Hallo alle zusammen
Ganz am Anfang hatte ich auch wahnsinnige Angst vor Behinderung usw.
Hatte sowieso eine Angststörung vor Krankheiten. Und gerade ich bekomme dann noch so eine Diagnose. Dachte jetzt werde ich wohl Stück für Stück alles verlieren was einen Menschen ausmacht um dann zu sterben oder vielleicht besser, sterben zu dürfen.
Ich weinte eine Woche lang und hatte täglich panische Angst. Bis mein Mann zu mir sagte wer sagt das du an dieser Krankheit stirbst ,oder behindert wirst usw. Du könntest morgen schon aus irgendeinen anderen Grund sterben. Genau wie jeder andere Mensch.
Und das war für mich damals der große Umschwung. Ich fing anders zu denken an, nicht ich lebe nach der Krankheit sondern die Krankheit hat mir mir zu leben.
Ich habe weder meine Essgewohnheiten umgestellt noch andere bestehende Laster aufgehört.
Sprich rauchen. Hab einfach weiter geraucht , in die Sonne gehen. Hab ich immer schon gemacht , ich liebe die Wärme und die Sonne. Hab also alles gemacht wo ich wusste dadurch ist es mir noch nie schlecht oder schlechter gegangen.
Das Rauchen hab ich erst jetzt aufgehört, aber nicht wegen Ms sondern allgemeiner Gesundheit. Man wird nicht jünger.
Alkohol war für mich nie wirklich ein Thema. Trinke nichts.
Was ich damit sagen will ist , egal was man macht oder nicht macht, man sollte sich damit auf jeden Fall gut fühlen. Auch wenn es das böse rauchen ist. Mir hat es geholfen, oft ruhig zu bleiben . Klar weil ich süchtig war. Jemand der nie geraucht hat kann das nicht nachvollziehen.
Was die Krankheit betrifft , kann ich nicht sagen warum es bei manchen so und bei anderen ganz anders verläuft. Obwohl viele evtl. das gleiche tun oder nicht tun. Ich hab definitiv nicht gerade gesund gelebt, fettiges Essen ,viel Fleisch und Süßes ,rauchen . Kein Sport mein Garten und spazieren gehen ist mein einziger Sport.
Habe von Anfang verschiedene Mittel gegen MS genommen . Betaferon, Cobaxone , jetzt Tecfidera.
Hatte einiges an Schüben im Laufe der Jahre . Meist zurückgebildet.
Meine Probleme häufig Schwindel und Darm. Mit Mitte 20 wurde festgestellt das ca. 10 cm vom Enddarm sich nicht mehr bewegen und dadurch hab ich häufig Probleme mit Durchfall und sehr starken Krämpfen. Ärzte sind sich bis heute nicht sicher ob es mit MS zusammenhängt. Denn normal hat man so ein Problem von Geburt an oder gar nicht. Das bei mir haben sie zum ersten Mal gesehen. Das es im Erwachsenenalter auftritt .
Können aber nicht helfen da Nerven scheinbar nicht arbeiten wie sie sollten.
Ansonsten lebe ich ganz normal.
Seit meinen ersten Symptomen, Doppelbilder und linke Seite Taubheitsgefühl sind 36 Jahre vergangen.
Damals war ich 19 Jahre.
Pia1
Hey das ist ja schon ein dickes Stück, aber dir scheint es ja soweit gut zu gehen, dass ist schön.
Was ich gerne wissen würde ist, mit welchen von den Betaferon, Cobaxone , jetzt Tecfidera. Mit welchen Geht’s dir am besten?
Ich nehme seit einem Jahr Copaxone 40ml, aber ich merke eine deutliche Verschlechterung war, ich habe vermehrt sprachschwirigkeiten (stottern) jetzt brauche ich ein rolator weil ich 2x auf der Straße hingefallen bin wegen der gleichgewichtsstörung, zum Glück nichts gravierendes passiert.
Und jetzt liege ich inder Uni Klink wegen dopellbilder bekomme natürlich cortison, sollte es nicht besser werden bis Morgen, dann behalten sie mich noch bis Montag hier.
Ich befürchte das es heute auch nicht viel besser wird, aber wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich Frage mich die seit einigen Wochen, weil meine symtome seit meiner Diagnose vor über 1 Jahr immer schlechter werden, jetzt noch rolator, nächstes Jahr Rollstuhl und dann bleibt nur noch eines, der Tod.
Vor dem Tod habe ich zuminndest jetzt noch, weniger Angst als vor dem Rollstuhl, ich mag mir kaum vorstellen nichts mehr allein zu können.
Aber ich habe noch die Hoffnung, dass es nicht soweit kommt.
Ich kann verstehen, dass jeder Schub/ Verschlechterung frustriert und deprimiert.
Kortison kann das noch Verschlimmern.
