Hallo MO37!

Hat Dir die besondere Ernährung etwas gesundheitlich gebracht? Hab gelesen, Du hast PPMS?

Wie ging es Dir danach mit Gewichtszunahme?
Mir haben meine 2 Kollegen von einem tollen Gesundheitsgefühl vorgeschwärmt, aber später wieder stark zugenommen, so wie ich auch nach dem Ende der lowcarb-Phase von 4 Monaten. Wie fühltest Du Dich?
Das mit den Ketonkörpern ?aus der Leber? werde ich mal noch nachlesen. Danke für Deinen Input, hab eh grad Zeit zum Schmökern zwischen den Physioterminen (Sehnenabriss, wie das geschehen kann :eyes: keine Ahnung, Überlastung vllt. )
Schönen Abend und herzliche Grüße!
Binci

Ahh! Danke für den Tip, werde ich das nächste mal probieren und hoffe, da was an den Nacken und Kiefer legen zu können.
Schönen Abend aus den Münchner Hinterland!
Binci

Meine MS ist progredient, je nach Neurologe heisst es dann primär oder sekundär, aber das ist eigentlich mittlerweile egal.

Solange ich mich strikt ketogen ernähre verspüre ich verschiedene Verbesserungen resp. Linderungen wie zum Beispiel weniger depressiv, weniger Heuschnupfen, Ödeme weg, mehr Kraft, weniger Fatigue.
Aber nichts davon ist so gut, als dass ich mich freiwillig das ganze Jahr über so ernähren möchte.

Ich halte diese sehr einseitige Ernährung (<20gr KH/Tag) nur ein paar Monate im Jahr durch.

Während der Ketose verliere ich sehr viel Wasser und auch einiges an Fett. Nach der Ketose kehrt alles langsam wieder zurück weil ich wieder in die alten Ernährungsgewohnheiten zurück falle.

Mir haben meine 2 Kollegen von einem tollen Gesundheitsgefühl vorgeschwärmt

Das kann ich nur bestätigen.

Und eben, dann gibt es noch diese Studien:

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Hallo
Heute war ein Termin in der Neurochirurgie.
G-N Kontakt bestätigt. Allerdings habe ich da auch noch eine große Läsion .
So jetzt können die Schmerzen von beiden kommen. Ich werde die Thermokoagulation machen.
Die werden den nerv vor der Läsion veröden oder so.
Ich hoffe so sehr das der Schmerz denn weniger wird. Tilidin kein Problem wenns mir hilft.
Schöne Woche aus dem Allgäu
Liese

Hallo Liese!

Wenn man nur im Lotto so viel „Glück“ hätte….

Hast Du schon einen zeitnahen Termin für die Thermokoagulation?

Hoffentlich bist Du auch bald schmerzfrei!

Tilidin hat mein Neuro auch nicht problematisch angesehen.
Er gab mir die max.Dosis vor und ich hab mich daran gehalten. Je nach Schmerzbild.

Viele Grüße, Binci!

Hallo Bluna,
hab mich auch schon mal gefragt, wie ich es mit Zahnarzt handeln würde. Bekam mal direkt auf dem Parkplatz der Kieferorthopädin nach starkem Husten eine heftige Attacke.

Ich würde interessehalber bei einer Zahnklinik anrufen, ob die eine Lösung solcher Problemstellungen haben.
Ggf. Klappt es mit einer Kurznarkose/BTM.

Liebe Grüße, Binci

Hallo Binci01
Ja hab mal wieder den Jackpot geknackt. Der Termin wird wohl Anfang September sein.
Das ist okay. 3 Tage Klinkaufenthalt . Wegen dem Tilidin bin ich etwas Ratlos.
Keine Ahnung wie viel ich davon nehmen darf. Wie viel hast oder nimmst du davon?
Kannst auch ne pn schicken.
Grüße Liese

Hallo Lise,
anfangs bei Bedarf! eine 50/4-er (also längere heftige Schmerzattacken die so 1 Stunde anhielten), bis zu 3 x täglich je 50/4-er Tilidin retardiert (mit dem Ziel zu schlafen wenns nicht aufhörte), später durfte ich dann täglich und regelmässig auf morgens und abends verteilt insgesamt max. 300 mg nehmen. Aber aufdosiert. Dosisschritte weiss ich nicht mehr - vermutlich 50 mg / alle paar Wochen. Ich denke, ich habe nur 200 mg regelmäßig genommen und mir Reserve fürs Monster aufgehoben, sicher bin ich mir nicht. Bin aber damit vorsichtig gewesen, weil ich Angst hatte, abhängig zu werden. Das hat mein Neuro immer kopfschüttelnd beschwichtigt, aber nichts weiter dazu gesagt.

