Hallo Glashaus, vielen Dank für deine Nachricht, eine Reha ist bei mir nicht zu organisieren, bei mir ist die Krankheit so aktiv weil ich vor acht Monaten ein kleines Mädchen zur Welt gebracht habe.
Aber ich würde ganz bestimmt davon profitieren. Das muss aber leider anders gehen.
Das war wohl auch mein Trigger…
Ich hatte das Glück, dass die in der Reha meinen Sohn mit aufgenommen haben und mein Partner sich beurlauben lassen konnte. So war die ganze Familie zusammen auf Reha 
… Allein konnte ich den kleinen auch Zuhause nicht versorgen, da beide Hände eingeschränkt waren.
Alternativ würde ich dir Ergotherapie und Physiotherapie Zuhause ans Herz legen. Vielleicht wäre da auch Hausbesuch möglich?
Sprich da unbedingt mit deinem Neurologen
Ich hatte solche Erfahrungen noch nicht nicht,. Tysabri habe ich 2 Jahre bekommen und bin gut damit gefahren.
Hallo alle,
es ist ein gutes Jahr vergangen, seit ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde.
Deshalb wollte ich mal berichten.
Da ich als Ex-Unternehmerin ein Zahlen-Mensch bin, mache ich das anhand der EDSS Skala.
Im Krankenhausbericht steht EDSS 6,5, dort war ich aus versicherungstechnischen Gründen nur im Rollstuhl unterwegs. Gehstrecke irgendwo bei 8 m.
Nun, nach einem Jahr, bin ich bei EDSS 4,0.m, da ich eben 500 m gelaufen bin.
Ich kenne mich mit diesen Drumherumprodukten, Medikamenten und der MS nicht gut aus, aber ich bin seit 18 Jahren dabei und feiere deshalb trotzdem meinen Erfolg!
Und ich möchte insbesondere denen Mut machen, die frisch erkrankt sind und gerade denken, dass alles verloren ist.
Der aktuelle Zustand muss nicht so bleiben,
denn die Hoffnung stirbt zuletzt!
PS:
Wie immer hoffe ich, dass die alteingesessenen Mitglieder, die meine Beiträge immer nur müde belächeln oder kleinlichst auseinandernehmen, diesen nicht kommentieren, sofern sie nichts nettes sagen können. Dankeschön!
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Super. Jetzt, ein gutes Jahr nach Beginn deines recht schweren Schubs eine Steigerung der Gehstrecke auf 500 m.
Ein schönes Beispiel dafür, nicht zu schnell das Handtuch zu schmeißen.
Und es geht vielleicht noch mehr. Ich wünsche dir frohes Weiter-Dranbleiben und Spaß beim Training.
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Noch ein Nachtrag:
Sind die, die du ‘Alteingesessene’ nennst, wirklich so böse, daß sie dir keine Verbesserungen nach einem schweren Schub gönnen?
Ich frage, weil ich das von dir beschriebene nie mitbekommen habe, obwohl ich immer ziemlich fleißig mitlese… ?
Ja leider. Böse würde ich aber nicht sagen…
Vielleicht „sozial eingeschränkt“ 
Und zumindest @Daumenhoch scheint ja über alle Berge zu sein 
Na ja okay. Du wirst es schon richtig wahrgenommen haben. Und ich habe es wohl nicht so genau mitbekommen.
Ja, Daumenhoch. Hat schon länger nicht geschrieben, obwohl sonst eher aktiv. Wo steckt der eigentlich? Hoffentlich hat es nur positive Ursachen wie zum Beispiel “hat was besseres vor” die ihn vom Forum fernhalten.
Liebe Dasa, das ist aber eher von Dir sozial eingeschränkt.
Als es mir wirklich schlecht ging hab ich nicht groß rumgegammelt. In 3 Monaten 2 Hammerdiagnosen…. NW von Medis…
Ich hab zwar keine Kinder aber Du kannst davon ausgehen ich habe nebenher noch ein paar andere Dinge zu erledigen gehabt. Das Leben ist schon bissele komplexer, von Dir hat man nix gehört als Daumenhoch am Ende seines Studiums steckte und am Anfang seiner MS…. Wo war da die Aufmunterung.
