Hallo Befe,
klar muß Dein Körper Corti verarbeiten aber das Wetter ist gerade alles andere als förderlich. Mein Energiebündel Mann und ich sind gerade Couchpotatoes der übelsten Sorte. Wir sind nur am Schlumpfen ;). Ich war gestern zur Eingangsuntersuchung einer Studie 2 1/2 Stunden Stress. Also nicht nur Du hängst in den Seilen, das geht auch ohne Corti und MS.
Ehrlich ich wollte nicht mehr 20 sein. Ich hab die 80er u 90er voll genutzt. Auch wenn es heute Justin Biber mit Haarflip gibt finde ich die Headbanger immer noch cool… ;))
Kopf hoch 
Idefix
Dank dir für deine Aufbauenden Worte. Ich hab nur ein wenig Angst, ob das denn alles so normal ist. Wahrscheinlich spielt die Psyche auch viel mit. Ich hab die 80 auch voll genossen, sowas wird es nie mehr geben. War ne super Zeit. Was kam bei dir raus?
Wünsch dir einen schönen Abend idefix.
Hallo befe,
während und nach der einzigen Infusionsserie, die ich mir verabreichen ließ (4 x 500 mg Decortin H), hatte ich massives Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, eine Cortisongastritis und eine Blasenentzündung. Deshalb habe ich das nicht nochmal mit mir machen lassen. Man hatte es nicht für nötig gehalten, mich mit Kalium zu versorgen, hat den Magenschutz keinen Tag länger verabreicht als die Infusionen, und zu der Blasenentzündung sagte mir eine Stationsärztin ganz cool: “Das ist normal, die bekommt hier jeder”. Dazu kann ich nur sagen: “Setzen, Sechs!”
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
ich hatte 5 Kortisoninfus. Eigentlich wollte der Neuro mir 1000mg verabreichen, ich wollte das aber nicht und handelte auf 500 runter. Ich nehme normalerweise nie Medis, was meinst wie es mir mit dem Kortison erging- echt Wahnsinn. Nicht auszumalen wenn ich die 1000 genommen hätte. Momentan geht es mir auch noch nicht so toll, bin kraftlos, müde, schwindel, es geht mir einfach zeimlich schlecht ( denke auch normal nach so einer Nachricht) Die Psyche muss das erst verarbeiten. Man malt sich ja nur das aller schlimmste aus. Während den Inufs hatte ich auch Herzrasen und mir wurde sehr heiß. Ich bekam kein Kaluum oder irgendwas für den Magen. Hat mich niemand danach gefragt. Valium hätte ich bekommen, aber ich bin ja ech schon sehr Ruhig und ohne Leben?? Wie lange hat es bei dir gedauert bis alles weg war? Was nimmst du oder machst du dann jetzt immer wenn du einen Schub bemerkst?
lg befe
Liebe Renate,
Ich habe viel von Seinen Beiträgen gelernt, aber da ich mit der Unzulänglichkeit der Ärzte rechne schau ich, daß ich mit natürlichen Geschichten gegensteuern kann. Auch Ei Arzt ist nur ein Mensch und verdient eine zweite Chance. Mein Neuro, den ich heute nicht mehr hergeben würde, hätte ich zum Zeitpunkt meiner Diagnose killen können… Dazwischen hab ich mehrere Neuros verschlissen…
Bei vielem kann man als mündiger Patient gegensteuern. Es stimmt vieles lernt man mit der Zeit aber viele Ärzte können sich nicht wirklich in uns hineinversetzen… Vieles erfährt man nur in Nebensätzen… In Kötzting habe ich eines gelernt: Hör auf Deinen Körper. Mein Körper ist anders, also höre ich auf ihn und unterstütze ihn.
