Hallo liebe AMSEL-Gemeinde,
dieses Forum hat mir als stiller Leser bereits sehr viel geholfen.
Eure Beiträge haben mir Mut gemacht.
Die Inhalte haben mir auch Ängste genommen.
DANKE!
Das Wichtigste zuerst:
Nehmt die Krankheit auch bei Kleinigkeiten ernst!
Versteckt euch nicht!
Ihr seid nicht allein!
Nun wollte ich zumindest mal meinen Start in das Thema festhalten.
Eventuell hilft es anderen Neulingen.
Anderen, die vielleicht an einer ähnlichen Stelle stehen.
Auch hilft es mir die Geschichte zu verarbeiten.
„Multiple Sklerose – Die Krankheit der 1000 Gesichter“
Ich hatte die ersten Wochen stark mit geistigen Einschränkungen zu kämpfen.
Daher versuche ich jetzt kurze Sätze zu bilden.
Und ich versuche eine einfache Sprache zu verwenden.
Rechtschreibung und Grammatik sind immer noch ein Problem.
Ich nutze zwar Hilfsmittel, aber manchmal rutscht mir etwas durch.
Entschuldigung.
Abkürzungen und Fachbegriffe versuche ich zu vermeiden.
Bei Benutzung versuche ich diese zu erklären.
Nicht um zu belehren.
Sondern weil es auch mir sonst schwer fällt den Überblick zu behalten.
Es sind einfach sehr viele Informationen in sehr kurzer Zeit.
Lebenssituation
- 35 Jahre alt,
2 m groß,
115 kg schwer - durchschnittlicher Lebensstil
- anspruchsvolles Studium
- nebenbei immer gerne viel gearbeitet
- kaum anfällig für Stress
- sehe alles immer sehr positiv, ohne es mir einzureden
Gesundheitliche Ausgangslage
- immer recht starke Reaktion des Immunsystems
- aber nie ernsthaft krank gewesen
- öfter juckende Haut – Neurodermitis
- oft Probleme mit der Verdauung – ohne Befund
- Kassenpatient - gesetzlich versichert
Zusammenfassung
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Anfang Juni 2024
Schlechte Sicht mit dem linken Auge
→ Augenarzt → Neurologe → Krankenhaus (Neurologie) -
Mitte Juni
Kortison Behandlung im Krankenhaus ohne Besserung
Auffälliges MRT vom Kopf -
Ende Juni
Blutwäschen im Krankenhaus -
Anfang Juli
Nahrungsergänzung mit Propicum und Vitamin D -
Ende Juli
Kesimpta -
Aktuell immer mal wieder:
- geistige Einschränkungen
- Schwäche
- matschige Sicht
Ausführlich
-
Anfang Juni 2024
Mit dem linken Auge hatte ich seit zwei Tagen eine matschige Sicht.
Die Sicht war an manchen Stellen wie durch Milchglas.
Lichtblitze habe ich als sanftes Auf- und Abblenden gesehen.
Farben habe ich nur blass gesehen.
Also bin ich zum Augenarzt gefahren.
An so etwas wie Multiple Sklerose (MS) hätte ich niemals gedacht! - Der Augenarzt hat seine Untersuchungen sehr ausführlich gemacht.
→ Test auf Sehschwächen
→ Untersuchung von Sichtfeld und Netzhaut
Er sagte, dass ich sehr gute Augen habe.
Keine Probleme mit der Optik feststellbar.
Er äußerte einen Verdacht.
Der Sehnerv könnte entzündet sein.
Ich solle sofort als Notfall in eine Neurologie. - Ich bin erstmal in die Notfallsprechstunde eines Neurologen vor Ort gefahren.
Dort wurden weitere Tests gemacht.
Ergebnis: Der Sehnerv leitet Reize nur verzögert weiter.
Einweisung ins Krankenhaus als Notfall. - Dort wurde ich mit Kortison behandelt.
5 Tage je 1000 mg.
Ich wurde ohne Verbesserung entlassen. - Also bin ich wieder zum Neurologen gefahren.
Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht.
Es gab auffällige „helle Flecken“.
Danach hat er mir wieder eine Einweisung als Notfall geschrieben.
Dieses Mal sollte ich in eine andere Klinik.
Er hatte wohl einen Verdacht. - In der neuen Klinik gabs es direkt die Diagnose “Multiple Sklerose”
Dann habe ich direkt am nächsten Tag einen Sheldon Katheter bekommen.
Das war bei mir ein Zugang am Hals.
Darüber habe ich die nächsten Tage Blutwäschen (Plasmapherese) erhalten. - Ich wurde mit einer Menge Papierkram entlassen.
Meine Sicht war etwas besser.
Aber die Blutwäschen haben viel Kraft gekostet. - Mein Neurologe und das neue Krankenhaus stehen in gutem Kontakt
Sie planen meine weitere Behandlung mit mir gemeinsam. - Ich soll Propicum und Vitamin D nehmen.
Auch erhalte ich jetzt Kesimpta als Spritze.
Diese Spritze kann ich mir einmal im Monat selbst setzen.
Das schlimmste für mich
- Schwäche in allen Variationen
→ Menschen mit Rollatoren haben mich auf dem Flur überholt
→ mein mitte 60 Jähriger Vater hilft mir im Haushalt - Wortfindungsstörungen
- Probleme mit dem Gedächtnis
- Die anfängliche Bedrohung.
- MS ist leider eine Wundertüte.
Das Beste für mich
- Meine Familie und meine Freunde
- Die vielen unglaublich lieben und hilfsbereiten Bekanntschaften
- Das deutsche Gesundheitssystem
Fazit
- Multiple Sklerose ist scheiße.
- Ich fühle mich bei meinem Neurologen sehr gut aufgehoben.
- Die Behandlung macht mir aktuell keine schweren Probleme.
- Die Nebenwirkungen waren für mich schmerzfrei, aber eine Belastung.
- Ich danke meinen Ärzten und allen Helfern in dieser Zeit von ganzem Herzen.
- Ich habe selten so viele nette hilfsbereite Menschen in so kurzer Zeit kennen gelernt.
- Gebt nicht auf, ihr seid nicht alleine!
Danke!
