Weiß ich leider nicht.
Es könnte ja auch erst mal um Schubauslöser gehen. Und dann erst im zweiten Schritt die medizinische oder biochemische Erklärung dafür suchen.
Möglich wäre, dass der körpereigene Reparaturmechanismus eine Entzündungsreaktion auch im ZNS triggert.
Ich finde das “Analysieren” auch spannend
Also bei mir haben Krankheiten, Verletzungen, OPs oder andere körperliche Ereignisse noch nie zu einem Schub geführt.
Schübe kommen in meinem Fall durch psychische Ausnahmesituationen. Sprich Ereignisse, die mich mental aus der Bahn werfen.
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Danke dir für deine Info.
Sehr interessant dass emotionale Ereignisse einen aus der Bahn werfen. Sorry, darf ich fragen welche Ereignisse z.B.
VG
Dass psychische Ausnahmezustände Menschen aus der Bahn werfen können leuchtet mir absolut ein. Beispiele sind nach meinen Erfahrungen sowas wie Trennungen, Todesfälle und schwere Krankheit naher Angehöriger, Streit, anhaltender Stress, und und und…
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Und daß sich das dann auch körperlich umsetzt in Form eines Schubes, ist auch interessant.
Warum tritt bei manchen ein Schub auf, wenn das Leben einen aus der Bahn wirft?
Es könnte sein, daß die Psychoneuroimmunologie eine Antwort hat…
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Ist das eine medizinische Facharztrichtung?
Es ist ein Forschungsgebiet…
Die Existenz psychischer Einflüsse auf körperliche Vorgänge kennt man ja schon aus der Psychosomatik
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Hey,
Kann das - logischerweise - nur auf mich selbst bezogen beantworten:
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Definitiv bei mir nach der 2ten Biontech Pfizer Covid Impfung (hier 100% sicher), wohingegen ich über ein Jahr später nach der Covid Infektion keinen Schub hatte (gibt es auch anders herum oder gar nicht, bei mir war es zumindest so)
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Wenn ich über einen längeren Zeitraum negativen Stress habe bzw mich selbst zu sehr stresse (positiver Stress hingegen bewirkt das nicht, obwohl ich da manchmal auch über meine körperlichen Grenzen gehe und auch sehr erschöpft bin, aber glücklich erschöpft. Es hört sich cheesy an, aber tatsächlich habe ich das an mir selbst beobachtet.)
Manchmal kommt es aber “einfach so,” daher kann ich für mich nur die zwei genannten Punkte nennen.
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Ja, eigentlich müsste es hinreichend bekannt sein, auch aus der Psychosomatik.
Trotzdem werden solche Zusammenhänge in der “modernen Neurologie” noch wenig thematisiert oder auch gar nicht. Zumindest bei meinen Kontakten war das bisher so gut wie nie Thema.
Und es gibt immer noch Menschen, die das für “Einbildung” halten oder für “Spinnerei”.
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In unsere Ambulanz wird man bei Schubverdacht mit mehr wie 7 Tagen und mindestens 1 neuen Symptom direkt vor Ort mit dem ersten 1000mg versorgt und geht dann entweder, wenn man nicht fahren kann,direkt stationär oder kommt am nächsten Tag für 4 Tage und hat alle Unterlagen dabei was noch in letzten Monaten los war.
War sehr durchdacht von der jungen Ärztin die zur Zeit für die paar NMOSD Patienten in Halle ( Saale )
zuständig ist.
Die Krankheitsdokumentation ist,finde ich sehr hilfreich für die Ärzte. Ich finde das ist immer ein guter Tipp für alle Menschen, egal welche Erkrankung.
Medikation und 2-3 wirklich wichtige Arztbriefe griffbereit für Angehörigen.
Wenn Patienten am Sonntag z.B. bewusstlos allein eingeliefert werden, bekommt kein Arzt irgendwo raus was der Patient in letzten 12 Std an Medikation hatte. Ist sicherlich auch sehr verantwortungsvoll und belastend.
Bei NMO Patienten ist sowohl für Anamnese als auch für spezielle Statistik wichtig,ob und welche Virusinfektionen in letzten Monaten aufgetreten sind.
Obwohl ,wie ich bereits informiert habe, die NMO sich in dem Punkt grundsätzlich unterscheidet zur MS, wird glaube ich, nach Leitlinien immer (?)
Liquor genommen.
Der Aquaporin4 Antikörper positiv, der die NMO als eigenständige Erkrankung definiert wird mit einem Bluttest bestimmt.