Wichtig ist, dass du jetzt möglichst ruhig die Therapie machst und die Ärzte nach anderen Medikamenten fragst evtl. deine Ängste mitteilst.
Unter Copaxone und Tecfidera ging es bei mir innerhalb eines Jahres auch steil bergab. Laufe seither mit Gehstützen. Seit ich Kesimpta nehme (1,5 Jahre) gibt es nur noch minimale Verschlechterungen und ich habe gelernt damit umzugehen. Auch wenn es immer wieder ätzende Phasen gibt.
Ich wünsche dir viel Kraft und so blöd es klingt: es geht auch wieder bergauf!
Liebe Grüße und viel Kraft
Miabim
Danke schön, ich bin jetzt mal vorsichtig optimistisch das noch alles gut wird, na ja soweit es möglich ist.
Hallo Bob64,
ich möchte dir Mut machen.
Vielleicht brauchst du ein stärkeres Medikament um Schübe zu verhindern und die Verschlechterung zu stoppen, bei mir ist es Ocrevus. Besprich das mit deinen Ärzten.
Der Rollstuhl ist noch lange nicht das Ende. Er kann dir für viele Jahre ein Stück Freiheit und Selbstständigkeit zurückbringen.
Ich bin bis jetzt glücklicherweise (eingeschränkte) Fußgängerin ohne Hilfsmittel. Für mich ist die Schreckensvision eher, mich nur noch mühsam mit Rollator fortzubewegen als ein Rollstuhl.
Schwer wird es, wenn man mit Rollstuhl die Selbständigkeit verliert, aber auch das muss noch nicht das Ende sein.
LG tournesol
Hallo Bob 64
Bei mir hat zu Anfang alles gut geholfen.
Betaferon 2,5 Jahre gespritzt alles super , Herde waren sogar rückläufig. Blut wurde von meinem Hausarzt nie kontrolliert. Nach 2.5 Jahren dann Fieber und Schub. Blutwerte waren so schlecht wie bei einer Leberzirrhose. Also Betaferon absetzen.
Gewechselt zu Cobaxone.
Mir wurde gesagt das noch Schübe kommen können im ersten Jahr bis sich Cobaxone im Körper richtig aufgebaut hat. Bei mir kam zum Glück nichts.
Nach ca 13 Jahren musste ich absetzen da es scheinbar nicht mehr geholfen hat . Vorher schon ein paar Nekrosen bekommen an den Spritzstelle.
Auch das Gefühl es könnten ab und zu Schübe sein, aber wenn dann leicht. Bis dann nach 13 Jahren ein etwas heftigerer Schub kam. War erst keinen bewusst wie schlimm denn mir ging es noch relativ gut. Nur das ich immer den Türrahmen mitnahm wenn ich durchgehen wollte. Und komisches Gefühl im Kopf. MRT zeigte einen 2 cm großen Herd im Hirnstamm, der Hirnstamm selbst war angeschwollen.
Musste viel Kortison nehmen. Da ging es mir erst richtig bescheiden. Aber hab mich auch davon erholt.
Danach Tecfidera. Seit 2015.
Geht mir auch da gut. Ab und an das Gefühl es könnte leichter Schub sein, aber Neuro und MRT, sagen es hat sich nichts verändert.
Auch zur Zeit leichtes kribbeln hier und da. Aber erst Mal abwarten.
Was jetzt am besten ist oder war kann ich nicht sagen.
Ich kann nicht sagen ob wirklich die Medikamente geholfen haben oder es auch ohne Medikamente so verlaufen wäre.
Die ersten 8 Jahre, von 19 bis 27 wo es noch keiner wusste , wo alles seelisch bedingt war und ich keine Medikamente hatte da ging es mir auch nicht anders als jetzt . Ok ich bin jetzt älter. Und kein junges Reh mehr . Einiges geht nicht mehr so locker flockig . Aber denke das ist auch dem Alter geschuldet
Niemals aufgeben. Jeder Schub könnte der letzte sein. Das würde mir mal von einem Arzt gesagt.
Hat mir oft geholfen wenn ich wieder Mal einen hatte. Du schaffst das auch . Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Das mit Cobaxone nicht falsch verstehen.
Würde nach einem Jahr nicht bald eine Besserung kommen oder zumindest ein Stopp dann würde ich mich auch nach einer anderen Therapie umsehen.
Bei dir ist ja bisher nur Verschlechterung. Und das würde ich nicht allzulange hinnehmen. Sondern anderes probieren.
Was da am besten geeignet ist muss dein Neuro und du entscheiden.
LG Pia
Danke für deine Zusammenfassung.
Übers wochende bekomme ich wohl eine höhere dosis kortison und wenn das nicht hilft, wird am Montag 0 entschieden wie es nun weitergeht, aber es deutet wohl darauf hin, dass ich copaxone absetzen muss um etwas stärkeres zu nehmen.