Grund für die Anweisung zur regelmäßigen Einnahme war, dass das Schmerzgedächtnis sich nicht an Schmerz erinnern sollte, damit er nicht chronisch wird, so mein Neuro.

Und die ?200 oder 300 mg? täglich dann über eine Einnahmedauer von 4 Monaten (geschätzt). Danach hab ich wieder abdosiert. Wieder aufdosiert nach 3 Monaten Schmerzpause und erneutem Monsterbesuch.

Ich würde jetzt an Deiner Stelle dennoch Deinen Neurologen fragen, wenns ergebnislos wird neuen Neuro nach dem Eingriff suchen - ansonsten den Neurochirurgen fragen (meiner hat Rezepte nach dem Eingriff ausgestellt und das Amitriptylin verordnet, das Tilidin sollte langsam reduziert werden wegen sedierender Wirkung), notfalls den Hausarzt auf die Schnelle fragen, meiner ist spitze/unterstützend gewesen auch im Notfall und gab (meinem Mann am Telefon) Rat, wovon in welchem Abstand zu anderen Medis erhöht werden konnte.

Im Beipackzettel steht glaube ich maximal 600 mg täglich.

Muss aber dazu sagen, dass ich nicht zierlich bin von der Statur.

Drück Dir beide Daumen für ein super Ergebnis ohne Schmerzen!

Grüße,

Binci

Hallo,
Vielen Dank für deine Antwort. Amitrptilin hatte ich schon. Glaube vor 4 Jahren oder so. Musste das Medikament leider so nach 4 Monaten absetzen. Ich hatte wahnsinnig zu zittern angefangen. Aber gegen die Schmerzen hast es in der Zeit geholfen. Ich nehm 100 /8 tilidin zum Abend hin. Wurde in der schmerzklinik verordnet. Aber manchmal so wie gestern mittag hat es mich voll erwischt. Da nehm ich dann zusätzlich noch eine. Jaja die Abhängigkeit . Wird man den von all den medis Antidepressiva oder pregabalin usw. Nicht auch abhängig? Da kann ich nur noch mit dem Kopf schütteln. Die werden immer weiter hoch dosiert und keiner schert sich drum.
Na ja jeder muss selbst entscheiden was er nimmt. Ich hoffe das die OP was bringt.
Schöne Woche noch
Gruß Liese

Hallo Liese! Du müsstest Deine Thermokoagulation hinter Dir haben. Wie gehts es Dir miitlerweile?
Viele Grüße, Binci

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Hallo,
Ja ich habs hinter mir. Ich hoffe das es was gebracht hat. Im Moment sind noch einige Teile im Gesicht taub. Das Gefühl kommt ganzzzzzz langsam zurück. Und das ist echt schmerzhaft. Aus dem Grund muss ich noch tilidin nehmen. Sogar die Zähne sind taub. Nicht wie nach einer Spritze beim Zahnarzt.
Das geht tiefer. Drum kann ich auch noch nicht richtig essen und das Kiefergelenk tut weh. Es kann locker 3 bis 4 Wochen dauern. Die OP war am 04.10. Ich glaub es dauerte noch eine weile. Aber das liegt wohl auch an uns ms Patienten. Wird schon gut werden. Es muss einfach.
Danke für deine Nachfrage.
Gruß Liese

Liebe Liese,
dann wünsche ich Dir baldige Genesung.
Ich kenn das, ich hab dann langsam Tilidin ausgeschlichen und mit Baclofen bis 25 mg aufdosiert, aber das war nicht mein Medikament, machte mich kraftlos. Ich bin es jetzt wieder los.

Bei mir hats 6 Monate gedauert, bis der lokale Schmerz zurückging. Allerdings kam bei mir nur das Gefühl in den Zähnen zurück, der Rest blieb taub.

Drücke Dir die Daumen, dass Du bald Dein Gefühl zurück hast und schmerzfrei wirst.
Erhol Dich gut!
Binci

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Oh mist das tut mir leid für dich. Im Moment schwillt mein rechts Auge und darunter alles an. Ich hab jetzt was homeopatisches vom Hausarzt bekommen. Es geht . Aber abends wird es immer schlimmer.
Wann war den deine Operation oder hab ich das überlesen? Liebe Grüße Marlies

Meine Thermokoagulation war im Juli 2022.
Silvester merkte ich dann, dass ein wenig Gefühl in den Zähnen kam.
Neues Jahr, neues Glück :four_leaf_clover:.

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Man du hast aber nen Humor. Ich will mir gar nicht vorstellen wenn das so bleibt wie es ist.
Horror. Ist dein Schmerz wenigstens ganz weg?
Bin grad echt schockiert und mir fehlen da echt die Worte.

Guten Morgen, liebe Liese,

ja, der Schmerz ging ganz weg. Wie der Neurochirurg so schön sagte „Der Nerv is jetzt beleidigt“ und es kann dauern.

