Geht mir genauso. Schlafe keine Nacht durch, muss ständig aufs Klo. Aber zur Zeit muss ich mein Rapskissen in die Mikrowelle tun, die Wärme brauche ich für meinen Nacken. Meine Füße strecke ich auch raus, die brennen fürchterlich. Habe auch vorm Sommer Muffe.
1 „Gefällt mir“
Hey.
Finde es interessant zu lesen.
Wie unterschiedlich das Wohlbefinden bei Kälte und Wärme bei “uns” sein kann.
Ich bin das Gegenteil von euch🙈
Alles unter 20 Grad ist für mich kalt. Bis 40 Grad halte ich es aus im Sommer. Kälte und Winter, nein danke😂
Ein schönes Wochenende🙃
1 „Gefällt mir“
ich habe anscheinend PPMS, aber habe dagegen erstmal nichts unternommen, außer meine Ernährung drastisch verändert zu haben.
Auch mir wurde mir wollte man Ocrelizumab geben. Habe das bisher immer noch nicht getan, weil ich mir die Nebenwirkungen zu heftig erscheinen.
Ich habe habe auch die aufezählten Probleme (Taubheit in den Fingerkuppen, Drehschwindel, Konzentrationsprobleme, Augenprobleme usw.)
Werde dieses Jahr meinen ersten Sommer mit verstärkten Symptomen durchmachen müssen. Wie das dann abläuft, werde ich dann berichten, wenn es soweit ist.
Wie äußert sich dein Schub?
So genau kann ich das gar nicht definieren. Ich habe mit der Zeit einfach bemerkt, dass ich bei den normalsten Angelegenheiten wie z.B. Laufen etc. gemerkt, dass ich Probleme bekomme. Sobald sich meine Körpertemperatur erhöht, habe ich Probleme mit dem Sehen, Laufen und Koordination.
Das legt sich, sobald der Körper auskühlt.
Bei mir wurden bei den MRT-Aufnahmen letzes Jahr keine neuen Herde erkannt. Das waren mehr verheilte/vernarbte Stellen laut Onkel Doc. Ich hatte meine ersten Probleme 2017/18, an die ich mich erinnern kann. Vielleicht hatte ich auch früher schon etwas, aber daran kann ich ich mich nicht erinnern.
Mittlerweile kann ich sagen, dass ich ständig in Begleitung bin mit irgendwelchen Symptomen (Gangstörungen bei längeren Spaziergängen, Schwindelgefühl usw.) Ich tue mir aber auch sehr schwer meine Symptome in Worte zu fassen. Kaum ein Tag ist wieder der Tag zu vor. Gestern in der Früh hab ich mich so gut gefühlt wie lange nicht mehr, aber war um die Mittagszeit wieder komplett anders. Naja, alles etwas schwierig die Gefühlswelt der MS in Worte zu fassen.
3 „Gefällt mir“
Ich kann jetzt nur über PPMS sprechen:
PPMS bekommt man eigentlich erst ab einem Alter von 40 aufwärts und ist eigentlich ohne schübe, dafür verbessern sich nicht die die Probleme die jemand mit schüben hat zb schub = Probleme mit der Koordination und wenn der schub vorbei ist bekommt man weitersgehen seine Koordination wieder zurück (vielleicht bleibt nur ein bisschen davon zurück) bei PPMS soll sich das nicht bessern wird nur immer schlechter. Ocrelizumab ist auch das einzigste was bei PPMS zugelassen ist, bei den anderen Arten der MS gibt es viele zugelassene mittel.
So wurde es mir zumindest erklärt…
@SaberRaider Ocrelizumab hat doch nur als einzigste Nebenwirkung ein vermehrtes wachstum von Krebszellen sofern man dafür anfällig ist 
Allerdings musste ich in Vorfeld eine ganze Menge von Impfungen über mich ergehen lassen: Mumps Masern Röteln (Combiimpfung), Hepatitis A, Gürtelrose usw.
Um Reaktionen von Ocrelizumab zu verhindern bekommt man vor der eigentlichen Infusion drei andere bestehend aus Prazetamol, Kortison und noch einer, dann eben Ocrelizumab.
Ich war dazu in der Tagesklinik und mir wurde halbstündig der Blutdruck und die Temperatur gemessen. Abends durfte ich wieder gehen.
Zu Anfang bekommt man nur ne halbe Dosis Ocrelizumab, nach glaube 2 Wochen dann die andere hälfte, natürlich beide male mit den vorinfusionen. Nach einem halben Jahr dann das gleiche Spiel nur mit der vollen Dosis Ocrelizumab.
Besserung verspüre ich nicht aber es soll ja auch nur den Verlauf verlangsamen und im besten Fall stoppen.
