MS Ambulanz ohne Neurologe

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Vielen lieben Dank. Ja, ich hatte zuvor eine sehr gute Hausärztin, fast 23 Jahre lang, gehabt und es sehr bedauert, dass sie in ihren wohlverdienten Ruhestand gegangen ist. Das sie selbst von MS betroffen ist, sah man ihr nicht an, hat sie mir erst kurz vor ihrem Ruhestand gestanden, deshalb war’s doppelt bitter für mich. Als sie das von der Ambulanz gelesen hat, kam am Sonntag eine Handynachricht von ihr und kurz danach hat sie mich angerufen, dass hat mich richtig gefreut. Leider konnte sie mir keine weiteren Tipps geben, außer weiter dran zu bleiben.

Natürlich erwartet ich das nicht von einem neuen Hausarzt!

Ich habe nur leider das Gefühl, dass nicht jeder Arzt sich mit MS und Krebs wie bei mir, beschäftigen will und es auch vielen Medizinern an Einfühlungsvermögen fehlt. Eher Holzhammermethode !

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Aufnahmestop, dass ist doch leider das Problem.
Ocrevus ist wieder im Mai fällig!

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Sehr nett, dass sie dir eine Handynachricht geschickt hat. Ja, mit der MS Erkrankung hätte vielleicht nicht jeder Patient mit umgehen können. Deshalb hat sie nichts gesagt. Das könnte sein, bei Krebs und MS, winken viele Ärzte ab. Ja, ich war mal bei einem absolut unemphatischen Urologen. Der war unglaublich, Typ Arschl… und in einer Reha 23 waren die Ärzte absolut unemphatisch. Das Problem ist, ich bin hochsensibel.

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Habe dir eine PN geschrieben :blush:

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Freut mich und super hab einen Stein vom Herzen plumpsen gehört -nun weiß ich es war dein Stein :sweat_smile::smiling_face_with_three_hearts::+1::four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:
Sei lieb gedrückt

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Am letzten Tag, als ich meine langjährige Hausärztin gesehen habe, haben wir uns umarmt und beide geweint​:disappointed_relieved::disappointed_relieved:.

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Ich hoffe weiterhin eine MS Ambulanz zu finden.
Falls nicht, darf eigentlich jede Klinikambulanz die Ocrevus Behandlung durchführen? Ist nur als Notfallplan gedacht :frowning_with_open_mouth:.

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Ist irgendwie alles paradox.
Die Ambulanz darf dir Medis verschreiben, aber ob die passend sind - keine Ahnung.
Wenn man einen Arzt gefunden hat, benötigt man den verschreibenden Arzt nicht mehr und was bringt dir ein Rezept, wenn dir niemand die Infusion verabreicht.
Letztendlich kannst du alles an Medis dort bestellen, wie wünsch dir was - denn die verschreibenden Ärzte wissen nicht, was der andere Arzt gesagt oder diagnostiziert hat.

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Ich vermute mal,dass die Ärzte in das Krankenblatt schauen und nur das bisherige weiter verordnen

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Eher Notfallplan!

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Nur eine kurze Information.
Ich habe auf einen Kontrolltermin, MRT und auf die Ocrevus Versorgung bestanden, mit Erfolg. Ich weiß aber, dass viele Patienten nicht so viel Glück haben. In der Ambulanz Bad Zwesten übernehmen jetzt aushilfsweise der Chefarzt und Oberarzt mittwochs (Angeblich) die Patientenversorgung. Wie lange das gut geht? Die MS Nurse einer anderen Ambulanz,wo ich auf der Liste stehe, hat sich gemeldet, sie versorgen die Patienten Anfragen, aus Bad Zwesten, nach Dringlichkeit. Es sind dort Patienten auf der Liste die frisch diagnostiziert wurden und gar keine Unterstützung mehr erhalten. Finde das so heftig​:disappointed_relieved::cold_sweat:. Da ich jetzt erstmal eine Versorgung bis Mai habe,kann ich wahrscheinlich im Anschluss in die andere Ambulanz wechseln. Falls sich nicht eine dauerhafte Lösung in der Ambulanz in Zwesten findet.
Alles Gute für MSler aus Bad Zwesten :four_leaf_clover:.

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Ich habe seit drei Tagen Probleme mit dem rechten Auge, starker Augendruck bei Bewegung, Kopfschmerzen, am dritten Tag schleiersehehen und das Gefühl einer Wimper im Auge, in der MS Ambulanz angerufen, Mitarbeiterin irritiert, sagt lachend zur Kollegin Frau … sieht Schleier. Soll in der anderen Abteilung anrufen, da geht keiner ans Telefon nur AB alle Mitarbeiter im Gespräch, ich wieder in der Ambulanz angerufen sie geht hin würde sich gleich jemand melden.
Nichts, ab 12 Uhr niemand mehr da. In meiner Verzweiflung Akutklinik im Haus angerufen, um 14:30 Uhr Anruf von dem Oberarzt der nicht besetzten MS Ambulanz, Problem geschildert, sie erhalten Ocrevus, da bekommt man keinen Schub, ihm mitgeteilt, dass das nicht stimmt. Aber lt ihm, wenn passieren Schübe unter Ocrevus sehr selten. Bei mir wäre es kein Schub. Soll Montag zum Augenarzt gehen und Dienstag zum VEP kommen, er wäre aber nicht da.