Also tecfidera werde ich ablehnen aufgrund des krebsrisikos, da meine Mutter an Krebs gestorben ist, ist bei mir natürlich die Gefahr größer durch tecfidera krebs zu bekommen, als jemand der nicht die erbkrankheit hat.
Aber ich werde euch gerne auf dem laufenden halten und am Montag oder Dienstag euch gerne mitteilen was nun entschieden wurde, ich bin aufjedenfall gespannt.
Wünsch euch erstmal ein angehnes Wochende.
Ich danke euch für eure ganzen Erfahrungen und Einstellungen, die ihr zu der Krankheit habt.
@Bob64 ich wäre gespannt, was du uns die nächsten Tage mitteilst! Das hört sich alles nicht so schön an. Aber wie schon hier öfter geschrieben: Die Hoffnung nicht aufgeben, auch wenn das momentan nicht so einfach ist…
So meine lieben ich wollte euch mitteilen zu was nun Sache ist, aber nicht in diesem Thread, hier geht’s zu meinem Thread.
Hallo ihr alle,
Vielen Dank für eure offenen und ehrlichen Beiträge zu diesem Thema. Zunächst möchte ich sagen, dass ich selbst nicht von Multipler Sklerose (MS) betroffen bin. Dennoch setze ich mich viel mit dieser Krankheit auseinander, da mein Vater ebenfalls an MS erkrankt ist. Seine Diagnose hat sein Leben auf den Kopf gestellt (meines ebenfalls) und meinen Blick auf viele Dinge verändert.
Rainer, ich denke es ist total klar, dass du manchmal an deine Grenzen stößt und Ängste, Zweifel und innerer Widerstand valide Gefühle sind. Diese Emotionen sind ein natürlicher Teil des Lebens, insbesondere bei einer so anspruchsvollen Situation wie dem Umgang mit Multipler Sklerose (MS). Es ist mutig und wichtig, über diese Herausforderungen zu sprechen und sie anzuerkennen.
Ich finde, dass bereits tolle Tipps genannt wurden, und eine Perspektive, die ich in diesem Thread noch nicht gelesen habe, aber die ich persönlich als wichtig empfinde, ist die Idee, von der passiven Rolle, in der man sich oft als Patientin oder Patient sieht (beispielsweise im Umgang mit Medikamenten und ärztlicher Betreuung), auch in die aktive Rolle zu treten. Es ist lohnenswert, zu erforschen, wie man über die Medikamente und Therapien hinaus seinen eigenen Körper unterstützen kann, sei es durch gesunde Ernährung, Bewegung oder alternative Therapieansätze. Dieser aktive Ansatz kann nicht nur positive körperliche Wirkungen haben, sondern vor allem auch psychische. Ich glaube auch, dass es dir ein Gefühl von Kontrolle und Stärke gibt, das Rauchen einzuschränken, oder gar aufzuhören. Auch, wenn ich aus eigener Erfahrung weiß, wie schwer das ist! Die Fähigkeit, sich selbst zu helfen und Einfluss auf die eigene Gesundheit zu nehmen, kann einen enormen Einfluss auf unser inneres Gefühl und unsere Lebensqualität haben.
Vor einigen Tagen bin ich auf ein Interview einer Betroffenen gestoßen (in ständiger Recherche…) und es gab einen Abschnitt, der mich beeindruckt und inspiriert hat:
Hat sich Ihre Einstellung zum Leben und auch vielleicht zur eigenen Gesundheit verändert, nachdem Ihnen Ihre Erkrankung bekannt wurde?
Julia Bierenfeld: "Auf jeden Fall! Eigentlich hatte ich gleich bei dem nächsten Termin beim Neurologen gefragt, was ich tun kann, außer einer Basistherapie. Vielleicht etwas mit Sport oder Ernährung. Die Antwort war leider ernüchternd. „Machen Sie weiter wie bisher.“ Dieser Satz hat mich so sehr bewegt und einen inneren Widerstand in mir ausgelöst, dass ich es einfach selbst in die Hand genommen habe.
Ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich mich als Nicht-Betroffene äußere, aber ich wollte unbedingt diese Perspektive teilen, da der Beitrag ja auch von einer betroffenen Person stammt.
Ich wünsche dir/euch! von Herzen, dass du Wege findest, um mit deinen Herausforderungen umzugehen und Unterstützung findest, um deine Ängste und Zweifel zu bewältigen.
Alles Gute!
Hey, es klingt, als wäre das Rauchen dein größter Stolperstein, und ich kann völlig nachvollziehen, wie schwer es ist, damit aufzuhören. Als ich in derselben Situation war, hat mir die Erkenntnis, dass ein abrupter Stopp nicht funktionieren würde, dazu gebracht, nach Alternativen zu suchen.