Jährlich wird ein MRT gemacht um zu schauen…
2 „Gefällt mir“
@SaberRaider darf ich fragen wie alt du bist bzw warst bei den ersten bewussten Symptomen?
Nächste Frage, wie schlimm ist dein Drehschwindel? Hast du ne fatigue und wie ausgeprägt ist diese, wird sie schlimmer bei Dingen wo du dich konzentrieren musst zB Auto fahren, Denkaufgaben ??
Ja genau. Würde mich nur interessieren, da ich nach meiner letzten Ocrevus Infusion auch ein paar Schubsymptome hatte. Und ich habe seit einigen Wochen einen tauben Nasenrücken. Für meine Ärzte ist das nicht relevant. Nichts ist relevant außer Lähmungen oder Erblindung. Für alles andere macht man bei mir gar nichts. Mir wird immer gesagt „mit Ocrevus sind Sie ja schon am Ende der Fahnenstange angekommen, mehr kann man halt auch nicht tun…“ 
Lemtrada wäre so ungefähr das letzte was ich nehmen würde.
Du nimmst Ocrevus erst seit kurzem oder? Selbst wenn es unter Ocrevus erneut zu einem Schub kommt, ist das i.d.R. eigentlich kein Grund sofort die ganze Therapie abzubrechen.
Hast du schon mit deinen Ärzten dazu gesprochen? Auch bzgl deiner Vermutung?
Denk nicht an die Arbeit. Gibt wichtigeres, das muss ich mir auch immer wieder vor Augen führen. Frag nach ob du die Stoßtherapie ambulant machen lassen kannst. Vielleicht hast du jemanden der dich fahren kann?
Stationär würde ich auch versuchen zu vermeiden, einfach weil man sich in dieser ganzen Krankenhauskulisse (am besten noch zugedröhnt mit Schlafmitteln) meiner Meinung nach kaum von einem Schub erholen kann…
Hi,
ich mach das immer beim Hausarzt. Entweder als Kurzinfusion oder als Spritze (1g Methyprednisolon).
Wenn der in der Nähe ist, wäre das evtl. auch eine Idee.
Gute Besserung!
Du hast wirklich PPMS?
Mein Neurologe macht es auch ambulant! Man muss dazu auch nicht um 6 auf der Matte stehen, so früh wird es ja im KH gegeben, sondern einfach vormittags. Mir bringt das nichts, weil Kortison mir einfach allgemein nichts bringt. Wenn es dir hilft, kannst du es aber so machen.
Bzgl Impfungen kann ich nicht weiterhelfen. Ich musste wg Ocrevus keine einzige Impfung auffrischen. Da gibts keinerlei einheitliche Richtlinien. Auch wenn jeder das immer denkt, weil der Arzt dieses und jenes gesagt hat.
Ist bei mir genauso. Diagnose 4/22 mit 61 Jahren nach 15 Jahren Dauerpatientin beim Orthopäde und Hausarzt. Dann Überweisung zur Neurologin und dann die Diagnose PPMS. Jetzt jedes halbe Jahr Ocrevus.
1 „Gefällt mir“
Bemerkst du durch Ocrelizumab eine Verbesserung? Ich merke dadurch nichts.
Welche Symptome hast du im gesamten wie zb müdigkeit, Konzentration, Taubheit, lähmungen usw ?
Was mich persönlich fertig macht ist der dauernde Drehschwindel, Aufgaben wo Konzentration gefragt sind (Auto fahren, memory spielen usw) machen mich komplett fertig und verstärken den Schwindel und
die Müdigkeit noch mehr bis hin zu Sprachstörungen, erinnerungslücken usw.
Ist das bei dir auch so ?
1 „Gefällt mir“
Fortsetzung der Diskussion von Erfahrungen bei Behandlung mit Ocrevus | Stammzellentherapie bei PPMS:
Eine Besserung habe ich nicht. Hoffe es wird nicht schlechter. Habe links eine Fußheberschwäche. Habe oft Durchschlafprobleme und nachmittags stellenweise so müde, dass ich mich hinlegen muss. Kribbeln und Ameisen in den Beinen. Linke Hand pelzig . Habe noch Arthrose im Nacken und Rücken.
1 „Gefällt mir“
drehschwindel habe ich auch. Autofahren geht.
1 „Gefällt mir“
Ocrevus wirkt einfach nicht bei der sogenannten PPMS.
@Konny
hat man mir auch gesagt, zumindest wirkt es nicht merklich den Zahn hatte man mir schon zu Anfang gezogen.
Ocrelizumab soll bei PPMS nur stoppen oder verlangsamen aber hätte ja trotzdem sein können das sich bei jemandem etwas gebessert hat darum meine Frage 
Ocrevus bekomme ich bei PPMS seit 2 Jahren. Meine Konzentrationsfähigkeit hat sich zunehmend verbessert.
1 „Gefällt mir“