Mit Sativex oder Cannabis darf man lt. meinem Arzt fahren, wenn mann sich fahrtüchtig fühlt. Bei einer Polizeikontrolle ist es dann aber Glückssache wie die kontrollierenden Polizisten das sehen. Bei einem Unfall wird die Sache dann heikel.
Da ich sowieso nicht mehr fahren kann, ist die Frage für mich nicht so wichhtig.
Hallo Bluna.
Seit ca 1,5 Jahren nehme ich nur noch Cannanbis. Die Neuroleptika habe ich vorher unter heftigsten Entzugserscheinungen ausgeschlichen.
An eine Operation habe ich zwar gedacht, aber die Erfolgsaussichten bei MS äußerst gering. Es gibt nur wenige Chirurgen, die sich daran wagen und es besteht die große Gefahr, dass es noch schlimmer wird.
Die Schmerzattacken kündigen sich bei mir meist durch starkes Brennen meiner linken Gesichtshälfte an. Dann erhöhe ich meine Tagesdosis bis sich alles wieder beruhigt. Wirklich schmerzhafte Anfälle bleiben so aus.
Mein letzter Zahnarztbesuch war nur eine Routinekontrolle und ich konnte das in eine beschwerdefreie Zeit legen. Zum Glück war alles OK. Der Gedanke an Behandlungen wie Bohren usw. löst bei mir auch Panik aus und mein wirklich lieber Zahnarzt weiss dazu auch keine Lösung.
Wenn Du die Neuroleptika ganz ausgeschlichen hast, musst Du dann aber nicht mega viel Cannabis zu Dir nehmen? Wieviel und welche Neuroleptika hattest Du und wieviel Cannabis brauchst Du jetzt? Hast Du noch Attacken? Wie macht Du das mit dem Essen und Zähneputzen? Kannst Du das ganz normal tun oder musst Du vorsichtig sein und immer dran denken? Dass Dein Triggy mit Brennen vorwarnt, ist ja nicht schlecht.
Sorry, dass ich Dich so ausquetsche, aber ich bin froh, hier mal wen zu haben, der die ganze Kacke aus der Praxis und nicht nur angelesen kennt.
Ja, der Zahnarzt liegt mir ganz schwer im Magen. Wäre schön, wenn das Thema nicht so stiefmütterlif behandelt würde und es da auch Experten geben würde, die einem weiterhelfen können.
Essen und Zähneputzen sind kein Problem mehr.
Ich nehme seit März nur abends 0,2 g Blüten = 1 Keks am Abend und alles bleibt ruhig.
Die schlimmsten Schmerzphasen waren bei mir regelmäßig im Herbst/Winter. Die Adventszeit war in den letzten Jahren absoluter Horror mit 2800 mg Gabapentin und trotzdem Schmerzen, völlig durcheinander und depressiv.
Im letzten Winter hatte ich Cannabis und brauchte an heftugen Tagen bis zu 2 g täglich. Cannabis oral in Keksen wirkt 6-8 Stunden, aber es dauert 1-2 Stunden bis die Wirkung einsetzt, darum habe ich in schlimmen Phasen meinen Verdampfer immer in Reichweite. Das verdampfte C. wirkt sofort (2-3 Minuten), die Wirkung hält aber nur ca 2 Stunden an.
Ich lag dann meistens völlig high auf dem Sofa, war dabei total entspannt und guter Laune. Die Angst vor dem nächsten winter lässt zwar langsam nach, aber so ganz werde ich die wohl nicht los.
Es macht überhaupt nichts, dass du mich ausfragst. Bei meinen ersten Cannabisversuchen habe ich verzweifelt nach Antworten auf meine vielen Fragen gesucht und bin bei Facebook gelandet. War soweit OK, ich musste nur viel Blödsinn ignorieren.
Das größte Problem bei dieser Therapie liegt darin einen Arzt zu finden der es verschreibt. Der Kampf um die Kostenübernahme bei der Krankenkasse war dann auch nochmal heftig.
Vielen Dank , Mimi, für Deine Infos. Das hilft mir sehr weiter. Danke. :o)
Hi Binci01
hast du mal ketogene Ernährung gegen deine Trigeminusneuralgie ausprobiert?
LG
MO
Hallihallo
Dein Bericht ist heftig und kann es nachvollziehen. Habe den scheiß jetzt erst ca. 5 Jahre. Aber jeder einzelne Tag ist schon zuviel. All diese Medikamente habe ich durch. Bin jetzt bei tilidin.