Blasenentzündung hatte ich diesmal keine, weil ich frühzeitig Cranberry futterte… Hilft besser als jedes Antibiotikum…
Bei dieser Erkrankung müssen wir leider zu unserem eigenen Arzt werden - das gilt auch für andere Erkrankungen…
Wir haben es leider nicht wirklich gelernt, wir hatten ja die Halbgötter in Weiß… Nur sind auch die mit dem gerecht werden den Ansprüchen jedes Patienten gerecht zu werden… sie sind halt doch nur Menschen. Mein Onko-Doc ist brilliant, aber sehr distanziert - ist es verwunderlich? Jeden Tag mit tödlichen Erkrankungen konfrontiert…
Liebe Grüße
Idefix
Hallo idefix,
wo warst du denn da in Kötzting? Was ist das genau?
lg befe
Guten Morgen Befe,
Ich war in der TCM- Klinik. Traditionelle chinesische Medizin Klasse!!! Anregung für vieles… Ernährung, Umgang mit Erkrankungen…
LG Idefix
hab gleich mal im Internet geschaut, hört sich gut an. Muss man denn da lange bleiben oder wie läuft das? Dank dir für die Info.
Ich war 3-4 Wo da, auch sie können Dich nicht heilen, Dir aber einen gelasseneren Umgang mit MS zeigen - wenn Du willst. Im Endeffekt, wirst Du manches was Dir gut tut in Dein Leben integrieren, Denkanstöße nutzen… Nimm die MS als Lernprogramm für vieles.
Für mich wurde daraus ein Mix von Schulmedizin, Narurheilkunde, Sport/ Bewegung und Gehirnjogging… Ich halte die Augen auf, nutze Gutes für mich (Muß nicht gut für jeden sein)
Ich kann auch problemlos über meine tw verrückten Ideen mit meinem Neuro reden, bei manchem sagt er ok bei anderem nein. Wir begründen es aber auch uns gegenseitig.
ZB Fingolimod. Vor der Zulassung hab ich viel positives gelesen, er meinte nö da warten wir erst mal, bei Ihrer Biographie muß man sehr vorsichtig sein… Er nannte mir noch ein paar Bsp von NW’s die bei mir auftreten könnten (Krebs,Epilepsie…) ok Thema erledigt…
Ich lese viel aber er kennt sich logischerweise besser mit dem med Backround aus…
Hallo Idefix,
"Auch Ei Arzt ist nur ein Mensch und verdient eine zweite Chance. Mein Neuro, den ich heute nicht mehr hergeben würde, hätte ich zum Zeitpunkt meiner Diagnose killen können… "
Das stimmt. Ich war mit meinem anfänglich auch nicht glücklich, aber er war der einzige hier vor Ort, ich konnte ihn mir nicht aussuchen. (In Weiß habe ich ihn übrigens nicht gesehen, da ich nicht mitbekam, wie er eigenhändig sein Sprechzimmer renovierte - 3,5 m Raumhöhe, da Altbau.) Er versuchte kurz, mich zu Copaxone zu überreden, aber da habe ich mich gleich mal geweigert, ich halte meine Allergien und mein Therapieversagen bei einer Hyposensibilisierung für eine Kontraindikation gegen Cop. Ich bin beim B. geblieben, das musste er akzeptieren.
Dass ich kein Prednisolon und Methylprednisolon mehr nehme, wegen meiner Herzprobleme, musste er auch schlucken. Zum Glück war er mal Assistenzarzt bei Prof. Neu, der Cortisone auch empirie- und evidenzbasiert anwendete (und durch die TCA-Therapie bekannt wurde). Inzwischen verschreibt er mir das Cortison, das ich verlange, weil ich es vertrage und die Nebenwirkungen auf den Elektrolythaushalt nicht so ausgeprägt sind.
Liebe Grüße
Renate
Hallo befe,
zu einer Cortison-Stoßtherapie gehört standardmäßig der Magenschutz mit einem Protonenpumpeninhibitor (z.B. Omeprazol) und bei Risikopatienten (z.B. RaucherInnen) eine Thromboseprophylaxe.
