hallo,

das geschreibe mit den ipad war gestern schwierig, ich konnte den text nicht verbessern,
lag vielleicht am schlechten wlan, oder sonst was!

ich habe auch einiges an blödsinn geschrieben…

ich habe einen schubförmigen verlauf, ca. 2 schübe im jahr, die mit urbason behandelt werden.
leider macht meine neurologin keine ambulante urbason behandlungen der praxis.
warum weiß ich nicht!
ich war so erstaunt darüber, das ich vergessen habe zu fragen, werde ich aber nachholen.

heute war wieder mein freund der oberarzt zur visite, meine tasche war schon gepackt…
er war nicht begeistert, das ich schon gehen wollte, 5 g urbason sollten es schon sein.

als begründung habe ich ihm gesagt, dass ich vor einem jahr mehrfach die hand gebrochen
hatte, danach hatte ich eine knochendichte, wo das ergebnis eine osteoporose war.
der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!
ich sehe das etwas anders!!! immerhin ist deutlich weniger als 5 g!

oder wie seht ihr das?

er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.
naja, bis zum nächsten aufenthalt haben sie das hoffentlich vergessen.
zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!
es ändert nichts an der tatsache!

die osteoporose wird nur mit dekristol behandelt, das war mein wunsch!
die bisposphonate machen mir angst, da ich wegen einer psa schon mtx spritzen muss.

dann kommt ocrelizumal irgendwann dazu, hoffe das es endlich zugelassen wird.
ritux hat nicht geklappt, da es off label.

jetzt bin ich froh wieder zu hause zu sein! hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.

ich danke euch!
ameise

Was machst Du gegen Deine Osteoporose???
Ich hab mir einmal vor ein paar Jahren den Arm genrochen, aber bei meiner Flugbahn und dem Untergrund hätte das auch jmd ohne Osteoporose hinbekommen. Was machst Du begleitent und nach Corti ? Nimmst Du Calcium, D3, Vit K…??
Idefix

Hi ameise,

wegen Ocrelizumab und MTX, in diesem Studienarm gab es Todesfälle.

Aus dem Grund wurde Ocrelizumab bei Rheuma eingestellt.

Das ganze war schon im Jahr 2010 und ist heute fast vergessen.

http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

genaueres kannst du hier nachlesen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3911947/

Kortison ist auch nicht für die Rückbildung verantwortlich, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Und behandle deine Osteoporose! Je nach dem wie weit fortgeschritten die ist, gibt es für dich KEIN Kortison mehr!

Und was das Rituximab angeht, es liegt vor allem am Arztbrief, dass das genehmigt wird.

Grüße
Lucy

Hallo Ameise,

“der oberarzt meinte dazu, dass es bei einer osteoporose egal ist, ob man 3 g oder 5 g urbason
infundiert!”

  • Ja, da hat er ganz recht, beides ist gleich scheiße. Auch 3 g sind bei Osteoporose schon viel zuviel. 200 mg Urbason oder 32 mg Dexamethason wären mehr als ausreichend. Ein Zweizentnermann könnte 40 mg Dexa vertragen, aber einer Frau reichen weniger. Ich bin ein Halbschwergewicht mit BMI 30, mir reichen 32 mg am ersten und zweiten Behandlungstag.

“er war ziemlich erstaunt, für ihn war es nicht verständlich, das ich nach 3 g urbason gehen wollte.
ich bin jetzt gegen ärztlich rat gegangen.”

  • Gut gemacht! Unser Körper produziert täglich - mit einem Höhepunkt frühmorgens - eine Cortisolmenge, die 7 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent ist. Das 140-fache davon führt nur deswegen meistens nicht zum Tod, weil Cortisone nicht giftig sind.

Todesfälle durch Cortisone geschehen vor allem durch Fehler bei der Anwendung. Und da ist gerade bei den Neurologen das Risiko sehr hoch. Viele von ihnen können Decortin nicht von Dexamethason unterscheiden. Die Präparateinfo lesen sie auch nicht.

Sie orientieren sich an einer inzwischen 25 Jahre alten “Studie”, die gar nicht wirklich eine war. Da wurde sozusagen “Bier gegen Whisky” getestet, und dann das erstaunliche Resultat erzielt, dass Whisky stärker ist als Bier. Dazu kann man nur den Vogel zeigen.

“zumal ich auch kein neues mrt wollte, es ist doch egal, ob neue läsionen da sind, oder nicht!”

  • Naja, wenn du eine BT machen würdest, wäre es schon interessant, ob du eine Schrankenstörung hast oder nicht. Wenn die BT wirkt, sollte die Blut-Hirn-Schranke dicht sein.

“hoffentlich bringen mich die 3 gr. urbason weiter?
bisher merke ich noch keine große besserung.”

Die Infusionen sind doch erst ein paar Tage her, da kannst du noch gar keine Besserung merken. Cortison repariert ja nichts, es kann nur das Feuer löschen. Den Brandschaden kann nur dein Körper reparieren, und das kann ein paar Wochen dauern.

Gute Besserung und LG!
Renate

Sehr das anders nach 5 Tagen 1g Cortison leichte Verbesserung dann 5 Tage 2 g Cortisson sofortige Verbesserung Schub zu 90 Prozent weg also super Erfolg

morgen lucy,

ich bin schockiert, über die links bzgl. ocrelizumab!
gerade weil es um das mtx ging, sollte dieses mittel endlich die 1. wahl für mich sein.
letzte woche habe ich die neurologin darauf angesprochen, mit keinen ton wurde
darüber gesprochen, das es todesfälle gab - ich glaube, sie weiß es noch nicht einmal!

informieren sich ärzte nicht darüber, was sie ihren patienten anbieten…
werde ihr ne mail schicken mit den links, 1000 dank das du sie mir geschickt hast!
mein englisch ist nicht mehr sogut, meine neurologin wird hoffentlich drauf haben.

ich kann ihr ruhig beide links schicken?

ja und zu mabthera, anfang dezember war ich bei der neurologin in der praxis,
sie wollte mit der kk in kontakt tretten, nach 2 monaten ruf ich an, ob schon was passiert ist!
sie hat es vergessen! dann wollte sie sich wieder kümmern, ich rufe wieder an, sie hat es
vergessen, nach meinem 3. anruf , ruft sie mich zurück und ich war mit ocrelizumab ein-
verstanden, weil sie sich eh nicht um genehmigung von mabthera gekümmert hat/hätte.

wenn ich mir das so alles überlege, bin ich nicht besonders happy mit meiner neurologin!
aber ich habe schon 3-4 weitere neurologin durch - sie war eigentlich die beste!
ich fühle mich endlich wohl in der praxis!
da ich keine alternative mehr an neurologen habe, werde ich mich wieder drum kümmern, das
ich mabthera irgendwann erhalten kann.

ich finde das gerade alles zum kotzen…

du hast mir sehr geholfen!!!
so habe ich wenigsten die chance, nicht zu einem der todesfälle zu gehören!
vielen dank dafür!

ameise

Liebe Ameise,
zum Thema Osteoporose schweigst Du Dich aus.
Es ist wichtig. Ich hab nach meiner Chemo das Thema untersätzt. Ich hab bei einem Flugversuch, bei dem sich jeder andere den Arm gebrochen hätte nur diesen Bruch und einen Deckplatteneinbruch an einem Wirbel… vermutlich von einem Trampolinsprung…
Eine Freundin von mir sollte auchnoch 2g Corti bekommen weil ihre gehfähigkeit noch nicht wieder so gut ist wie vor dem Schub und ihren 5x 1g.
Idefix

hallo idefix,

ausschweigen ist nicht das richtige wort, ich bin noch ziemlich platt und verpeilt durch
das urbason, und kann mich nicht so lange konzentrieren.

ich hatte ja schon geschrieben, das ich aktuell nur dekristol 20.000 einheiten und calcium
in der woche nehme.
bisphosphonate traue ich micht nicht ran.

bei der letzten knochendichte im januar, war schon ein kleine besserung zu verzeichnen.
allerdings jetzt nach dem urbason, wird sicher alles wieder im endzustand sein.

falls du noch ne idee hat, gerne her damit!

lg ameise

hallo renate,

es ist mir nachdem ich mich etwas belesen hatte, ein rätsel, warum die ärzte so auf
5 g. urbason bestehen!

der fortschritt in der medizin geht ständig weiter, 20 jahre alte thesen sollten wirklich überdacht werden!

interessant wäre es allerdings, ob einer dieser neurologin bereit wäre, diese unmengen
von urbason sich selbst zu infundieren!?

so jetzt werde ich abwarten, ob das cortison noch nachwirkt!
bisher war das auch fast immer der fall.

und ja, ich würde schon gerne mit einer neuen bt anfangen, es nervt mich nur, das ich mich darum
kümmern soll…und meine neurologin nicht aus der hüfte kommt!

danke euch - ihr habt mir sehr geholfen!

lg ameise

hallo lucy,

ich noch mal!

ich werde die mail an meine neurologin anfangen, hat du zufällig noch mehr links,
über ocrelizumab und mtx?

um so länger ich darüber nachdenke, wie leichtfertig ärzte mit ihren informationen
über medikamente umgehen, umso mehr ärgere ich mich darüber!

jetzt muss ich nur noch die richtigen worte finden, meine neurologin anzuschreiben!

danke dir!
danke!

Das mache ich, setdem ich Alendronsäure gräslich finde :)))

Vielleicht ist ne Anregung dabei

1500 mg Calcium pro Tag
2000 i.E. D3 Vigantoletten
Grünes Gemüse Vit K, das wichtig ist um Calcium in den Knochen einzubauen
Mineralwasser mit viel Calcium z.B.Residenzquelle oder Förstina.
Bewegung an frischer Luft

Schüssler Salz Nr 2

Liebe Grüße Idefix

Hi Ameise,

im Internet gibt es bestimmt noch mehr Infos, google einfach mal etwas…

Auch bei Rituximab ist die Kombi mit MTX nicht so ungefährlich.

Grüße
Lucy

Hi Ameise,

wegen dem Rituximab solltest du besser in eine MS Ambulanz gehen. Wenn München nicht so weit weg ist, würde ich dir die im Klinikum Großhadern empfehlen.

Der Ablauf ist auch folgender: du musst bei der Krankenkasse einen Offlable Antrag stellen, dazu benötigst du ein Schreiben von deiner Ärztin, die darin das Medikament begründet.

Grüße
Lucy

hallo Ameise und Lucy,

wenn ocrelizumab und mtx zusammen so gefährlich sind, müsste die Rituximab Variante doch genauso kritisch überprüft werden.

Ocrelizumab und Rituximab unterscheiden sich meines Wissens doch nur minimal, ich glaube um die 5 % .

Ameise, das müsstest du mit den Ärzten noch mal genau abklären.

LG Winter

Hi Winter,

Ocrelizumab wir in einer anderen Dosis als Rituximab verwendet und auch in einem anderen Dosisschema.

Bei Rituximab ist das Patent ausgelaufen und es sollen bald Generika auf den Markt kommen. Von daher würde Novatis schon gerne auch für Rheuma eine neue teure Variante in Form von Ocrelizumab auf den Markt bringen, das ist aber 2010 schon gescheitert.

Und das auch Rituximab nicht ungefährlich ist, sollte auch bekannt sein.

Bei allen -mabs sollte kein weiteres Immunsuppressivum gegeben werden, da die PML Gefahr dadurch stark erhöht wird.

Grüße
Lucy

Hallo Renate,

für mich noch einmal zum Verständnis, sollte während einer klassischen Stosstherapie (Overkill) mit Calcium oder Kalium substituiert werden? Wie war das noch gleich?

Ich danke Dir!

LG Ernie

Hallo Ernie,

  1. Kalium: Cortisone mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen führen zu Kaliumverlust und Natriumretention. Das heißt, Kalium wird verstärkt ausgeschieden, Natrium gespeichert. Jedes Gramm Natriumchlorid (Kochsalz) bindet 1 Liter Wasser im Körper.

Wenn man eine Therapie mit einem solchen Cortison macht - insbesondere mit den von Neurologen bevorzugten Cortisonen Prednisolon und Methylprednisolon - sollte man auf jeden Fall möglichst kochsalzarm essen, um nicht aufzugehen wie ein Schwamm.

Kalium ist ein lebenswichtiges Elektrolyt. Kaliummangel (Hypokaliämie) kann zu Muskelschwäche, Lähmungen, Herzrasen und -rhythmusstörungen führen, schlimmstenfalls zum Tod. Siehe auch hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie

Unter Prednisolon und Methylprednisolon muss der Serumkaliumspiegel überwacht werden. Gerade Neurologen nehmen diese Anweisung in der Präparateinformation nicht ernst, und dadurch kam es schon zu Todesfällen. Die noch vor 30 - 40 Jahren den Cortisonen nachgesagten verheerenden Folgen waren oft Folgen von Behandlungsfehlern und -schlamperei.

Ich habe bei meinem Diagnose-Schub 4 x 500 mg Solu-Decortin H (Prednisolon) infundiert bekommen, und wäre fast auf der Intensivstation gelandet, weil ich lebensgefährliches Herzrasen bekam. Sie verabreichten mir dann einen Betablocker. Das Kalium musste ich mir selber besorgen: ich ließ mir gedörrte Aprikosen mitbringen.

  1. Calcium: Cortisone sind Calciumräuber. Nur, viele von uns bekommen zum Cortison einen Magenschutz, d.h. einen Protonenpumpeninhibitor (PPI, https://de.wikipedia.org/wiki/Protonenpumpenhemmer ). Cortisone verstärken die Säureproduktion in den Belegzellen der Magenschleimhaut.

Das gehört zu ihrer Hauptwirkung: sie sollen im Überlebenskampf möglichst schnell möglichst viel Energie freisetzen. Die Nahrung soll schnell verdaut werden. Dadurch erklären sich die Wirkungen auf den Blutzucker und auf den Magen.

Dadurch auch die Nebenwirkung. Um das Calcium in der Nahrung verdauen und verwerten zu können, ist genug Magensäure nötig. Säure löst Kalk, weiß jeder Geschirrspüler. Wenn du die Säureproduktion drosselst, kannst du z.B. Kalktabletten nicht mehr auflösen und verdauen.

Darum kann der Dauergebrauch von Magenschützern zu Osteoporose führen. Der gleichzeitig mit einem Magenschutz zugeführte Kalk ist fürs Abwasser. Man sollte immer sonst Calcium zuführen, mit einer ausgewogenen Ernährung, aber während einem Cortisonstoß mit Magenschutz ist es sinnlos.

Ich plädiere bekanntlich dafür, ein Cortison ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen zu nehmen, das keine Hypokaliämie und kaum Osteoporose verursacht. Und dieses nicht länger als fünf Tage lang. Ausschleichen ist ebenso gesundheitsschädlicher Unsinn wie die Stoßtherapie mit Overkill-Dosen. - Soweit alles klar?

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate,

leider etwas verspätet, dennoch herzlichen Dank für deine ausführliche Erklärung. Du bist einfach klasse! Ja, jetzt ist im Prinzip alles klar. Mir ging es auch darum, wenn Schübe relativ dicht bzw. in einem relativ kurzem Abstand auftreten. Die Neuros geben meist auch trotzdem erneut Cortison, um einen erneuten Brand zu löschen. ist es daher sinnvoll grundsätzlich nach einer Stosstherapie mit Calcium zu substituieren? Während der Stosstherapie mit Magenschutz machts ja deiner Meinung nach keinen Sinn, oder?

Liebe Grüße

Ernie

Hallo Ernie,

richtig. Calcium ist OK, wenn es bei normaler Magensäureproduktion gegessen oder eingenommen wird. Ich trinke viel Milch und esse gerne und viel Käse. Milch enthält reichlich Calcium.

Calcium zu essen oder zu substituieren, ist unter einem Protonenpumpenhemmer (sog. “Magenschutz”, also bei gedrosselter Magensäureproduktion, nicht sehr sinnvoll. Das ist nicht nur meine “Meinung”, sondern eine bekannte Tatsache.

Es gibt nämlich die “PPI-induzierte Osteoporose” als bekannte Nebenwirkung bei PPI-Langzeiteinnahme.
(siehe z.B. https://www.aerzteblatt.de/archiv/126397/Protonenpumpenhemmer-Erhoehtes-Risiko-fuer-Hueftfraktur-bei-Langzeitanwendung )

Daher soll man den Magenschutz so bald wie möglich wieder absetzen. Wie bald, muss man ausprobieren. Bis eine (Methyl-)Prednisolon-Overkill-Dosis verstoffwechselt ist, dauert es trotz der kurzen Halbwertzeit von (Methyl-)Prednisolon zwei, drei Tage lang. Wenn man Sodbrennen bekommt, hat man den Magenschutz zu früh abgesetzt.

Dexamethason wirkt etwa dreimal so lang wie Methylprednisolon, daher sollte man auch unter Dexa den Magenschutz etwa ein, zwei Tage länger einnehmen als das Dexamethason. Allgemeingültige Regeln gibt es dafür nicht. Wie bei jeder Cortisonbehandlung, hängt auch dies von individuellen Ansprechen ab.

“Mir ging es auch darum, wenn Schübe relativ dicht bzw. in einem relativ kurzem Abstand auftreten. Die Neuros geben meist auch trotzdem erneut Cortison, um einen erneuten Brand zu löschen.”

Kommt drauf an, wie kurz der Abstand ist. Man muss sehr aufpassen, dass man die Nebenwirkungen einer Overkill-Stoßtherapie nicht mit einem neuen Schub verwechselt. Die Symptome einer Hypokaliämie sehen denen eines neuen Schubs durchaus ähnlich: Muskelschwäche bis hin zu Lähmungen, abgeschwächte Reflexe, Matsch in der Birne.

Die meisten Neurologen wissen nicht, dass sie mit ihrer Prednisolon-Overkill-Dosis eine Hypokaliämie ausgelöst haben. Es kommt natürlich auch nicht in jedem Fall vor, aber leider bei sehr vielen von uns.

Die meisten Neurologen halten sich nicht an die Anweisung in der Packungsbeilage: “Bei Verdacht auf Hypokaliämie ist der Serumkaliumspiegel zu kontrollieren.” Dabei kostet das bloß ein bisschen Blut.

Bei mir haben sie das auch nicht gemacht, sodass ich fast auf der Intensivstation gelandet wäre. Naja, vielleicht erkennen sie die Symptome einer Hypokaliämie nicht. Meiner musste sich das auch erst anlesen, nachdem ich es ihm erklärt hatte. Beim nächsten Termin gestand er, dass er das nicht gewusst hätte. Nun ja, er ist nur ein gewöhnlicher Landneuro, ohne MS-Spezialisierung.

Zum Einbau von Calcium in die Knochen ist Vitamin D3 nötig, also Sonne plus orale Einnahme von D3. Der Stoff heißt nicht umsonst “Cholecalciferol” - er reguliert den Calciumhaushalt.

Eine Cortison-Overkill-Dosis wirkt bei den meisten Patienten etwa vier bis sechs Wochen lang stabilisierend auf die Blut-Hirn-Schranke, daher muss ich bei den Anmeldung zum MRT immer unterschreiben, dass ich in den sechs Wochen davor nicht mit Cortison behandelt worden bin. Sonst kann man sich das Kontrastmittel schenken.

Soweit alles klar?
Liebe Grüße
Renate

)

(Klammer zu vergessen - bitte ausschneiden und nach (sog. “Magenschutz” einkleben. Danke.)