Hallo!
Ich soll prophylaktisch eine Cortisonstoßtherapie bekommen. ( Zur Zeit kein Schub)
Wer kann mir was raten, bin mir nicht sicher, ob ich das machen lassen soll.
Gruß
Scholli
Hallo Scholli,
Was hast Du für einen Verlauf? Ich bin chronisch progidient und bekomme 4x im Jahr Corti. Es gibt schlimmeres. Unter Interferon hab ich Depris gehabt. Die bin ich los. Wie ich schon im Thread von Lillifee geschrieben hab bin ich nicht NW-frei komme aber mit natürlichen Mitteln zurecht…
Ich kann es für mich empfehlen. Andere haben andere Meinungen…, Allerdings mache ich nicht nur Schumedizin…
LG Idefix
hallo ,danke, bin das erste mal im chat, schreibe noch viele fehler. habe chronisch progidient ms scholli
Hey das ist doch nicht schlimm, wir waren alle irgendwann neu hier…
Was ist die Begründung für den Vorschlag? Hast Du schon lange MS??? Ich Krieg gerade Corti den Dritt en Tag ab morgehts wieder besser. das ist halt so beize. Ich weiß es kann mich darüber aufregen weil ich nicht so fit bin wie ich gerne wär… Andere sind heut auch nicht so fit und die sind nicht betroffen also so what… Morgen ist ein neuer Tag.
Wenn Du noch weitere Fragen hast stell sie.
Idefix
ich hab mich auch dafür entschieden , lomme super klar , besser wie mit allen anderen medi,s
bekommt mir super
mach,s 2 - 3 mal im jahr , seit 1,5 jahren und mir geht es besser
bin spms
LG Mary
Hallo Scholli,
das hat schon seine Richtigkeit. Bei progredienter MS sind vierteljährliche Cortisonstöße eine bewährte Therapieoption, um den Behinderungsfortschritt zu bremsen. Ich mache das auch, allerdings in unregelmäßigen Abständen und oral, da ich Prednisolon nicht vertrage und besch…eidene Venen habe. Mein Neuro unterstützt mich dabei.
Ich nenne es mein “System Reset” und mache es etwa 1-2 Mal im Jahr, immer dann, wenn ich eine rasche und deutliche Verschlechterung fühle, ohne Auslöser wie Hitze oder Fieber (Uhthoff-Syndrom). Ich könnte danach etwa 4 bis 6 Wochen lang Bäume ausreißen, und die Fatigue ist wie weggeblasen. Ein Cortisonstoß stabilisiert die Blut-Hirn-Schranke für ein paar Wochen (ca. 4 bis 6). In der Zeit solltest du kein MRT mit Kontrastmittel machen, denn das wäre unter Cortison für die Katz.
Achte halt darauf, dass du die nötige Begleitmedikation bekommst: Magenschutz, evtl. Thromboseschutz (Heparinspritzen sollten bei stationärer Behandlung serienmäßig sein), Kalium zur Hypokaliämieprophylaxe, Calcium und D3 zur Osteoporoseprophylaxe. Sowas geht in der Klinikroutine gerne mal unter, darum mache ich es lieber zu Hause. Ausschleichen tue ich nach einer Stoßtherapie nie. Probiere es ruhig mal aus, und wenn es dir nicht bekommt, kannst du es ja immer noch unter “taugt nichts” abhaken und musst es nicht nochmal machen.
Liebe Grüße
Renate
hallo marry!
freue mich das du mir geantwortet hast. nimst du noch andere medi regelmäßig gegen ms ein ? .
gruß scholli
,
hallo renate ,
danke für deine antwort.
ich staune,du bekommst das ganze oral ??? ich habe schlechte venen und
eine s…angst vor dem"stechen". ich höre zum ersten mal davon,bitte berichte mir näheres.
nochmals vielen dank.
gruß scholli
hey idefix
habe seit 1984 ms.
scholli
Ich habs auch eine Weile genommen, auch oral, da ich so schlechte Venen habe,
Habe auch spMS und daher nur eine begrenzte Medi-Auswahl.