Da Prednisolon und Methylprednisolon zu verstärkter Kaliumausscheidung und zu Natriumretention führen, muss man gegensteuern, indem man sich kochsalzarm ernährt und den Kaliummangel ausgleicht. In der Präparateinformation zu Solu-Decortin H steht sogar ausdrücklich drin, dass bei Verdacht auf Hypokaliämie (Symptome: Herzrasen, Schwindel, Muskelschwäche) der Serumkaliumspiegel zu kontrollieren sei.
Zur Hypokaliämieprophylaxe unter Cortison sind - sonst rezeptfreie - Kaliumpräparate sogar verschreibungs- und erstattungsfähig! Die meisten Neuros wissen das aber nicht, weil ihnen der Zusammenhang zwischen Cortisonstoß, Hypokaliämie und Herzrasen nicht geläufig ist, es heißt dann nur: “Das ist unter Cortison normal.”
Bei mir kriegten sie’s dann aber doch mit der Angst, als ich mit einem Ruhepuls von 220 im eigenen Saft lag. Ich kannte die Zusammenhänge damals noch nicht, sonst hätte ich verlangt, dass sie mir Kalium verabreichen. So blieb ihnen nichts anderes übrig, als die Infusionsserie abzubrechen und mit einem Betablocker gegenzusteuern.
Ich nehme seither keins der Cortisone mehr, die starke mineralocorticoide Nebenwirkungen haben, weil ich mich damit nicht besser, sondern schlechter fühle. Keine Ahnung, warum gerade Prednisolon und Methylprednisolon Lieblinge der Neurologen geworden sind. Geht das nach dem Prinzip: “Millionen Neurologen können nicht irren”? Da war doch mal was mit Fliegen …?
Ich nehme Dexamethason, das in der MS-Schubtherapie schon jahrzehntelang eingesetzt wird. Es gilt aber hierzulande als “out” (geschwollener ausgedrückt: “Es ist nicht mehr state of the art.”).
Natürlich liegt das bei einem 50 Jahre alten Präparat wie Prednisolon, das weltweit in -zig Generika erhältlich ist, nicht daran, dass die Neurologen dafür geschmiert wurden, dass sie Decortin und nicht Fortecortin verordnen. (Doppelt lächerlich, da beides von Merck hergestellt wird.) Ich könnte mir vorstellen, die Dexamethason-Ablehnung kommt davon, dass in der DDR Schübe mit Fortecortin-Tabletten behandelt wurden, und man es auf jeden Fall anders machen will als damals. Ich finde Fortecortin viel verträglicher als Decortin & Urbason. Es ist 7,5 mal so wirkstark wie Prednisolon, sehr gut liquorgängig, und hat auch eine längere Halbwertszeit.
Meinen Neuro musste ich eine Zeitlang bearbeiten, bis er sich zu Fortecortin durchringen konnte, aber inzwischen bekomme ich es auch von ihm verschrieben (anfänglich nur vom Hausarzt). Als Standarddosis gelten 40 mg/Tag Dexamethason, das ist die Dosis, die im Notfall bei Anaphylaxie intravenös injiziert wird. Es gibt dagegen im Notfall keine Kontraindikation. Mir reichen im Schub am 1. Tag 24 mg, davon merke ich schon am 2. Tag eine Wirkung. Am 5. Tag nehme ich meistens nur noch 8 mg. Ausgeschlichen wird nicht, denn das macht man nur in Ausnahmefällen, wenn starke Entzugserscheinungen auftreten.
Mit Dexamethason oral über 5 oder höchstens 7 Tage, maximal 120 mg pro Einnahmeserie, und das etwa 1-mal im Jahr, komme ich gut aus. Mehr Cortison möchte ich meinen Knochen und meinen Augen nicht antun, daher nehme ich es nicht bei einem Pseudoschub. Ich will es auch nicht vierteljährlich nehmen, obwohl gerade bei PP- und SP-Verläufen gute Erfahrungen mit intermittierenden Steroid-Pulsen gemacht wurden.
