Fampridin Hexal anstatt Fampyra (Biogen)

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Mein Neuro fand es gar nicht toll, daß ich mit der Balance Probleme habe und gefallen bin, was ich nie mache…
Va mir reicht seit Jahren ein Fampyra pro Tag.
Wo sollen aktuell Vergleichsstudien herkommen.
Im Moment muß dann ein Neuro aus seiner Erfahrung begründen… sollte er eigentlich können.

Mein Neuro beobachtet immer wie ich auf ihn zugehe. Ein Neuro sollte da schon die entsprechende Erfahrungen haben…. Meiner hat auch Belegbetten und Sprechstunde in der MS-Ambulanz und eben auch die entsprechenden Kontakte.

Als ich bei meinen Eltern war brauchte ich Fampyra, der dortige Neuro sah mich nur laufen und meinte danach schon wie ich laufen würde sage alles…. Das ist einfach die Erfahrung, die zu einem geschulten Blick führt.

Mein Neuro kennt mich schon seit Jahren…. Er kann sehr gut einschätzen wie es mir gerade geht. Als ich letztes Jahr einen Bänderanriß hatte kamen Gehprobleme aufgrund von Bänderanriß zusammen mit denen von MS und dann noch ein Generikum glaubst Du allen Ernstes diese Wechselwirkung ließe sich aus einer Studie ablesen. Da muß schon der Neuro mit seiner Erfahrung ran.
Das ist sein Job…

Sag mal bist Du privat oder warum willst Du direkt mit der KK kommunizieren. Vertraust Du Deinem Neuro nicht… Er hat seine Fähigkeiten ich meine. Ich hatte vor meinem normalen Termin einen Kurztermin. …

Er wird sich sicher bei seinen Kanälen weiter informieren… Er wird sein eigenes Infonetzwerk haben… Jeder hat ein anderes. Bei meinen Erkrankungen hab ich nicht die Zeit mich nur darum zu kümmern.

Danke für Deinen Anstoß aber ich übergebe an die Profis und verteidige meine Interessen… Vergleichsstudien… Wenn überhaupt wird es nicht so schnell geben. Studien brauchen immer etwas länger… Das hat die Statistik so an sich…

Mehrere Erkrankungen lassen sich nicht unter ceteris paribus Bedingungen, denn auch hier gibt es Wechselwirkungen… warum darf man bei Medikamentenstudien keine Vorerkrankungen haben… Weißt Du wie Medikamenten Studien ablaufen???
Ich bin immer schon in der Vorrunde ausgescheiden, warum? Ganz einfach ich hatte Krebs… das Killerkriterium…

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Hallo Idefix und Aandrea-75,

Nur um es richtig zu verstehen.
Bei euch beiden setzt der Neurologe das AUT ITEM Kreuz auf dem Rezept und ihr zahlt nur die Rezeptgebühr von z.B. €10.
Ich das genau so?

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Genau. Ich bin jetzt wieder am Trainieren… Das geht nicht so schnell…

Aber mein Neuro war alles andere als begeistert, daß ich hingefallen bin, das ist er von mir nicht gewöhnt….

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“Hallöchen”… :wink:
Hier mein “tagesaktueller Stand”:
ich hatte mir alle Daten des letzten
Jahres nochmal herausgesucht…
(auf dem Rezept stand immer
“Fampyra 10mg” ohne “Kreuz”!
…herausgegeben wurden dann an mich,
je nach aktuellem “Rabattvertrag”
der Krankenkasse,
(in meinem Fall die Techniker)
die “Versionen” von
Biogen, Ratiopharm oder Aliud,
wie schon beschrieben, mit unterschiedlichem “Wirkungsgrad”.

Das habe ich jetzt nochmal (!)
bei meinem Neuro
“eindringlich vorgetragen”!
Leider ohne “echten” Termin,
sondern nur “zwischen Tür und Angel”
und mit der “Ansage” meinerseits,
dass er mir -in Gottes Namen- :wink: dann
halt ein Privatrezept ausstellen soll!

Ich bin
(zeitgestoppterweise) “Vor-gelaufen”…
=> Rezept MIT aut-idem-Kreuz bekommen,
für zwei Wochen (10€ Zuzahlung),
dann bin ich (nach 12Tagen) nochmal
“Vor-gelaufen”…oh Wunder: viel besser!
Jetzt habe ich ein nächstes Rezept
MIT Kreuz und über die übliche 4-Wochen
Packung (10€ Zuzahlung).
(Von mir mitgehörte Aussage des Neuro
an die Sprechstundenhilfe hierzu:
“Therapieversagen unter Generika”.)

Im April habe ich endlich einen “richtigen” Termin bei ihm, dann werde ich schauen,
ob wir es dann bitte auch “dauerhaft” hinbekommen!
Auch Biogen lässt mich nicht “antraben”,
aber solange es noch
“etwas Verbesserung” bringt,
würde ich’s schon noch gern nutzen!

