…wer lesen kann, ist klar im Vorteil, wo liest Du bitte etwas von “alle”?
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Ich hatte schon Interferon beta 1 Jahr lang mit NWen.
Habe Dich oben anders verstanden: Dein Kommentar: „Habe es erfahren! Nicht nur …“ und es so aufgefasst, als hättest Du einen Test gehabt.
Mir gings darum, dass du grundsätzlich Medikamentenstudien gleichsetzt mit “Hörensagen”. Lassen wir das am besten. Das führt ja zu nichts.
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Genau, wenn das eine Argument als Schwachsinn entlarvt wird, schnappt man sich schnell das nächste… Ich weiß nicht, wie ich es freundlich formulieren soll, aber ich habe keine Lust mit Dir darüber zu diskutieren, dass wir anderer Meinung sind! Schön das Du das auch so siehst!
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Ich glaube nicht, dass bei Studien reihenweise hart betrogen wird, aber eine vorsichtige Gängelei würde ich nicht ausschließen und ggf. übertreibts vielleicht mal einer.
Wie Victoria es so schön sagte, Das Problem ist bei den MS-Therapien halt, dass sie eine prophylaktische Sache sind und das in Verbindung mit einer fehlenden Glaskugelfunktion.
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Ne,solch einen Test gibt es nicht. Könnte man ja durch spezielle Bluttests erfahren, aber geschah bis dato nur im Rahmen von Studien. Manche haben auch sehr gnädige Verläufe. Wieder ein Fall, welcher mir in der MS Ambulanz erzählt wurde: eine Frau hatte den ersten Schub,dann 20 Jahre Nichts und dann den zweiten. Und wohl nur ganz wenige Herde und ist fit. Bei ihr meinte die Ärztin macht es keinen Sinn irgendein Medikament zu nehmen.
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Das wissen die aber auch erst jetzt, also im Nachhinein. Und die Frau hat es gewagt und ist gut damit gefahren. Oder war die MS nach 20 Jahren ein Überraschungspaket?
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Sie hatte ja den ersten Schub plus Diagnose. Und dann war sie wieder in Remission. Und das seit 20 Jahren. Es wurden Kontrollen gemacht und es war Nichts. Das ist natürlich ein Träumchen. Sonst habe ich in der MS Ambulanz jede Menge gehbehinderter Menschen gesehen… Eine Schwangere war auch dabei, auch gehbehindert…
Das meinte ich ja. Jetzt nach 20 Jahren wird gestaunt, aber die Frau wusste auch nicht, dass es so verläuft und ich denke, in Zukunft wird es kaum mehr solche Fälle geben, weil die Frau heutzutage vermutlich auf jeden Fall unter Therapie wäre. Umsonst. Nur weiß es keiner.
Naja, es gibt ja auch heute noch MS Patienten, die Therapien ablehnen. Auch neu diagnostizierte.
Diese Fälle werden dann schon mitbekommen, zu welcher Seite sie gehören.
Ich für meinen Teil war jahrelang ohne Therapie, was ich tatsächlich aus heutiger Sicht bereue. Geht also auch anders herum…
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Stimmt, aber für mich ist “Hörensagen” auch nicht gleichbedeutend mit “Alles Bettrüger!”, wie es wohl von Myelino aufgefasst wurde, sondern eher mit “kann sein, kann auch nicht sein - keiner weiß es so genau” 
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Geht mir auch so.
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Das denke ich nicht. Es gibt auch heute noch viele, die keine Therapie haben. Und für ein höher wirksames Medikament muss auch eine Begründung vorliegen: zum Beispiel viele Herde, viele Schübe im ersten Jahr nach der Diagnose mit schlechter Rückbildung etc. Es gibt auch Menschen, die es im Nachhinein bereuen Nichts gemacht zu haben, denn wenn eine Funktion verloren geht, kommt diese auch nicht zurück.
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Hm, es gibt und gab nie viel mehr als vielleicht 1% der Patientinnen und Patienten, die komplett auf eine Therapie verzichtet haben. Was glaubst Du daran nicht? Die meisten beginnen aus Angst und unter Zuspruch der Ärzte eine Therapie nach der Diagnose - es wird ja grundsätzlich so argumentiert, dass es aber ohne Therapie sein könnte, das Schübe / Verschlechterungen auftreten könnten.
