Dies ist mein erster Eintrag hier und ich möchte Euch von meinem Weg mit MS berichten. Ich bin 54 Jahre alt, hatte seit meinem 12.Lebensjahr schubförmige Uveitis in beiden Augen, die mit Cortison behandelt wurde. 2009 hatte ich dann meine MS Diagnose nachdem meine rechte Seite in Bein und auch Arm gefühllos wurde. Schubförmiger Verlauf. Im Laufe meiner Erkrankung musste ich meinen Job aufgeben (Textildesignerin) weil ich zeitweise nur 10 % sah. Ich bin Shiatsu Praktikerin geworden. Habe alternative Medizin kennengelernt und TCM und Homöopathie zusätzlich zur klassischen Medizin als mega unterstützend erlebt. Von 2009 bis 2012 habe ich Avonex gespritzt. War aber mit dem Ganzen - vor Allem durch das Krankfühlen über 2 Tage nach Anwendung sehr belastet. Keine Schübe in der Zeit. Ab diesem Zeitpunkt habe ich entschieden, ohne Basistherapie weiterzugehen. Sehr gewagt, ich weiss. Aber ich habe meinem Gefühl vertraut und es probiert. Von Seite der Ärzte ( Neurologin und Hausarzt) kam da natürlich kein ok. 2002 hatte ich erstmals wieder störendere Beschwerden. Schwankschwindel und Probleme mit dem räumlichen Fühlen. In der MRT wurden nun (statt anfänglich 3) 8 Plaques sichtbar , alle nicht aktiv. Ich war bei einer Neurologin, die meinte dass es irgendwann auch ohne aktiven Schub zu Problemen kommen kann. Ich solle mir Gedanken machen ob ich nicht doch mit Basistherapie weitergehe. Ich hatte Physiotherapie, bin viel wandern gegangen - mit Unterbrechung, weil ich mit Schmerzen in einem Bein nur kurze Strecken mit Schmerz geschafft habe. Das erste Mal also wirklich Einschränkungen! Momentan ist es mal besser, mal schlechter. Mein Kopf kann mal das Gefühl von Fliegen vermitteln, nicht ganz am Boden zu stehen. Meine Kurven die ich gehe fallen oft anders als geplant aus, ich muss mich anhalten beim Stiegenlaufen. Hochhinaufsteigen geht mit links schwerer als rechts. Mal mehr, mal weniger Schwummel. Aber insgesamt geht’s mir noch gut, denke ich. Wenn ich die Dauer der Erkrankung betrachte… Trotzdem möchte ich gerne mal mit einem Neurologen meine Situation betrachten und überlegen, wie es weitergehen könnte. Aktuell habe ich nur keinen, leider. Möchte gerne einen finden, der mit meiner Einstellung auch ok ist. Gibt es hier jemanden der auch ohne Basistherapie unterwegs ist? Und könnt Ihr mir vielleicht Eure Meinung zu diesem Thema schreiben? Ich freu mich, davon zu lesen!
Hallo Sisi,
ich bin (fast) 66 Jahre alt, habe seit 23 Jahren MS und noch nie eine Basistherapie gemacht. Allerdings gab es dafür medizinische Gründe und ich habe das auf Rat meiner Neurologin so entschieden. Da ich in der ganzen Zeit nur zwei Schübe hatte und auch mein MRT seit Jahren unverändert ist, war es wohl die richtige Entscheidung. Getan habe ich für diesen glimpflichen Verlauf eigentlich nichts, insbesondere keine sogenannte Alternativbehandlung gemacht, auch keine spezielle Diät. Man kann also sagen, dass ich einfach Glück hatte.
Seit ungefähr fünf Jahren bin ich in der sekundären Progredienz, es wird schleichend schlechter, aber wirklich sehr schleichend und mit stabilen Phasen dazwischen. Als die Verschlechterungen nicht mehr zu übersehen waren habe ich mit meiner Neurologin noch einmal über eine Basistherapie gesprochen, aber in meinem Alter und wegen der Schubfreiheit hält sie es auch jetzt nicht für sinnvoll. Ich mache zweimal die Woche Krankengymnastik, an den anderen Tagen trainiere ich zuhause. Es ist also nicht so, dass ich gar nichts tue.
Wenn ich allerdings deinen hoch aktiven Verlauf und dein Alter hätte, würde ich schleunigst wieder mit einer Basistherapie anfangen. Zumal du mit Avonex schubfrei warst.
Hi,
Ich bin 33, MS seit 2005.
Die meiste Zeit war ich auch ohne Medikamente unterwegs. Habe lediglich anfangs gespritzt und dann Jahre später immer wieder mal Versuche mit verschiedener BT versucht. Allerdings nicht vertragen oder unzufrieden.
Mir wurde bereits vor ca 3 Jahren mitgeteilt, dass ich eigentlich Kandidatin für die Eskalation wäre. Aus Angst vor den Nebenwirkungen blieb ich dennoch ohne Therapie. … Und es ging mir ja auch noch gut.
Bis mich Anfang letzten Jahres ein heftiger Schub erwischte… Dann siegte die Angst vor der MS.
So begann ich letztes Jahr meine Therapie mit mavenclad und starte morgen den letzten Zyklus…
Zwar sieht mir ein Laie heute NICHTS von der Erkrankung an, aber das war mir letztes Jahr einfach zu viel… Fühlte sich an, wie ein letzter mahnender Warnschuss und brauchte auch sehr lange für die Rückbildung.
Ich nehme auch heute noch oft bewusst war, was ich alles wieder kann… Ein gesunder macht sich keine Gedanken darüber, dass er z.b. selbständig essen kann.
Ob Medikamente oder nicht, das kann man niemandem aufzwingen. Es kann (lange) gut gehen oder auch nicht.
Meines Wissens nach erholt sich der Körper aber mit zunehmendem Alter tendenziell schlechter.
An und für sich würde ich euch sofort zur Therapie raten. Aber ich habe ja selbst erst ein massives Schubereignis (so steht’s im Arztbericht) gebraucht, bis ich für mich zu dieser Entscheidung kam.
Die Frage Basistherapie ja oder nein war hier schon des öfteren Thema. Ist ja auch klar, denn es ist ein zentrales und in den neurologischen Praxen ständig präsentes Thema.
Ich stehe diesen Therapien eher skeptisch gegenüber. Der Nutzen war bei mir nicht so offensichtlich und vor den Nebenwirkungen habe ich ziemlich Respekt. Beides, Nutzen und Nebenwirkungen, müssen bei mir gegenübergestellt und in eine Gesamt-Kosten-Nutzen-Rechnung einbezogen werden.
In folgendem Posting von Mai 2022 habe ich meine Auffassung näher beschrieben. Falls du den thread nicht kennst, vielleicht hast du Lust mal reinzuschauen.
PS Und kennst du eigentlich diesen thread vom Februar diesen Jahres schon? Dort wird das Thema auch ausführlich diskutiert.