Denk nicht an die Arbeit. Gibt wichtigeres, das muss ich mir auch immer wieder vor Augen führen. Frag nach ob du die Stoßtherapie ambulant machen lassen kannst. Vielleicht hast du jemanden der dich fahren kann?

Stationär würde ich auch versuchen zu vermeiden, einfach weil man sich in dieser ganzen Krankenhauskulisse (am besten noch zugedröhnt mit Schlafmitteln) meiner Meinung nach kaum von einem Schub erholen kann…

Hi,

ich mach das immer beim Hausarzt. Entweder als Kurzinfusion oder als Spritze (1g Methyprednisolon).

Wenn der in der Nähe ist, wäre das evtl. auch eine Idee.

Gute Besserung!

Du hast wirklich PPMS?

Mein Neurologe macht es auch ambulant! Man muss dazu auch nicht um 6 auf der Matte stehen, so früh wird es ja im KH gegeben, sondern einfach vormittags. Mir bringt das nichts, weil Kortison mir einfach allgemein nichts bringt. Wenn es dir hilft, kannst du es aber so machen.

Bzgl Impfungen kann ich nicht weiterhelfen. Ich musste wg Ocrevus keine einzige Impfung auffrischen. Da gibts keinerlei einheitliche Richtlinien. Auch wenn jeder das immer denkt, weil der Arzt dieses und jenes gesagt hat.

Ist bei mir genauso. Diagnose 4/22 mit 61 Jahren nach 15 Jahren Dauerpatientin beim Orthopäde und Hausarzt. Dann Überweisung zur Neurologin und dann die Diagnose PPMS. Jetzt jedes halbe Jahr Ocrevus.

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@Nane

Bemerkst du durch Ocrelizumab eine Verbesserung? Ich merke dadurch nichts.
Welche Symptome hast du im gesamten wie zb müdigkeit, Konzentration, Taubheit, lähmungen usw ?
Was mich persönlich fertig macht ist der dauernde Drehschwindel, Aufgaben wo Konzentration gefragt sind (Auto fahren, memory spielen usw) machen mich komplett fertig und verstärken den Schwindel und
die Müdigkeit noch mehr bis hin zu Sprachstörungen, erinnerungslücken usw.
Ist das bei dir auch so ?

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Fortsetzung der Diskussion von Erfahrungen bei Behandlung mit Ocrevus | Stammzellentherapie bei PPMS:

Eine Besserung habe ich nicht. Hoffe es wird nicht schlechter. Habe links eine Fußheberschwäche. Habe oft Durchschlafprobleme und nachmittags stellenweise so müde, dass ich mich hinlegen muss. Kribbeln und Ameisen in den Beinen. Linke Hand pelzig . Habe noch Arthrose im Nacken und Rücken.

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drehschwindel habe ich auch. Autofahren geht.

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Ocrevus wirkt einfach nicht bei der sogenannten PPMS.

@Konny
hat man mir auch gesagt, zumindest wirkt es nicht merklich den Zahn hatte man mir schon zu Anfang gezogen.
Ocrelizumab soll bei PPMS nur stoppen oder verlangsamen aber hätte ja trotzdem sein können das sich bei jemandem etwas gebessert hat darum meine Frage :wink:

Ocrevus bekomme ich bei PPMS seit 2 Jahren. Meine Konzentrationsfähigkeit hat sich zunehmend verbessert.

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Deshalb sehe ich auch keinen Sinn für mich in dieser AK Therapie.
Stoppen wäre toll, macht es aber in diesem Fall nicht Ein Reset des Immunsystem sehe ich als bessere Option.

Das freut mich für Dich.
Vielleicht hast Du ja keine PPMS…

Darüber würde ich mich sehr freuen.
Nur warum haben sämtliche Untersuchungen zur Diagnose PPMS geführt? Samt Ocrevus als Medizin.

weiß man es wirklich …

Persönlich kann ich mich nur auf die Meinung der Fachärzte nach der Auswertung aller Untersuchungen und der MRT verlassen und trotzdem hoffen, dass sich die Ärzte geirrt haben.

Wie funktioniert ein Reset und was ist das?

Vielleicht hilft es aber bei manchen eben tatsächlich auch. Man kann natürlich auch ständig die Bestätigung suchen, dass es nicht hilft…

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@Konny
Würde mich auch interessieren wie das mit dem reset aussehen soll bzw welche Mittel dafür nötig sind.
Mir würde ein stoppen oder eine Verlangsamung und vielleicht ein Wiederaufbau der Myelinschicht um die Nerven und damit vielleicht ein eindämmen dieses nervige brennen, pulsieren und kribbeln naja, das aufhören der konzentrationsschwäche, Drehschwindel, der krämpfe usw wären auch nicht schlecht. Oder wenigstens Medikamente die auch wirklich helfen
Wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt…
Ich will einfach mein Leben zurück :cry:

Ich weiß…, leider