Hallo liebe Mitglieder, mein Name ist Jacky. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter einer fünfjährigen Tochter. Ich habe meine Diagnose vor ein paar Tagen erhalten.
Mein Neurologe empfiehlt mir einen Therapiebeginn mit Tecfidera oder copaxone. Im Moment bin ich mir nicht sicher, was ich machen soll. Wie sind eure Erfahrungswerte? Liebe Grüße Jacky
Hallo, ich bin Anne und habe meine Diagnose im gleichen Alter erhalten, das ist inzwischen 11 Jahre her.
Fühlst du dich gut beraten? Lies dich in die Medikamente ein und dann musst du für dich wissen, ob du dich spritzen möchtest/kannst oder ob du lieber eine Tablette schlucken möchtest. Mögliche Nebenwirkungen gibt es immer, aber sie müssen nicht auftreten.
Kinderwunsch etc. muss ggf. überlegt werden, bin mir aber nicht sicher ob das bei den Medis relevant ist.
Du kannst dir Zeit nehmen bei deinen Überlegungen, ggf. eine MS-Schwester kontaktieren, die dich noch weiter beraten kann - falls die Ärzte sich keine Zeit nehmen.
Die Erstdiagnose ist meist ein Schock und es braucht Zeit diesen sacken zu lassen.
Tecfidera ist eins der wenigen Medis die ich nicht genommen habe, aber generell habe ich viel Gutes davon gehört. Copaxone habe ich nicht vertragen, Spritzen war für mich kein Problem, aber die Nebenwirkungen gingen bei mir nicht - aber jeder reagiert anders.
Dir alles Gute!
Anne
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Hallo Anne. Danke für die Antwort.
Ja der Schock sitzt noch tief aber muss ja jetzt irgendwie weiter gehen.
Ich habe zum Glück „nur“ eine einseitige Sehstörung aber wohl schon ein paar Läsionen im Kopf und 2 in der Halswirbelsäule. Hab davon nie was gemerkt.
Ich schau mir ob es irgendwo eine pro/contra Liste gibt für die beiden Präparate.
Oder welches besser wirkt…… alles so fragen.
Mein Arzt wirkte sehr routiniert und erfahren. Er ist bereits seit 30 Jahren Neurologe. Bin ja schon froh innerhalb von wenigen Tagen dort einen Termin bekommen zu haben.
Liebe @JackyScheppert
Dein Post erinnert mich an meine Story
Diagnose mit 35 ( nun bin ich 37 )
Das erste was ich gemacht habe ist mir eine Praxis zu suchen die auf MS spezialisiert ist
Bin auch in einer Ambulanz gewesen
Bis ich wirklich sicher war krank zu sein habe ich mehrere Ärzte aufgesucht ( es war bei mir nen echt dummer Zufallsbefund … bin bestimmt schon länger krank )
Ich dachte auch ich bin stark es muss weitergehen , der Zusammenbruch kam Wochen nach der Diagnose
Habe dann meine Psyche mehr o weniger aufgebaut und war erst nach 1,5 Jahren zur Therapie bereit
- du siehst , man muss nix übers Knie brechen
Somit hatte ich noch Zeit alles sacken zu lassen und schöne 1,5 Jahre ohne Nebenwirkungen
Was mir geholfen hat war eine Pro und Contra Liste , womit kann ich leben womit nicht
Aubagio fiel schnell aus dem Raster aufgrund eines Kinderwunsches
Dir wird aktuell eine Basistherapie vorgeschlagen
Erwähnte der Arzt auch Aubagio?
Ich hatte zur Wahl
- Aubagio
- copaxone
- Tecfidera
Tecfidera musste ich wegen schlechter Blutwerte nach nur 3 Mon absetzen - hatte auch starke Bauchschmerzen und Übelkeit, von den Fluhs mal ganz zu schweigen
Copaxone starte ich nun den 2. Versuch
Bunte Bonbons sind sie leider alle nicht und haben potentielle Nebenwirkungen
Für mich war es immer klar, dass ich etwas dagegen nehmen möchte
Verstehe aber auch jeden der dieses nicht möchte , niemand weiß was die Langzeitwirkung der Medis mit einem macht
Alles liebe
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HALLO Jacky,
ich habe 14 Jahre Copaxone gespritzt. Hatte nur sehr wenige Nebenwirkungen. Hab zwar in den 14 Jahren einige Läsionen, vor allem in der HWS, mehr bekommen, aber sie waren meistens kaum wahrnehmbar.
Nach 14 Jahren hatte ich absolut keine Lust mehr zum Spritzen, und habe meinen Neurologen gefragt, welche Alternativen es als Spritzen gibt.
Sein erster Vorschlag war Tecfidera, und da die Praxis MS als Schwerpunkt hat, habe ich seinen Vorschlag sofort angenommen.
Jetzt nehme ich seit 2 Jahren Tecfidera, und bis auf gelegentliche Flushs, habe ich keine Nebenwirkungen.
Habe in den letzten 2 Jahren unter Tecfidera auch keinen neuen Schub gehabt.
Ich kann beide Medikamente empfehlen, aber ich würde heute gleich Tecfidera nehmen, weil eine Tablette zu schlucken wesentlich angenehmer ist, als sich zu Spritzen.
Informiere dich gut über beide Medikamente, und vielleicht kannst du mit deinem Arzt herausfinden, welches für dich das richtige ist.
LG Claudi
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@Claudi73
Schön, dass du cop so gut vertragen hast das gibt mir Hoffnung 
Für mich war es tatsächlich echt belastend 2x am Tag eine Pille und an meine Krankheit erinnert zu werden
Aber ich bin da auch echt n Sonderling
Kühlschrank auf und die spritzen sehen ist nun auch nicht besser 
, außerdem nehmen sie viel Platz weg
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Wow vielen lieben Dank für eure ganzen ausführlichen Antworten. Das ist so lieb von euch.
Ich hab die Bilder ja gesehen und die Sehstörung lässt sich auch nicht wegreden.
Bin dann doch der Typ : ja ist kacke aber nützt ja nix … muss ich jetzt angehen damit ich lange stabil bleibe.
Ich habe bereits ein Kind und eigentlich soll es dabei bleiben. Sie hat aufgrund ihrer extremfrühgeburt auch ihr Päckchen und da haben wir schon einiges an Terminen. Ein weiteres Kind wäre einfach nicht „schlau“ und wir fühlen uns auch soweit komplett.
Ich hab bei tecfidera Sorge wegen dem Blutbild und bei copaxone wegen den Spritzen ….
Aber ich freue mich dass ihr mit eure Erfahrungen mitteilt.
Letztendlich muss ich es wahrscheinlich erstmal ausprobieren und schauen wie es sich entwickelt.
@JackyScheppert
Ich habe mir auch so n Kopf gemacht
Und dann hat es am Ende alles nicht funktioniert also umsonst Gedanken gemacht !!!
Wenn der Kiwu abgeschlossen ist wäre Aubagio eine Möglichkeit
Die spritzen unter copaxone sind echt nicht schlimm , es sind vielleicht 20 Sekunden unangenehm
Ich benutze den Pen das funktioniert da voll automatisch
Tecfidera - bei mir ging es 3 Monate gut dann hatte ich kaum noch Lymphozyten , ist eine Gefahr aufgrund der PML
Meine Freundin nimmt auch Tecfidera und bisher alles stabil, auch die Übelkeit hält sich bei ihr
Ich bin teilweise Nachts vom Flush aufgewacht
Also lass dich nicht verunsichern aber je besser man informiert ist desto weniger Angst hat man ja auch
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Deswegen frag ich hier direkt nach. Kenn sonst niemanden den ich fragen kann.
Von dem anderen Präparat hat er jetzt nichts erwähnt.
Man kann wahrscheinlich auch nicht sagen eins wirkt besser als das andere oder ?
Es gibt auch noch die Interferone als Basistherapie. Das sind auch Spritzen, verschiedene Firmen und das subcutane “Avonex”, weiß den Namen spontan nicht spritzt man nur alle 2 Wochen. Vielleicht auch noch eine Alternative. Es ist langzeiterprobt (war das erste MS-Medikament und wirkt bis heute), die NW und mögliche Langzeiterfahrungen sind bekannt.
Gruß Anne
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Hast du denn ein “Bauchgefühl”, was du eher nehmen würdest?
Bei meiner Diagnosestellung gab es noch nicht diese große Auswahl und ich war auch sehr jung damals.