Allerdings hatte mir Prof. Flachenecker in Bad Wildbad gesaht, bringen tt die prof. Korti-Zugabe nur was, wenn sich etwas verbessert. Bei mir hat sich nichts verbessert, aber auch nichts verschlechtert ohne Korti.
Bei mir waren es 4x10 Tabletten (1000er Einheit) + Magenschutz sicherheitshalber und ich hab es prima vertragen.
LG Jutta
Hallo Scholli,
sorry, habe gerade erst deine Frage gesehen. Ich hoffe, die Antwort ist noch von Interesse für dich.
Bei mir war das Problem, dass ich bei meinem Diagnose-Schub mit Prednisolon-Infusionen behandelt worden bin (4 x 500 mg) und dadurch eine derartige Tachykardie (220/min.) bekam, dass ich fast auf die kardiologische Intensivstation verlegt worden wäre. Und das, wo ich sowieso eine angeknackste Pumpe habe.
Man hatte falsch gemacht, was falsch gemacht werden kann, vom Chefarzt abwärts. >:-(
Zu Hause las ich mir die Präparateinformation zu dem Prednisolon durch, das ich bekommen hatte (Solu-Decortin H) und entnahm ihr, dass unter Prednisolon der Serumkaliumspiegel zu überwachen ist.
Ich hatte schon so eine Ahnung gehabt, dass meine Pumpe deswegen verrückt gespielt hat, da ich von einem Marathon laufenden Freund, der zufällig auch noch Arzt ist, schon mal beiläufig von den Symptomen einer Hypokaliämie erfahren hatte. Wir unterhielten uns da nicht über MS oder Cortisone, sondern übers Schwitzen beim Marathon und den Elektrolythaushalt.
Die Langsammerker im KH kamen nicht auf die Idee, mir bei meiner tagelang anhaltenden Tachykardie mal etwas Kalinor zu spendieren. Ich bekam dagegen nur Betablocker. Ich ließ mir dann ins KH eine Großpackung gedörrte Aprikosen mitbringen, damit ich wenigstens etwas mehr Kalium bekam.
Ob meine Tachykardie von den Aprikosen besser wurde, oder dadurch, dass das Prednisolon abgesetzt worden war, nachdem man sie endlich bemerkt hatte, weiß ich nicht. Ich schrammte aber grade nochmal an der Intensiv vorbei.
Zu Hause las ich mich dann gründlich in das Thema ein. Eine Freundin verschaffte mir unter der Hand einen Zugang zu pharmazeutischen Fachinformationen, die bekanntlich wegen des Heilmittelwerbegesetzes Laien nicht zugänglich gemacht werden dürfen (was ich idiotisch finde). Eine Rote Liste hatte ich schon, vom Schwarzmarkt. Anders kam ich als Laie in der Branche ja nicht dran. Es gibt aber auch Ärzte, die auf das Heilmittelwerbegesetz pfeifen, weil ihnen das Wohl der Patienten wichtiger ist …
So fand ich auch heraus, was bei mir mit dem Decortin falsch gelaufen war, wie der Herzkasper evtl. hätte verhindert werden können, und dass nicht alle Cortisone den Elektrolythaushalt so gefährlich durcheinander bringen wie Prednisolon. Das angelesene Wissen kam mir beim nächsten Schub zugute - als mir mein Neuro eine Stoßtherapie ans Herz legte, sagte ich schlichtweg Nein, nie mehr Decortin, und auch, warum.
