Welt MS Tag,
Ich habe im Frühstücksfernsehen gerade gesehen, daß heute der Welt MStag ist.
Es wird mal wieder wieder die Darstellung MS ist nicht so wild, gemäß dem Thema der DMSG…. Man stopfe sich nur voll mit den ganzen Medis und alles wird gut……
In dem Beitrag wurde über die MS-Ambulanz in Dresden referiert….
Hat jmd Erfahrungen….???
Na das ist dich toll das man da jetzt si viel wie möglich rausfinden will… Sollen sie mal ganz von vorne anfangen, nämlich wie man eine MS fundiert diagnostiziert…
@ Idefix
Jeder zieht sich halt was anderes als wichtige / interessante / Haupt- Information aus so einem Beitrag.
@ MSB,
das ist mir klar. Weißt Du, mich nervt immer die Darstellung, daß MS so easy ist. Wenn ich hier im Forum lese und an die Zusammentreffen mit MSlern denke….bekomme ich Anfälle. Die Realität sieht anders aus.
Bei volle Kanne kam gerade eine realistischere Darstellung…
Die drehen sich seit 40 Jahren im Kreis.
Warum auch mal radikal neue Wege gehen.
Es gibt sauteure Medikamente mit denen sich trefflich gutes Geld verdienen lässt.
Da fehlt so der letzte Wille und Antrieb.
So long
Uwe
Naja, abgeklärt sage ich: In der Regel ist die MS in den ersten Jahren easy und die Medikamente wirken. Wobei ich gefühlt in dem Zusammenhang der Robustheit des Körpers zu Beginn eine größere Rolle zukommen lasse.
Später werden die Betroffenen fallen gelassen, die Medizin hat dann nichts mehr zu bieten bzw. die Betroffenen sind schon zu eingeschränkt und vielleicht auch etwas desillusioniert, um dem “Stand der Technik” hinterherzulaufen.
PS: Was ich aber in dem Bericht interessant fand war, dass die Kausalität MS / EBV erwähnt wurde.
Ich warte gerade auf Beantwortung einer aktuell neu formulierte Frage zur sinnvolleren Herangehensweise bei einer etwaigen MS Diagnose auf Leben mit MS.
Mal gespannt…
Ich bin Mal bei einem MS-Prof. mit meiner Mindmap mit meinen Gedanken zur MS. Es wurde damit kommentiert, erstaunlich, daß man sich als MSler soviele Gedanken macht. Hä? Ich lebe damit….
Vielleicht sollte man auch mal den Kontakt zu Betroffenen suchen…
Bin ganz deiner Meinung!
So easy ist das Ganze nicht. Anfangs vielleicht, aber alle sicher nicht.
Die Verharmlosung erschwert uns Betroffene unteranderem das Leben.
Ich fände es zb wichtig, dass man eindeutig zwischen den Verlaufsformen und der Aktivität differenziert, bzw nicht alle in den gleichen Topf werfen. (Habe den Bericht nicht gesehen, kann es mir aber gut vorstellen)
Da glaubt ein nicht direkter Konfrontierter:
ja die können eh alles und haben keine, oder fast keine Beeinträchtigungen.
Klar, man ist nicht gleich/‘verzögerter’ unter den Rädern, oder im Koma, aber eine harmlose Krankheit ist es allemal nicht. (Im Vergleich zu welcher Krankheit?)
Fatique:
Long-Covid:
Die Erschöpfung ist so schlimm.
MS: Viele leben damit schon laaaaange. Usus für MS? Begleiterscheinung? Nebenbei alles andere.
Wenn dann soll man von der Realität berichten, und nicht “MS ist doch garnicht so schlimm”.
Hallo Idefix,
Ja, ich bin in dem MS Zentrum an der Uniklinik in Dresden in Behandlung. Wurde mir direkt nach Diagnose im KH empfohlen und hab da auch relativ schnell einen Termin bekommen. Da das erst im März war, kann ich noch nicht viel sagen. Bei den ersten Terminen schien mir aber sinnvoll alles in einem Zentrum zu haben und v.a. auch unkomplizierte Termine bei Schüben etc. zu bekommen.
