Bei mir sind Feiertage allmählich ein rotes Tuch. Weihnachten ist der einzige Feiertag, wo meine Tochter samt Ehemann und drei Enkeltöchter keine Möglichkeit finden diesen Tag nicht mit uns zu verbringen. Sonst immer die Schwiegereltern, die man nicht enttäuschen kann. Dann werden mir noch Bilder gesandt und am Telefon dann die Erlebnisse ausschweifend geschildert und soll ich mich auch noch freuen.

Dieses Jahr hatte ich darauf keine Lust und konnte endlich meinen Mann überzeugen, zu verreisen.
Wir waren an der Ostsee bei meiner Schwägerin, die Pflegekraft ist und sogar einen Duschhocker besorgt hatte. Es hat alles sehr gut geklappt und wird jetzt bestimmt öfter stattfinden.

Heute kamen wieder die “Osterbilder”. Bis jetzt hatte ich noch keine Lust sie anzusehen.

Im Vorfeld habe ich alle angerufen, die mir wichtig sind und mir ohne zu fragen, helfen. Wenig Familie war dabei. Die reden lieber über mich, als einfach mal vorbeizukommen.

Ich kann damit immer besser umgehen und freue mich, wenn ich auf ehrliches Verständnis stoße statt immer diese nervigen Ratschläge und ständige Bilder vom Wochenende oder Urlaub.

In diesem Sinn noch ein schönes Osterwochenende

Johanna

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Man hat nur eine Familie, ihr müsst miteinander reden, sonst wird sich nichts ändern! Oft wird man über die Reaktionen überrascht, wenn man einmal kurz ehrlich war.

Individuell und eventuell mühselig sowas zu thematisieren.

Wenn auch vielleicht von Dir salopp formuliert, wäre diese “familiäre Notwendigkeit”

für mich ein (starkes) Indiz dafür, dass man sich durch so eine Aktion eher traurig macht und Energie verschwendet.

Auf ähnliche Weise kenne ich das.

Bei mir ist das der Hauptgrund, weshalb ich mich zurückgezogen habe. Bei den gutgemeinten Fotos schalte ich einfach auf empathiefreien Durchlauf.

Solange das Gegenüber nicht auf “Aufnahme” schaltet kann ich tun und lassen was ich will, es ändert sich gerade Mal nichts. Bestehende Ignoranten kann man nicht gegen ihren Willen bekehren, aber man kann seine limitierte Energie in das Kennenlernen von verständnisvollen Menschen investieren, so wie du mit deiner Schwägerin. Das freut mich für dich. Auch ich habe über diese Tage verständnisvolle Menschen kennen lernen dürfen.

Mit MS landet man in einem Paralleluniversum, das verstehen nur andere Invalide und ganz ganz wenige Gesunde. Die gilt es zu finden.

Frohe Ostern :egg:

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„Mit MS landet man in einem Paralleluniversum, das verstehen nur andere Invalide und ganz ganz wenige Gesunde. Die gilt es zu finden.“

Besser kann man es nicht ausdrücken!

Hallo,
Mir geht es leider auch so,da die meisten gar nicht wissen was MS bedeutet und vermeindlich gute Ratschläge geben-jeder Ratschlag ist ja auch ein Schlag- fang ich mit dem Thema MS nicht mehr an.

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Meine Mama war jetzt 4 Wochen hier. Ja, es war schön… Corona…. Mein Papi ist während Delta verstorben und auf dem Weg zur Beisetzung rief ein Mitarbeiter meines Mannes an er könne wo Corona nicht kommen doll und jetzt die Meisten sind Ü80….
Meine Mama war 24 Stumden am Tag 3 Jahre für ihn da (Alzheimer)

Sie hat sich total verändert…. Ich bin wieder das schwerkranke Kind und sowohl ich als auch mein Hund Schauern immer so traurig aus der Wäsche. Alle anderen sind depri auserkoren sie. Sie müsste dringend was tun…

Das versucht bestimmt fast jeder anfangs. :smirk: Aber alte Leut ändert man nicht mehr so einfach. Ich hab mit meinem Dad im Leben schon so viel gestritten und irgendwann muss dir das eher am Poppes vorbeigehen. Da kotzt man sich besser beim Partner/Kumpel/der besten Freundin mal ordentlich drüber aus und geht dann weiter seiner Wege.

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Stimmt. Ich hab manchmal auch nen Anfall. Bekommen. Ich muß mt Bobby 3x am Tag raus und bin oft ne Stunde unterwegs. Ach ner halben Std klingelte das Handy was Du bist noch nicht zuhause?

Bobby brauch seinen Auslauf, damit er abends ko ist….