Die in Deinen Augen altgenesenen haben idR einiges hinter und es hatte nicht nur mit MS zu tun, es gibt noch andere Erkrankungen.
Gestern kam was über zuckerfreie Ernährung… und da dachte ich an Deine Proklamation… ich ernähre mich zuckerfrei….
Ich würde mir das nicht getrauen, nach dem gestrigen Beitrag….
Viele Grüße von Deiner Ansicht nach sozial eingeschränkten
Idefixflitz
So jetzt muß ich mit Bobby raus Kuchen kaufen und mich mit einer Freundin treffen und mit ihr Geburtstag feieren
Ziemlich sozial inkompetent….
Mich ordnest du wahrscheinlich auch in diese Kategorie ein. Wenn jemand zu manchen Dingen eine andere Meinung hat als du, ist er/sie deshalb noch lange nicht sozial eingeschränkt.
Aus meiner Sicht hättest du dir und uns dein P.S. sparen können.
Ja, es kommt immer wieder vor dass persönliche Erfolgserlebnisse von manchen kritisch aufgenommen werden. Insbesondere wenn versucht wird, die Resultate auch noch mit irgendeinem Ansatz zu begründen und die Anderen nicht daran glauben.
Davon abgesehen ist es aber nunmal so, dass man recht zuverlässig sagen kann, dass neuronale Besserungen bis etwa Mitte 40 deutlich wahrscheinlicher sind als später im Leben weil das ZNS idR. noch über ausreichende Reserven verfügt um kaputte Bahnen nach Schädigungen zu flicken.
Wenn welche also vielleicht schon Anfang 20 eine Diagnose erhalten können sie vermutlich noch lange Zeit von Besserungen nach Schüben berichten ohne dass das außergewöhnlich wäre. Es macht halt wenig Sinn mehr darin zu deuten als dass es wohl noch Reserven gab.
Generell ist eine gesunde Lebensweise mit regelmäßiger Bewegung, wenig Zucker, geringem Stress und ausreichend Schlaf natürlich sinnvoll. Nicht nur wegen dieser Krankheit sondern wegen allen anderen, die man sich zusätzlich im Laufe der Zeit einfangen könnte. Das ist aber eigentlich kein Erfolgsgeheimnis.
Wie auf anderen Plattformen ist es jedenfalls halt immer kommunikativ eine Gradwanderung zwischen aufgesetztem „sich gegenseitig auf die Schulter klopfen“ und anderen den drohenden Untergang prophezeien. Am Besten das Negative rausfiltern. Diejenigen die das schreiben werden irgendwann von alleine wieder abtauchen.
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Richtig!
Daumen hoch hatte mich in dem fatigue Thread zu tiefst beleidigt! Deshalb kann ich auch gern mal was zurück schmettern, wer austeilt…
Wann war das denn? Ich bin ja seit letztem Jahr im Forum.
Wie immer verstehe ich nur wenig von deinem Text.
Du musst dich auch nicht trauen, ich fahre damit seit 3,5 Jahren sehr gut! Du kannst natürlich leben, so wie du willst und gerne auch mit Zucker.
Also, mir geht es eigentlich nie ums Zurückschmettern, sondern um meine Meinung. Insofern habe ich dafür auch kein Verständnis. Natürlich reagiere ich schon Mal heftiger, wenn mich ein Beitrag geärgert hat, aber zurückschmettern, weil mich vor Wochen jemand beleidigt hat?
Und überhaupt: Was habe ich mit Daumen Hoch zu tun?
Ich komme i.a. gut mit ihm klar, auch wenn ich nicht in allem mit ihm einer Meinung bin.
Ach was. Ich hatte auch noch einen Schlaganfall und diverse andere Wehwehchen. Das ist das Leben.