Natürlich sage ich meinem Hausarzt und meinem Neuro Bescheid, wenn ich Fortecortin-Tabletten genommen habe. Der Hausarzt nimmt dann auch Blut für die Bestimmung des Nüchternblutzuckers ab. Der Blutzucker kann unter Cortison entgleisen, es kann sogar einen latenten Diabetes Typ 2 zum Vorschein bringen. Jede Medikamenteneinnahme ist eine Nutzen-Risiko-Abwägung, und dafür muss man sich informieren. Ein niedergelassener Neuro ohne Spezialisierung, z.B. meiner, hat unter mehreren hundert Patienten mit (meistens) neurologischen Alltagsleiden wie Schlaganfall und Migräne höchstens zwei Dutzend (1,5 Promille) MS-Patienten, die er viermal im Jahr für sieben Minuten sieht, da kann er nicht so viel wissen.
Und selbst unter den MS-Spezialisten sind noch viele, die sich auf ihren Forschungsschwerpunkt konzentrieren, meinetwegen MS und TCA-Therapie, oder MS und Vitamin D - dann können sie aber trotzdem alles andere nur richtlinienkonform behandeln, wenn sie nicht irgendwann mal wegen eines Behandlungsfehlers Schwierigkeiten kriegen wollen. Es dauert lang, bis das Vertrauensverhältnis so gut ist, dass der Neuro einem erlaubt, sich die Medikamente selbst auszusuchen. Aber es lohnt sich, daran zu arbeiten!
Liebe Grüße
Renate
Guten Morgen Idefix,
ich lese gerne Deine Beiträge, da sie sehr informativ und mit breitem Wissen ausgestattet sind. Du schreibst z.B. über die TCM-Klinik, dass es eine interessante und wichtige Erfahrung für Dich war. Aber ich habe da mal eine generelle Frage über die Kosten. Ist es nicht so, dass diese speziellen Kliniken wie chinesische Medizin oder Hämöopathie-Kliniken finanzielle selbst bestritten werden müssen. Dann wäre es ja auch für viele eine Kostenfrage. Würde mich über eine Antwort freuen…
LG, Mondschein
Hallo Mondschein ,
Danke für das Lob. Meines Wissens nach ist es heute einfacher gesetzlich Krankenversicherter einfacher dorthin als als privater… Die Klinik ist als normales Krankenhaus anerkannt. Es ist auf jeden Fall sinnig, wenn Du Dich im Vorfeld mit Kötzting, Deiner KK und Deinem Neuro oder Hausarzt abstimmst. Kötzting hat die Tipps wie man am Besten zu Ihnen kommt, die KK ist wichtig aufgrund von gesetzl. Bestimmungen, die sollten vorher gefragt werden und zustimmen (von dem Paragraphen weiß ich wg einer anderen Geschichte…) der letzte in der Kette ist Dein Neuro oder Hausarzt. Bei mir hat mein damaliger Neuro gezickt, deshalb hat meine Hausärztin die Einweisung geschrieben… Wenn Du interessiert bist tu Dich zuerst mit Kötzting in Verbindung. Die sind auf dem neuesten Stand wie man am günstigsten zu ihnen kommt…
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.
Liebe Grüße Idefix
hab mir gestern gleich Infomaterial bestellt.
Mir ist natürlich klar das mich das nicht heilt ( leider) aber vielleicht macht es das ganze ein bißchen leichter.
lg befe
Ganz lieben Dank, Idefix.
Ein schönes Wochenende Euch allen
LG, Mondschein
Hallo Renate,
mit ganz großem Interesse habe Deine Tips gelesen und ausgedruckt.
Seit ca. 6 oder 8 Jahren hatte ich keinen großen Schub mehr, wenn kleine Anzeichen aufkamen ließ ich mir B 12 spritzen, diesmal sieht es nicht gut aus. Da ich mich seit Jahren nicht mehr mit der Schubtherapie so richtig beschäftigt habe, stehe ich, jetzt am Wochendende mit schweren Beinen und Händen da. Ich habe bis vor 1 Jahr 30 Jahre in Ulm gewohnt, dort war ich im Notfall in der Neurologie der Uni im RKU Tag und Nacht gut versorgt. Man konnte einfach hochfahren, es wurde eine MRT Neurocranium UND HWS gemacht, da ich große Probleme mit der HWS habe.