Ich kann es ja eh nicht ändern, also hilft mir Humor. Und die Zufriedenheit mit meiner Situation, denn es hätte schlimmer ausgehen können. Leider habe ich auch mitbekommen, dass es nicht bei jedem mit dem Eingriff gut wird.
Meine damalige Zimmerkollegin hat Gefühl und Geschmack (nur noch ein ekliger Geschmack) eingebüsst und Druckgefühl einer Kugelform unter dem Auge seither (plus blinder Fleck im Auge).

Lass Dich nicht unterkriegen, mit der Zeit wird auch Dein lokaler Nervenschmerz denke ich, abheilen, aber es werden wieder Monate vergehen mit Tabletten, den Schmerz in den Griff zu bekommen. Meine Zeit hat das sch… Baclofen überbrückt und mich schnauben lassen wie eine 100-jährige Dampflok beim Spazieren.

Bei Dir wurde Ast 2 (und 3) verödet, oder? Ich frage, weil Dein Auge involviert ist. Und Dein Ohr? Kannst Du auch nicht mehr ins Ohr streichen?

Hab mir oft gegen Juckreiz und Missgefühl im Ohr Wattebausch mit Aconit Schmerzöl beträufelt gesteckt. Das half auch gegen kalten Luftzug, der schmerzhaft war. Aber Babyöl, Olivenöl oder Ohrtropfen würden wohl das gleiche bewirken. Eine Ablenkung vom unguten Gefühl mit dem Wattebausch. Hatte nur das Aconit Öl zu Hause. Ist auch homöopathisch (Aconitum) und hat mein Masseur bei Nackenschmerzen verwendet.

Meine unangenehmste Stelle war und ist noch das Ohr innen, die schmerzhafte Schläfe wurde aber wieder gut.

Was aber blieb ist ein furchtbar unangenehmes Gefühl, wenn ich mir übers Kiefer, Gesicht und Kopfhaut überm Ohr und rund ums Ohr streiche, als ob man den Nerv streichelt und der dann bis ins Ohr reagiert, aber nicht schmerzt. Und beim Zähneputzen mit der Schallzahnbürste…

Die Nervenphaser wächst wieder nach und dann beginnt der TNSchmerz von vorne. Bei mir solls angeblich nach 2 Jahren wieder losgehen lt. Neurochirurg. Daher mache ich heuer noch eine ausgiebige Fernreise, koste es was es will. Hast Du auch schon ein Ziel vor Augen, wenn es Dir besser geht?

Ich frage mich heute oft, warum die Aufklärung vor der OP immer so positiv (irreführend) formuliert ist („es kann eine Stelle taub werden“, „Wirksamkeit 2 - 10 Jahre im Durchschnitt 4 Jahre“) und nach der OP wird dann die eigene schlechtere Ausgangslage auf die MS und das hohe Schmerzlevel geschoben und die Prognose der Schmerzfreiheitdauer auf 2 Jahre korrigiert (mal abgesehen von dem schlechten psychologischen Effekt, dies einem Kranken ungefragt zu sagen).

Wahrscheinlich würden sich dann viel weniger Betroffene dem Eingriff unterziehen, denke ich.
Ich weiss zumindest jetzt, dass ich auf meiner anderen Seite keine Thermokoagulation mehr machen lasse, falls da das Monster zurückkehrt.

Viele Grüße,
Binci

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Guten morgen,
Das ist doch alles scheisse. Reicht den die ms nicht?
Urlaub mache ich diese Jahr noch mal kurzfristig.
Ich fieg Anfang Dezember nach London. Ich freue mich schon so drauf. Ich hab echt genug vom Krankheit. Und das ist immer so toll weil die schon überall die weihnachsdeko aufgehängt haben,. Und das im Überfluss. Ich hoffe für uns beide das dieser Schmerz sich noch ganz viel Zeit lässt um zurück zu kommen.
Gruß Marlies

Ja, da hast Du Recht!

Ich bin guter Hoffnung und glaube daran, dass es länger gut sein wird :slightly_smiling_face:.

Wir konzentrieren uns jetzt auf die schönen Dinge im Leben und geniessen diese Dinge und blenden mal das halbe Gesicht aus.
Adventsdekoration und Lichterglanz… yipieeh, auf ins Getümmel!

Halt Deine Ohren steif und Grüsse mir London!
Ganz liebe Grüße,
Binci

Das mache ich gerne. Ich meine london Grüßen.
Ich liebe es und schottland gleich dazu. Da geht es mir immer viel besser wie hier. Auch ganz liebe Grüße Liese
P.s. Nur wenn du magst natürlich schick ich dir ein paar Bilder. Maildresse?

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Hey Liese, wie wars in London?
Weihnachtsstimmung getankt.
Ich hoffe, Dir geht es besser!
Liebe Grüße
Bianca