Wann war das denn? Ich bin ja seit letztem Jahr im Forum.
Wie immer verstehe ich nur wenig von deinem Text.
Du musst dich auch nicht trauen, ich fahre damit seit 3,5 Jahren sehr gut! Du kannst natürlich leben, so wie du willst und gerne auch mit Zucker.
Also, mir geht es eigentlich nie ums Zurückschmettern, sondern um meine Meinung. Insofern habe ich dafür auch kein Verständnis. Natürlich reagiere ich schon Mal heftiger, wenn mich ein Beitrag geärgert hat, aber zurückschmettern, weil mich vor Wochen jemand beleidigt hat?
Und überhaupt: Was habe ich mit Daumen Hoch zu tun?
Ich komme i.a. gut mit ihm klar, auch wenn ich nicht in allem mit ihm einer Meinung bin.
Die in Deinen Augen altgenesenen haben idR einiges hinter und es hatte nicht nur mit MS zu tun, es gibt noch andere Erkrankungen.
Ach was. Ich hatte auch noch einen Schlaganfall und diverse andere Wehwehchen. Das ist das Leben.
Ich meine, mit alteingesessenen ja auch so Leute wie dich, die auch, wenn ich zb schreiben würde, dass Ingwer total gesund ist, immer gegen halten würden, auch wenn ich Recht habe. Aus Prinzip.
Wir kommen nie auf einen grünen Zweig, weil wir uns nicht mögen. Obwohl wir beide Hunde haben.
Ein schönes Beispiel dafür, nicht zu schnell das Handtuch zu schmeißen.
Eigentlich wollte ich an dieser Stelle meine 2cents dazugeben. Hab es dann aber gelassen, um nicht unötig Unruhe hier reinzubringen. Da Du das, Dasa, aber getan hast, als ich es hätte jemals im Ansatz nur gemeint, dann doch:
Unabhängig vom Stadium der Behinderung finde ich, dass man “das Handtuch generell nicht schmeißen sollte”, solange man an der Gesellschaft und an sich noch interssiert ist. EDSS bzw. Laufstrecke sind dabei sowas von egal!
Jetzt kommt der Teil zu dem ich vom weiteren Verlauf inspieriert wurde.
Die Erfahrung sagt mir, dass man sich über (deutliche) - gerade in der Anfangsphase - Verbesserungen zurecht freuen kann und soll. Aber durchaus Demut dabei zeigen kann.
Kann man das später (auch) nicht, endet man als Witzfigur.
Mangelnde Demut verletzt stärkerbetroffene. Aber auf jeden Fall zeigt es in dem Kontext, dass man noch viel über die Erkrankung lernen und erfahren kann.
Davon abgesehen ist es aber nunmal so, dass man recht zuverlässig sagen kann, dass neuronale Besserungen bis etwa Mitte 40 deutlich wahrscheinlicher sind als später im Leben weil das ZNS idR. noch über ausreichende Reserven verfügt um kaputte Bahnen nach Schädigungen zu flicken.
Wenn welche also vielleicht schon Anfang 20 eine Diagnose erhalten können sie vermutlich noch lange Zeit von Besserungen nach Schüben berichten ohne dass das außergewöhnlich wäre. Es macht halt wenig Sinn mehr darin zu deuten als dass es wohl noch Reserven gab.
Wir hatten das Thema schon einmal.
Die allgemeine Regenerationsfähigkeit nimmt zwar mit zunehmendem Alter ab. Schübe können aber unabhängig vom Alter regenerieren. Die Erholung nach Schüben ist grundsätzlich unabhängig vom Alter !
Gerade neulich habe ich wieder von einem Fall gehört: Eine etwa siebzigjährige Patientin hat sich wieder fast komplett von einem schweren Schub erholt. Der Schub hatte die vorher gehfähige Frau “in den Rollstuhl gebracht”. Es dauerte ein Jahr, aber sie konnte sich weitgehend davon erholen.
Philipp (Spyke) hat mir damals freundlicherweise diesen link zukommen lassen. Dafür bin ich ihm sehr dankbar
Aus dem link (Neurologe Carsten Sievers schreibt (Zitat fett):
Die Rückbildung von MS-Schüben verläuft sehr variabel. Ein negativer prognostischer Faktor für die Rückbildung von einzelnen Schüben ist die Anzahl aller vorherigen Schübe, je mehr desto größer das Risiko einer unvollständigen Rückbildung. Schübe mit großen neurologischen Defiziten bilden sich schlechter zurück als solche mit kleinen. Das Alter spielt dabei keine Rolle, im Alter nimmt die Häufigkeit und Schwere der Schübe ab.
