Hallo paikea,
ich drücke dir die Daumen! Wenn es im Lauf des Tages schlechter wird, liegt das vielleicht auch daran, dass die Körperkerntemperatur im Lauf des Tages ansteigt, vor allem bei warmem Wetter. Bleib im Schatten und halte dich frisch! Vielleicht kommst du ja mit 3 Infusionen aus, und kannst die 4. und die 5. canceln. Gute Besserung!
LG Renate
Hallo,
so, die erste Ladung habe ich intus. Meine Güte, was machen die da einen Akt raus 
Heparinspritze, Magenmittel (habe ich selbst drum gebeten) und dann diese endlose Laufzeit. Ich dachte, ich raste aus. Zweimal habe ich die Infusion eigenmächtig schneller gestellt, weil es einfach nicht fertig werden wollte. Die ist doch tatsächlich trotzdem mindestens eine Stunde gelaufen und am Ende die letzten ca. 70ml wollten gar nicht mehr rein. Da lief nichts mehr durch. Da hatte ich aber so die Nase voll, dass ich gesagt habe: Abmachen, sofort. Da wird nichts nachgestochen, sondern das kommt jetzt ab und Sie können gerne aufschreiben, dass ich auf die letzten paar mg verzichtet habe."
Seit 12 Uhr ist die erste Dosis also im Körper und außer einem extrem abartigen GEschmack im Mund, der mit jedem Tropfen der Infusion heftiger wurde, merke ich nichts.
Muss ich mich darauf einstellen, dass da noch etwas kommt im laufe des Tages oder aber mit den nächsten beiden Infusionen? Oder kann man davon ausgehen, wenn es bisher abgesehen von dem Geschmack so gut vertragen wurde, dass das auch in den nächsten zwei Tagen so bleibt?
Ich bekomme übrigens Methylprednisolon und da die Sehstörungen über das Wochenende tatsächlich etwas besser geworden sind, habe ich mich mit dem Arzt geeinigt, von 5 Tagen Stoßtherapie auf 3 Tage zu reduzieren.
Damit kann ich gerade zumindest psychisch ganz gut umgehen.
VG paikea
Hallo paikea,
“Ich bekomme übrigens Methylprednisolon und da die Sehstörungen über das Wochenende tatsächlich etwas besser geworden sind, habe ich mich mit dem Arzt geeinigt, von 5 Tagen Stoßtherapie auf 3 Tage zu reduzieren.”
“Oder kann man davon ausgehen, wenn es bisher abgesehen von dem Geschmack so gut vertragen wurde, dass das auch in den nächsten zwei Tagen so bleibt?”
Leider kann man das nicht, denn eine so hohe Dosis ist nicht von jetzt auf gleich verstoffwechselt. Methylprednisolon ist zwar ein kurz wirksames Cortison (https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide - siehe die Tabelle in der Seitenmitte), aber ein Teil ist noch da, wenn die nächste Portion verabreicht wird, und dadurch kumuliert der Stoff im Körper.
Ob du es nach der dritten Ladung noch so gut wegsteckst, weiß man nicht. Wenn du Herzrasen kriegst, ist es gut möglich, dass du einen Kaliummangel bekommen hast. Dann solltest du deinen Serumkaliumspiegel bestimmen lassen, und dir, wenn du eine Hypokaliämie hast, welches geben lassen. (Meistens in Form von Brausetabletten, z.B. Kalinor.)
Notfalls kannst du gedörrte Aprikosen futtern, die enthalten viel Kalium.
Gute Besserung und LG!
Renate
Hi paikea,
wieviel ml hast du denn nun bekommen?
Wurde eine Braunüle verwendet oder ein Butterfly?
Oft hilft es auch, den Arm etwas zu drehen, dann läuft es meist wieder besser.
Normal sind bei 250ml so 30-40 Minuten.
Die Heparinspritze gehört halt dazu, der Magenschutz auch.
Grüße
Lucy
Einfach etwas mehr Gelassenheit dazu.
Heute Nacht wirst Du nicht gut schlafen. Sich reinsteigern ist Quatsch, das ist halt so. Such Dir lieber nach Möglichkeiten runter zu kommen…
Meditation, Yoga…
Nighty Idefix
PS Ich habe das alle drei Monate. Ich weiß wvon ich rede…n
Hallo Lucy,
es wurde ein Butterfly verwendet, der nur seeeeehhhhhr locker angeklebt wurde.
