Ich suche MS Betroffene mit SPMS für Austausch von Erfahrungen

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Hallo Phantom

PPMS macht mich traurig, wie MS überhaupt.

Ich weiss nicht, wieso Menschen so geplagt werden.

Ich selber bin demütig und dankbar, dass es SPMS ist und habe festgestellt, ich muss mich selber um alternative “Behandlung” durchfragen.

Es gibt einen Ort, wo bereits über 5000 SPMS, PPMS in Behandlung sind/waren.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=169556

Mit jedem Meter den ich monatlich wieder weiter gehen kann, weinen wir oft in der ganzen Familie.

Leider musste ich feststellen, dass genau so schlimm wie die MS selber Menschen mit Neid und Missgunst auf die noch so kleinste Verbesserung sind.

Der Austausch ist wichtig, auch das sorgsam zu einander sein.

Avonex war die Hölle, die Dr. Hebener MS-Diät ein Hauptgeweinn.

Nur schon psychologisch, am Morgen das Müsli und die Nahrungsergänzungen, darauf steht zur diätischen Behandlung der Multiplen Sklerose.

Ich kann etwas tun, ich bin nicht einfach austhrapiert, das tut meiner Seele gut.

lg

Philipp

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http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=30463

Jetzt also hier unterwegs- da geht einem das Herz auf!

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Mensch sein ist etwas wunderbares, ich kann mein Leben nicht hinschmeissen.

1 Schritt zurück, 2 Schritte nach vorne.

Wenn ich schon oft weinen muss, dann möchte ich auch einige Glückstränen dabei haben.

Ich gebe der Seuche MS nicht nach, auf keinen Fall.

Asyl, davon ist doch immer gross die Rede, Alles nur Schall und Rauch.

lg

Philipp

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Mensch sein ist etwas wunderbares, ich kann mein Leben nicht hinschmeissen.

1 Schritt zurück, 2 Schritte nach vorne.

Wenn ich schon oft weinen muss, dann möchte ich auch einige Glückstränen dabei haben.

Ich gebe der Seuche MS nicht nach, auf keinen Fall.

Asyl, davon ist doch immer gross die Rede, Alles nur Schall und Rauch.

lg

Philipp

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Hallo Philipp,

ich bin froh, dass du nicht ( wie auch ich ) aufgibst …ein herzliches Hallo o:)

Liebe Grüße
Abby

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manche sind einfach nicht in der Lage die Reaktionen ihrer “Umwelt” wahrzunehmen oder gar zu deuten…, liegt aber m.E. nicht an der SPMS…

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Liebe Abby

Ja, heute denke ich, die MS ist unser kleinstes Problem, alle diese Menschen mit Vorurteilen, die uns MSlern Barrieren in den Weg legen, heute wird auch bei Opfern immer eine Selbstschuld gesucht, mangels Zivilcourage.

Ich weiss was ich mache, was bei mir wirkt und es kommt gut.

Du hast Zivilcourage und kannst stolz auf dich sein wenn du in den Spiegel schaust. Ich hoffe sehr, das Leben belohnt dich dafür !

Nach 2 Monaten Hebener habe ich herausgefunden, was wirklich das Spezielle ist, eigentlich braucht es nur das Grünlippmuschel-Zeugs, den Rest machen wir ja bereits.

Eine psychologische Komponente ist bei mir auch dabei, bereits morgens beim Müsli die Schachteln wo darauf steht zur diätischen Behandlung der Multiplen Sklerose.

Am Montag ist wieder MRT angesagt, ich lasse mir 1 Kopie zusenden, lesen kann ja auch ich ohne den Neurologen.

Danke für deine Unterstützung, die Zivilgesellschaft braucht Menschen mit Zivilcourage sonst sind wir bei den Tieren angelangt, wobei auch Tiere empathie entwickeln.

lg

Philipp

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Lieber Philipp,

dachte schon dass ich dich nicht mehr wieder finde.

Morgen muss ich zur 3 Cortisongabe …und das nach 9 Monaten ( Dank Kurkuma ). Leider ist alles vom Laufen her schlechter geworden und bin sogar die Treppe in der Wohnung runtergefallen. Dann müsste ich zwischen durch Hilfe holen weil ich zwischen Couch und Tisch lag ( leider durch eigene Dummheit runtergerutscht weil ich nicht richtig aufrecht saß ) und die Streckspatik nicht zu lösen war. Jetzt weiß ich dass ich einfach mehr machen muss. Es geht nix von alleine. 10 km Bewegungstrainer und eine halbe Stunde mit meinem MyGait eine Trainingseinheit. Jeden Tag …nur sitzen vor dem TV macht keine Muskeln. Habe überlegt mir Hanteln schenken zu lassen …Weihnachten kommt bald. Würden 1 kg reichen ? Das kann man doch auch gut vor dem TV nebenbei machen. Leider schaffe ich es nicht in ein Studio…also hole ich es nach Hause.

