Danke, für die Antworten! Das beruhigt mich.
Ich habe mir jetzt auch zwei Krücken genommen, wenn ich raus gehe oder so. Es fühlt sich sicherer an.
Und physio mache ich schon.
Es ist alles nur so ätzend!
Und dieses kribbeln und diese Kraftlosigkeit ist einfach nur schrecklich, gestern bin ich auch gefallen, weil meine Beine nicht so schnell waren wie mein Kopf schon war.
Ich versuche wirklich zuversichtlich mit allem umzugehen. Aber ich habe die Diagnose erst drei Monate und ich bin 27 mein Leben war vor 4 Monaten einfach noch „normal“ und das macht mich einfach so traurig!
Tut mir leid, fürs rum jammern. Aber ich muss erst lernen damit umzugehen! Und ich möchte einfach endlich wieder normal laufen.
Ja, ich kann es gut nachempfinden, bin auch erst Anfang 30. Plötzlich ist einfach alles anders!
Vor ca. einem Jahr, als ich die Diagnose bekommen habe, saß eine junge Ärztin bei der Entlassung an meinem Bett. Ich war völlig am Ende und sie hat immer wieder den gleichen Satz gesagt: „Es wird anders, aber es geht weiter“.
Damals hat es sich auch für mich angefühlt als würde man mir den Boden unter den Füßen wegziehen. Ich muss auch ehrlich zugeben, ich habe am Anfang teilweise ganze Tage nur weinend im Bett verbracht. Ich sehe das auch nicht als Zeichen von Schwäche - im Gegenteil!
Irgendwann wurde es aber besser und ich habe auch wieder ein unbeschwertes Glücksgefühl in mir gespürt und das kam mit der Zeit dann wieder immer öfter in mir hoch - und ich hatte wieder Lust Dinge zu planen und zu unternehmen, auch wenn ich nicht beschwerdefrei bin!
Nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst!
Ich verstehe das völlig.
Ich möchte nur so gerne wissen, ob alles irgendwie wieder kommt oder besser wird.
Ich liege auch nur rum und weine, weil einfach alles plötzlich so anders ist.
Aber ich rede mir immer wieder ein, dass alles wieder gut wird. 🥹
Mir wurde gesagt „es wird nicht so wie es war, es wird nur anders, aber nicht schlechter“
Abwarten, wo der Weg hingeht.
Versteh euch so gut. Bin auch erst Anfang 30 und in so jungen Jahren kann es die Welt auf den Kopf stellen. Hab die Diagnose zwar schon 8 Jahre, aber bis vor einem Jahr hatte ich fast keine großen Probleme, die nicht wieder weg gegangen sind.
Man muss seine Gefühle auch rauslassen und Weinen gehört dazu. Besser als es in sich reinzufressen.
Es kann alles besser werden, aber ob es wird wie vorher kann dir niemand sagen.
Weil du Stupsii die Diagnose erst so kurz hast und so krasse Auswirkungen der Schübe hast,
würde ich mich noch umsehen was es für Kliniken spezialisiert auf MS in deiner Nähe gibt oder evtl auch weiter weg. Zweit Meinungen können nie schaden.
Aber nicht stressen lassen. Lass dir die Zeit, die du brauchst.
Vielleicht wäre auch eine Reha gut.
Reha will ich auch.
Gute Nacht und bleibt stark.
Guten Morgen,
das mit der Reha finde ich einen sehr guten Tipp. Würde das auch sehr empfehlen!
Ich bin damals aus übertriebenem Verantwortungsgefühl vom Krankenhaus direkt zurück an den Arbeitsplatz. Mit dem Ergebnis, dass sich mein Zustand nie richtig erholt hat, wovon dann auch keiner was hat, auch der AG nicht. Könnte ich die Zeit zurückdrehen, würde ich das nicht nochmal so machen🫣
Erkundige Dich doch mal, welche Möglichkeiten es da gibt. Vielleicht kann Dir auch jemand dabei helfen. Ich war am Anfang total überfordert mit dem ganzen Papierkram rund um die Krankheit, deshalb ist es mit Unterstützung von der Familie, Freunden etc. bestimmt besser.
Liebe Grüße
Ich habe eine Wiedereingliederung gemacht und bin dann auch sofort zurück zur Arbeit - Fehler
Hätte heutzutage eine Reha oder Kur gemacht
Hab das psychisch überhaupt nicht verarbeitet gehabt und es war so verdammt schwer nicht aufzugehen und den Lebensmut nicht zu verlieren …
Mit hat wirklich eine Therapie bei einem Psychologen geholfen - ich hatte unfassbares Glück einen Platz zu bekommen , ohne ihn weiß ich nicht was aus mir geworden wäre
Hallöchen
Ich hab da mal ne Frage…
ich hab die letzten Wochen das gemacht was die Ärzte meinten, ausruhen und rum liegen!
Ich war gestern das erste mal wieder unterwegs und es war so anstrengend.
Heute geht es mir so schlecht, ich kann noch schlechter laufen und Kopfschmerzen, kommt das jetzt von gestern?
Lg
Hi, ich glaub das kann schon sein! Wenn du dich lange nicht so viel bewegt hast, bist du bestimmt auch allgemein im Moment viel schwächer als sonst. Warst du auch so lange im Krankenhaus? Bei mir waren es 4 Wochen… danach war ich sehr schwach auf den Beinen und auch total zittrig an den Händen etc. 🫣
Ich war insgesamt jetzt bestimmt schon die Wochen im Krankenhaus. ich hab jetzt alles seitdem 04.12.22 dann wurde es kurz etwas besser und es fing wieder an.
Und jetzt wird es wieder schlimmer und ich weiß echt nicht mehr weiter…
Was heißt schlimmer?