Dabei kam es in den letzten Jahren zweimal vor, daß es kein MS-Schub war, sondern die HWS der Auslöser für die Pelzigkeit in Armen und Beinen war. So konnte ich mir Cortison sparen.
Ich habe 30 Jahre MS, bin max. 4 km gefähig, bis dann die Beine immer schwerer werden.
Früher (8 kleinere Schübe, also immer noch gefähig, nur Pelzigkeit), das letzte Mal vor 8 Jahren, wurde ich immer mit Prednisolon-Tabletten, beginnend mit 100 mg, dann absteigend (Dauer ca. 6 Wochen) therapiert und hatte Erfolg damit. Bisher habe ich mich immer gegen die 1000 mg-Infusionen gewehrt.
Vor 1 Jahr bin ich von Ulm 100 km weggezogen und habe nur 2 Neurologie-Praxen am Ort.
Eine Frage zu Deinem posting:
Wann hast Du Dexamethason genommen und wann Fortecortin?
Wenn ich es richtig verstanden habe, ist Fortecortin besser verträglich, sodaß ich es meinem Neurologen am Montag, sollte es ein Schub sein, vorschlagen werde.
Jetzt sitze ich auf dem “Land”, genauer gesagt in Aalen/Württ. Habe in keiner Zeitung, auch hier im Forum nicht, die Telefonnummer der AMSEL-Kontaktgruppe Aalen gefunden. Um nachzufragen: Was mache ich denn, wenn morgen alles pelzig ist. Wir haben zwar ein Ostalb-Klinikum, aber ich glaube, keine Neurologie. Gut, aber zur Not kann ich hochfahren, damit wenigstens ein MRT Neurocranium und HWS gemacht wird, sodaß man schon mal Bescheid weiß: Ist des ein Schub oder nicht? Nur - dann bin ich schon in den Mühlen einer Klinik. Ich muß mit letzter Kraft die 1000mg-Infusion abwehren und, falls sie mich stationär behalten wollen, um Prednisolon, Dexamethason oder Fortecortin betteln.
Aber das wäre doch mein Recht, oder?
Ganz liebe Grüße und danke
von Karin
Lieber Sonnenschein,
das kann doch nicht sein? Ich habs gleich gefunden:
Aalen
Edeltraud Strobel
Telefon: 07361/970412
E-Mail: edeltraud.strobel@freenet.de
unter “Kontaktgruppen” auf der Amsel-Seite
Hallo Karin,
sorry, dass ich deine Frage erst jetzt gesehen habe!!! (War mit Frauenfußball und Haare tönen beschäftigt - ich hoffe, meine Antwort kommt noch rechtzeitig!!!) Dexamethason heißt der Wirkstoff (die Cortisonsorte), Fortecortin® ist der Handelsname. (Es gibt auch Generika, aber die sind fast gleich teuer.) Das kannst du bei der Wikipedia nachschlagen, dazu brauchst du keine Rote Liste. Oder notfalls googeln.
Dexamethason bringt den Natrium-Kalium-Haushalt nicht so durcheinander wie Prednisolon (Decortin® H) und Methylprednisolon (Urbason®). (Das ® steht jeweils hinter den Handelsnamen.) Es ist 7,5 mal so wirkstark wie Prednisolon und hat etwa die dreifache Halbwertszeit. Es ist sehr gut schrankengängig, und sogar plazentagängig (also für Schwangere nicht geeignet).
