Hallo Rolf,
bekommst du das Triamcinolonacetonid intravenös oder intrathekal?
Danke und LG
Renate
GuMo,
bekomme es ins Liquior also intrathekal.
Lasse es jetzt seit 2014 nach Bedarf machen und vertrage es besser als alles andere. Fampyra nehme ich nur noch wenn die Wirkung von Volon nach lässt bist zu nächsten Termin.
Mein Neuro macht das Richtig gut, selbst den Stich merkt man kaum. Sowas stationär…kommt für mich nicht in Frage.
…Rolf 
Lucy ich habe Oateoporose und bekomme trotzdem Corti, … habe trotzdem meine Werte verbessert :)))
Aneise, was machst Du gegen Deine Osteoporose ???
Ich bekomme Schreikrämpfe wenn ich von einer Freundin höre, daß die allen Ernstes zukünftig aussschleichen wollen und für eine Verlängerung der Gehstrecke gleich 10g hinterherschieben wollen…
Idefix
Hallo Rolf,
danke für deine Antwort! Aha, du bekommst also die intrathekale TCA-Therapie. Es freut mich, dass du damit gute Erfahrungen machst! Mein niedergelassener Neuro war früher Assistenzarzt bei Prof. Ingo S. Neu, der die TCA-Therapie entwickelt hat. Er meint auch, dass dies eine gute Therapie ist, weil man bei lokaler Anwendung des Cortisons mit einer niedrigen Dosis eine große Wirkung erzielt. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg damit!
Liebe Grüße
Renate
hallo,
das geschreibe mit den ipad war gestern schwierig, ich konnte den text nicht verbessern,
lag vielleicht am schlechten wlan, oder sonst was!
ich habe auch einiges an blödsinn geschrieben…
ich habe einen schubförmigen verlauf, ca. 2 schübe im jahr, die mit urbason behandelt werden.
leider macht meine neurologin keine ambulante urbason behandlungen der praxis.
warum weiß ich nicht!
ich war so erstaunt darüber, das ich vergessen habe zu fragen, werde ich aber nachholen.
heute war wieder mein freund der oberarzt zur visite, meine tasche war schon gepackt…
er war nicht begeistert, das ich schon gehen wollte, 5 g urbason sollten es schon sein.
als begründung habe ich ihm gesagt, dass ich vor einem jahr mehrfach die hand gebrochen
hatte, danach hatte ich eine knochendichte, wo das ergebnis eine osteoporose war.
der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!
ich sehe das etwas anders!!! immerhin ist deutlich weniger als 5 g!
oder wie seht ihr das?
er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.
naja, bis zum nächsten aufenthalt haben sie das hoffentlich vergessen.
zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!
es ändert nichts an der tatsache!
die osteoporose wird nur mit dekristol behandelt, das war mein wunsch!
die bisposphonate machen mir angst, da ich wegen einer psa schon mtx spritzen muss.
dann kommt ocrelizumal irgendwann dazu, hoffe das es endlich zugelassen wird.
ritux hat nicht geklappt, da es off label.
jetzt bin ich froh wieder zu hause zu sein! hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.
ich danke euch!
ameise
Was machst Du gegen Deine Osteoporose???
Ich hab mir einmal vor ein paar Jahren den Arm genrochen, aber bei meiner Flugbahn und dem Untergrund hätte das auch jmd ohne Osteoporose hinbekommen. Was machst Du begleitent und nach Corti ? Nimmst Du Calcium, D3, Vit K…??
Idefix
Hi ameise,
wegen Ocrelizumab und MTX, in diesem Studienarm gab es Todesfälle.
Aus dem Grund wurde Ocrelizumab bei Rheuma eingestellt.
Das ganze war schon im Jahr 2010 und ist heute fast vergessen.
genaueres kannst du hier nachlesen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3911947/
Kortison ist auch nicht für die Rückbildung verantwortlich, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.
Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.
Und behandle deine Osteoporose! Je nach dem wie weit fortgeschritten die ist, gibt es für dich KEIN Kortison mehr!
Und was das Rituximab angeht, es liegt vor allem am Arztbrief, dass das genehmigt wird.
Grüße
Lucy
Hallo Ameise,
“der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!”
- Ja, da hat er ganz recht, beides ist gleich scheiße. Auch 3 g sind bei Osteoporose schon viel zuviel. 200 mg Urbason oder 32 mg Dexamethason wären mehr als ausreichend. Ein Zweizentnermann könnte 40 mg Dexa vertragen, aber einer Frau reichen weniger. Ich bin ein Halbschwergewicht mit BMI 30, mir reichen 32 mg am ersten und zweiten Behandlungstag.
“er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.”
- Gut gemacht! Unser Körper produziert täglich - mit einem Höhepunkt frühmorgens - eine Cortisolmenge, die 7 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent ist. Das 140-fache davon führt nur deswegen meistens nicht zum Tod, weil Cortisone nicht giftig sind.
Todesfälle durch Cortisone geschehen vor allem durch Fehler bei der Anwendung. Und da ist gerade bei den Neurologen das Risiko sehr hoch. Viele von ihnen können Decortin nicht von Dexamethason unterscheiden. Die Präparateinfo lesen sie auch nicht.
Sie orientieren sich an einer inzwischen 25 Jahre alten “Studie”, die gar nicht wirklich eine war. Da wurde sozusagen “Bier gegen Whisky” getestet, und dann das erstaunliche Resultat erzielt, dass Whisky stärker ist als Bier. Dazu kann man nur den Vogel zeigen.
“zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!”
- Naja, wenn du eine BT machen würdest, wäre es schon interessant, ob du eine Schrankenstörung hast oder nicht. Wenn die BT wirkt, sollte die Blut-Hirn-Schranke dicht sein.
“hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.”
Die Infusionen sind doch erst ein paar Tage her, da kannst du noch gar keine Besserung merken. Cortison repariert ja nichts, es kann nur das Feuer löschen. Den Brandschaden kann nur dein Körper reparieren, und das kann ein paar Wochen dauern.
Gute Besserung und LG!
Renate
Sehr das anders nach 5 Tagen 1g Cortison leichte Verbesserung dann 5 Tage 2 g Cortisson sofortige Verbesserung Schub zu 90 Prozent weg also super Erfolg
morgen lucy,
ich bin schockiert, über die links bzgl. ocrelizumab!
gerade weil es um das mtx ging, sollte dieses mittel endlich die 1. wahl für mich sein.
letzte woche habe ich die neurologin darauf angesprochen, mit keinen ton wurde
darüber gesprochen, das es todesfälle gab - ich glaube, sie weiß es noch nicht einmal!
informieren sich ärzte nicht darüber, was sie ihren patienten anbieten…
werde ihr ne mail schicken mit den links, 1000 dank das du sie mir geschickt hast!
mein englisch ist nicht mehr sogut, meine neurologin wird hoffentlich drauf haben.
ich kann ihr ruhig beide links schicken?
ja und zu mabthera, anfang dezember war ich bei der neurologin in der praxis,
sie wollte mit der kk in kontakt tretten, nach 2 monaten ruf ich an, ob schon was passiert ist!
sie hat es vergessen! dann wollte sie sich wieder kümmern, ich rufe wieder an, sie hat es
vergessen, nach meinem 3. anruf , ruft sie mich zurück und ich war mit ocrelizumab ein-
verstanden, weil sie sich eh nicht um genehmigung von mabthera gekümmert hat/hätte.
wenn ich mir das so alles überlege, bin ich nicht besonders happy mit meiner neurologin!
aber ich habe schon 3-4 weitere neurologin durch - sie war eigentlich die beste!
ich fühle mich endlich wohl in der praxis!
da ich keine alternative mehr an neurologen habe, werde ich mich wieder drum kümmern, das
ich mabthera irgendwann erhalten kann.
ich finde das gerade alles zum kotzen…
du hast mir sehr geholfen!!!
so habe ich wenigsten die chance, nicht zu einem der todesfälle zu gehören!
vielen dank dafür!
ameise
Liebe Ameise,
zum Thema Osteoporose schweigst Du Dich aus.
Es ist wichtig. Ich hab nach meiner Chemo das Thema untersätzt. Ich hab bei einem Flugversuch, bei dem sich jeder andere den Arm gebrochen hätte nur diesen Bruch und einen Deckplatteneinbruch an einem Wirbel… vermutlich von einem Trampolinsprung…
Eine Freundin von mir sollte auchnoch 2g Corti bekommen weil ihre gehfähigkeit noch nicht wieder so gut ist wie vor dem Schub und ihren 5x 1g.
