Hier muß man für die ersten beiden Dosen von Ocrevus 24 Stunden in die MS Ambulanz zur Überwachung.
B-Zellen zerstören light gibt es leider nicht. 
Ok, die Überwachung finde ich tatsächlich gar nicht so verkehrt. Bei meiner MS Ambulanz gibt es das nicht, da fehlen vermutlich die Kapazitäten. Aber ich gebe zu, es war beim ersten Mal schon ein komisches Gefühl einfach nachhause zu fahren, vor allem wenn man alleine lebt.
So richtig Sport machen geht bei mir auch leider gar nicht. Ich kann maximal versuchen zügig zu gehen oder leichte Bewegungs Workouts mitzumachen. Ich mache das mehrmals pro Woche um halbwegs fit zu bleiben. Hab spazieren gehen für mich entdeckt, das macht mir auch wirklich Spaß - immer auf das konzentrieren, was noch geht 
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Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ja, ein Stopp der Progression wäre schön für uns Alle.
Wäre mein Verlauf schubförmig, würde ich anders denken…vielleicht…
Eine Therapie, deren Berechtigung nur über einen Impfstatus möglich ist, macht mich zumindest nachdenklich.
Nein ich habe keine BT und das wird auch so bleiben, bis mich Jene wirklich überzeugen könnte.
Hallo .
Bei den Kosten für die Stammzellentherapie bin ich mir sicher . Ein freund von mir hat über die uniklinik leipzig eine Stammzellentherapie in Hamburg beantragt und diese von der KK auch genehmigt bekommen .
Er sagte mir das diese in Hamburg 120 000€ kosten sollte .
Allerdings hat der Professor in Hamburg die Stammzellentherapie abgelehnt da er keinen erfolg gesehen hatte .
Mein Freund hatte einen gen defekt . Eine sehr seltene erkrankung .
Bei Ihm sind immer die Muskeln im Armbereich abgerissen und mussten immer angenäht werden .
Er wurde immer schwächer . saß auch im Rollstuhl und ist leider vor einem Jahr verstorben .
Die kosten für eine Ocrevus behandlung können mitlerweile niedriger sein . Das weis ich nicht genau . der preis den ich genannt habe sind infos aus dem Jahr 2018 .
Also schon ne weile her.
Aber meine Ärztin von der Uniklinik sagte mir halt das es bei PPMS mit ocrevus nicht die erhoffte wirkung gibt .
Bei RRMS funktioniert es gut .
Aber bei der verflixten PPMS funktioniert es oft nicht so gut .
So Ihre Worte .
Egal wie hoch der Preis letztenendes liegt .
Es ist verdammt viel geld .
Ich würde es erst mal in deutschland probieren an eine Stammzellentherapie zu kommen .
Auch wenn die Chancen bei MS so denke ich nicht sehr hoch sind da eine genehmigung zu bekommen .
Mich wundert es, daß heute auf Teufel komm raus geimpft wird, bevor mit der B-Zell-Depletion begonnen wird. Oder anders formuliert, daß so viele Impfungen Voraussetzung für den Beginn der Therapie sind.
Als ich damals die Rituximab-Therapie begann, waren Impfungen kein Thema. Es wurde keine einzige Impfung verlangt.
Ich bin also ohne Impfungen in diese Therapie, und es lief bei mir nicht anders als bei anderen Geimpften oder Ungeimpften.
Bei mir wurde auch nichts geimpft, habe weitestgehend nur Standardimpfungen die XX Jahre her sind, und ich habe erst 2022 mit Ocrevus begonnen. Es gibt da scheinbar keine einheitlichen Richtlinien. Eine andere MS Betroffene erzählte mir sie hätte bei Ocrevus eine riesige Impfliste abarbeiten müssen und regelmäßig vorsorglich Antibiotika nehmen müssen (?!) und hat sich deshalb dagegen entschieden.
Nichts von dem muss ich, also echt irgendwie kurios alles
Oh je 
das ist ja echt heftig.
Wenn das von mir verlangt worden wäre, hätte ich auch nicht eingewilligt.
Ja, anscheinend sind die Bestimmungen sehr unterschiedlich. Und dürfen also gerne, so sehe ich das, kritisch hinterfragt werden.
Denn man sieht doch: Bei Diana, bei mir, und bei noch anderen funktioniert es problemlos auch ohne Impfungen und Begleitmedikamente.
Ich habe mir einen Ergometer angeschafft. Da kann ich mich festhalten, wenn der Schwindel anfängt und das Risiko zu stürzen ist gering.
Was klappt bei dir nicht beim Sport? Oder besser was passiert bei dir während dem Sport? Welche Probleme hast du?
Was meinst du mit Offlabel-Ansätzen?