Dadurch würde man mit einer Altdiagnose MS, die mindestens vor 2007 lag, doch noch unterscheiden können, ob ein Patient nicht doch diese seltenere Myelitis hat. Seit circa 1890 weltweit als Devic Erkrankung und in Asien unter myelitis optica bekannt.
Natürlich ohne Aquaporin 4 . Diese Antikörper wurde erst circa 2003 charakterisiert.
Die Charité Berlin entwickelte einen Antikörpertest welcher heutzutage dazu führt dass
Im Jahr 2020 circa 800 bekannte Fälle
Im Jahr 2024 circa 1700 bekannte Fälle
In Deutschland bei NEMOS Netzwerk dieser registriert sind.
Genau für dieses Netzwerk möchte ich zwei Projekte beim Patientag NMO am 02.10.24 in Frankfurt vorstellen,um deren Website interessanter und vielfältiger zum machen.
Einen Datenspeicher und eine Art Hörbuch aus Youtube Videos für Patienten mit Sehnervschädigung um in dieser erschreckenden Situation erstens zu Deskalieren, über den Ablauf der Therapie aufzuklären und für die Zeit im Krankenhaus Wissenswertes aus Forschung und Geschichte zu präsentieren.
Am Beispiel des zusätzlichen Liquor Tests erkennen und erfassen die Wissenschaftler welche Virusinfekte vorab der Trigger für den Antikörper Aquaporin gewesen sein könnte.
Könnte nicht muss.
Dafür ist die Statistik sicherlich erst in Zukunft geeignet.
Die Ärzte haben Zeit für Diagnose und Therapie.
Wenn Sie sich täglich für jegliches Spektrum an Erkrankungen,Zeit für diese Gespräche nehmen müssten, könnten viel weniger Patienten versorgt werden.
Ich hatte Glück das mein behandelnden Neurologe Prof. Kraya am St.Georg Leipzig sich perfekt mit der Diagnostik dieser seltenen Erkrankung aus der Zeit als Oberarzt in der Uni Halle auskannte.Bereits vor Aquaporin positiv,ahnte er wohl was zu erwarten war. Die langgestreckten Läsionen im Rückenmark waren zu offensichtlich um in Tendenz MS zu gehen.
Zudem hatte ich alle Arztbriefe der letzten 5 Jahre dabei. Alles seltsame Erkrankungen, wie wochenlang Schluckauf oder diverse Autoimmunerkankungen wie Zöliakie.
Nach Therapie machte er mir einen Termin in seiner ehemaligen Ambulanz Halle zur Planung der Rituximab Gaben.
Dr.Alex Emmer konnte sehr gut kommunizieren, sodass ich es als Optiker verstand.
In den 4 Jahre dort als Patient bin ich nur auf patente u freundliche Mitarbeiter getroffen die Hand in Hand arbeiten.
Meine neue Ärztin kommuniziert modern mit mir per Mail. Auch mal Nachts im Spätdienst.
Sodass ich es entspannt morgens lesen und beantworten kann. Ohne ständig aneinander vorbei zu telefonieren.
Ich bin trotz der für viele beängstigend Diagnosen dankbar für den wissenschaftlichen Input der mich vor 6 Tagen an den Start zum meinen momentan zwei Projektideen für die NEMOS Website gebracht hat. Beängstigend ist doch nur das Wort selten. Die Krankheit könnte händelbar sein.
Daher mein Motto:
" NMO ist nicht heilbar, aber eventuell kontrollierbar"
Da es für eine seltene Erkrankung mit aktuell 1700 Patienten keine ständig neu gebundene Fachliteratur geben kann ist in der heutigen Zeit selbstverständlich.
Leider ist das NEMOS Netzwerk dafür bisher nicht aufgestellt. Dies wurde mir im Zeitraum meines stationären Aufenthaltes vom 24.05.-28.05.24 bewusste.
Ich verschlang alle Videos an meinem Mini PC des Neurowissenschaftlichen Zentrums Dresden
Informativ und witzig
Dies wäre eine Klinik,die Nemos bitten könnte, im von mir projektierten Datenspeicher
Patientenfragen zu unverständlichen Fachbegriffen zu beantworten.
Für die technische Ausstattung der Anwendung wäre NEMOS verantwortlich .
Den Datenspeicher sollen Patienten füllen wenn sie beispielsweise in der Ambulanz Studienergebnisse abfotografieren und einstellen.
Patienten für Patienten mit einem Netzwerk im Hintergrund aus Wissenschaftlern u Ärzten.
Wenn dieses Projekt im Oktober interessant ist und technisch irgendwann realisiert wird, freue ich mich für alle NMO Patienten. Ich geniesse einfach die Stadt, das Essen und den Austausch mit anderer Erkrankten. Ich war noch nie auf einem Patiententreffen und habe die letzten Jahre schubfrei in einer Kleinstadt mit Kindern und meinem Lieblingsjob als Augenoptiker verbracht.
So soll es ab Oktober wieder für viele Jahre sein.
Das ist gut so, denn Kinder von chronisch Erkrankten leiden häufig an einer sogenannten Anpassungsstörung. 6 und 11 Jährigen Jungs kann man nichts von Rückenmark erklären.
Daher freue ich mich auf das Wochendende mit viel Nähe ohne zu berühren.
Soweit mein Konzept. Damit ich es Amsel in diesem Unterthread zusätzlich als Vorkonzept verlinken kann, was ich in meiner gestrigen Email meinte.
Daher die Frage wie könnte ich diesen Thread in einer Email an Amsel e.v. verlinken?
So kannst du hier im Forum einen thread verlinken:
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Du musst dich im Forum anmelden, also einloggen.
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Gehe zum ersten Beitrag des threads.
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Unten am Beitrag findest du drei Symbole. Rechts neben dem Herz gibt es ein Symbol in Form einer zweigliedrigen Kette. Das steht für “Verlinken”. Dort klicken, dann öffnet sich ein Menü, in dem du auch “Link kopieren” findest. Dort “link kopieren” anklicken, dann ist der link kopiert. Und du kannst ihn einfügen, wo du möchtest.
Auf diese Weise kannst du auch einzelne Beiträge in einem thread verlinken. Wenn du den ersten Beitrag verlinkst, ist es nur der Hinweis auf den ersten Beitrag. Die Leute wissen dann aber, um welchen thread es sich handelt und können weiterlesen.
Deine Antwort passt so gar nicht zur eigentlichen Frage…
Warum ist es dir so wichtig hier alles mit NMO-Infos vollzufüllend?
Du befindest dich hier in einem PATIENTENforum für MS-Erkrankte und musst kein “Werbeprogramm” für NMO, dessen Diagnostik, Verlauf und neurowissenschaftliche Erkenntnisse starten. Das sprengt den Rahmen und verwirrt viele Mitleser.
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Fazit Fatigue:
Heute im Laufe des Tages keine Müdigkeit, kann mich nicht beschweren, Ausnahmetag. Immer auf den Beinen seit 7 Uhr. Waren auch nur 9000 Schritte.
Gestern extreme Fatigue, 12000 Schritte.
Weiche Knie ohne Ende, roter Kopf ohne Tropfen zu 
schwitzen. Uhthoff wieder auf Hochtouren.
Es war auch mehr UV Strahlung unterwegs.
Keine richtige Ahnung, nichts auffälliges über das deutlich unterschiedliche Befinden.
GN 
Noch was…Frage…bitte
Wenn jemand einen aktiven Schub hat, hat da schon jemand Versuche an sich selbst durchgeführt? Thermisch?
Bein oder Arm, kribbelt rechts oder links–> warme kalte Dusche durchgeführt, gibt es da Veränderungen.
Oder man könnte mit der Laserpistole die Hauttemperatur messen und als Referenz mit der Gegenseite vergleichen.
Und da liegt der Fuchs begraben.
Danke, ich musste nochmal ins Krankenhaus ob ich rehafähig.
Ich hab das niemanden gesagt, dass es mir schlechter geht, damit ich auch Zeit bis zur Reha mit Kids habe.
2 Finger sind taub daher nix im Forum
Eventuell noch MRT ob rehafähig
Dann laut Leitlinien ab heute 2mg
Über wieviel Tage ist das erlaubt wenn ich schon 5x1000mg hatte?
Konzept habe ich ja gestern noch geschafft und eingestellt. Das war wichtig
12 von 24 Std Medien ist auch echt dumm
Von Outlook gesendet.
Danke muss aber nochmal stationär da 2 Finger taub
Eventuell heute 2mg
Hoffe ich darf dann trotzdem zur Reha
Die war ja auf Akut. Das wird Dienstag 11.6. knapp.
Ich habe das Konzept, aber geschafft, als ich hörte stationär und für euch bei “ortisonentzugserscheinungen” eingestellt ob es gut geworden ist. Und auf Fehlerkorrektur.
Gib mal Feedback ob für Patientag reicht
Dann wäre schon ein Punkt erledigt .
Mehr geht nicht mit dem tauben Finger.
Im Krankenhaus kann ich nur einfach Buch lesen
Ich möchte einfch mal Handy weglegen
Von Outlook gesendet.