Von der Kochsalzlösung würde ich auf 250ml schätzen. Ich habe aber nicht drauf geguckt und im Schätzen bin ich gaaaanz schlecht.
Die ist aber mindestens 1 Stunde gelaufen, obwohl ja ein Rest nicht mehr laufen wollte und die Infusion somit unvollständig abgemacht wurde.
VG paikea
Hallo,
ich glaube, ich werde schlafen, wie ein Bär. ich bin sooooo platt. Die Nebenwirkungen wurden zum Abend hin noch mal deutlicher. Aber das, was mir garantiert zugesagt wurde -die Unruhe- bleibt aus. Im Gegenteil. Mir ist matschig im Kopf, ich habe leichte Kopfschmerzen, der Geschmack macht mich wahnsinnig und ich bin dermaßen schlapp, dass ich inzwischen ein wenig Konzentration brauche, um geradeaus zu laufen.
Aber alles noch ziemlich erträglich, im Vergleich zu dem, was ich befürchtet hatte. Aber es sollte halt auch nicht unbedingt noch deutlich stärker werden, das wäre dann wirklich doof.
Mit Schlafstörungen kenne ich mich eh bestens aus. Zur Not greife ich in meinen Medikamentenfundus. Ist auch mit dem Psychiater abgesprochen. Aber ich bin recht sicher, dass das zumindest heute nicht nötig sein wird.
VG paikea
Hallo Renate,
ich hasse Dörrobst 
Aber ich habe mir heute vorsorglich Kalium-Brausetabletten aus der Apotheke geholt, da ich aufmerksam deine Beiträge hier im Forum gelesen habe 
In der Packungsbeilage des Kaliums stand, dass überschüssiges Kalium einfach ausgeschieden wird und somit nur bei massiver Überdosierung Schwierigkeiten auftreten können.
Daher habe ich mir dann nach der Infusion einfach eine Brausepille in die Mineralwasserflasche geschmissen und über den Tag verteilt getrunken.
Wegen des ekeligen GEschmacks im Mund ekelt mich Essen aber gerade, weil es alles nach Alufolie schmeckt. Selbst die Atemluft beim Atmen durch den Mund schmeckt nach Alufolie.
Und obwohl es eklig schmeckt, habe ich recht viel gegessen, um den Geschmack evtl. damit zu übertrumpfen. Hat aber nicth geklappt und werde ich mir morgen schenken.
Ansonsten sind zum Abend die Nebenwirkungen schon deutlich spürbarer geworden. Habe ich ein oder zwei Posts weiter oben bereits in einer Antwort geschrieben.
Mal abwarten. Nutzt ja eh nichts, sich da fimmelig zu machen. Ich hatte es mir echt schlimmer vorgestellt, aber schön ist in der Tag anders.
VG paikea
Hi paikea,
gegen den Geschmack können Bonbons helfen.
Und das schlapp sein kenne ich auch, ich schlafe ja auch während der Infusion als ein… und dann zuhause auch wieder.
Lass dir eine Braunüle legen, dann läuft das meist auch besser.
Grüße
Lucy
15 Minuten Infusionsdauer sind absolut machbar.
Lasse Dir das Kortison (Urbason 1.000 mg) in 100 ml Kochsalzlösung geben, das ist locker in 15 Minuten drin.
Uwe
Mir wurde mal gesagt, dass Korti nicht so schnell durchlaufen darf. Ob es stimmt? Mir wurde immer Korti mit 500ml Kochsalzlösung verabreicht. Und dazu habe ich sehr schlechte Venen. Minimum bei mir sind 1,5 Stunden. Habe es aber auch schon auf 3 Stunden gebracht.
Bei mir liefen 1000ml Urbason auch so bis 3,5 Stunden, hab dann auch ein wenig nachgestellt.
Hab mal gelesen, dass man das am Vormittag machen soll. Hab auch irgendwo gelesen, das sich die Fliesgeschwindigkeit nach dem Körpergewicht richtet.
Ich hab keine Kalium Tabletten dazu bekommen. Kann mir jemand sagen, wo das geschrieben steht?
