Im experimentellen Mausmodell! Es gab jedoch auch Experimente mit Menschen. Ich muss sagen, dass es mir ja noch vergleichsweise gut geht, habe manchmal gar keine Symptome. Aber eine Verlangsamung der Erkrankung wäre für mich schon ein Wunder.
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Ich nahm Propionsäure für einige Monate ein.
An Nebenwirkungen hatte ich zu Beginn vielleicht Blähungen.
Positive Wirkungen: weniger Tage lang keine Verstopfung, der Effekt verflüchtigte sich so schnell, dass ich es fast auf Zufall schieben würde.
Ich bilde mir ein, dass die fatigue zurück ging, fühlte mich unter Propionsäure etwas “klarer”. Nach dem Absetzen würde ich sagen, kam die fatigue wieder zurück.
Ich hatte zeitgleich auch mit doloctan Forte begonnen, was ich immer noch nehme. Deshalb war es für mich schwierig zu beurteilen, woher die Wirkung (?) kam.
Mal sehen, vermutlich probiere ich es bald nochmal mit Propionsäure
Das ging den MS-Patienten im oben verlinkten Beitrag auch so (“Wie der Darm MS beeinflusst”). Das ist eine Wirkung von Propionsäure bei MS. Ich fühle mich auch fitter, seit ich täglich ein Probiotikum einnehme (das zu tun ist wohl vergleichbar mit der Einnahme von Propionsäure).
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Nein.
Das ist was Anderes
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Ganz genau! Ich hab die Tendenz zur Verstopfung und Blähungen, Propionsäure hilft mir.
Wie lange hat es in etwa gedauert, bis die Wirkung eintrat?
Und sollst du sie dann dauerhaft einnehmen, oder kann man vielleicht im Verlauf dazu übergehen, sich so zu ernähren, dass die gewünschten Bakterien überleben?
Bzw gibt es vielleicht inzwischen einen aktualisierten Wissensstand zum Darmmikrobiom?
Was war zuerst da, Henne oder ei? (MS oder Mangel an Bakterien)
(Ich kann zur Zeit nicht viel recherchieren, mir wird aus irgendeinem Grund in letzter Zeit übel von zu viel Bildschirm)
Ich nehms seit Februar und hab keine Probleme. Fatigue etwas besser aber auch kein Unterschied wie Tag und Nacht. Mag auch von Kesimpta oder Placeboeffekt oder anderem kommen.
Der Artikel im Startpost ist von 2018. seitdem gabs noch die Studie in Cell von 2020. auch kein sehr gutes Evidenzlevel, da nicht Placebokontrolliert und die nach Therapien differenzierten Gruppen dann sehr klein werden. Aber schon okay mit den Zusatzuntersuchungen zu den T-Zellen.
Da es generell solche Hinweise auf eine gewisse Wirkung bei manchen neurologischen Erkrankungen (Propionsäure schützt Nervenzellen und unterstützt ihre Regeneration - Newsportal - Ruhr-Universität Bochum) gibt reicht mir das erstmal. Bis wirklich mal eine randomisierte Studie erfolgt vergeht dann doch zu viel Zeit. Zumal die öffentlich finanziert werden müsste.
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Doch, es ist vergleichbar. @Austrian_MS_Blogger brachte mich weiter oben darauf und ich fand dann auch etwas darüber im Netz. Propionsäure ist das bei MS wirksame Stoffwechselprodukt jener Darmbakterien, die bei MS-Erkrankten fehlen und durch Probiotika wieder im Darm angesiedelt werden. Propionat einnehmen, dass dann im Darm in Propionsäure gewandelt wird, hat den gleichen Effekt. Infos dazu u. a. in den Links hier im Thread.
Etwa zwei Monate hatte es gedauert, bis ich einen Effekt spürte. Bis eine gestörte Darmflora regeneriert, sich die bei MS fehlenden Bakterien in großer Zahl ansiedeln und Propionsäure produzieren, dauert wohl etwas länger. Laut dem oben verlinkten Beitrag von Planet Wissen wirkt die Einnahme von Propionat schneller, bei den meisten MS-Patienten schon nach etwa 2 Wochen.
Die Studie geht ein halbes Jahr, was ich danach mache, bleibt mir überlassen. Ich werde dann erstmal nur Propionat versuchen. Das kostet ca. 100 € p. a., das Propiotikum aus der Studie etwas über 1500 € p. a. Es enthält zwar “nur” 8 Bakterienstämme, aber genau die entscheidenden und außschließlich solche Stämme, die die Magensäure überleben. 450 Milliarden pro Beutel, zwei Beutel täglich (erster Monat vier Beutel täglich). Ob die Bakterien durch spezielle Ernährung überleben, weiß ich nicht. Afaik ist wissenschaftlich nicht geklärt, ob die gestörte Darmflora mit ein Auslöser von MS ist oder eine Ursache von MS. Vermutlich eher Ersteres, sollte aber Letzteres der Fall sein, wird die Darmflora mit der Zeit wahrscheinlich wieder aus dem Ruder laufen, wenn man keine Propionsäure mehr zuführt. Täglich zwei Propionat-Tabletten, meinetwegen lebenslang, würde mich aber nicht stören.