Mir wurde gesagt: sie nehmen ab jetzt “rebif” und das war’s dann…
Bis es nicht mehr ging.
Danach habe ich leider Jahre verschwendet, die “richtige” Therapie auszuwählen…
Dabei ist es ja nicht so, dass es ein Leben lang bei dem einen oder dem anderen Medikament bleiben muss. Wenn dein Bauchgefühl “falsch” war, ist das erst mal kein Problem.
Überlegungen anstellen ist gut… Aber mach daraus nicht so eine Wissenschaft, wie ich 
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@Glashaus gut geschrieben !! Ich war auch so hab ne Wissenschaft da ausgemacht und das Ende vom Lied war das es alles nicht so das wahre ist haha
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Meinst du vielleicht plegridy mit dem anderen Medikament?
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Mein Bauchgefühl geht gerade eher richtig Spritze aber hab ja heute erstmals mit dem Neurologen darüber gesprochen.
Muss das ja jetzt nicht an einem Tag entscheiden.
Hallo Jacky,
Im Krankenhaus wurde mir ein ganzer Blumenstrauß an Möglichkeiten vorgestellt, ich habe von den Spritzen abgesehen erstmal und nehme Mavenclad. Das nimmt man im ersten Monat mit 6 Tabletten, im zweiten Monat mit 6 Tabletten und dann hat man einen Jahresschutz. Das wird im zweiten Jahr wiederholt und kann dann in Jahr 3 und 4 pausieren. Ziel war es ein recht unabhängiges Leben zu führen. Eine Liebe Freundin nahm bis zu ihrer Schwangerschaft Tecfidera, das ist etwas besser im Handling bei der Familienplanung. Sie hatte etwas Magen-Darm Beschwerden, kam dann aber super klar damit.
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Ja, da hast du vollkommen recht. So eilig ist es dann auch nicht.
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Mein Neurologe meinte auch wenn Ich erstmal spritze und das klappt nicht so wie gewünscht kann man ja auch wechseln. Er meinte es ist keine lebenslange Entscheidung sondern anpassbar.
Ach es gibt einfach gerade soviel zu recherchieren und bedenken … mein Kopf ist total voll und auch irgendwie komplett leer.
Ich danke euch auf jeden Fall fürs zuhören und ausführliche beantworten 
das ist so lieb und hilft mir gerade sehr 
Super daran, dass es so viele Möglichkeiten gibt, ist ja dass man die Medikamente größtenteils auf seine individuellen Bedürfnisse einstellen kann.
Ist zum Beispiel Familienplanung ein Thema im kommenden Jahr?
Hast du eine Nadelphobie?
Möchtest du täglich eine Tablette nehmen, damit du täglich das Gefühl hast, du kannst aktiv an der Genesung mitarbeiten.
Wenn du die Punkte für dich weißt, dann kann man sich ja mit einem guten Arzt zusammensetzen und das Medikament starten. Alle Medikamente haben irgendwie Nebenwirkungen, was aber nicht bedeuten muss dass du sie bekommen wirst.
Und umstellen geht früher oder später auch
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Meine diagnose war 2014 . Habe 2 jahre tecfidera genommen . Musste dann umstellen auf copaxone weil meine weissen blutkörper bei 0 waren . Unter copaxone wurde es beständig schlechter weil wie ich 2018 selbst herausfand ich keine rrms habe sondern ppms . Vertragen habe ich beide medikamente gut . Keine nebenwirkungen . Bei leichten einschränkungen würde ich nicht gleich die keule einsetzen . Kesimtra oder ocrevus . Ich würde es erst mit was etwas schwächerem probieren und beobachten was passiert . Empfehlungen sind schwer . Jeder körper reagiert anderst . Tecfidera war damals die empfehlung des professors aus dem krankenhaus . Tecfidera hat mir damals gut getan . Es wurde nur geringfügig schlechter bei mir . Obwohl es das falsche medikament war für mich . Es ist nicht zugelassen bei ppms . Es hat aber trotzdem gut funktioniert .bei tecfidera müssen die blutwerte regelmässig untersucht werden . Es gibt viele berichte wo die patienten probleme haben mit niedrigen werten von weissen blutkörpern . Aber eine tablette ist halt angenehmer als spritzen .
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