Hallo Paikea,
da hast du einiges mitgemacht und es hört sich ziemlich anstrengend an, was du da schilderst. Mal ganz abgesehen davon, dass du immer noch nicht richtig Gewissheit darüber hast, welche Erkrankung du tatsächlich hast. Normalerweise bestimmt ja die Diagnose die Therapie. Dass jetzt eine Therapie ohne Diagnose eingeleitet wird, finde ich von Seiten der Ärzte etwas merkwürdig.
Die Borrelien hast du im Blut nachweisen lassen, oder? Es könnte natürlich auch eine Borreliose im ZNS vorliegen, eine Neuroborreliose. Hat man denn bei dir noch keine Lumbalpunktion gemacht und den Liquor untersucht? Warst du immer nur bei einem Neurologen oder auch schon bei mehreren?
Ich kann natürlich verstehen, dass dich deine Not dazu bringt, die Therapie jetzt zu machen, aber vielleicht wäre es besser, da noch eine Lumbalpunktion zu machen und ggf. einen anderen Neurologen zu konsultieren.
Mach dich wegen der Infusion nicht verrückt, das wirkt sich letztlich negativ auf die Verträglichkeit des Cortisons aus. Versuch so entspannt wie möglich zu sein, dann dürften die Nebenwirkungen auch sehr gering sein.
Ich wünsche dir alles Gute!
Karla
Hallo Paps,
“Hab mal gelesen, dass man das am Vormittag machen soll.”
Eine Verabreichung zu dieser Zeit ist aber weder im Klinikalltag noch ambulant in der Arztpraxis organisatorisch möglich. Mit Tabletten, die man frühmorgens einnimmt, geht das noch am ehesten. Meine Methode: Wecker auf 6 stellen, um 6 Magenschutz schlucken, um 6.30 Uhr Dexa-Tabletten schlucken, noch eine Runde weiterschlafen.
“Hab auch irgendwo gelesen, das sich die Fliesgeschwindigkeit nach dem Körpergewicht richtet.”
“Ich hab keine Kalium Tabletten dazu bekommen. Kann mir jemand sagen, wo das geschrieben steht?”
Diese Corticoide führen zu Natriumretention (Effekt: Wassereinlagerung) und Kaliumausscheidung (Effekt: Hypokaliämie, siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie ), aber den meisten Neuros geht das am A…llerwertesten vorbei. Mich hätten sie mit dieser Schlamperei fast auf die Intensivstation gebracht.
Leider findet man das auch kaum in den üblichen Ratgebern für Neudiagnostizierte. Schade, denn nach meinem Eindruck leiden mindestens zwei Drittel der SchubpatientInnen bei der branchenüblichen Cortison-Overkill-Therapie unter Herzrasen, Muskelschwäche und Schwindel.
Ich schreibe darum immer mal wieder hier, dass ihr bei Herzrasen und Muskelschwäche bei der Schubbehandlung euren Serumkaliumspiegel überwachen lassen sollt. Das ist sogar vorgeschrieben, aber es wird leider meistens vergessen.
Wenn Cortison nicht so stümperhaft verabreicht wird, wie von den Neuros, sondern richtig, dann ist es kein “Teufelszeug”, sondern kann sogar ein Lebensretter sein. Und es ist als Medikament weit weniger gefährlich als eine rezeptfreie Schmerztablette wie z.B. das ECHTE Teufelszeug Thomapyrin.
An die Cortison-Angsthasen: An ASS sterben viel mehr Menschen als an Cortisonen. Und die meisten SchubpatientInnen fühlen sich viel zu mies, um auf dem Balkongeländer zu balancieren (diese 40 Jahre alte Geschichte hat nun wirklich SOOOOO’n Bart, Herr Weihe)!
Außerdem reicht für so einen Blödsinn auch ein Alkoholrausch! Und, übrigens, es gibt kein Speicherorgan für Cortisol, es muss täglich produziert werden - das Märchen von den “erschöpften Cortisonspeichern” ist frei erfunden.
Liebe Grüße
Renate
@ Renate S
Danke für deine Antwort.
Also ich sollte 3500 ml Urbason Infusionen bekommen und habe nur 2500 ml bekommen, dann wurde ich entlassen.
Auf der Infusion stand
Normofundin OP
1000 ml Infusionslösung Braun Melsungen
Dosierung 40 ml / kg KG und Tag
Infusionsgeschwindigkeit max. 2,5 kg KG und h
Tropfgeschwindigkeit max. 0,8 Tropfen / kg und KG und min.