Damals meinte er noch irritiert: “Für mich ist Cortison Cortison.” Ich konnte das nicht glauben, und sagte, für mich nicht, und das wundere mich - bei einem ehemaligen Assistenzarzt von Prof. Ingo S. Neu, dem “Erfinder” der TCA-Therapie! Da müsse er doch gelernt haben, dass Cortisone sich stark unterscheiden! Man könne ja z.B. kein Prednisolon oder Dexamethason in den Liquor spritzen …
Da mir der Schub schwer zu schaffen machte, griff ich, als es mir ultraschei*e ging, zu den Fortecortin-Tabletten, die mir zwei Jahre zuvor der Zahnarzt verschrieben hatte, als ich in der Pollenflugsaison eine Gebisssanierung machen ließ.
Als Allergikerin seit der Pubertät hatte ich notgedrungen jahrzehntelang Erfahrungen mit Cortisonen, Antihistaminen und Bronchodilatoren gesammelt. Ich musste schon auf dem Gymnasium täglich Antihistamine und Schnupfenspray in der Mappe haben. Meine Allergien waren durch eine dreijährige “Desensibilisierung” so schlimm geworden. Ehe ich die durchmachte, konnte ich noch Hunde und Pferde streicheln, ohne Ausschlag, Husten und Atemnot zu bekommen, seit der Desensibilisierung ist das nicht mehr möglich.
Aber ich hatte mir ehrlich gesagt, nie zuvor Gedanken gemacht, warum ich mich nach manchen Cortisontabletten (z.B. Betamethason) super fühlte und nach anderen (z.B. Decortin) besch…eiden. Ich kannte in meinem Umfeld (außer einem Rheumatiker) nur Cortisongegner und Cortisonphobiker, auch unter den Ärzten, und musste mir deshalb selbst helfen.
Bei meinem o.a. Schub nahm ich nun also das Fortecortin, das mir mein damaliger Zahnarzt (Ex-Ossi) bereitwillig verschrieben hatte, als ich es für die Gebisssanierung in der Heuschnupfenzeit haben wollte. Ob das stimmt, dass man vor der Wende drüben weniger Angst vor Cortisonen hatte als hüben?
Ich hatte nur eine N1-Packung Fortecortin mit 20 Tabletten à 4 mg - aber immerhin vom Dexamethason, das ein Prednisolon-Äquivalent von 7,5 hat. Das heißt, 1 mg Dexamethason ist so wirkstark wie 7,5 mg Prednisolon! Es hat auch eine dreimal so lange Halbwertszeit.
Das nahm ich 2 Tage lang, und konnte am Abend des 2. Tages wieder vorsichtig eine Treppe runtergehen. Am Tag 3 hatte ich den turnusmäßigen Hausarzttermin zum Blut-Abnehmen wg. Marcumar. Er hatte mich 4 Wochen zuvor schwer beeinträchtigt durch den Schub erlebt, und ich sagte ihm gleich, dass ich seit 2 Tagen Dexamethason nehme, und dass es mir viel besser gehe.
Er hat seine Dissertation über Steroidhormone geschrieben, nicht über irgendwelche Rattenversuche, und wusste, was Sache ist. Er schenkte mir eine Packung mit 50 Fortecortin-Tabletten, die ein anderer Patient bei ihm abgegeben hatte, und eine Packung Omeprazol dazu, und meinte, Thrombosespritzen bräuchte ich als Marcumarpatientin keine. Dann gab er mir Anweisungen, wie ich das Fortecortin und das Omeprazol einnehmen sollte.
Es war ein voller Erfolg, und mir ging es auch dann noch besser, als die Wirkung nachgelassen haben musste. Vielleicht hatte der verstorbene Dr. Fratzer ja recht gehabt, der beobachtet haben wollte, dass orales Dexamethason auch noch einen Effekt hat, wenn der Schub schon etwas älter ist.
Beim nächsten Neurotermin berichtete ich ihm, dass ich vor sechs Wochen vom Hausarzt Dexamethason bekommen hätte, und dass ich mich seither sehr viel besser fühlte. Er war etwas skeptisch, aber mir war das egal, ich hatte ja meinen Hausarzt.