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Probiotikum, aber Propionsäure 
750 mg Natriumpropionat nehme ich seit ich die Diagnose erhielt. Eines der wenigen Nahrungsergänzugsmittel, die der Arzt sinnvoll findet. Bei mir war der Schwindelgefühl nach ca. 3 Tagen geringfügig kleiner. Die Erhöhung der Dosis auf 1500mg bewirkte leider eher stärkeres Schwindelgefühl, somit habe ich wieder auf 750mg nach einer Woche reduziert.
Die Propionate und im Allgemeinen Propionsäure sind in vielen Lebensmitteln, wie zum Beispiel in Käse (Schweizer Käse: 3105,4 mg/kg), Kaffee (87,7 mg/kg) oder in Meeresfrüchten (97,4 mg/kg) vorhanden.
Quelle, Wikipedia 
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Ich glaube, Placebo-Gruppen sind bei solchen Studien unüblich, da in diesen Fällen wohl eher weniger sinnvoll. Bei der Probiotikum-Studie, an der ich teilnehme, gibt’s auch keine Placebo-Gruppe. Es geht um Messergebnisse. Verringern sich die Entzündungszellen im Blut? Vermehren sich die Immunzellen? Verändert sich die Darmflora und wie verändert sie sich ggf.? Dafür braucht es keine Placebo-Gruppen, nur Blutwerte und Stuhlproben vor, während und zum Ende der Studie.
Man könnte zwar abfragen, wie sich die Leute einer Placebo-Gruppe im Vergleich zur Verum-Gruppe fühlen, doch wären diese Angaben wohl wenig aussagekräftig. U. a. wegen Placebo-Effekt, gerade bei Befindlichkeitsstörungen wie Fatigue, wenn man dann etwas einnimmt, von dem man sich (unbewusst) Linderung erhofft. Außerdem können bei Fatigue auch andere Gründe für eine Linderung verantwortlich sein. Zum Beispiel eine Änderung des Lebenswandels oder der Ernährungsgewohnheiten. Wenn dann ein Patient sagt, er fühle sich fitter, wie soll man dann festmachen, ob’s an der Propionsäure / dem Probiotikum liegt oder an etwas anderem? Ich denke, die Blutwerte zu Entzündungs- und Immunzellen haben schon eine gute, verwertbare Aussagekraft.
In dem Stadium ja. Das ist eben so auf dem Level einer Phase 2-Studie, um erstmal zu sehen ob es überhaupt Hinweise auf eine Wirkung gibt. Weil Propionsäure nicht patentierbar ist würde hier wohl kein Hersteller eine große Studie finanzieren und Phase 3-Studien kosten ein Vermögen wegen der großen Gruppe an Proband*innen und Studienzentren. Auch eine öffentlich finanzierte Studie bräuchte also wohl sowas wie die Cell-Studie als “Vorarbeit” für eine Förderbewilligung.
Labormessungen funktionieren in der Tat genauso wie du geschrieben hast auch ohne Placebo und bieten sehr gute Beweise dass überhaupt etwas passiert. Aber nicht darüber ob die gemessene Veränderung auch eine klinische Auswirkung auf die Krankheit hat. Allerdings gab es auch Aussagen z. B. über Schubraten. Was dann auch fehlt sind Aussagen über Nebenwirkungen und Symptomlinderung. Das geht mit so einer Stichprobe nicht gut, wenn die Effekte nicht sehr stark sind.
Fatigue wird man vermutlich auch nur messen können wie du schreibst. Bei einer ausreichend großen Teilnehmendenzahl wären dann statistisch in der Placebo-Gruppe und der Medi-Gruppe die Aussagen gleichverteilt (un)zuverlässig und auch andere Faktoren wie Ernährung gleichverteilt. Der Unterschied wäre auf die Wirkung des Medikaments zurückzuführen.
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Doch es gab vor kurzem eine Studie, wo mit Leinöl und einem Probiotikum gearbeitet wurde. Noch vor kurzem wurden da Probanden rekrutiert. Ja, es ging auch um MS und es gab da eine Placebo Gruppe, diese hat dann einfach Zuckermoleküle und Sonnenblumenöl (geschmacksneutral) erhalten.
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Ich habe für so ca drei Monate ein Probiotkum von der Apotheke genommen und hatte einen sehr harten Magen und Bauchschmerzen, weshalb ich nach einiger Zeit wieder aufgehört habe…kennt das jmd und/oder weiß ob das möglicherweise eine Art Eingewöhnungszeit gibt. Ich würde es eigentlich gerne nehmen
Ich nehm auch aktuell beides
Propionat und Doloctan Forte
Und dazu das Probiotikum
Resumee folgt Ende 2024
Uwe
3x 500mg oder 4x 500mg ?
Uwe
Ich nehme 2 Esslöffel Leinöl am Tag
Uwe
Nein, merke von Propionsäure weder negative NW, aber auch keinerlei Verbesserung oder Änderung hinsichtlich Müdigkeit, Ausdauer Husten, Schlafrhythmus, Appetit, …
Habe mir mehr erhofft.
Einnahme 2 Kapseln täglich (morgens und abends mit anderen Medis zur Mahlzeit).