Mir reichen als Stoßtherapie am ersten Einnahmetag 24 mg (3 Tabletten - die Dosis ist gleichwertig zu 180 mg Prednisolon). Es gibt im Notfall keine Kontraindikation gegen Dexamethason - bei einer Anaphylaxie wird nicht lange gefackelt, sondern 40 mg aus der Fertigspritze in die Vene gedrückt - lieber Nebenwirkungen als tot. Der Notarzt hat es an Bord und der Radiologe griffbereit, falls jemand das Kontrastmittel nicht verträgt.
Wenn der Neuro es allerdings nicht kennt, oder wenn er stur nach Schema MSTKG behandeln will, weil er Angst hat, was anderes zu probieren, muss man sich einen anderen suchen, oder es notfalls vom Hausarzt verschreiben lassen (gegebenenfalls zuzüglich Omeprazol und Heparin).
6 Wochen Prednisolon oral, das ist ja der blanke Horror! Hattest du da keine Probleme mit erhöhtem Augeninnendruck, Blutzucker oder Infektanfälligkeit, Gelenkkopfnekrosen und dergleichen? Musstest du dazu die ganze Zeit Heparin spritzen? Wie oft musstest du den Blutzucker kontrollieren? Ich nehme auch orale Cortisone immer nur 5 bis maximal 7 Tage lang, damit die Nebennieren nicht die körpereigene Produktion einstellen. Eine durch Cortison-Langzeitgebrauch hervorgerufene NNR-Insuffizienz ist auch kein Vergnügen, sondern macht einen unter Umständen lebenslang zum Cortisonpatienten.
Natürlich hast du das Recht auf freie Therapiewahl, solange der Arzt es verantworten kann. Wenn du eine Kontraindikation hast, muss er dich davon abhalten, du kannst ihm dann höchstens einen Persilschein ausstellen, oder zu einem anderen Arzt gehen. Jeder ärztliche Eingriff ohne Einwilligung des Patienten erfüllt den Tatbestand der Körperverletzung, nur ist die Rechtswidrigkeit der Tat durch die Einwilligung des Opfers oder einen übergesetzlichen Notstand aufgehoben.
Wenn du keine Infusionen haben willst, sagst du halt nein. Wenn dir dann einer was reinsticht, nachdem du nein gesagt hast, ist es rechtswidrig. Bei einem Patienten, der eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus aufsucht, geht man in der Regel von einem Generaleinverständnis aus, der Arzt muss also nicht vor jedem Schlag mit dem Reflexhammer um Erlaubnis fragen.
Um festzustellen, ob es ein Schub ist, brauchst du kein MRT zu machen. Wenn du Symptome und Ausfälle hast, die vorher nicht da waren und 24 Stunden anhalten, ist es ein Schub. Im MRT sieht man nicht alles, und bei fortgeschrittener MS passt der MRT-Befund oft nicht zu den Symptomen. Ich hatte seit Jahren im MRT keine Schrankenstörung mehr, aber einige “aufgesetzte Schübe”.
Ich hoffe, ich konnte dir noch etwas helfen. Das Krankenhaus habe ich seit meinem Diagnose-Schub nicht mehr von innen gesehen. Es ging mir da drin nicht besser, sondern schlechter, also muss ich das nicht nochmal haben. Ich mache einmal im Jahr ein MRT, ganze Neuroachse, nicht nur wegen der MS (habe auch ein UBO im Schädel, einen Knoten in der Schilddrüse, Läsionen im Rückenmark und ein paar Bandscheibenprotrusionen). Mein Hausarzt und mein Neuro stimmen sich miteinander ab, auch, wer was untersucht - damit man es nicht zweimal macht. Leberwerte wegen der Basistherapie kontrolliert der Hausarzt. Der Neuro kann die Werte von ihm haben, wenn er sie braucht.
Ob du jetzt einen Schub hast, oder ob Uhthoff dir im Nacken sitzt, kann ich dir nicht sagen. Ich würde bei der Hitze (heute 32 Grad) eher von Uhthoff ausgehen. Ich wünsche dir gute Besserung, und melde dich, wenn sich was Neues ergeben hat.
Liebe Grüße und alles Gute!
Renate