Vielen Dank für die Aufnahme in dieses Forum!

Ich erlebe, durch diese Community, nach 10 bis 13 Jahren Tortour, eine echt Chance auf Antworten; die Ärzte haben binnen des letzten Jahrzenhnts nicht einmal wirklich auf MS getestet…

Ich bin EBV positiv, erlebe immer wieder starke Augenschmerzen, meist einseitig, auch Sehverlust, Doppelbilder, oder Auge gleitet einfsch von selbst zur Seite, häufige Entzündungen, immer wieder "Migräneanfälle über 24 std mit übergeben und Stuhldrang, gepaart mit so starken Kopfschmerzen, dass ich manchmal dachte, von den Schmerzen bewusstlos zu werden! Ich finde keine anderen Worte dafür!! Wurde mit 19.000 Leukos ins Spital gebracht… schreckliche Bauchkrämpfe, Kopfschmerzen, immer kurz vor Bewusstslosigkeit… ich hatte Glück, das weiß ich heute…sie haben mich nicht wirklich ernst genommen, erst als der Befund da war, ging was voran!

Ich habe von 10 Bluttests, 9mal zu hohe Leukos, MRT sollte wieder gemacht werden…bei einem MRT hatte man Raumforderungen gesehen, die 2 Wochen später angeblich wieder weg waren (ich musste in ein anderes Mrt Center, laut Ärztin)
Wenn ich aufs WC gehe, kommt nicht der ganze Urin raus… ein dünner strahl und die Blase ist voll, sticht manchmal schon stark… doch ofr habebuch das Gefühl, dass die Harleiter vom Darm abgedrückt werden…
Ich hab auch an Muskelmasse verloren und meine Gelenke knacksen durchgehend, und ja der Haarausfall!
Gelenke schwellen immer wieder an und schmerzen stark… vor paar Monaten ware es das rechte Knie…
Ich konnte nicht gehen damit…
Das ist natürlich super, wenn man das dem Chef erklären muss, dass man wegen dem Knie nicht in die Arbeit kommen kann, wenn man sonst nie was hat! Die müssen mittlerweile denken, dass ich sehr erfinderisch beim Aussuchen von Krankheiten bzw “weh-wehchen” bin… leider kränkt mich das auch sehr, zudem ich schon mehrfach das eckelhafte Wort “Hypochonder”, mit mir im Kontext gehört habe!

Naja ich schreib mal weiter…
Gesichtsfelduntersuchung ergab, dass die Rechte Seite wesentlicher schlechter als die linke ist! Ich hab rechts, wo auch die Pupille “weg gleitet” Gesichtsfeldausfälle… wurde gemessen…

Lumbalpunktion war schon mal Thema, nur meinte die Ärztin damals…“hhmmm, was mache ich mit ihnen, wir haben keine Betten frei!” Und damit war es auch wieder erledigt!

Ich habe bemerkt, dass “irgendwas” vom Kopf abwärts Entzündungen verursacht hat…
Diese Symptome haben sich binnen der letzten 10 Jahre verändert…
Zu Beginn hatte ich Wortfindungsstörungen, so wie auch sehr oft, mind. 1mal pro Monat Spontaneinlieferung ins Spital, vor lauter Schmerzen im Kopf! Gefolgt von verdrehten Buchstaben, schüttelfrost, kalt-warm, juckender, brennender stechender Haut,
Dann ging es zur Blase und Darm über… 3 Jahre durchgehend fast jedes Monat Blasenentzündung, Nierenbeckenentzündung gehabt inkl Antibiotikagabe… dazu kamen auch immer wieder entzündliche Stellen am Kopf… ichchabs immer so beschrieben “zwischen Knochen und Haut auf der Schädeldecke”. doch man hat mich auf die Kopfschmerzambulanz verwiesen!!!
Ich kenne Kopfschmerzen und diese Wahnsinns-schmerzen am Kopf! Das ist ein Unterschied! Ein heftiger auch noch!

Momentan erlebe ich wieder stechenden, brennende Schmerzen im linken Arm, dass ich öfters in der Nacht davon aufwache…teilweise schon mit Tränen in den Augen munter werde…

Mittlerweile schaffe ich es nicht, nur ein Wort ohne Verdrehen zu schreiben, was die Arbeit oft erschwert! Irgendwie habe ich gelernt damit zu leben, bzw. Es nicht mehr als aussergewöhnlich zu erleben…
Sehr oft, habe ich kribbeln, Taubheitsgefühl, die Finger werden baumstig…
Und der fehlende Harndrang bzw eventuelle Darmentleerungsstörungen… ohne Abführmittel braucht mein Körper 2 Wochen dafür!!!