Tiere sind besser als jeder Mensch. Sie kennen keinen Neid und freuen sich mit dir wenn es dir gut geht. Mein Hundchen ist 10 Jahre und steht noch heute zu mir obwohl ich nicht mehr gehen kann zum Gassi. Aber ich habe ihr versprochen dass ich daran arbeite. Innerhalb von einem Jahr sind meine 3 Katzen sehr alt verstorben und seit ein paar Monaten habe ich ein Kitten. Eine tolle Sache. Vor 2 Wochen in mein 2. Enkelkind zur Welt gekommen. Das Leben ist so lebenswert und bestärkt mich nur noch mehr.

Hey Philipp …wir schaffen das !!!

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“Am Montag ist wieder MRT angesagt, ich lasse mir 1 Kopie zusenden”

Grüß dich Philipp!

Echt das machen die? Richtig so!

Ich beknie immer wieder “die Radiologie”, mir den Bericht postalisch auch zuzusenden, ich biete denen auch Geld an (Porto). Aber nein, ich kann den von meinem Neurologen kopieren aber auch einen Bericht persönlich beim Radiologen abholen.

Bilder (CD) bekomme ich immer gleich mit.

Übrigens, ich habe solche CDs (keine DVDs) inkl. Bildbetrachtersoftware bei mir unlängst kopiert. Das geht problemlos.

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Hallo msb

Das machen die auch bei dir auf Verlangen problemlos.

Ich hatte irgend wann festgestellt, dass der Neuro schriftlich dem “Röntgenarzt” Fragen stellt und der macht dann das MRT und schreibt den Bericht.

Ihr fehlt mir, ich fühle mich ein wenig als Aussenseiter.

Aber es geht weiter, ich liebe das Leben und mache weiter und weiter und weiter.

liebe Grüsse und danke für deine Zivilcourage.

lg

Philipp

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“Das machen die auch bei dir auf Verlangen problemlos.”

Leider eben nicht. Ich muss mir meine Unterlagen immer selbst “zusammensuchen” und hinterher sein.

Klar, Bericht aus der Radiologie abholen - ja.
Per Post zusenden - nein.

Alles “andere”:
Ich versuche mich da ein bisschen zurückzuhalten. Nicht weil ich keine Meinung dazu habe, sondern weil ich es nicht verstehe und nicht verstehen werde.

Mach weiter und bleib so, wie du bist.

Ich wollte dir eigentlich noch auf einen Beitrag antworten. Ging irgendwie darum (aus meinem Gedächtnis und meine Wortwahl), dass an MS-Erkrankte sich gegen Veränderungen im Leben streuben.

Das ist m.E. ein generell menschliches Problem. Allerdings tut man, ein MSler insbesondere, gut daran, von diesem typisch menschlichen Verhalten freiwillig schnell loszulassen. Irgendwann müßte er das dann eh machen, unfreiwillig.

Grüße

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Hi Phillip,

freue mich das du auch hier bist. Habe deine Beiträge im alten DMSG Forum gelesen bevor es geschlossen wurde.

Habe die Diagnose SPMS seit Juli 2013. Meine MS wurde zu spät erkannt und erst 2013 in einer Spezialklinik diagnosziert worden. Da war meine MS eine SPMS geworden.

Bin seitdem schwerbehindert und kann mit dem Gehstock cirka 400m am Stück gehen. Kann dazu noch täglich 5 Stunden arbeiten.

Seit Okt. 2013 spritze ich Avonex. Brauche dazu noch Paracetamol wegen der Nebenwirkungen. Leberwerte sind bei mir ok.

Nehme dazu in Eigenregie Vitamin D und Vitamin B und Alpha Liponsäure. Dazu gehe ich regelmässig auf meine eigene Vibrationsplatte. Das Durchschütteln tut mir gut.

Soweit erstmal

LG Hexe

Ich schwanke zwischen gut und schlecht. Im Augenblick geht es mir gut.

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Lieber msb

Ich glaube ich verstehe dich.