Mein neuro war nicht begeistert das ich die nehme. Ich glaub es hat mir nicht geglaubt das diese schmerzen so schlimm sein könnten. Ich hab in genervt. Bei der Kontrolluntersuchung zur MS hat er zu meinem erstaunen eine weitere Untersuchung angesetzt. Und siehe da ich habe einen gefäss nerv Kontakt rechts. Das war vor ca. 6 Wochen. Jetzt habe ich einen Termin in einer Klinik. Mal schauen was die sagen. Ich mag den scheiß nicht mehr. Die MS ist schon heftig aber das noch dazu ist ohne Medikamente ( wenn sie dann helfen) nicht zu ertragen.
Wünsche euch ein schmerzfreis Wochenende
Gruß Liese
Hallo MO37,
Nein, habe ich noch nicht, weil ich davon noch nie gehört habe als Therapieform.
Als ich ein Jahr lang kohlehydratarme Ernährung praktizierte, hatte ich auch die keto-Diät angelesen. Es war mir aber bei den Gemüsesorten zu einschränkend.
Hast Du damit positive Erfahrung gemacht?
Viele Grüße, Binci
Hallo Liese!
Oh, ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine TN keine entzündl. Veränderung am Hirnstamm über dem Trigeminusnerv Ausgang zeigt, sondern auch der Neurochirurg den typ. Gefäss-Nerv-Kontakt sieht auf dem spez. MRT.
Drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit!
Binci
Hallo Binci,
Vielen lieben Dank. Ich hoffe das die da was machen können. Ich versuch so wenig wie geht tilidin zu nehmen aber manchmal wirkt auch die nicht mehr.
Ist doch zum ko…
Und ich kann es nicht triggern. Es kommt in der Nacht beim Grillen mit Freunden.
Halt immer und überall.
Schöne Woche
Gruß Liese
Als ich mich ketogen ernährt habe stiess ich bei meiner Recherche auf Publikationen über “Ketonkörper gegen Migräne”.
Inwiefern diese Ketonkörper auch bei einer ausgeprägten Trigeminus Neuralgie helfen, weiss ich nicht.
Hallo liebe Liese, ja - das kann ich gut nachempfinden, mitten unterm Reden, aus heiterem Himmel beim Kauen, nachdem man Monate Ruhe hatte. Plötzlich beim Trinken morgens tausende Nadelstiche in den Zähnen, so dass man nicht schluckt, sondern erstarrt und schnell das Wasser rauslaufen lässt, weg von Zähnen. Dem Mann nur deutend auf die Wange zu verstehen gibt, das Monster ist im Gesicht zurück. Meine TN nenne ich das Monster.
Wimmernd über der Couchlehne, den Kopf abwärts hängend, um Muskeln im Hals und Kiefer zu entlasten, damit der Folterwahnsinn aufhört. Sich selbst noch überwindet, trotz Schmerz Tilidin oder Palexia einzunehmen auf der anderen Seite, vorsichtig Speichel sammeln und schlucken, was auch noch schmerzt. Das Handtuch daneben, wenn das Speichelgesabber wieder von vorne beginnt.
All der Mist kann kommen.
Beim Schlucken und Husten finde ich es richtig fies.
Soweit ich weiss, hast Du bei einem Gefäss-Nerv-Kontakt 3 Optionen:
Ich würde mich dennoch für Janetta-OP bei G-N-Kontakt entscheiden, weil es noch das eigene Gefühl im Gesicht erhält/der gesunde Nerv nicht geschädigt wird und vor allem dauerhaft ist. Erfolgsquote würde ich aber erfragen.
PS: Würde jeweils nur den erfahrenen Chefarzt ranlassen.
Hier dauert der Erfolg aber wohl ca. 6 -12 Monate, da erst ein Umbauprozess von Gewebe erfolgt nach der Bestrahlung.
Bei 2. und 3. könnte durchaus das Gefühl im Gesicht/ je nach Nervenast div. Stellen oder das gesamte Versorgungsgebiet taub plus ggf. missempfindend und unangenehm bei Berührung werden und darauf möchte man gerne verzichten.
—> Ich würde nicht bewusst einen gesunden Nerv schädigen lassen, wenn’s auch die Möglichkeit zur Janetta OP gäbe.
Welche grössere Stadt mit Uniklinikum ist denn in Deiner Wohnortnähe?
Ich drücke Dir die Daumen, dass auch der erfahrene Neurochirurg den Gefäss-Nerv-Kontakt sieht.
Binci
Hallo
Ich habe mir diese Handwärmer die man im Winter in die Jacke stecken kann gekauft. Habe in jedem Zimmer welche liegen und auch in der Handtasche.
Ich drücke die dann ans Ohr oder dann auch in den Nacken. Das hilft beim verkrampft.
Vielen lieben Dank für die Infos. Ichwerde nach Günzburg gehen.
Gruß Liese
Hallo MO37!
Hat Dir die besondere Ernährung etwas gesundheitlich gebracht? Hab gelesen, Du hast PPMS?
Wie ging es Dir danach mit Gewichtszunahme?
Mir haben meine 2 Kollegen von einem tollen Gesundheitsgefühl vorgeschwärmt, aber später wieder stark zugenommen, so wie ich auch nach dem Ende der lowcarb-Phase von 4 Monaten. Wie fühltest Du Dich?
Das mit den Ketonkörpern ?aus der Leber? werde ich mal noch nachlesen. Danke für Deinen Input, hab eh grad Zeit zum Schmökern zwischen den Physioterminen (Sehnenabriss, wie das geschehen kann 
keine Ahnung, Überlastung vllt. )
Schönen Abend und herzliche Grüße!
Binci
Ahh! Danke für den Tip, werde ich das nächste mal probieren und hoffe, da was an den Nacken und Kiefer legen zu können.
Schönen Abend aus den Münchner Hinterland!
Binci
Meine MS ist progredient, je nach Neurologe heisst es dann primär oder sekundär, aber das ist eigentlich mittlerweile egal.
Solange ich mich strikt ketogen ernähre verspüre ich verschiedene Verbesserungen resp. Linderungen wie zum Beispiel weniger depressiv, weniger Heuschnupfen, Ödeme weg, mehr Kraft, weniger Fatigue.
Aber nichts davon ist so gut, als dass ich mich freiwillig das ganze Jahr über so ernähren möchte.
Ich halte diese sehr einseitige Ernährung (<20gr KH/Tag) nur ein paar Monate im Jahr durch.
Während der Ketose verliere ich sehr viel Wasser und auch einiges an Fett. Nach der Ketose kehrt alles langsam wieder zurück weil ich wieder in die alten Ernährungsgewohnheiten zurück falle.
Mir haben meine 2 Kollegen von einem tollen Gesundheitsgefühl vorgeschwärmt
Das kann ich nur bestätigen.
Und eben, dann gibt es noch diese Studien:
Hallo
Heute war ein Termin in der Neurochirurgie.
G-N Kontakt bestätigt. Allerdings habe ich da auch noch eine große Läsion .
So jetzt können die Schmerzen von beiden kommen. Ich werde die Thermokoagulation machen.
Die werden den nerv vor der Läsion veröden oder so.
Ich hoffe so sehr das der Schmerz denn weniger wird. Tilidin kein Problem wenns mir hilft.
Schöne Woche aus dem Allgäu
Liese
Hallo Liese!
Wenn man nur im Lotto so viel „Glück“ hätte….
Hast Du schon einen zeitnahen Termin für die Thermokoagulation?
Hoffentlich bist Du auch bald schmerzfrei!
Tilidin hat mein Neuro auch nicht problematisch angesehen.
Er gab mir die max.Dosis vor und ich hab mich daran gehalten. Je nach Schmerzbild.
Viele Grüße, Binci!
Hallo Bluna,
hab mich auch schon mal gefragt, wie ich es mit Zahnarzt handeln würde. Bekam mal direkt auf dem Parkplatz der Kieferorthopädin nach starkem Husten eine heftige Attacke.
Ich würde interessehalber bei einer Zahnklinik anrufen, ob die eine Lösung solcher Problemstellungen haben.
Ggf. Klappt es mit einer Kurznarkose/BTM.
Liebe Grüße, Binci
Hallo Binci01
Ja hab mal wieder den Jackpot geknackt. Der Termin wird wohl Anfang September sein.
Das ist okay. 3 Tage Klinkaufenthalt . Wegen dem Tilidin bin ich etwas Ratlos.
Keine Ahnung wie viel ich davon nehmen darf. Wie viel hast oder nimmst du davon?
Kannst auch ne pn schicken.
Grüße Liese