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Wenn du glaubst, dass es ein Schub ist und ni gut warten willst = fahr in ein Krankenhaus mit Notaufnahme und Neurologie z.b. Marburg. Die nehmen dich stationär auf, geben Kortison und Anfang kommende Woche wird VEP,Augenkonsil und mrt gemacht.
Vorteil: du hast einen Fuß in der Tür für die MS Ambulanz
Nachteil: mindestens 5 Tage Krankenhaus

Ich persönlich würde zum Augenarzt gehen (oct, Gesichtsfeld, Visus und afferentes Pupillendefizit), anschließend VEP. Wenn alle Untersuchungen fertig sind, würde ich damit ins Krankenhaus ( mit dem Gedanken einen Fuss in die Tür zu bekommen). Mit einer mehrtägigen Aufnahme müsstest du rechnen.

Alternativ nachdem VEP etc gemacht sind = Kortison ambulant.

Von der verrückten MS Ambulanz würde ich Abstand nehmen. Die scheinen dir nicht gut zu tun.

Liebe Grüße

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Vielen lieben Dank für deine Nachricht,
Ja, ich habe Angst, hatte mir aus Sorge schon eine Überweisung für die Akutklinik Bad Zwesten geholt, nur nach der Aussage von dem Oberarzt, der ehemalige Vorgesetzte von Frau Dr. R. nehmen die mich bestimmt jetzt nicht mehr auf. Er meinte nur im August waren die Herde vom Kopf und der HWS ja unverändert.
Ich fühle mich total im Stich gelassen, vor allem wie kommen die zu so Aussagen, unter Ocrevus gibt es keine Schübe.
Nach meiner ersten Ocrevus Behandlung im Mai letzten Jahres ging es mir drei Wochen sehr schlecht, konnte ja angeblich auch nicht von Ocrevus sein. Ja, ich stehe in der MS Ambulanz in Marburg und Hephata auf der Liste. Selbst die Mitarbeiterin meiner neuen Hausarztpraxis meinte, Katastrophe, sie finden keine neue Ambulanz für die MS Patienten.
Wenn ich Glück habe kann ich im Juni in Hephata reinkommen.

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Ja, genau deswegen mein Tipp oben.
Und ich entnehme deinem Beiträgen häufig: Verunsicherung/ sich im Stich gelassen fühlen/ Verzweiflung. Da kann ich nur empfehlen: MS Komplextherapie in der Selzer Klinik oder Marianne Strauss oder oder. Der Austausch mit anderen Patienten, Psychotherapie, ergo und physio tut wahnsinnig gut. Da es Akutklinik sind reicht die Überweisung vom Hausarzt und man wird schnell aufgenommen ( vor allem wenn ein Schub vorliegt oder lag).

Lg

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Außerd schaut mal jemand über die Medikamente, es gibt evtl. neue Ideen bzgl. Baclofen und co oder man kann mal was neues ausprobieren z.b thc.
Wenn es wirklich nötig ist, bekommt man auch Kortison.
Durch den Austausch mit Mitpatienten lernt man viel über Hilfsmittel und wie andere ihren Alltag erfolgreich lösen.
Wenn Hilfsmittel interessant sind, kommt ein Sanitätshaus für Testung, Beratung etc. direkt vorbei.

Ich fahre da immer physisch und psychisch gestärkt nachhause.

Lg

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Gibt es da jetzt offiziell THC?
Früher hatten das nur einige Patienten privat beschafft für entspannte Abende :wink:

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Keine Ahnung😅. Ich war in der Selzerklinik. Da raucht immer der eine oder andere Gras. Andere Patienten bekommen das thc als Tropfen zum essen ( steht dann immer schon auf dem Tisch).

Ich finde die Klinik sehr sympathisch, weil sie bei vielen Baclofen, Tilidin, Pregabalin etc. versuchen runter zu dosieren und mit THC zu begleiten. Ich kann nicht verstehen, dass manche Ärzte ohne Probleme Medikamente wie Tilidin verschreiben, aber vor dem bösen THC zurückschrecken.

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Ja, ich wünsche mir Unterstützung und Begleitung von einem erfahrenen Neurologen/MS Ambulanz. Diese Begleitung fehlt mir und deshalb bin ich sehr verunsichert.

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Das versteh ich auch nicht. :wink:
Der andere Rausch ist ja in Bayern legal und staatlich gefördert: