Hallo zusammen.

Hat jemand von euch Erfahrung gemacht, mit einem MS Schub nach einer Grippe oder Virusinfektion (ohne MS Medikament und oder mit MS Medikament)?

Hatte dies im Jahr 2020 und letztes Jahr zweimal. Dazumal nahm ich noch kein Medikament gegen MS ein. Vor einem Monat habe ich nun mit der Infusion von Ocrevus
begonnen. Die MS Diagnose habe ich neu seit 2022 erhalten.

Ich habe seither extreme Angstzustände wenn nur jemand in der Nähe hustet oder eine laufende Nase hat. Zusätzlich bin ich ständig mit einem Desinfektionsmittel unterwegs und dusche nach jedem rausgehen. Auch zuhause desinfiziere ich mehrmals alles ab. Dazu kommt noch das ständige Händewaschen, fast schon zwanghaft. Konnte deshalb auch 2 Monate nicht mehr arbeiten und war in psychologischer Behandlung wegen den extremen Angstzuständen mich anstecken zu können, der dann einen Schub auslösen könnte.

Ich möchte eigentlich nur diese Angst verlieren und wieder ein nahezu normales Leben führen können.

Für eure Anregungen und Erfahrungen wäre ich euch sehr dankbar.

Guten Morgen,

etwas ähnliches habe ich in abgeschwächter Form. Ebenfalls MS Diagnose seit einem Jahr, bin Anfang 30 und nehme auch Ocrevus.

Ich fühle mich unter Menschen in Innenräumen nur mit FFP2 Maske wohl. Ich dusche aber nur morgens :wink: Deine Ängste kann ich aber nachvollziehen. Ich habe nicht primär Angst davor, dass eine Infektion einen Schub auslösen könnte, sondern davor dass es in einer Lungenentzündung etc endet und mich dann vielleicht wieder ins KH bringt usw.

Habe geplant wenn es wärmer wird, mal so langsam auf OP Masken umzusteigen, was für mich schon ein riesiger Schritt wäre.

Lieben Gruß

Hallöchen,
habe 2022 zwei Schübe gehabt. Auch ausgelöst durch Virusinfektionen. Im März 22 hatte ich Corona. Was wiederum bei mir eine schwere Lymphopenie ausgelöst hat und ich mein Medikament absetzen musste. Darauf folgte der 1. Schub. Nahm zu der Zeit noch Gilenya. Habe dann wieder mit Gilenya angefangen. Meine Lymphozyten haben sich nicht wirklich erholt. Im September das gleiche Spiel noch einmal. Da musste ich endgültig Gilenya beenden und nehme seitdem keins. Im Dezember kam der nächste Schub. Auch ausgelöst durch einen Infekt. Werde im März hoffentlich mit Kesimpta beginnen. Bin aktuell schon wieder krankgeschrieben wegen einem Infekt. Alles gute für dich
LG…

Infekte aller Art, meines Wissens besonders die mit Fieber, sind leider ein sozusagen klassischer Schubtrigger.

Damit habe ich auch leidvolle Erfahrungen gemacht: Es gab eine Phase, in der ich häufig grippale Infekte mit Fieber hatte. Und in dieser Phase hatte ich nach fast jedem grippalen Infekt einen Schub.

Irgendwann hat sich das erfreulicherweise wieder gelegt. Ich hatte weiterhin ab und zu fieberhafte Erkältungsinfekte, aber keine :grinning: Schübe danach.

Was war der Gamechanger? Genau weiß ich es nicht. Aber eines könnte von Bedeutung sein.

Ich weiß aus der Psychosomatik, daß Angst und Panik das Immunsystem schwächen kann. Und dann vielleicht auch durcheinander bringen kann? Aus diesem Grund habe ich Irgendwann geübt, gelassener zu bleiben, wenn mich ein Infekt erwischt hat. Und nicht während der gesamten Infektdauer Panik zu schieben wegen dem Schub, der kommen könnte. Und panisch die Höhe des Fiebers zu verfolgen, was ich damals getan habe. Sondern ich habe geübt, den Infekt gelassen zu durchleben, ohne ständige Angstszenarien im Kopf zu haben.

Vielleicht war das der Grund (oder mit ein Grund?) warum sich das Ganze beruhigt hat?

Ansonsten ist mein Weg, Infekte möglichst zu umgehen, indem ich in Infektzeiten mein Immunsystem gezielt stärke. Vor allem mit guter Ernährung, aber auch verstärkt Stress vermeiden. Ich weiß, daß das mir hilft, mich nicht so häufig zu infizieren.

Die Schübe kamen wohl eher durch das absetzen von Gilenya, ja, der berühmte Rebound Effekt, den hatte ich auch.

Hallo Ania,

ich bekomme seit einem guten Jahr Ocrevus und davor Tecfidera und kann deine Angst vor Ansteckung verstehen, auch angesichts der publizierten und in MS-Foren diskutierten möglichen Nebenwirkungen.

Ich bin ebenfalls vorsichtig, trage in Bus und Bahn und öffentlichen Innenräumen eine FFP2-Maske und wasche mir beim Nachhausekommen die Hände. Desinfektionsmittel habe ich noch nie benutzt.

Die größte Gefahr ist für mich meine Familie (natürlich ohne Maske und Abstand), vor allem meine kleine Enkelin. Bei ihr habe ich mir seit Ocrevus auch schon 1 oder 2 Mal irgendwelche Infekte geholt, aber sie waren bei mir weit schwächer als beim Rest der Familie, der sich angesteckt hatte.

Auch habe ich bei den C-Impfungen gute Antikörper-Werte erzielt, trotz hohem Alter von ü60.
Mein Immunsystem scheint auch mit Ocrevus nicht völlig ausgeschaltet zu sein, wie man nach manchen Warnungen meinen könnte.

Es hat einen Grund, warum du dich für Ocrevus entschieden hast.
Bei mir fiel die Entscheidung in einer C-Hochphase. Ich wollte etwas gegen das Fortschreiten der MS tun und mich nicht von der Angst vor Infektionskrankheiten davon abhalten lassen. Davor schütze ich mich so gut wie es mit meinem normalen Leben zu vereinbaren ist. Mehr kann und will ich nicht tun.

Wenn du durch Ocrevus möglicherweise keine Schübe mehr hast, dafür aber Angstzustände, die dich am Zusammenleben hindern, ist das ein sehr hoher Preis.
Diese große Angst ist meiner Meinung nach nicht begründet, sondern schadet dir und deinem Immunsystem.

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du hast recht. Beim ersten Schub waren es vier Wochen und beim zweiten 12 Wochen. Aber immer ausgelöst durch einen Infekt. Meine Blutwerte waren, bevor ich Corona bekam, OK. Bis vor einer Woche war auch alles super. Jetzt habe ich schon wieder eine Grippe. :confused:Mal schaun wie es weiter geht. Sollte eigentlich schon längst mit Kesimpta beginnen.

Ich auch… :confused:

Wie lange hattest du Gilenya genommen? Bei mir ging damit 7 Jahre alles gut. Dann kam Gürtelrose und ein paar Monate später extrem schlechte Blutwerte. Musste dann auch absetzen

Gilenya habe ich 4 Jahre genommen.