Sie wollte nicht verstehen, daß man mit einem Jagdhund laufen muß…

Extra für solche hartnäckigen Fälle gibts an Handys den Flugmodus. :laughing:

Liebe Anne es gut so viele Missverständnisse bezüglich Fatigue. Ich denke mal COVID hat einerseits das Ist Thema Fatigue mehr in den Mittelpunkt gerückt. Einerseits, daß Fatigue = Faulheit ist, Hypochondrie, Erschöpfung nach anstrengender Arbeit…
Die Therapiekonzepte sind mindestens so abenteuerlich… alle Hundebesitzer di mehrmals am Tag für längere Zeit mit ihren 4 Beinern raus müssen dürften keine Fatigue haben. Wenn wir Kolostrum regelmäßig trinken würden wäre MS ganz schnell Geschichte.
As ist zumeist Unwissen und daswollen MS wäre easy. Das siehst Du an den Broschüren der DMSG
Zügig laufen mit hochhackigen Schuhen…. Aber sicher doch…

Antje

Danke für deine lieben Worte und wie recht du hast. Ich könnte schon einen Roman darüber schreiben, was mir in den letzten zehn-fünfzehn Jahren mit der lieben Familie passiert ist.

Da ich mich damit nicht ständig damit beschäftigen kann und will, ist der Kontakt zu meinen Schwestern (EU-Rentner sind alles Simulanten und Schmarotzer), Nichten, Neffen u.s.w. so gut wie eingeschlafen.

Von den Schwiegereltern werden regelmäßig Termine mit meiner Tochter torpediert und sie mutiert immer mehr zu einem “kochendem Putzteufel”, der macht was Mann ( von Mama gesagt) will. Bei Einwänden von mir wird gemotzt und gemeckert. Dabei war sie mal so selbstbewusst.

Aber ich versuche es trotzdem immer wieder und lasse mich nicht kleinmachen.

Ich freue mich jetzt schon auf 2 Wochen Reha im Wellnessbereich einer Rehaklinik. Im Nachhinein hat meine KK die Kosten übernommen(Pflegegrad 2- Verhinderungspflege).

Die Pflegeperson - mein Mann - braucht ja auch mal Urlaub von mir und da hat man ein Rundumsorglospaket einschl. med. Anwendungen und vor allem Gleichgesinnte.

In diesem Sinne einen schönen Wochenbeginn (habe morgen Kosmetik, Fußpflege und Rückenmassage vom Pflegegeld)

Johanna

Hallo Johanna, weißt Du worüber ich furchtbar grinsen mußte???
Ich bekam von einem Cousin so nett reingewürgt daß ich a eine faule EU-Rentnerin wäre…. Jetzt wurde ihm von seinem Kardiologen empfohlen zu schauen, daß er EU-Rentner werde….

Komisch, ich habe es nicht darauf angelegt Rentnerin zu werden….

Weißt Du was mich immer so nervt. Dumme Sprüche auch wenn man keine Ahnung hat … und davon sehr viel…

Warum kommt denn die Familie nicht so gerne ?
Könnte man mal drüber nachdenken. Vielleicht.
Und warum fehlt die Lust, Osterbilder der Enkel anzuschauen? Bilder, die für die Oma gemalt werden …. ein Zeichen, dass an Oma gedacht wird und das ist gar nicht gewünscht. Ok.
Und sich für die aktive Familie freuen, geht offenbar auch nicht.
Irgendwie beklemmend :-1:

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Also da möchte man am liebsten rein hauen wenn man das so hört,ob er unsensibel, aber wehe die haben selbst etwas, dann geht die Welt unter weil die so was besonderes sind

Du hast Aristoteles falsch verstanden!

Der hat sehr viel gesagt …. was davon meinst Du?

Ich meine die Herangehensweise. Fragen stellen auf die man Antworten sucht ist ja normal.
Allerdings kann ich nicht erkennen, dass Du von anderen außer Dir die Fragen beantwortet haben möchtest und ich finde die Antworten im “Spektrum der Realitätsmöglichkeiten” arg ausgrenzend und eng gefasst.

Ok, damit kann ich etwas anfangen und sage:
Ja. Du hast Recht damit.

Ich bin sehr froh, dass ich mit solchen Reaktionen nie zu tun hatte. Familie und Freunde haben immer sehr sensibel und gut darauf reagiert. Was ich nie hatte, ist, dass sich jemand komplett abgewandt hätte (manche können mit sowas ja nicht umgehen), und auch niemand hat je dumme Ratschläge gegeben, dafür bin ich sehr dankbar. Es gibt natürlich Nachfragen, aber das ist für mich voll okay. Menschen, bei denen ich weiß, sie würden das vielleicht nicht so gut verstehen, denen sage ich es gar nicht erst (z.B. ältere Verwandte). Da ich nach außen einigermaßen symptomfrei bin, ist das zum Glück kein Problem.

Was manchmal etwas anstrengend ist, ist, wenn man sich trotz der Krankheit dafür rechtfertigen muss, wenn man mal eine kleine Auszeit braucht und sagt: Ich bin müde, ich kann/mag jetzt einfach nicht. Egal, ob im Privaten oder im Beruf. Die Leute können nicht in einen hineinsehen und meinen es ja auch meist nicht böse. Trotzdem kann das schon recht nervig sein. :roll_eyes: