Bei SPMS gibt es Betaferon zusammen mit Vitamin D von 90ng/ml im Blut.
Weiss jedes MS Kompetenzzentrum.
So bin ich seit 7 Jahren mit SPMS stabil.
MS seit 2002, seit 2009 SPMS.
1 „Gefällt mir“
| Parameter | Kernkriterien | Erweiterte Kriterien |
|---|---|---|
| Alter (Jahre) | 18 – 45 | 46 – 55 |
| EDSS | 3.0 – 6.0 | ≤ 6.5 |
| Krankheitsdauer (Jahre) | ≤ 10 | ≤ 15 |
| Verlaufsform | RRMS oder | |
| SPMS mit Progression seit ≤ 2 Jahren | RRMS oder | |
| SPMS mit Progression seit ≤ 5 Jahren | ||
| Klinische Aktivität in den letzten 12 – 24 Monaten | innerhalb von 12 Monaten vorher: |
≥ 1 Schub mit EDSS-Zunahme2 oder
≥ 2 Schübe mit oder ohne EDSS-Zunahme2|innerhalb von 24 Monaten vorher:
≥ 1 Schub mit oder ohne EDSS-Zunahme2|
|Klinische Progression in den letzten 12 – 24 Monaten|innerhalb von 12 Monaten vorher: Zunahme im EDSS2|innerhalb von 24 Monaten vorher:
Zunahme im EDSS1 oder Zunahme in anderen Scores (MSFC) um ≥ 20%|
|MRT-Aktivität in den letzten 12 – 24 Monaten2|innerhalb von 12 Monaten vorher:
≥ 1Gd+ Läsion oder
≥ 1 neue oder vergrößerte T2-hyperintense Läsionen ≥ 3 mm|in den letzten 24 Monaten:
≥ 1 Gd+ Läsion oder
≥ 1 neue oder vergrößerte T2-hyperintense Läsionen ≥ 3 mm|
|Therapieversagen|Versagen von ≥ 1 hoch wirksamer (Ocrelizu- mab, Ofatumumab, Rituximab, Natalizumab, Alemtuzumab oder ähnlich aktiver Substanz)|Versagen von mindestens 1 MS-Therapie|
Aus dem Paper vom Kompetenznetz für MS Deutschland kopiert
Dort sprechen sie aber auch ganz klar aus, dass es für SPMS zu wenig Daten gibt bzw der Nutzen deutlich geringer ist.
1 „Gefällt mir“
Also wenn Sara schon aHSCT überlegt, dann sollte sie aber schnell mal mit Puebla/Monterrey oder Moskau Kontakt aufnehmen. So wie sie das oben beschreibt, scheint ja erstmal die Frage zu sein, ob sie überhaupt in Dtld transplantiert werden würde.
Die Kostenübernahme ist da wohl noch viel unwahrscheinlicher.
Todesfälle bei der non-myeloablativen HSCT gibt es in Mexiko und Russland de facto nicht mehr. HSCT ist zwar kein Spaziergang, aber man muss in diese Behandlung sicher nicht mit Todesangst …
2 „Gefällt mir“
SPMS Diagnose hast aber schnell bekommen.
RRMS (nicht die Diagnose selbst) hattest davor aber schon länger oder?
Wenn man in einer MS Verlaufsstudie mit 2 MRT und 2 Verlaufskontrollen pro Jahr ist, ist das nicht wirklich schwierig zu merken, dass es keine Schübe mehr gibt, die Behinderungen aber stetig zunehmen.
Normal, also Patient hockt zu hause, möchte keine MRT, der Neurologe hat keine Zeit, kann man die Diagnose SPMS weder zeitnah, noch
sicher stellen.
Schon klar, nur ging es relativ flott bei dir.
7 Jahre ab Diagnose MS, die 1.Probleme hatte ich bereits 3,4 Jahre vor der Diagnose.
Was bei mir untypisch ist, ich hatte nie oligoklonale Banden, darum bin ich für die Verlaufsstudie spannend.
lg
Philipp
1 „Gefällt mir“
Hi danke an alle die bei meine Themen schreiben. Bin echt gespannt wann sich endlich die Ärzte aus der Klinik melden und ich für mich endlich erfahre wie es weitergeht. Der Arzt hat nur gesagt, falls es sich in der Länge ziehen würde. Bekomme ich noch eine Ocralizumab Gabe. Da mein Mann Angst hat, wenn ich kein Schutz in dieser Wartezeit habe ich ein richtigen Schub noch bekomme. Hoffentlich melden die sich Anfang nächster Woche 
Du hast Recht, aber laut meinem Arzt soll das Ocrevus lange im Körper bleiben (bis 2-2,5 Jahre), es geht nicht schnell weg, aber wie lange effektiv bleibt weiß ich nicht!
Noch eine andere Sache, bevor du wieder eine Ocrevus Infusion bekommst, frag mall ob einen Abstand zwischen Ocrevus und der Stammzelltransplantation geben muss!
Ich wünsche Dir viel Erfolg
1 „Gefällt mir“