Idefix
hallo idefix,
ausschweigen ist nicht das richtige wort, ich bin noch ziemlich platt und verpeilt durch
das urbason, und kann mich nicht so lange konzentrieren.
ich hatte ja schon geschrieben, das ich aktuell nur dekristol 20.000 einheiten und calcium
in der woche nehme.
bisphosphonate traue ich micht nicht ran.
bei der letzten knochendichte im januar, war schon ein kleine besserung zu verzeichnen.
allerdings jetzt nach dem urbason, wird sicher alles wieder im endzustand sein.
falls du noch ne idee hat, gerne her damit!
lg ameise
hallo renate,
es ist mir nachdem ich mich etwas belesen hatte, ein rätsel, warum die ärzte so auf
5 g. urbason bestehen!
der fortschritt in der medizin geht ständig weiter, 20 jahre alte thesen sollten wirklich überdacht werden!
interessant wäre es allerdings, ob einer dieser neurologin bereit wäre, diese unmengen
von urbason sich selbst zu infundieren!?
so jetzt werde ich abwarten, ob das cortison noch nachwirkt!
bisher war das auch fast immer der fall.
und ja, ich würde schon gerne mit einer neuen bt anfangen, es nervt mich nur, das ich mich darum
kümmern soll…und meine neurologin nicht aus der hüfte kommt!
danke euch - ihr habt mir sehr geholfen!
lg ameise
hallo lucy,
ich noch mal!
ich werde die mail an meine neurologin anfangen, hat du zufällig noch mehr links,
über ocrelizumab und mtx?
um so länger ich darüber nachdenke, wie leichtfertig ärzte mit ihren informationen
über medikamente umgehen, umso mehr ärgere ich mich darüber!
jetzt muss ich nur noch die richtigen worte finden, meine neurologin anzuschreiben!
danke dir!
danke!
Das mache ich, setdem ich Alendronsäure gräslich finde :)))
Vielleicht ist ne Anregung dabei
1500 mg Calcium pro Tag
2000 i.E. D3 Vigantoletten
Grünes Gemüse Vit K, das wichtig ist um Calcium in den Knochen einzubauen
Mineralwasser mit viel Calcium z.B.Residenzquelle oder Förstina.
Bewegung an frischer Luft
Schüssler Salz Nr 2
Liebe Grüße Idefix
Hi Ameise,
im Internet gibt es bestimmt noch mehr Infos, google einfach mal etwas…
Auch bei Rituximab ist die Kombi mit MTX nicht so ungefährlich.
Grüße
Lucy
Hi Ameise,
wegen dem Rituximab solltest du besser in eine MS Ambulanz gehen. Wenn München nicht so weit weg ist, würde ich dir die im Klinikum Großhadern empfehlen.
Der Ablauf ist auch folgender: du musst bei der Krankenkasse einen Offlable Antrag stellen, dazu benötigst du ein Schreiben von deiner Ärztin, die darin das Medikament begründet.
Grüße
Lucy
hallo Ameise und Lucy,
wenn ocrelizumab und mtx zusammen so gefährlich sind, müsste die Rituximab Variante doch genauso kritisch überprüft werden.
Ocrelizumab und Rituximab unterscheiden sich meines Wissens doch nur minimal, ich glaube um die 5 % .
Ameise, das müsstest du mit den Ärzten noch mal genau abklären.
LG Winter
Hi Winter,
Ocrelizumab wir in einer anderen Dosis als Rituximab verwendet und auch in einem anderen Dosisschema.
Bei Rituximab ist das Patent ausgelaufen und es sollen bald Generika auf den Markt kommen. Von daher würde Novatis schon gerne auch für Rheuma eine neue teure Variante in Form von Ocrelizumab auf den Markt bringen, das ist aber 2010 schon gescheitert.
Und das auch Rituximab nicht ungefährlich ist, sollte auch bekannt sein.
Bei allen -mabs sollte kein weiteres Immunsuppressivum gegeben werden, da die PML Gefahr dadurch stark erhöht wird.
Grüße
Lucy
Hallo Renate,
für mich noch einmal zum Verständnis, sollte während einer klassischen Stosstherapie (Overkill) mit Calcium oder Kalium substituiert werden? Wie war das noch gleich?
Ich danke Dir!
LG Ernie