Schmerzen in Gliedern… ich kann hier gar nicht alles aufzählen!!!

Wenn ich das so schreibe, erkenne ich selbst wie stark alles drauf hindeutet.

Nun, würde es mich sehr interessieren, ob jemand das selbe durch hat und wie bzw welcher Arzt schlussendlich, die Krankheit bei der/demjenigen diagnostiziert hat?! Ich weis schon gar nicht mehr wie ich mit den Ärzten reden soll!!! Sagt man zuviel von den symptomen, wird man als psychsich krank oder als Hypochonder hingestellt, sag ich zu wenig, hab ich Angst, wichtige Symptome wegzulassen, die der Arzt brauchen könnte!!!

Vielen Dank vorab!!!

Glg Nic

Hi,

es gibt nur zwei Wege zu einer Diagnose: MRT und ev. Lumbalpunktion. Ohne Läsionen keine MS. MS ist durch einen Bluttest nicht feststellbar. Die Diagnose stellt ein Neurologe.

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Danke für deine Antwort…

Sind die Läsionen immer zu jeder Zeit gut erkennbar, oder können sie auch wieder verschwinden?! Weist du das vielleicht?!
Gibt es einen Zeitpunkt, wo man es im MRT am besten sieht und weißt du ä, welche Region des Gehirns da untersucht wird?!
Danke für deine Geduld und Bereitschaft zu antworten… wennnich dir zu lästig bin, betrachte diese Nachricht nichr weirer…

Lieber Nic,

erstmal ja gut gemeint, dass du uns neue Beiträge schreibst und uns “Neues” erklären möchtest. Jedoch bitte bedenke, dieses Forum ist eigentlich für MS Patienten gedacht.

Lass dich doch ggf abklären. Das wäre bei deinem seelischen und körperlichen Leidensdruck wohl das sinnvollste.

Mach doch einfach mal eine Lumbalpunktion, wenn du unerträgliche Kopfschmerzen hast, da wird das, wenn es der Patienten möchte, üblicherweise auch getan.
Nur halt nicht als Notfall im Krankenhaus sondern auf Termin und eventuell dann beim niedergelassenen Neurologen.

Mein Tipp: Lass, falls du eine LP machst, auch gleich den Hirndruck mitbestimmen (zu hoher Hirndruck kann ggf auch Kopfweh machen). Der wird zwar ziemlich sicher ok sein, aber wenn du die Prozedur schon machen möchtest, geht das dann in einem.

MRT ohne Läsionen schließt MS schon fast aus. MS-Läsionen sieht man zu jeder Zeit (auch ohne Kontrastmittel), es sind nämlich Narben im Hirngewebe, die bleiben.

Alles Gute & bitte bedenke eben, dass das Forum für MS Patienten gedacht wär :slightly_smiling_face:

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und wenn eine Lumbalpunktion gemacht werden sollte dann bestehe darauf, dass auch auf Borrelien getestet wird

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Hallo Nic18,

im MRT sieht man die Läsionen bei absteigendem Mond zwischen 9:00 und 11:00 Uhr und bei aufsteigendem Mond am besten zwischen 14:00 und 16:00 Uhr. Wichtig ist das Du vorher am besten ein Glas Wasser “Mondwasser” trinkst. Dann “blinken” die frischen Läsionen grün und die älteren gelb.

Das blöde bei den Läsionen ist, das wenn Sie nicht gut drauf sind, sich im zweiten Hirnlappen links von der Aorta des rechten Schläfenlappens verstecken. Am besten zündest Du Morgens oder eben Mittags vor dem MRT ein Räucherstäbchen an und und versuchst durch tiefe Hirnstimulation in “Kontakt” mit Ihnen zu treten! Das hilft!

Alles, alles Gute für Dich!

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Ja das weiß ich… da sich die Beschwerden ja auch wieder zurück bilden können, wollte ich wissen, ob die Herde dann auch schwerer zu erkennen sind…
Bzw ob das leicht erkennbar ist… checkt das jeder Neurologe oder braucht es dafür ein geschultes Auge?
Danke für deine Nachricht!
Alles Liebe für dich!

Super vielen lieben Dank für deine Antwort!!!

Sorry, wenn es so rüber gekommen ist, dass ich jemanden belehren wollte… war nicht meine Absicht!