Was mich aber schon nach kurzer Zeit, also vier Terminen, jetzt irgendwie nervt, ist das nach außen immer so innovativ und nahbar getan wird (und ja genau, so, als ob alles easy ist, trotz MS), und in der Realität, sieht man die wirkliche Innovation und die Oberprofs nur, wenn man ne hochaktive MS hat (vielleicht) oder einen Instagramaccount mit vielen Followern. “Meine” Ärztin dort ist jemand in Facharztausbildung/Weiterbildung, die manchmal auch noch schwimmt, aber ich hab zumindest den Eindruck, sie nimmt mich ernst.
Die Diagnostik und auch Ermittlung des Status quo waren gut, digital gestützt und hat mir das Gefühl gegeben, dass man das strukturiert angeht. Gibt da auch viele MTAs und Mitarbeiter, die das alles durchgetimed mit einem hintereinander durchführen. (Ganganalyse, Sprunganalyse, Augentrst, digitale Fragebögen, Geschicklichkeitstest, usw)
Ich habe auch versucht abzufragen, wie zu alternativen Ideen die Einstellung ist, also für mich vor allem interessant aHSCT, Coimbra und ernährungsbezogene Änderungen (OMS, keto, vegan, usw). Leider kam da nicht viel bzw. wurde das weggewischt mit ich wäre ja noch am Anfang, erstmal abwarten, usw. Das muss ich nochmal genauer abfragen, wenn ich nach den ersten 6 Monaten BT mehr weiß.
Ich will aber nicht alles schlecht reden. Prof. Ziemssen, der Leiter, scheint mir zumindest engagiert. Es gibt monatlich Livepodcasts/sessions für alle öffentlich anschaubar zu verschiedenen Schwerpunkten, wo zB auch der a Hamburger Prof schon zur HSCT gesprochen hat (das macht mir Hoffnung, dass auch Dresden bald dabei ist). Er versucht halt in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit zu schaffen (er war auch zB in dem 37° Leben Beitrag neulich als Experte). Es gibt hier an einer privaten Uni jetzt auch einen Weiterbildungstudiengang zum Management von MS. Usw. Aber ja, sicherlich steckt da auch big pharma mit dahinter, anders kann man soviele Studien und entsprechende Mitarbeiter gar nicht finanzieren.
Bei den Medikamenten für die BT wurde ich übrigens zu nichts gedrängt, außer halt, eine zu beginnen 
von der Forschung hab ich noch nicht soviel mitbekommen. Eine Medikamentenstudie habe ich aber schon abgelehnt, weil mir die Bedingungen zu krass waren, bin jetzt aber in einer Studie zur frühzeitigen Ermittlung von kognitiven Defiziten. Mal sehen was noch so kommt.
Danke Dschulija. Naher mehr ich muß mit Bobby laufen und bin noch nicht anwesend.
Bis später
Haĺle idefix
Ich bin seit knapp3 Jahren in Dresden in der Uniklinik in Behandlung und bekomme seit 2 ein halb Jahren dort Ocrevus. Habe ppms die ich selbst diagnostiziert habe . In Dresden wurde ich Das erste mal ernst genommen. Man hat mir als Patient das erste mal zugehört . Meine ersten Ärzte haben mir4 Jahre nicht zugehört und deshalb die falsche Diagnose erstellt . Du hast halt fast jedes mal eine neue junge Ärztin die dich behandelt . Die Kontrollen sind im jahresrytmus immer die gleichen . Aber dort gehst du wenigstens nicht als simmulant und jammersack nach hause . Habe nächste Woche dort wieder einen Termin und bekomme übernächste Woche dort wieder Ocrevus. Ich muss immer mit dem Taxi fahren . 160 km . da ich nicht mehr so weit auto fahren kann . Bin 100 % schwerbehindert mit merkzeichen aG. Ich sitze im rollstuhl und kann noch 20m mit treckingstöcken laufen .Das im film gezeigte Laufband gehe ich auch einmal im Jahr ab mit rollator . Da weht schon ein anderer Wind als beim neurologen oder ms Ambulanz bei mir zuhause . Dort wird klartext geredet .so wie es auch sein soll.
Freundliche grüße minifratze