Ich brauchte es dann etwa ein Dreivierteljahr lang nicht mehr. Erst im darauffolgenden Frühjahr ging es mir wieder so mies, dass ich Fortecortin nahm. Der Hausarzt gab sein OK dazu, und sagte auch, wenn ich es nicht vom Neuro bekäme, dann bekäme ich es von ihm.
Meinen Neuro konnte ich nach fünfjähriger stabiler Arzt-Patienten-Beziehung ebenfalls dazu bewegen, dass er ein Rezept für Fortecortin rausrückte. (Naja, ich sehe ihn auch nur halb so oft wie den Hausarzt.) Er berichtete, dass er sich inzwischen in das Thema Cortisone, ihre Unterschiede, Wirkungen und Nebenwirkungen, eingelesen habe, und jetzt die Zusammenhänge etwas besser verstehe. Ich sagte, das hätte ich mir auch erhofft, von einem ehemaligen Assistenzarzt von Prof. Neu, und ich hoffe, dass der Erkenntnisgewinn auch anderen seiner MS-Patienten zugute komme, die sich nach einer Stoßtherapie mit Prednisolon fühlten wie vom LKW überfahren!
Als ich nach drei Jahren die 50 Fortecortin-Tabletten vom Hausarzt (insgesamt 400 mg, äquivalent 3000 mg Prednisolon - damit komme ich auf 1000 mg in einem Jahr) verbraucht hatte, bat ich den Neuro um ein Rezept - und bekam es. Das war der Beginn einer wunderbaren Freundschaft. (“Louis, I think this is the beginning of a beautiful friendship.”)
Seither habe ich meine Schubtherapie im Arzneischrank. Ehrensache ist, dass ich es nicht im Unverstand nehme, sondern anrufe, wenn ich Zweifel habe; dass ich aufschreibe, wann und wieviel ich nehme, und dass ich es beim nächsten Termin vollständig berichte, damit HA und Neuro es sich aufschreiben können. Der Hausarzt nimmt nach jeder oralen Stoßtherapie Blut für den Nüchternblutzucker ab. Dexamethason ist ja bekannt dafür, dass es den BZ tüchtig zum Entgleisen bringt!
Da ich alleinstehend bin, in der Pampa lebe, und seit 4 1/2 Jahren nicht mehr Auto fahre, habe ich es nicht so leicht, zu einem Arzt zu kommen. Mein Hausarzt ist 15 km in der einen Richtung, der Neuro ebenso weit in der anderen. Jeder Arztbesuch kostet mich ca. 32-35 Euro fürs Taxi, die ich nicht erstattet bekomme (bin privat versichert). Wenn ich mir beim HA Infusionen oder Spritzen geben lassen wollte, würde mich das auch noch 160 Euro Taxi kosten. Das ist nicht so einfach für mich!
Brauchbaren ÖPNV gibt es hier in der Pampa nicht. Keine Niederflurbusse, außerdem schaffe ich den weiten Weg zur Haltestelle nicht. Einen Umzug kann ich mir nicht leisten. Krankenhaus stehe ich nicht nochmal durch, da kann ich nicht schlafen, da komme ich kränker raus als rein.
Außerdem habe ich besch… Venen, mit denen nur mein Hausarzt fertig wird. Und Prednisolon und Methylprednisolon kommen wegen Unverträglichkeit für mich nicht mehr in Frage. Mir bleiben also nur Tabletten, die ich mir, optimalerweise nach telefonischer Konsultation, selbst verabreiche. Ich darf’s aber auch ohne Anruf nehmen, wenn ich keinen Arzt erreiche und in einem Zustand bin, der mobile MS’ler in die nächste Klinikambulanz treiben würde (gibt’s hier in der Nähe auch keine).
