@Power: Ich lebe in UK, hier scheint man das wohl nicht zu machen. Ich habe im April ein weiteres MRT, sollte ich darauf bestehen?
Es geht darum, die Diagnose als zeitlich disseminiert zu untermauern. Wie sieht denn dein Liquor aus.
Wenn du keine neuen Läsionen oder Symptome hast, macht die KM Gabe eher weniger Sinn
Ok, danke Power. Liquor zeigte keine Auffälligkeiten.
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Kein KM und blanker Liquor. Hui sehr sehr sportlich alles
Keine Ahnung wie das in UK gemacht wird. Die spinale Läsion kann aber möglicherweise auch ein Artefakt sein, wenn sich der Radiologe da nicht sicher ist.
Außerdem müsste bei der enormen Symptomatik (1 km Gehstrecke bis vor der Physio) eigentlich mehr im spinalen MRT zu sehen sein. Wie lange war die Gehstrecke denn so gering?
@Power: Ja, nicht wahr? Da ich in 16 Jahren nur drei oder vier Läsionen angesammelt habe, gehe ich davon aus, dass meine MS nicht sehr aktiv ist. Mal schauen, was das MRT zu zeigt, letztes Jahr bin ich nur zum Arzt gegangen weil ich einen geschwollenen Fuß hatte (habe ich noch immer). Ein Jahr später MS-Diagnose.
@Dia_na; Gute Frage, vielleicht zwei Jahre? Allerdings spielte auch mein Rücken eine große Rolle, ich habe mich kaum bewegt und durch eine Fehlhaltung Schmerzen in der Hüfte gehabt. Durch Regelmäßige Massagen geht geht es mir wieder besser und das Gehen fällt mir deutlich leichter.
Es ist ja tatsächlich so, dass auch bei der gesunden Normalbevölkerung immer wieder Läsionen in der Hirnsubstanz vorkommen. Dein spinales MRT war wie du schreibst nicht eindeutig, alle anderen Untersuchungen inkl. Liquor waren unauffällig, Schrankenstörung wurde auch nie festgestellt, da nie KM verwendet wurde…
Du hattest bisher auch geschrieben, dass man keine Diagnose stellen kann. Jetzt hast du eine Ärztin erwischt, die sich deine Symptome anders nicht erklären kann. Ich würde dir folgendes raten, bevor du anfängst mit Ocrevus zu hantieren: weitere Meinung einholen, denn Ocrevus ist ein Medikament das ursprünglich aus der Krebsimmuntherapie kommt und die Mechanismen, die du damit in deinem Körper auslöst, kannst du nicht mal eben so wieder rückgängig machen.
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Ich glaube nicht, dass LP bei allen immer positiv ausfällt, zumindest steht darüber immer “in den meisten Fällen”. Zwei Schübe in vielen Jahren, kann auch sein. Dass du Blasenprobleme und Gangprobleme hast, spricht schon für eine MS, plus die Läsionen, dass du dazu noch Rückenprobleme und die Physiotherapie dir gut hilft - widerspricht sich nicht. MS Läsionen sind a) von spezieller Form ( meistens)
b) haben ihre “Lieblingsstellen”
Bei PPMS dauert die Verschlechterung sehr lange, auch Schübe können da noch aufgesetzt vorkommen. Du bist ja auch noch jung und deine neurologische Reserve groß.
Ich bin unwesentlich jünger und habe mich nach dem letzten Schub sehr gut erholt, jetzt ist die letzte pelzige Stelle auch weg, nach 3 Monaten.
Was ich damit sagen will: du kannst natürlich noch eine Zweitmeinung holen, aber man sollte beachten, dass MS eben sehr unterschiedlich verlaufen kann und dass die Ärzte diese Diagnose doch nicht leichtfertig stellen.
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Aber diese Läsionen sehen anders aus, haben andere Form, Stellen etc.
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Nicht bei allen, aber immerhin bei über 95%…
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Laut meinen Ärzten lässt es sich nicht immer klar abgrenzen…
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Habe hier mal folgende Zahlen gelesen:
- Oligoklonale Banden im Liquor: RRMS: > 95 % , PPMS > 80 %
Der Beitrag ist von 2017: Spannender finde ich die Frage, welche Schlussfolgerungen sich aus einer neg. Liquordiagnostik für die Therapieoptionen ergeben. Bei der ORATORIO-Studie zur Wirksamkeit von Ocrevus bei PPMS wurden Patienten mit neg. Liquordiagnostik aus der Studie ausgeschlossen. Bedeutet das im Umkehrschluss, dass man über die Wirksamkeit von B-Zell-depletierenden Therapien bei neg. Liquordiagnostik nichts sagen kann?
Oder man hat sie ausgeschlossen, da das Risiko zu hoch ist, dass es sich um eine Fehldiagnose handeln könnte?
Yes, bei fast allen. 
Wie so vieles bei MS
Bei PPMS gibt es keine Entzündung in dem Sinne. Aber es passiert was unter dem Deckel. So wie bei MS nahezu immer. Neurodegeneration. Man weiß dass auch irgendwas in den Meningen passiert.
https://www.kup.at/kup/pdf/14106.pdf
Hier wird bei ppms auch die 80% genannt. Jeder 5. Ppms Patient hat eine negative Liquordiagnostik.
In diesen Fällen ist es noch wichtiger Differentialdiagnosen auszuschließen. Ich gehöre auch zu den seltenen Fällen mit negativem liquor. Das führt häufig dazu, dass die Diagnose länger braucht um gestellt zu werden.
Lg
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@miabim Sind bei dir auf den MRTs aktive Läsionen zu sehen? Bekommst du Ocrevus oder hat man dir zu etwas anderes geraten?
vG, SWR
Hi,
Nein. Ich habe MS typische Läsionen (oval etc.), aber keine Kontastmittelaufnahme. Bin 4 mal punktiert worden und jedes Mal waren die Ärzte sich sicher, dass jetzt banden da sind.
Lediglich am Sehnerv konnten aktive Entzündungen nachgewiesen werden. Deswegen Diagnose schubförmige ms. In der Uniklinik meinte der Prof., dass er von ppms mit Sehnerventzündungen ausgeht. Laut ihm schließt ppms Schübe nicht aus. Die Krankheit wir dann aber primär von progrienz geprägt und eben nicht von Schüben. Am Ende sagte er, dass die Unterscheidung ppms, Rrms etc nur für die Forschung und Studien interessant ist.
Ich bekomme Kesimpta. Laut Uniklinik ist es egal, ob ich Ocrevus oder Kesimpta nehme.
Lg
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Ok, das bedeutet die “offizielle” Diagnose lautet RRMS. Bei einer PPMS Diagnose und einem Therapieversuch mit Kesimpta meldet sich bestimmt früher oder später die Krankenversicherung.
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