damals nicht ins KH zu gehen, daher bekam ich die Diagnose erst mit 25.
Ich bin wirklich froh das ich diese unbeschwerte Zeit noch hatte.
Wirklich! Ich bin soo froh das ich das alles erleben konnte. Mit der Diagnose hätte ich einiges nicht machen können. Dankr dafür Mama, dass du damals nicht gleich ins KH mit mir gefahren bist!
Das Leben ist deine Arbeit. Die Ablenkung, der soziale Kontakt, diese Gedankenfreiheit.
Ganz gleich bei mir!
Jetzt werfe ich in den Raum, aber so sollte es auch nicht sein? :-S
Aber irhendwie bin ich halt bei entweder oder. Für beides klappt es mit der Kraft eigentlich nicht (mehr).
Habe ich es verpasst in meinem Leben? War nur vorher dafür noch Kraft da?
Warum war ich früher nicht reif genug dies zu erkennen?
Gedankeneinwurf
Hi,
Ja mit dem hast du natürlich recht:
“dass es anderen noch schlechter geht als mir, lässt sich fast immer sagen. Ein Trost ist das nicht.”
Ich sag mir halt so soll ich es sehen, weil es so ist. (wieder dieser Druck /Zwang.
Geistig bin ich sehr herausgefordert, ich mag prinzipiell auch meine Einsame Zeit, weil ich auch sonst keine wirkliche Kraft/Energie auf andere Menschen habe. Gerade am WE brauch ich meine Ruhe um wieder Energie zu tanken.
Nur so schaffe ich die Tätigkeiten unter der Woche.