Das Alter spielt keine Rolle bei der Rückbildung, so wie du das schreibst. Für dich aufgemacht, wie gewünscht. lg Philipp
Die allgemeine Regenerationsfähigkeit nimmt zwar mit zunehmendem Alter ab. Schübe können aber unabhängig vom Alter regenerieren. Die Erholung nach Schüben ist grundsätzlich unabhängig vom Alter !
Wenn du vorhast, diese Diskussion irgendwie konstruktiv weiterzuführen, dann gib doch bitte erstmal eine klare wissenschaftliche Definition von „ Regenerationsfähigkeit“ und „Erholung nach Schüben“ ab.
Ansonsten wirfst du mit weiterhin mit irgendwelchen Begrifflichkeiten um dich, die alles Mögliche für jeden bedeuten können. Bisher kam dazu nichts ausser „kenne Leute“ und „habe gehört“.
Wenn du das so glaubst, kannst du das gerne auch glauben. Ich sehe aber ansonsten keine Diskussionsbasis.
Ich stimme dem zu, was, du schreibst, möchte nur anfügen, dass es bei der Regenerationsfähigkeit nicht nur auf das Lebensalter, sondern auch auf die Krankheitsdauer ankommt. Außerdem scheint es mir sowieso sehr individuell zu sein.
Das stimmt auch mit dem von Nalini zitierten Link überein, dass die Anzahl der Schübe einen entscheidenden Einfluss hat.
Ich hatte das Glück, erst im höheren Lebensalter zu erkranken und habe mich nach einem heftigen Schub auch mit ü60 wieder gut erholt, so dass es mir mindestens so gut geht wie vorher, nach meinem subjektiven Eindruck seit Ocrevus sogar besser.
Mangelnde Demut verletzt stärkerbetroffene. Aber auf jeden Fall zeigt es in dem Kontext, dass man noch viel über die Erkrankung lernen und erfahren kann.
Ja, du hast vollkommen Recht. Für uns ist es wichtig, demütig zu bleiben.
Aber genauso wichtig wie die Demut ist es, die Vorgänge zu verstehen und einordnen zu können. Regeneration nach einem Schub ist zum Beispiel ein anderer Vorgang als Regeneration in einem ZNS mit beträchtlichen langjährigen Narben ohne akutem Schub. Daher ist zum Beispiel eine Verbesserung der Gehstrecke um mehrere hundert Meter nach einem Schub anders zu bewerten als wenn kein Schub vorlag.
So hätte eigentlich differenziert werden müssen, aber weder Dasa noch ich haben das getan.
Es freut mich für dich, dass es dir nach deinen Schüben wieder besser ergangen ist. Darum geht es in dieser speziellen Diskussion aber jetzt eigentlich nicht.
Es ist nunmal ein Unterschied ist zu schreiben, dass Symptome verschwunden sind oder Funktionen wiederhergestellt wurden bzw. mit irgendwelchen wissenschaftlichen Begriffen wie „Remyelinisierung“ oder „Regeneration“ rumzuwerfen als ob man wüsste, was tatsächlich im Körper passiert ist.
Wenn du vorhast, diese Diskussion irgendwie konstruktiv weiterzuführen, dann gib doch bitte erstmal eine klare wissenschaftliche Definition von „ Regenerationsfähigkeit“ und „Erholung nach Schüben“ ab.
Ansonsten wirfst du mit weiterhin mit irgendwelchen Begrifflichkeiten um dich, die alles Mögliche für jeden bedeuten können. Bisher kam dazu nichts ausser „kenne Leute“ und „habe gehört“.
Und wieder mal sehe ich:
Keine Chance, dem Foristen @Marc696 ganz neutral und sachlich zu widersprechen, ohne daß er mit äußerst unangenehmem aggressiven Ton antwortet und damit jede Freude an einem Austausch bei mir im Keim erstickt.
Nein danke, so nicht!