Das Allein verunsichert die meisten frisch Diagnostizierten, und kaum eine/r wagt es, ohne Therapie mit dem Risiko zu leben. Heute wie in der Vergangenheit. Ich habe seit 30 Jahren MS, und zumindest in dieser Zeit war es nie anders…
Ich habe schon den Eindruck, das der Druck durch die Mediziner in den letzten Jahren leicht zugenommen hat - vielleicht auch weil mehr Ärzte von Pharma-Vertretern Provisionen für bestimmte Verschreibungen bekommen, was allerdings Mutmaßung meinerseits ist.
Danke für das Teilen deiner Erfahrungen. Bin ja erst seit 6 Monaten nach der Diagnose und ehrlich gesagt dauert es noch, es wirklich zu verdauen.
Das kann ich verstehen, frisch nach der Diagnose ist erstmal Alles Neuland… wollte Dir auch nicht zu nahe treten. Ich kann auch jeden verstehen, der eine Therapie beginnt, halte es nur in einigen Fällen für überflüssig.
Und ich verstehe die “Hit Hard and Early” Strategie nicht…
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Das dürfte auch einfacher feststellbar sein als umgekehrt. 
Das Dumme ist halt, dass man am Anfang unsicher ist und außerdem niemand weiß, ob eine Therapie überflüssig ist und befürchtet, es könnten, wenn man erst Mal ohne Therapie abwartet, schon bleibende Schäden entstanden sein, wenn man dann feststellt, dass das nicht die richtige Strategie war.
Wenn man mit einer BT beginnt, kann man die auch wieder abbrechen und zu einer anderen Strategie wechseln, in beide Richtungen. Ob das problemlos geht, wenn man gleich auf Hit hard and early setzt, weiß ich nicht. Mir wurde das damals nicht angeboten, das war bei meiner Diagnose vor beinahe 8 Jahren noch nicht so üblich.
Ich habe mit einer BT begonnen, und die nach 4,5 Jahren abgesetzt, .weil ich mich inzwischen sicherer gefühlt habe und gleichzeitig nicht mehr davon überzeugt war, dass sie nötig ist, da ich ja vielleicht sowieso keine Schübe gehabt hätte. Jetzt bin ich bei hard und davon überzeugt, dass es im Moment das Richtige für mich ist.
Ich bereue dieses Vorgehen nicht. Wenn ich die BT nicht abgesetzt hätte, wüsste ich nicht, dass ich ohne Therapie Schübe bekomme und dass bei mir Ocrevus, im Gegensatz zu Tecfidera, zumindest gefühlt, auch gegen die Progression nützt.
Naja das stimmt so nicht, meine Ärzte reden mir eigentlich gut zu, dass ich durchaus keine Medikamente nehmen kann.
Aber sind auch keine Niedergelassenen Neurologen, sondern eben eine Neurologische Ambulanz. Die Ärztinnen verdienen nicht 1:1 daran bzw. fühlen sich vermutlich durch den Background sicherer falls das “schief” geht.
Ja so ist das. Wobei ich sagen muss, hätte mein zweiter Schub verhindert werden können, hätte ich mir ein paar Probleme ersparen können. Zum Beispiel ist meine feine Balance nicht mehr dieselbe. Die Ärztin meinte ich solle es trainieren, es kann noch besser werden, muss aber nicht… Kann also auch so bleiben.
Ich war jetzt an der MS Ambulanz einer Unikinik. Mir wurde Blut entnommen und Urin Probe gemacht: um auf AK zu testen, plus alle möglichen Sachen (Tuberkulose, HIV etc) und natürlich das große Blutbild.
Aufgrund meines bisherigen Befundes: ein Herd auch im Rückenmark, erster Schub wohl schon vor drei Jahren ( Schwindel), eine kleine Auffälligkeit im VEP ( grenzwertig, wobei ich nie was bemerkt habe) würde mir die Ärztin zu einer BT raten. Für Ocrevus bin ich jedoch zu gut, somit hat sie mir Tecfidera, Kesimpta oder Mavenclad vorgeschlagen. Zu sagen, dass ich keine Angst vor NWs habe, wäre falsch. Kesimpta könnte ich im Falle einer SS absetzen und wäre dann geschützt.
Laut ihr wird das mittlerweile Off Label schon so gehandhabt. Bei Mavenclad müsste man den Zyklus komplett abwarten. Viele erreichen hier eine lange Remission ohne Schübe (viele Jahre). Tecfidera lässt sich sehr schnell auswaschen.
Ich werde die Werte abwarten und möchte ihre Empfehlung. Denn ich selber kann mich nicht entscheiden.