Kam was neues dazu?
Nein, neues nicht.
Ich konnte fast gar nicht mehr laufen… dann wurde es wieder etwas besser und jetzt wieder schlecht und mein linker Arm ist so schwach
Und kribbelt so, als würde er schlafen
Du hast wsh deinen Körper überfordert.
Gib wieder Ruhe, geh es langsamer an.
Dein Körper hält aktuell die Last, so wie früher, scheinbar nicht mehr aus.
Jetzt heißt es deinen Körper neu kennenzulernen. Heute merkst du, dass gestern zu viel war.
Es heißt nicht, dass es jetzt für immer so ist, aber aktuell ist es so.
Es sind ja jetzt auch nur 2 Monate seit dem Krankenhaus (wenn ich das richtig verstanden habe).
Gib ihm wieder seine Ruhe, 2 Monate ist nicht viel, und wenn dein Körper sich erholt hat und du wieder was ähnliches machen möchtest, mach weniger (soviel bis er sich nicht mehr beschwert, bzw es für dich ok ist).
Das ist ein langsames rantasten um dein neues Pensum kennen zu lernen. Anfangs schwer ich weiß.
Sieh es wie ein Training/oder wie als würde ein Baby seinen Körper kennenlernen. Ganz langsam muss man anfangen, es ist immer hart und man hat danach einen stark ausgelaugten Körper. Mit der Zeit wird es besser, aber auch erst nach einer längeren Zeit. (So in etwa?)
Möglich ja!
Mein letzter Krankenhausaufenthalt ist drei Wochen her.
Ich versuche alles sehr langsam hi machen.
Ich muss damit klar kommen, dass nichts mehr so wird, wie es war!
mit ziemlicher Sicherheit!
(Kommt aber was neues, wird es eindeutig schlechter als es davor schon einmal war, ruf den Neuro oder MS-Schwester an! Bist du dir nicht sicher ob es ok ist, ruf an!)
Es wird nur alles neu.
War ist sowieso Vergangenheit und existiert nicht mehr … Ach die Philosophie
Kopf hoch! 3Wochen ist ja wirklich nichts und mit der Zeit kann sich ja einiges noch tun/regenerieren!
Alles braucht seine Zeit und da sprechen wir von einem halben Jahr/Jahr usw …
Gib deinem Körper das was er braucht, ruhe/raste, trainiere (in Maßen), ernähre dich gut, tu das beste für deine Seele und Versuche dein Glück zu finden.
Der Rest wird von selbst kommen.
Das kommt mir auch bekannt vor!🫣 Bei mir wurde es am Anfang (glaube am 2. Tag) der Kortison Stoßtherapie schnell deutlich besser! Gegen Ende der Kortison Stoßtherapie (4./5. Tag) wurde es wieder schlechter. Das gleiche Spiel bei der Blutwäsche. Man kommt sich schon etwas verarscht dabei vor
Aber wenn mir die MS eines gezeigt hat, dann dass ich von meinem Körper einfach nicht erwarten kann, dass er so reagiert, wie ich es erwarte…
Bei mir haben so Rückenmarksgeschichten nach Cortisongabe auch immer ein paar Monate gedauert! Da kann man nicht innerhalb von Tagen oder Wochen irgendwas erwarten…aber du bist noch jung, lange wird es sicherlich nicht mehr dauern, bis es besser wird. Geduld!
Mach was schönes!
Guten Morgen.
Am ersten Tag der Cortison Infusion war ich fast schon begeistert, weil plötzlich die schmerzen fast komplett weg waren und auch andere Sachen leichter gingen.
Gestern morgen waren gefühlt auf einen Schlag die Schmerzen wieder da. Mir haben so stark die Muskeln geschmerzt und es fühlt sich an als hätte ich ein viel zu enges Top an. Außerdem schlafen mir nachts wieder die Arme ein🙄
Das hat mich zuerst total verunsichert…is das “normal”?
Ich habe mich die Woche wirklich gut geschont und werde heute mal schauen wie ein kleiner Spaziergang läuft.
Ich denke auch das du/wir es langsam angehen lassen sollten.
Lg
Ich glaube ein Hauptproblem des ganzen ist, das Verständnis bzgl der Wirkung des Kortisons:
Um eine Läsion entsteht eine Schwellflüssigkeit, welche logischerweise Platz benötigt und dadurch auch Symptome verstärkt.
Das Kortison nimmt nun die Schwellflüssigkeit und somit kann auch gleich/‘relativ schnell’ eine Verbesserung empfunden werden.
Den Schaden kann das Kortison aber nicht richten und diese Schwellflüssigkeit wäre mit der Zeit auch von selbst gegangen/‘resobiert worden’.
Alleinig das fortschreiten der Entzündung kann vom Kortison gestoppt werden.
(Nur zwecks Verständnis warum man eine Verbesserung durch das Kortison relativ zügig empfindet/empfunden werden kann)
Vielen Dank für deine Erklärung,
Ich hatte noch nie Cortison genommen oder mich in irgendeiner Weise damit beschäftigt.
Es gibt noch viel zu lernen
Hallo an Alle,
ich möchte mich bei euch bedanken, ihr habt mir gut weitergeholfen. Auch wenn meine Beschwerden usw. bis heute nicht besser geworden sind, werde zumindest ich langsam besser darin mich der neuen Situation anzupassen und mehr auf meinen Körper zu hören.
Ich habe nun auch einen Psychologen, um mein Thema “zu hohe Erwartungen/Anforderungen an mich selbst” anzugehen.
Ich hoffe immer noch, dass zumindest das mit der Erschöpfung wieder besser wird. Auch wenn ich manchmal das Gefühl habe das es nur Wunschdenken und naiv ist
LG an Alle