Und wieder mal sehe ich:
Keine Chance, dem Foristen @Marc696 ganz neutral und sachlich zu widersprechen, ohne daß er mit äußerst unangenehmem aggressiven Ton antwortet und damit jede Freude an einem Austausch bei mir im Keim erstickt.
Nein danke, so nicht!
Und wiedermal eine weitere Diskussion bei der @nalini den Versuch eines rationalen Austausches von Nachweisen mit persönlichen Anschuldigungen und emotionalen Vorwürfen torpediert. So kann man sich aus jeder Diskussion retten.
Und wiedermal eine weitere Diskussion bei der @nalini den Versuch eines rationalen Austausches von Nachweisen mit persönlichen Anschuldigungen und emotionalen Vorwürfen torpediert. So kann man sich aus jeder Diskussion retten.
Ich muss mich nicht aus der Diskussion retten.
Ich diskutiere gerne weiter, aber nicht mit dir in diesem Ton.
Auf dieser persönlichen Ebene, mit gegenseitigen Vorhaltungen bringt eine Diskussion sowieso nichts. Wie es sich auch schon bei Dasa gezeigt hat, scheinen einige einfach nicht miteinander klarzukommen. Das ist schade.
Aber genauso wichtig wie die Demut ist es, die Vorgänge zu verstehen und einordnen zu können.
Das ist sehr individuell verschieden. Eine Diskussion mit dem Ziel seine persönliche Situation von jedermann bestätigt zu bekommen ist zum Scheitern verurteilt
, dass die Anzahl der Schübe einen entscheidenden Einfluss hat.
Das kann ich aus eigener Erfahrung überhaupt nicht bestätigen.
Betrachte ich mich als eine Art Kollateralschaden ist zumindest eine Zustimmung möglich, denn der Sachverhalt ist auch ohne MS-Wissen trivial.
Es ist klasse zu lesen, wenn es aus einer misslichen Lage heraus, doch noch wieder aufwärts ging und womöglich noch weiter geht. Man geht daraus gestärkt hervor und ja, da kann man doch durchaus mal gepflegt und zu Recht auch ein bissel Höhenflüge kriegen. Das ist gut so. Das lädt die Akkus auf. Und wenn man den Erfolg oder Werdegang an irgendwelche Wege dazu hängt, ist das in Ordnung, finde ich. Man kann das brauchen. Den einen ziehen Wissenschaften hoch, den andern Ernährungrichtlinien oder Lebensweisen, Vorstellungen, Theorien, Ziele, Vorhaben, was auch immer. Darüber kann man herrlich (fraulich?) diskutieren, streiten oder, wenn man den Orkan schon erahnt, sie vielleicht auch für sich behalten, wenn einem das lieber ist. Da ist nix besser oder schlechter. Und beim nächsten Mal hat man womöglich seine eigene Theorie schon selber wieder umgeschmissen und korrigiert.
solange man an der Gesellschaft und an sich noch interssiert ist. EDSS bzw. Laufstrecke sind dabei sowas von egal!
Verstehe ich schon, mir aber nicht, denn ich gehe gerne spazieren!
Zahlen sind etwas faktisches, an denen man sich festhalten kann.
Ich habe mich viele Monate gefragt, ob ich die 500 m schaffen könnte und freue mich deshalb.
Auch wenn die Strecke für mich nicht einfach war, aber ich hab mich durchgebissen, wie immer mit ms.
Zahlen sind etwas faktisches, an denen man sich festhalten kann.
Meine Denke hat mit Zahlen aber sowas von gar nichts zu tun! Sondern mit Wertschätzung von Leben!
Man kann das brauchen. Den einen ziehen Wissenschaften hoch, den andern Ernährungrichtlinien oder Lebensweisen, Vorstellungen, Theorien, Ziele, Vorhaben, was auch immer. Darüber kann man herrlich (fraulich?) diskutieren, streiten oder, wenn man den Orkan schon erahnt, sie vielleicht auch für sich behalten, wenn einem das lieber ist. Da ist nix besser oder schlechter. Und beim nächsten Mal hat man womöglich seine eigene Theorie schon selber wieder umgeschmissen und korrigiert.
Schön beschrieben
Und ist eigentlich im deiner Beschreibung der Placebo-Effekt enthalten, die Macht der Gedanken und des Glaubens? In einigen Fällen höchst wirksam