Ich beschäftige mich nur schon sehr lange mit dem Thema EBV… es ist ein sch**ß Virus!
Ich wollte eigentlich nur meine Erkenntnisse mit anderen teilen…
Aber ich werde erst wieder hier schreiben, wenn die Diagnose ausgeschlossen oder bestätigt ist!
Alles davor hat eh keinen Sinn! Mein Hauptanliegen war, zu efahren, ob das MRT in jeder möglichen Phase aussagekräftig ist und werde, so wie du geschrieben hast, eine LP verlangen! Ich war eh schon sehr kurz davor! Und ich wollte auf EBV aufmerksam machen… zwecks weiteren Heilungsansatz… aber ihr werdet bestimmt alles durch haben, wie ich auch, halt mit mind. 5 verscjiedenen Diagnosen…:slightly_frowning_face:

Vielen vielen Dank nochmal!!!:pray:t3:

Und für all jene, deren Nachrichten teils grenzwertig verletzend waren… ich verstehe, dass es nervt, wenn jemand, bei dem die Diagnose nicht gesichert ist, sich hier an Diskussionen beteiligt…
Ich verfüge selbst über genügend Empathie, es niemanden übel zu nehmen, wenn er/sie so reagiert… mehr sage ich dazu nicht!

Ich möchte auf jeden Fall betonen, dass ich all jenen Mitgliedern danke, die auch Menschen, wie mir, die (noch) nicht wissen, wo sie hingehören (offiziell nicht als gesund, oder als krank angesehen werden und nach den unzähligen, langjährigen Arztbesuchen noch immer keine nachhaltige Besserung erfahren haben) hier Gehör und Tipps schenken!!!
Danke! Alles Gute!!!

🫣:pleading_face::disappointed:
Wenns dir jetzt besser geht
Danke, auch dir alles Gute!

@Loreley @MO37 Danke!!!

Borrelien wurden noch nicht getestet! Ich weiß von EBV🫤
Gut zu wissen, dass ich ein Recht auf eine LP habe und darauf bestehen kann! Danke!

Abschließend;
Mein Ziel war ein gesunder verbaler Austausch, Informationen holen und geben und kein Belehren, behandeln oder klug… etc.

Ich bin auch kein spirituelles Wunderwuzi, sondern habe zb von Reiki, einer anerkannten Behandlung, gesprochen… wie es seit Jahren Akupunktur/ Akupressur auch ist!
Ich habe seit über 22 Jahren Erfahrung damit gemacht und zwar ausschließlich POSITIVE, die sich auch auf das Körpersystem ausgewirkt haben… eine Sitzung 60 bis 90 Min = 50 bis 70 eur.

Die Dreifaltigkeit war auf Körper - Geist - Seele bezogen. Von der röm.kath Kirche distanziere ich mich sowieso komplett!!!
Für mich ist es dermaßen einleuchtend, dass diese 3 Anteile, die den Menschen, als Person ausmachen, zusammenhängen und sich !wechselseitig! beeinflussen! Wir haben nicht eine Seele, wir sind die Seele und haben einen Körper! :wink:

Mit Ayurveda hatte ich das letzte Mal im Jahr 2020 Kontakt! Kitchari Fasten, wenn man zu viel Feuer in sich trägt… möge das jeder auf seine/ihre eigene Art interpretieren!

Basische Ernährung und liposomale NaEM haben mir zu mehr Kraft verholfen!

Bei Problemen mit EBV gibt es aus Belgien eine Mikroimmuntherapie, genannt LEBV I oder II…
Kostenpunkt 40 eur für ein Monat und zwei Behandlungen sollte man im Abstand von paar Wochen machen…bekommt man nicht in jeder Apo und kann nur importiert werden! Beim Nachfragen hartnäckig bleiben und mehrere Apotheken abfragen.

Ich verabschiede mich vorerst von diesem Forum und den Menschen, die mir geantwortet haben.

Alles Gute für jeden Menschen, jede Seele!

Namasté (ist aus dem Sanskrit und bedeutet “Ich verneige mich vor deinem WEG”!)
Lass es mal sacken, bevor du es gleich niederknüppeln willst! :wink: letzter Satz ist nicht für alle gedacht, sondern an spezielle Pers. gerichtet!

Das ist mir neu.
Ich bin bisher davon ausgegangen, daß der Arzt notwendige Untersuchungen auswählt und dann durchführt.

Als Pflichtleistung kenn ich das nicht

???
Wer, wo, was, wie hat das anerkannt?
Meinem Gefühl nach bezieht sich das auf die Eso-Szene

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