Ist das nur die Trägerflüssigkeit und wird das Kortison dazu gespritzt oder ist das schon die fertige Kortison Infusionslösung?
Da ich Diabetiker bin habe ich meinen Blutzucker selbst kontrolliert und die hohen Werte runter gespritzt. Die hohen Werte haben auch noch Tage nach der Entlassung nachgewirkt.
Die Pflegegenden waren auch froh, dass ich das selbst gemacht habe. Die Sind in dem Thema gar nicht so drin.
LG Paps
Hi Paps,
Kortison wird immer in mg angegeben.
Dabei wird das Kortioson (Pulver) meist in NaCl gelöst, diese angabe ist dann in ml.
Es können 1000mg Kortison auch in 100ml NaCl gelöst werden.
Von daher ist die Angabe 2500ml Kortison ohne Aussagekraft.
Grüße
Lucy
Hallo Paps,
“Ist das nur die Trägerflüssigkeit und wird das Kortison dazu gespritzt oder ist das schon die fertige Kortison Infusionslösung”
guckst du hier: https://imedikament.de/normofundin-g-5
Normofundin ist “nur” eine Elektrolytlösung. Das Cortison, oder generell das, was infundiert werden soll, wird dazu gespritzt. Manchmal machen sie dann einen Aufkleber auf die Flasche, manchmal auch nicht.
Da kann das Personal ja froh und dankbar sein, dass du deinen BZ selbst überwacht hast! Nicht nur dieses ist nicht wirklich in dem Thema drin, sondern auch die Ärzte und -innen. Sie denken nicht dran, begleitende Untersuchungen vorzunehmen, wie das Serumkalium oder den BZ.
Darum empfehle ich auch immer wieder, während einem Cortisonstoß glucosearm zu essen.
Gute Besserung und LG!
Renate
@ Renate @ LucyS
Hallo Danke für die Wünsche, aber meine Diagnose ist 1 3/4 Jahr her.
Also kann ich nicht sagen wieviel Kortison ich bekommen habe, bis auf die Flasche wo Urbason 500 ml drauf stand?
Zu meinen verschiedenen Blutdruckmedikamenten nähme ich noch täglich Rekawan 600 Retardkapseln sonst kann ich meinen Kaliumwert nicht im Normbereich halten.
Um den Blutzucker im Griff zu haben und nicht nachzuspritzen zu müssen gibt es von Dr.med (Diabetologe, Diabetesdorf Althausen ) ein Spritzschema wo das Insulin anders über den Tag verteilt gespritzt wird und es dadurch keine oder nur eine ganz geringe Erhöhung des Blutzuckers gibt. Aber dafür muss man genau wissen welches Kortison und in welchen Mengen es gegeben wird. ( Info aus Der Insuliner).
Wenn ich mir das Letzte durchlese was ihr geschrieben habt, dann gehen sie ganz locker mit der Gabe von Kortison um und ich habe eigentlich Glück gehabt dort wieder heile rauszukommen.
Zum GLück Habe ich eine PPMS und muss vielleicht nicht wieder in die Klinik und Kortison bekommen.
LG Paps
Hallo Paps,
“Zum GLück Habe ich eine PPMS und muss vielleicht nicht wieder in die Klinik und Kortison bekommen.”
Seither nehme ich nur noch Dexamethason, das keine Hypokaliämie und keine Tachykardie verursacht. Das schlucke ich zu Hause in Tabletten. Beim Dexamethason beträgt die Tagesdosis normalerweise 40 mg, sofern nicht weniger reicht. Mir reichen am Anfangstag 32 mg. Das ist etwa 200 - 240 mg Prednisolon äquivalent.
Dazu gehören natürlich der Magenschutz (mit einem PPI, z.B. Omeprazol, Pantoprazol) und die Thromboseprophylaxe. Mein Hausarzt nimmt mir nach so einer oralen Stoßtherapie nüchtern Blut ab und bestimmt den BZ und den HbA1c. Bis jetzt war immer alles OK.
Ich brauche das Dexamethason aber immer seltener. Das letzte Mal habe ich es im April 2014 genommen. Ich dürfte es vierteljährlich (intermittierend) schlucken, aber zur Zeit habe ich so gut wie keinen Behinderungsfortschritt mehr, da lasse ich es weg.
Liebe Grüße
Renate