Ja, das ist schwierig, nicht alles was im MRT sichtbar ist, macht am Ende auch Einschränkungen.
Die Entscheidung kann dir wohl keiner abnehmen…
eine Therapie ist natürlich sicherer für einen positiven Verlauf, am Ende aber auch risikoreicher.
Mehr kann ich dazu wohl nicht sagen. Alles Gute für deine Entscheidung!
Danke Dir!
Obwohl du zwei Kinder hast, was ja sicher oft stressreich und anstrengend ist, war deine MS doch anscheinend relativ ruhig. Auch ohne “Basistherapie”. Mit dem MRT entdeckte Läsionen, die du gar nicht bemerkst, bewerte ich als nicht so dramatisch.
Es gibt auch die Möglichkeit, die MS mit alternativen Ansätzen zu therapieren. Hier in diesem thread
wird das diskutiert. Vielleicht kann es für dich eine Entscheidungshilfe sein.
PS Ich kenne inzwischen sehr viele, viele auch aus Foren, die keine Basistherapie nehmen und gut damit klarkommen. Ein paar schreiben auch hier. Vielleicht melden sie sich noch.
Hi Nalini,
danke für den Thread. Ja, hoffe dass sich noch ein paar melden. Würde gerne beide Seiten hören. Natürlich auch von denjenigen die sich für eine Behandlung mit Ocrevus entschieden haben.
Habe einige Threads diesbezüglich auch gelesen aber irgendwie konnte ich in keinem so richtig was rausfinden außer, dass sie noch weitere unzählige Medikamente nehmen.
@Nalini - sorry, ich habe mir jetzt die Berichte durchgelesen. Könnte aber nicht wirklich etwas konkretes finden, abgesehen von Vitamin D. Dieses muss ich sowieso so nehmen, da mein Spiegel ziemlich unten ist. Außerdem muss auch noch abgeklärt werden ob nicht eventuell auch noch Osteoporose habe.
Aktuell lautet meine Diagnose RRMS mit EDSS 3,5. Vorwiegend ist meine Denkmurmel betroffen. Hast Du hierzu vielleicht einen konkreten Ansatz/Vorschlag?
Einen konkreten Ansatz nennen oder Vorschlag machen im Sinne von:
Tue dies und das, und das wird zu diesem und jenem Ergebnis führen…
kann ich nicht.
Aber ich kann dir zwei links nennen zu Projekten, die alternative Verfahren im Fokus haben.
Das eine wäre ein Projekt zu “Lebensstilmaßnahmen bei MS” mit folgendem link:
Das andere ist das Projekt OMS (Overcoming Multiple Sclerosis), initiiert von George Jelinek, kurz beschrieben in folgendem Beitrag:
Du müsstest dir das genauer anschauen, mal durchstudieren sozusagen, und schauen, ob es dich überzeugt. Für mich sind die Vorschläge, die beide Projekte machen, plausibel. Zum Beispiel habe ich beobachtet, daß in meinem speziellen Fall die Vermeidung von Stress und Überanstrengung, aber auch die Ernährung besonders wichtig sind. Das habe ich herausgefunden, indem ich den eigenen Verlauf beobachtet und reflektiert habe.
Vielleicht findest du in den genannten Projekten Ansatzpunkte, die dich ansprechen und die du ausprobieren möchtest. Auch bei den alternativen Verfahren gilt das “trial and error”, wie bei den Medikamenten auch.
Also ich bekomme seit über 4 jahren ocrevus . Habe ppms . Ich hatte noch nie irgendwelche nebenwirungen . Hatte noch nicht mal einen schnupfen . Nehme noch zusätzlich vitamin d 4000 Ie täglich . Bin am infusionstag noch nicht mal kaputt.
Also keine angst . Ist alles halb so schlimm wie es aussieht . Blutwerte werden vieteljährlich überprüft . Wenn sich da irgendwas verändert sehen die ärzte das sofort . Dir sollte da aber klar sein das du da mit einer keule auf die ms eindrischst. Ocrevus ist eines der stärksten medikamente im kampf gegen die ms .
Dort werden teile der b zellen platt gemacht .
Aber wie gesagt bei mir läuft alles ohne nebenwirkungen ab .
Und was einem noch klar sein muss ist, daß man nach Absetzen von Ocrelizumab mit einem sogenannten Rebound-Effekt rechnen muss. Denn während des Wiederanstiegs der durch Ocrelizumab depletierten B-Zellen ist das Schubrisiko erhöht. Das kann man in der Fachliteratur nachlesen und haben mir auch Ärzte gesagt.
@minifratze danke für dein Feedback.
Ehrlicherweise wollten sie mir vorab Thysabri rein jagen. Bin aber aufgrund von zu vielen JCV Antikörpern nicht geeignet.
Ocrevus ist eigentlich nur die Alternative. Die ich ehrlicherweise nicht verstehe. Aktuell habe ich RRMS mit einigen Läsionen im Gehirn und in der HWS und BWS. 2006 bekam ich die Diagnose und bin bis jetzt ohne Medikamente.
Persönlich bin ich der Meinung dass ich die Krankheit bereits als Jugendlicher hatte.
Freut mich zu hören, dass es dir mit Ocrevus so gut geht. Bekommst du vor der Infusion die Kortikosteroide und Antihistaminika? Und was mich halt brennend interessiert, weil ich in den anderen Beiträgen gar nichts davon gelesen habe - wie sieht es mit Krebsrisiko aus?
Sorry sollte ich nerven!
Hallo sandrad .
Ja ich bekomme vor der ocrevus infusion noch einen coktail aus cortison und noch was . Weis aber nicht was . Das erhöhte krebsrisiko ist da aber sehr mininal . Beipackzettel lese ich schon lange nicht mehr . Könnte sonst überhaupt nicht mehr schlafen .
Wenn du noch gar keine medikamente nimmst und es auch noch nicht so schlecht geht würde ich noch nicht mit der keule beginnen . Vielleicht probierst du es erst mal mit etws anderem . Vielleicht tecfidera oder copaxone . Wenn das nichts bringt kannst du ja immer noch zu ocrevus wechseln . Ocrevus soll die schübe verhindern . Das tut es auch wirksam .
@minifratze
Hatte letztes Jahr meine ersten 2 gaben mit Ocrelizumab da gab es eine Premedikation von Metylpredisolon (Cortison), Dimentinden (gegen Hautreaktionen) und Paracetamol und dann Ocrelizumab
(Hab extra den Arztbrief rausgekramt 
)
Gruß Tommy
Hab PPMS und bei mir soll Ocrevus die MS stoppen oder wenigstens verlangsamen.
Die nächste gabe ist für März geplant
Hallo zusammen,
Ich habe die ersten 3 Jahre eine Therapie mit Rebif ( für 6 Monate) dann Avonex ( für 8 Monate) und nach einer Pause habe ich für gut 6 Monate Copaxone bekommen.
Da ich aber viele schlimme Nebenwirkungen hatte wurde auch das letzte abgesetzt, die Nebenwirkungen waren bei mir viel schlimmer als die Probleme mit der MS.
Seit 17 Jahren nehme außer Tillidin wegen doch starker Schmerzen, nichts mehr.
Ich denke aber das muss jeder für sich entscheiden, bei jedem macht sich die MS ja auch anders bemerkbar.
LG Marion
Vielleicht wäre Kesimpta eine Alternative zu Ocrevus. Geht auch auf die B-Zellen ist aber niedriger dosiert und kann monatlich selbst subkutan verabreicht werden. Das ist vielleicht nicht ganz so ein starker Hammer wie Ocrevus
Hier sind die Pharmagegner, also Leute ohne BT, die können dir sicher gut Tipps geben.
Viel Glück und eine milde MS.
Hi, ja Kesimpta stand im Raum. Habe nur Probleme mit dem selbst Spritzen. Die Entscheidung Ocrevus basierte eigentlich darauf, dass meine Neurologin meinte es wäre völlig ident. Gleiche Wirkung, gleiche Nebenwirkung. Aber mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher, bei dem was ich bereits gelesen habe.
Trotzdem danke für deinen Input.
Danke für den Link, werde Mal reinschauen. Allerdings möchte ich an dieser Stelle loswerden, dass ich kein Pharmagegner bin. Versuche nur für mich die optimale Lösung zu finden und bei der vorgeschlagenen Therapie, den Nebenwirkungen und dann ganz zum Schluss der Hinweis mit dem erhöhten Krebsrisiko, dreht sich halt bei mir leider Gottes der Magen um.
Habe nicht vor die MS zu behandeln um mir dann etwas anderes zu züchten.
Und was Krebs angeht 
mein Mann hatte Leukämie, zwei Chemotherapien und eine KMT. Aktuell ist er in Remission. Mein Schwiegervater ist letztes Jahr an Prostatakrebs verstorben, aufgrund von falscher und zu langsamer Behandlung. Obwohl er regelmäßig bei der Vorsorge war.
Tja, das Leben ist zwar nicht fair. Aber seine Gesundheit für die Gesundheit auf’s Spiel setzen ist schon etwas bescheuert. Ist halt meine Meinung dazu.
Ja, deine Erfahrungen macht meine Frau oft, sie arbeitet in einem Krankenhaus in der Gastroenterologie, die finden ständig Krebs.
Bei der MS ist es leider so, dass Pharmagegner Missionieren, sie springen auch hier viral jede Neuerkrankte an.
Hier sind eher die mit “wirklich” MS, also EDSS ab 4.5 aktiv, bzw. Menschen mit einer Invalidität,
also wir tanzen nicht mit High Heels, wandern nicht, hüpfen nicht Trampolin.
Bei Fragen einfach fragen, “wir” wissen, was MS anrichten kann
Thx, also bin ich mit EDSS 3,5 nicht im Club 
und mit 50/100.
Ehrlicherweise geht es mir ja auch nicht wirklich schlecht, das meinen eigentlich nur die Ärzte. Allerdings habe ich mich hier natürlich durch ein paar Beiträge gelesen und naja Schluck Dafür dass ich seit gut 12 Jahren die Diagnose habe klopf_auf_holz
Finde halt die Therapie mit Ocrevus schon einen 
. Ich weiß, zugegeben nicht viel über MS, hat mich auch nie wirklich interessiert. Daher kann ich auch schlecht einschätzen ab welchem Zeitpunkt und mit welchem Befund sozusagen Schicht im Schacht ist.
Immerhin laufe ich immer noch mit RRMS rum. Und was halt auch dazu beiträgt ich traue den Göttern in Weiß nicht wirklich.
Hallo, ich war mal bei EDSS 0 
Nach 12 Jahren PPMS erst bei EDSS 3.5 ist
cool 
lg
Philipp