LG, Andrea

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Ich bin seit letztes Jahr im Okt mit einem Bänderanriß gehandycaped dann hatte ich noch nen minicrash. Und durfte mal wieder kurzfristig von Automatik auf Schaltung umsteigen, nicht schlimm aber mal wieder ein anderes Auto…
Gleich geh ich mit meinem Nachbarn raus mit den Hunden laufen…

Mein Neuro hatte auch nur bei einem kurzfrist Terminlichen und nächstens hab ich einen korrekten… Da muß ih ihm berichten wie es mir geht.

Ja nur eine Tab ist gerade zu wenig für mich. Aber dahin will ich wieder hin. Mein Verbrauch mit Generika war übel. So viele Tabletten nehm ich sonst nicht….

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Hey, ich wollte euch mal fragen, ob hier jemand, unabhängig von der Form der Multiplen Sklerose, das Medikament abgesetzt hat, obwohl es noch Wirkung zeigte?

Ich denke, für einige könnte es interessant sein, da es möglicherweise in den Alltag integriert werden kann. Früher habe ich Fampyra/Hexal Fampridin benutzt, wenn nach Feierabend mein Fußheber für etwa eine halbe Stunde ausfiel, um ihn zumindest steif zu halten. Das war auch noch der Fall seit meinem letzten Beitrag in diesem Thread…

Was sich jedoch geändert hat, ist, dass es jetzt keinen Unterschied mehr macht. Das einzige, was ich meistens kurz vor “Ende”, gegen etwa 17 oder 18 Uhr, bemerke, ist ein Gleichgewichtsproblem, das sich durch einfache Übungen bewältigen lässt. Ähnliches habe ich in der Vergangenheit mit dem linken Fußheber gemacht. Unter den Arbeitstischen befindet sich normalerweise eine E-Heizung mit einem Gewicht von etwa 3-4 kg. Ich habe meinen linken Fußheber einfach durch Heben und Senken “überstrapaziert”. Inzwischen habe ich angefangen, es aus Langeweile auszubalancieren, und normalerweise laufe ich morgens privat auf den Zehenspitzen durch die Wohnung. Diese Übungen(mit der Heizung) können auch mit einer Hantel gemacht werden, die mit dem Fußheber gehoben und gesenkt wird. Hoffentlich versteht ihr, was ich meine.

Inzwischen ist der linke Beinheber ein größeres Problem, da die Beine dem Oberkörpergewicht nicht mehr folgen/folgen konnten. Das ist den Physiotherapeuten bereits aufgefallen, und sie haben mir effektive Übungen gezeigt, die auch die Hilfsmuskulatur sowie den unteren Rücken besser beanspruchen. - Zum Ärger der Nachbarn über uns, dafür müsste eine Verankerung in die Decke :smiley:

Um zum Anfang zurückzukommen, frage ich mich, ob es überhaupt noch lohnenswert ist, oder ob eurer Meinung nach eine Retardkapsel (zur Mittagszeit) ausreicht, oder abgesetzt?

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Ich merke keinen Unterschied zwischen Biogen, Stada oder Ratiopharm.
Ich merke aber einen Unterschied bezüglich der Tageszeit, sprich die Morgendosis wirkt z.B schneller und gefühlt effektiver liegt aber m.E. daran, dass ich zur Abenddosis schon einigen an Essen intus habe.

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Ich möchte mich hierzu kurz äußern. Ich selbst nehme Fampridin (Hexal). Ähnlich wie hier wurde auch bei mir zunächst ein Versuch mit Fampyra unternommen. Ich erinnere mich, dass es deutlich besser wirkte als das Hexal.

Inzwischen bin ich aber eher an dem Punkt, an dem ich nicht mehr weiß, ob es sich überhaupt noch lohnt, es einzunehmen. Nicht weil es nicht wirkt, sondern weil keine Fußheberschwäche in dem Sinne mehr besteht. Die Problematik hat sich leicht verschoben, und dabei ist es merklich so, dass das linke Knie ähnlich dem rechten Knie eigenartig ist. Ich kann das nicht genau beschreiben. Das lähmende Gefühl im linken Bein ließ auch nach, aber das kann ich erst in einigen Monaten sicher sagen, ob es so geblieben ist.

Ich erwäge bereits seit einiger Zeit, es abzusetzen, länger als seit der letzten Infusion im Juni.

Probleme? Nun, ich weiß, dass ich es einmal versehentlich zu viel genommen habe, was sich durch Krämpfe in der linken Wade äußerte. Echt eklig. Ich weiß aber auch, dass es vor kurzem einen Tag gab, an dem ich versehentlich nur eine halbe Dosis genommen habe. Ob es an dem Tag einen Unterschied gemacht hätte? Das war vor der Infusion. Es hatte Nicht wirklich einen gemacht. Ich weiß nur noch, dass ich abends dachte: “Öhm, du hast da morgens etwas vergessen.”

Es einfach so abzusetzen, passt mir aber auch nicht, und ich ziehe in Betracht, es im Urlaub zu testen. Das hat mit meinem Sicherheitsempfinden zu tun.

Also dann, ciao.