Ich baue mir gar nie Druck auf, ich mache lediglich Versuche.

90% meiner Versuche waren nichts.

Das per Zufall gelesen, meist witziger Weise bei W.W. sind die funktionierenden 10%.

So wie ich in einem Nebensatz vom Dr. Hebener gelesen habe oder von ALA.

Es ist schön, dich zu lesen, ich kann vieles nur nicht die Zeit aufhalten.

lg

Philipp

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Hallo liebe Hexe

400 Meter ist mein Ziel bis Mai 2018, Gratulation !

Wenn man nur noch 100 Meter gehen konnte sind 400 Meter die Welt, ein Traum.

Wie sich so ein Leben ändert.

Ich war 2 Jahre bei den Ufos und bei Weihe, witzig, ich mag ihn sehr, er währe mein Wunschgrossvater.

Leider war die Liebe einseitig, nicht gemocht werden ist eine neue Erfahrung für mich, ich kannte das nicht.

Ja gut Hexe, bei SPMS währe eigentlich Avonex nicht richtig (nur für schubförmig), aber wenn es dir damit gut geht, würde ich dabei bleiben.

Merkst du aber eine Progression, würde ich persönlich auf Betaferon umstellen.

Genau wie ich, du machst 1:1 das Gleiche !!

“Nehme dazu in Eigenregie Vitamin D und Vitamin B und Alpha Liponsäure. Dazu gehe ich regelmässig auf meine eigene Vibrationsplatte. Das Durchschütteln tut mir gut.”

Ich habe eine super Physio App, kostenlos (von Novartis, ja die Pharma hat Koole).

Physio Vital ist im App Store, ich kann davon nur die Hälfte, aber die Koordinationsübungen sind gut.

lg

Philipp

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“Ich war 2 Jahre bei den Ufos und bei Weihe, witzig, ich mag ihn sehr, er währe mein Wunschgrossvater.”

W.W. ist nichtmal alt genug um ihr Vater zu sein! Was soll dieses unehrliche Geschwätz also? Haben sie nicht lauthals verkündet eines seiner Bücher verbrannt zu haben? Grundsätzlich sind mir Leute die Bücher verbrennen unheimlich

M.E. haben sie dem Ufo-Forum, ebenso wie dem ehemaligen DMSG-Forum mit ihrer zwiespältigen und penetranten Dauerpräsenz Art Schaden zugefügt.

Armes Amsel-Forum, dass mir nicht wichtig genug ist, um noch mehr darüber zu schreiben, wie ich sie einschätze und empfinde.

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"Ich war 2 Jahre bei den Ufos und bei Weihe, witzig, ich mag ihn sehr, er währe mein Wunschgrossvater."

W.W. ist nichtmal alt genug um ihr Vater zu sein! Was soll dieses unehrliche Geschwätz also? Haben sie nicht lauthals verkündet eines seiner Bücher verbrannt zu haben? Grundsätzlich sind mir Leute die Bücher verbrennen unheimlich

M.E. haben sie dem Ufo-Forum, ebenso wie dem ehemaligen DMSG-Forum mit ihrer zwiespältigen und penetranten Dauerpräsenz Art Schaden zugefügt.

Hi, Amygdala,
sonst Alles erträglich?
Schönes Wochenende
Henrike

Armes Amsel-Forum, dass mir nicht wichtig genug ist, um noch mehr darüber zu schreiben, wie ich sie einschätze und empfinde.

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Hey Abby, ich habe dich hier überlesen, sorry !!

Ich habe nicht 1000 Ideen für dich aber einige, die bei mir funktionieren.

Was bei dir gleich ist, wie bei mir, so lange wir nicht den Entzündlichen Prozess im Griff haben, können wir trainieren was wir wollen, im Hintergrund arbeitet die MS an unserem Myelin.

Kurkuma als “Brandlöscher” alleine ist gut, aber nicht stark genug, Dem Entzündungsprozess die Arachidonsäure entziehen und der Vorläufer, Antioxidantien hemmen den Entzündungsprozess zusätzlich.

http://www.seviton.de/index.php?cat=c8_Alle-Produkte-Alle-Produkte.html#8

Am Montag ist wieder MRT Tag, dann weiss ich wieder, was Sache ist.

lg

Philipp

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Moin Moin
ich habe auch SPMS
schau dir mal mein Beitrag Ocrelizumab von heute morgen an
vG Horst

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sorry , ich habe eine PPMS