Ich meine, mit alteingesessenen ja auch so Leute wie dich, die auch, wenn ich zb schreiben würde, dass Ingwer total gesund ist, immer gegen halten würden, auch wenn ich Recht habe. Aus Prinzip.
Wir kommen nie auf einen grünen Zweig, weil wir uns nicht mögen. Obwohl wir beide Hunde haben.
Eigentlich wollte ich an dieser Stelle meine 2cents dazugeben. Hab es dann aber gelassen, um nicht unötig Unruhe hier reinzubringen. Da Du das, Dasa, aber getan hast, als ich es hätte jemals im Ansatz nur gemeint, dann doch:
Unabhängig vom Stadium der Behinderung finde ich, dass man “das Handtuch generell nicht schmeißen sollte”, solange man an der Gesellschaft und an sich noch interssiert ist. EDSS bzw. Laufstrecke sind dabei sowas von egal!
Jetzt kommt der Teil zu dem ich vom weiteren Verlauf inspieriert wurde.
Die Erfahrung sagt mir, dass man sich über (deutliche) - gerade in der Anfangsphase - Verbesserungen zurecht freuen kann und soll. Aber durchaus Demut dabei zeigen kann.
Kann man das später (auch) nicht, endet man als Witzfigur.
Mangelnde Demut verletzt stärkerbetroffene. Aber auf jeden Fall zeigt es in dem Kontext, dass man noch viel über die Erkrankung lernen und erfahren kann.
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Wir hatten das Thema schon einmal.
Die allgemeine Regenerationsfähigkeit nimmt zwar mit zunehmendem Alter ab. Schübe können aber unabhängig vom Alter regenerieren. Die Erholung nach Schüben ist grundsätzlich unabhängig vom Alter !
Gerade neulich habe ich wieder von einem Fall gehört: Eine etwa siebzigjährige Patientin hat sich wieder fast komplett von einem schweren Schub erholt. Der Schub hatte die vorher gehfähige Frau “in den Rollstuhl gebracht”. Es dauerte ein Jahr, aber sie konnte sich weitgehend davon erholen.
Philipp (Spyke) hat mir damals freundlicherweise diesen link zukommen lassen. Dafür bin ich ihm sehr dankbar 
Aus dem link (Neurologe Carsten Sievers schreibt (Zitat fett):
Die Rückbildung von MS-Schüben verläuft sehr variabel. Ein negativer prognostischer Faktor für die Rückbildung von einzelnen Schüben ist die Anzahl aller vorherigen Schübe, je mehr desto größer das Risiko einer unvollständigen Rückbildung. Schübe mit großen neurologischen Defiziten bilden sich schlechter zurück als solche mit kleinen. Das Alter spielt dabei keine Rolle, im Alter nimmt die Häufigkeit und Schwere der Schübe ab.
Wenn du vorhast, diese Diskussion irgendwie konstruktiv weiterzuführen, dann gib doch bitte erstmal eine klare wissenschaftliche Definition von „ Regenerationsfähigkeit“ und „Erholung nach Schüben“ ab.
Ansonsten wirfst du mit weiterhin mit irgendwelchen Begrifflichkeiten um dich, die alles Mögliche für jeden bedeuten können. Bisher kam dazu nichts ausser „kenne Leute“ und „habe gehört“.
Wenn du das so glaubst, kannst du das gerne auch glauben. Ich sehe aber ansonsten keine Diskussionsbasis.
Ich stimme dem zu, was, du schreibst, möchte nur anfügen, dass es bei der Regenerationsfähigkeit nicht nur auf das Lebensalter, sondern auch auf die Krankheitsdauer ankommt. Außerdem scheint es mir sowieso sehr individuell zu sein.
Das stimmt auch mit dem von Nalini zitierten Link überein, dass die Anzahl der Schübe einen entscheidenden Einfluss hat.
Ich hatte das Glück, erst im höheren Lebensalter zu erkranken und habe mich nach einem heftigen Schub auch mit ü60 wieder gut erholt, so dass es mir mindestens so gut geht wie vorher, nach meinem subjektiven Eindruck seit Ocrevus sogar besser.