Lieber Philipp, bei ne mir haben sie sich nicht wirklich aufwenden Verlauf geeinigt
Einer hat PPMS gesagt, der nächsteschubförmig
Krieg gleich MRT
Guten Abend Paula,
bei mir kam nach 13 Jahren nach einem schweren Reitunfall, der eine sog. zervikale Myelopathie ausgelöst haben soll, durch die Lage und Vermehrung von entzündlichen Flecken im Rückenmark der HWS der Verdacht auf MS auf. Nach nun weiteren 2 Jahren bestätigte sich die MS als ppMS durch eine Liquoruntersuchung.
Ich schätze im nachhinein aufgund der sich eingeschlichenen Blasenthematik und beginnender Ataxie und Stürze immer auf die linke Seite, dass die Anfänge der Krankheit min. 16 Jahre her sind. Ich war aber immer intensive Reiterin und körperlich ziemlich aktiv. Ich kann noch gehen, aber extrem langsam und mit US - Orthese und Stock und habe einen angelähmten Arm/ Hand.
Da mein Gleichgewicht noch gut ist, kann ich noch Radfahren (E-Bike), was meiner Seele und meiner Beweglichkeit und meiner Hündin Sanna extrem gut tut. Außerdem kann ich noch auf dem Pferd sitzen, geführt, was mir immer meinen Körper beweglich macht und gut zentriert organisiert und mich außerdem ganz glücklich. Und was mir auch Spass macht und sehr wirkungsvoll für meine körperliche Koordination ist, ist im warmen Schwimmbadwasser mit irgendwelchen Schläuchen, Bällen, Ringen etc. herumzuspielen. Coronabedingt ist das z.Z. auf der Stecke geblieben.
Mir hilft so viel wie möglich bewegen , aber ohne Anstrengung, zugegeben , das geht regelmässig auch schief, dann geht erst einmal nicht mehr viel.
Es gibt noch etwas, was mir nicht nur körperlich gut tut, sondern ich sehr liebe, Feldenkrais in der Gruppe und als Einzelbehandlung. Die u.a. damit geübte Selbstwahrnehmung hilft mir viel im Alltag.
Wenn ich meinen Verlauf anschaue, habe ich damit also schon mehr als 3 x 5 Jahre hinter mir. Klar, eine tägliche Herausforderung ist es für mich schon.
Hallo Sanna, genau das meine ich mit Pragmatismus…Ich habe meine Defizite und ich kann einiges nicht.
Ich kann darüber klagen oder versuchen das Beste draus zu machen.
Ich hab nen Jagdhund geschenkt bekommen. Der Welpe war total süß. Der Beginn der Pubertät die Hölle. Natürlich gab es auch Momente der Verzweiflung, aber selbst Gesunde haben dann ihre Probleme…
Das Leben ist trotzdem schön.
Ich hatte gestern MRT mit Kontrastmittel und war leicht bis ziemlich verteilt klar früher hab ich das weggesteckt. Gestern wollte ich mal wieder zuviel….
Hallo Sanna,
mit dem Rad fahre ich auch jeden Tag, liebe die Bewegung draußen. Gut zu hören, daß das möglicherweise noch eine Weile machbar ist.
Ich habe zwar schon jahrelang Einschränkungen, aber nicht an MS gedacht.
Da ich nun gleichzeitig mit der Entdeckung der Flecken auf dem MRT auch eine Verschlechterung habe, muß ich mich erst mal wieder auf die neue Situation einstellen.
Mit Tipps geht das schneller. Ich hatte zum Beispiel nicht realisiert, daß Anstrengung sich in den Tagen darauf rächt.
Mit der Diagnose wird es wohl noch dauern, aber ich versuche schon mal Bewegung/Dehnen/Entspannung in veränderter Form in den Alltag einzubauen.
Die Möglichkeiten sind wegen Corona etwas reduziert leider, aber irgendwas geht ja immer.
Vielen Dank für deinen mutmachenden Bericht!
Das muss nicht von selbst so sein und ist dann auch nicht schlimm. Dumm gelaufen, Tag abhaken und drüber schlafen!
Es wird immer Betroffene geben, die die Zusammenhänge täglich und schon Jahre lang nicht einschätzen können oder wollen oder …
So ein ähnliches “Motiv” gibt es übrigens im Alter oder wenn es um Überlegungungen geht, seinen Genpool oder Werke der Nachwelt zu vermachen.
Das wäre tatsächlich eine Fähigkeit, die man für sich selbst entdecken sollte, imho.
Nö, schlimm ist das nicht. Wenn ich es aber weiß, kann ich mir die Belastung aber entweder einteilen oder wenn ich mal mehr machen muß oder will, kann ich mir denken, daß der nächste Tag nicht in dem Tempo weitergeht.
Es wird immer Menschen geben, die die Folgen ihres Handelns nicht absehen können oder wollen.
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Wo hast Du denn DIESE Weisheit her ???
Völliger Blödsinn, imho
Uwe
Philipp, dem muß ich mich anschließen. Jede MS ist anders… auch PPMS. Ich stimme Renate S zu, die immer eine differenziertere Einteilung gefordert hat.
Ein Prof. hatte mir 09 den Rolli innerhalb von 6 Monaten den Rolli prognostiziert… so ein Mist aber auch ich laufe immernoch….
Als ich’s am Anfang meiner MS die schulmedizinische Definition von PPMS durchlas dachte ich mir…. So ein Quatsch … mit mir nicht……
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