Lieber Sonnenschein,
das kann doch nicht sein? Ich habs gleich gefunden:
Aalen
Edeltraud Strobel
Telefon: 07361/970412
E-Mail: edeltraud.strobel@freenet.de
unter “Kontaktgruppen” auf der Amsel-Seite
Hallo Karin,
sorry, dass ich deine Frage erst jetzt gesehen habe!!! (War mit Frauenfußball und Haare tönen beschäftigt - ich hoffe, meine Antwort kommt noch rechtzeitig!!!) Dexamethason heißt der Wirkstoff (die Cortisonsorte), Fortecortin® ist der Handelsname. (Es gibt auch Generika, aber die sind fast gleich teuer.) Das kannst du bei der Wikipedia nachschlagen, dazu brauchst du keine Rote Liste. Oder notfalls googeln.
Dexamethason bringt den Natrium-Kalium-Haushalt nicht so durcheinander wie Prednisolon (Decortin® H) und Methylprednisolon (Urbason®). (Das ® steht jeweils hinter den Handelsnamen.) Es ist 7,5 mal so wirkstark wie Prednisolon und hat etwa die dreifache Halbwertszeit. Es ist sehr gut schrankengängig, und sogar plazentagängig (also für Schwangere nicht geeignet).
Mir reichen als Stoßtherapie am ersten Einnahmetag 24 mg (3 Tabletten - die Dosis ist gleichwertig zu 180 mg Prednisolon). Es gibt im Notfall keine Kontraindikation gegen Dexamethason - bei einer Anaphylaxie wird nicht lange gefackelt, sondern 40 mg aus der Fertigspritze in die Vene gedrückt - lieber Nebenwirkungen als tot. Der Notarzt hat es an Bord und der Radiologe griffbereit, falls jemand das Kontrastmittel nicht verträgt.
Wenn der Neuro es allerdings nicht kennt, oder wenn er stur nach Schema MSTKG behandeln will, weil er Angst hat, was anderes zu probieren, muss man sich einen anderen suchen, oder es notfalls vom Hausarzt verschreiben lassen (gegebenenfalls zuzüglich Omeprazol und Heparin).
6 Wochen Prednisolon oral, das ist ja der blanke Horror! Hattest du da keine Probleme mit erhöhtem Augeninnendruck, Blutzucker oder Infektanfälligkeit, Gelenkkopfnekrosen und dergleichen? Musstest du dazu die ganze Zeit Heparin spritzen? Wie oft musstest du den Blutzucker kontrollieren? Ich nehme auch orale Cortisone immer nur 5 bis maximal 7 Tage lang, damit die Nebennieren nicht die körpereigene Produktion einstellen. Eine durch Cortison-Langzeitgebrauch hervorgerufene NNR-Insuffizienz ist auch kein Vergnügen, sondern macht einen unter Umständen lebenslang zum Cortisonpatienten.
Natürlich hast du das Recht auf freie Therapiewahl, solange der Arzt es verantworten kann. Wenn du eine Kontraindikation hast, muss er dich davon abhalten, du kannst ihm dann höchstens einen Persilschein ausstellen, oder zu einem anderen Arzt gehen. Jeder ärztliche Eingriff ohne Einwilligung des Patienten erfüllt den Tatbestand der Körperverletzung, nur ist die Rechtswidrigkeit der Tat durch die Einwilligung des Opfers oder einen übergesetzlichen Notstand aufgehoben.
Wenn du keine Infusionen haben willst, sagst du halt nein. Wenn dir dann einer was reinsticht, nachdem du nein gesagt hast, ist es rechtswidrig. Bei einem Patienten, der eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus aufsucht, geht man in der Regel von einem Generaleinverständnis aus, der Arzt muss also nicht vor jedem Schlag mit dem Reflexhammer um Erlaubnis fragen.
Um festzustellen, ob es ein Schub ist, brauchst du kein MRT zu machen. Wenn du Symptome und Ausfälle hast, die vorher nicht da waren und 24 Stunden anhalten, ist es ein Schub. Im MRT sieht man nicht alles, und bei fortgeschrittener MS passt der MRT-Befund oft nicht zu den Symptomen. Ich hatte seit Jahren im MRT keine Schrankenstörung mehr, aber einige “aufgesetzte Schübe”.
Ich hoffe, ich konnte dir noch etwas helfen. Das Krankenhaus habe ich seit meinem Diagnose-Schub nicht mehr von innen gesehen. Es ging mir da drin nicht besser, sondern schlechter, also muss ich das nicht nochmal haben. Ich mache einmal im Jahr ein MRT, ganze Neuroachse, nicht nur wegen der MS (habe auch ein UBO im Schädel, einen Knoten in der Schilddrüse, Läsionen im Rückenmark und ein paar Bandscheibenprotrusionen). Mein Hausarzt und mein Neuro stimmen sich miteinander ab, auch, wer was untersucht - damit man es nicht zweimal macht. Leberwerte wegen der Basistherapie kontrolliert der Hausarzt. Der Neuro kann die Werte von ihm haben, wenn er sie braucht.
Ob du jetzt einen Schub hast, oder ob Uhthoff dir im Nacken sitzt, kann ich dir nicht sagen. Ich würde bei der Hitze (heute 32 Grad) eher von Uhthoff ausgehen. Ich wünsche dir gute Besserung, und melde dich, wenn sich was Neues ergeben hat.
Liebe Grüße und alles Gute!
Renate