Ich habe mich heute auf Hepatitis A und B impfen lassen müssen. Ansonsten wird mit der Behandlung nicht begonnen…hab mich jetzt impfen lassen. Obwohl ich nicht Mal weiß, ob ich mit Ocrevus überhaupt anfangen werde
Mein linkes Bein bleibt immer mal wieder am Boden hängen. Das gestaltet sich so, dass ich es immer erst bemerke wenn es passiert, dass ich meinen Fuß nicht ausreichend anhebe und dann schlittert der quasi so über den Boden. Das beeinträchtigt mich jetzt aber nicht wesentlich. Aber wenn ich versuche zu joggen, habe ich das Gefühl jeden Moment zu kollabieren 
Das geht gar nicht, kann auch allgemein an einer schlechten Kondition liegen Ansonsten fängt es bei mir wie verrückt im ganzen Körper an zu kribbeln wenn ich mich überanstrenge. Dennoch bewege ich mich schon möglichst viel, nur eben in ruhigeren Varianten.
bei mir ist es auch das linke Bein. sobald auf Betriebstemperatur komme, will das linke Bein nicht mehr so richtig wie ich das will.Dazu kommen Schwindel und der unsichere Lauf also sprich ganz weiche Knie hinzu. und Wenn ich es drauf anlege und weiter laufe kommt das Doppeltsehen noch dazu…ein richtiger Rotz einfach, es kotzt mich einfach nur noch an
Verstehe ich. Wie geht es dir sonst im Alltag so? Hast Du bisher Einschränkungen im Alltag, also abgesehen von den Problemen beim Sport?
Die Entscheidung Medikamente ja/nein ist wirklich nicht einfach, vor allem bei der Bandbreite an möglichen Nebenwirkungen.
Habe schon das Gefühl, dass Ocrevus meine MS stabilisiert hat. Es repariert aber nichts, sondern soll nur neue Angriffe des Immunsystems bzw. damit verbundene entzündliche Aktivität verhindern. Das tut es bei mir laut MRT Ergebnissen auch ganz zuverlässig.
Bestehende Schäden können meines Wissens nach dadurch aber nicht wirklich verbessert werden. Meine Beschwerden aus dem letzten Schub sind teils immer noch da. Mir ging es v.a. darum eine weitere Verschlechterung oder auch erneute schwere Schübe zu verhindern, vor allem weil ich auf Kortison nicht anspreche.
Meine Beschwerden verbessern konnte bisher nur ein Medikament namens Lyrica, das ich aber auch gerne wieder absetzen möchte, weil ich das Gefühl habe, dass meinem Körper die tägliche Einnahme davon zu viel wird. Mir fehlt nur leider noch eine Alternative und ohne geht es noch nicht.
Im Alltag habe ich manchmal Probleme wie zum Beispiel heute mit dem sehen bzw. beim Fokusieren. Ich Arbeite sehr fast ausschließlich vor dem Bildschirm. Und heute war relativ viel Stress ausgesetzt in der Arbeit. Es viel mir unglaublich schwer lange Texte zu lesen. Ich musste mit dem Zeigefinger am Bildschirm mitlesen, damit ich nach dem Satzende wieder in der nächsten Zeile den Satzanfang finde und keine Zeilen überspringe.
Ansonsten wenn ich Getränke eingekauft habe, und mehrmals in den Keller rauf und runter muss, fängt relativ schnell der Schwindel an.
Ich bin ab 21 Uhr zu ziemlich im Eimer. Egal ob ein anstrengender Tag in der Arbeit oder ein Tag am Wochenende. Und das alles ist seit einem Jahr so krass.
Habe oft Konzentrationsprobleme…muss mir sehr viel notieren, weil ich sehr vergesslich geworden bin. Vllt werde ich auch nur alt das kann ich nicht so genau deuten.
Die ganzen Medis die du genannt hast, kenne ich alle nicht.
Wie schaut dein Alltag aus?
Darf ich fragen woher du Bist?
Ich denke, wir wissen warum…
Ich schäme mich für meinen Arbeit.
Ich hätte mich nicht mit vorauseilendem Gehorsam gegen Hepatitis A und B impfen lassen.
Aber du hast es getan, die Impfungen haben für dich Sinn und du bist zufrieden mit deiner Entscheidung. Oder ist es nicht so?
Ändere etwas. Stress ist für uns besonders negativ.
Meine Einschätzung zu Ocrevus, bei einem schubförmigen Verlauf ist das sicher sinnvoll.
Bei der sogenannten PPMS, bin ich nach Jahren auf der Suche nach Daten, die wirklich positiv sind.
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Ich wollte dir schon einmal eine PN schicken, habe aber diese Funktion bei dir nicht gefunden. Ist sie mit Absicht ausgeschaltet?