Für einen Stoß brauche ich rund 100 mg Dexamethason in 5 Tagen, maximal 120, und das etwa ein- bis höchstens zweimal im Jahr. Schübe mit Dexamethason oral zu behandeln, ist uralt, das hat man schon vor 30 Jahren so gemacht. Und bei Cortison gilt nur eine Regel: So viel wie nötig, und so wenig wie möglich. Was für einen individuellen Patienten passt, kann man nur durch “trial and error” herausfinden. Andere Regeln gibt es nicht. Ich vertrage Prednisolon und Methylprednisolon nicht, meine Venen sind schei*e, ich bin nicht mobil, meine Ärzte sind weit weg im nächsten und übernächsten Nachbardorf, also nehme ich meine Fortecortin-Tabletten zu Hause. Bei mir geht es nicht anders, und erfreulicherweise hilft es mir auch. Nach so einem Stoß geht es mir trotz der relativ geringen Dosis wochenlang besser.
Meine MS ist seit 2007 stabil, ich habe meinen Weg gefunden, und lasse mich nicht mehr beirren. Jede MS ist anders, und jede/r braucht ihre/seine individualisierte Therapie. Mein Neuro meint, intermittierende vierteljährliche Cortisonstöße hätten sich als Therapieoption bei progredienten Verläufen bewährt, um die Progredienz zu verlangsamen, also, wenn ich wollte, könnte ich das auch mit meinen Fortecortin-Tabletten alle 3 Monate machen.
Zugegeben, es ist weniger schädlich als das Mitox, das sonst gegeben wird, um eine rasche Progredienz zu bremsen. Vielen, die den EDSS-Absturz hatten, verschaffte Mitox eine Verschaufpause. Ich meinte aber, etwas Unnötiges möchte ich eigentlich nicht nehmen (schon gar nicht mit meiner kaputten Pumpe), ich glaube, es reicht für mich aus, wenn ich so einen Cortisonstoß bei echtem Bedarf einnehme. Ich bin sehr zurückhaltend mit diesem potenten Medikament, mir reichen 100 mg etwa alle zehn Monate. Nicht vergessen, 1 mg Dexamethason ist 7,5 mg Prednisolon äquivalent. (Kann man z.B. bei toxcenter oder Wikipedia nachlesen.)
Ja, mehr fällt mir eigentlich nicht dazu ein. Ich werde immer mal wieder angegiftet, weil ich als Laiin von meinen Erfahrungen mit rezeptpflichtigen Medikamenten berichte (die ich ganz legal verschrieben bekomme), oder weil ich nicht leitlinienkonform behandelt werden möchte, sondern Renate-konform. Meine Erfahrungen sind nur persönliche und nicht auf jemand anders übertragbar! Ich bin nur Patientin, und keine Fachfrau!
Es gibt leider viele Ärzte, die schon, wenn der Patient eine Möglichkeit zur Selbstmedikation bekommen will, sauer reagieren, weil sie es nicht gewöhnt sind, entmachtet zu werden, da sie sich einbilden, alleine Herren über Leben und Tod des Patienten sein zu dürfen. In Wirklichkeit sind sie keine allmächtigen Götter und Überväter, sondern nur Herren über einen Rezeptblock. Ein guter Arzt muss die Größe besitzen, sich auch mal der Auffassung des Patienten anzuschließen, ohne Furcht vor Gesichtsverlust. Mit meinem Neuro und meinen Hausarzt habe ich dieses Augenhöhe-Niveau erreicht, wir respektieren einander und hören aufeinander, und haben ein Verhältnis, mit dem man zusammen alt werden kann.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Jutta,
Wegen BK-OP darf ich nur Links Infusionen bekommen, da meine hüten Venen schon ziemlich verhärtet sind und ich regelmäßig Corti bekomm hab ich einen Miniport und bin happy damit ;))).
Nur als Tip. Ich werde einmal im Viertel Jahr gepiepst. Das ist Ok.
LG Idefix