Verheilung von einem Schub unter Ocrevus

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Hi ihr Lieben,

ich habe Ende Mai meine zweite halbe Ocrevus Infusion bekommen. Danach fühlte es sich so an, als ob ich einen ganz leichten Schub hatte. Es war quasi so wie bei meinen ersten Schub (Kribbeln in den Beinen und leicht in den Händen), aber auch nicht schlimm. Ich habe nun gewartet, dass es sich wieder erholt, aber gefühlt wird es immer nur noch schlechter. Mittlerweile habe ich Schmerzen in den Händen und Beinen (vor allem beim Laufen). Mein Neuro meinte man muss nicht unbedingt eine Kortisontherapie machen und das die Heilung vom Körper auch selbst übernommen werden kann. Das kann ich auch sehr gut verstehen, nun wird es aber leider nicht besser. Auf dem MRT (HWS) konnte man eine minimale Entzündungsaktiviät in einer alten Laison sehen.

Nun zu meiner Frage: Wisst ihr, ob Schübe unter Ocrevus einfach schlechter verheilen bzw. eher Kortison benötigen, als wenn kein Ocrevus nehmen würde?

Ich hatte bisher dazu nichts gefunden.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

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Hallo Hami,

ich hatte einige Jahre Rituximab. Das ist in der Wirkweise dem Ocrevus sehr ähnlich.

Ich hatte auch unter Rituximab Schübe. Das waren für meine Verhältnisse eher leichtere Schübe. Diese Schübe haben sich bei mir auch ohne Kortison relativ gut zurückgebildet.

Ich hatte nicht den Eindruck, daß die Schübe unter Rituximab schlechter heilten und daß verstärkt Kortison notwendig ist.

Wichtig für die Heilung von Schüben ist nach meiner Erfahrung, daß man während der Schubheilung vom Gas runtergeht und sich etwas schont. Zu große Anstrengung ist meiner Erfahrung nach kontraproduktiv.

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Was hast du denn vor Ocrevus bekommen? Es braucht ein bisschen, bis es voll wirkt. Würde also eher davon ausgehen, dass die Wirkung von Ocrevus noch nicht ganz da war.

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Liebe Nalini,

Vielen Dank für Deine Nachricht und Erfahrungen. Dann werde ich mich am besten noch etwas mehr schonen.

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Hi Faber,

Vielen Dank für Deine Nachricht. Tatsächlich habe ich keine Basistherapie vor Ocrevus bekommen. Die Diagnose hatte man im Januar diesen Jahres im Krankenhaus gestellt in Verbindungen mit einer bzw anschließend mit einer weiteren Kortisontherapie. Danach habe ich die empfohlenen Impfungen aufgefrischt und mit Ocrevus gestartet… Mit Sicherheit dauert es noch etwas, bis Ocrevus seine volle Wirkung erreicht hat.

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Ich denke, dein Neurologe hat nicht Unrecht, wenn er sagt, daß du nicht unbedingt Kortison brauchst und daß der Körper die Heilung auch selbst übernimmt.

Nochmal zur Schonung: Man muss es (meiner Erfahrung nach) nicht übertreiben mit der Schonung. Aber genau in den Körper hineinhören und sich besser nicht überlasten. Signale von Müdigkeit und Erschöpfung nicht übergehen. Du kannst schon was machen, wenn es der Körper erlaubt, aber im Schub besser in der moderaten Variante.

Zu deiner Beruhigung noch ein älterer Beitrag von mir zum Thema Kortison ja oder nein, der die Meinung deines Neurologen unterstützt:

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Liebe Nalini,

ja ich persönlich stimme dem Neurologen zu 100% zu und freue mich auch, endlich einen gefunden zu haben, der es nicht leichtfertig verabreicht. Was Kortison anrichten kann, habe ich noch bei meiner Mutter gesehen (hatte auch MS). Daher bin ich vorsichtig damit geworden (nachdem ich den Schock der eigenen Diagnose überwunden hatte).

Ich habe nur gwundert, dass es mehr statt weniger wird von den Symptomen.

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Ist es so, daß sich seit vielen Wochen, also seit Anfang Juni, keine Verbesserung zeigt, sondern Verschlechterung? Wenn sich das über viele Wochen so zieht, ohne Verbesserung und mit Verschlechterung, ist das eine Situation, die bei mir selbst noch nicht vorkam und die ich daher nicht gut bewerten kann.

Verschlechterung, die sich über viele Wochen zieht, würde mir auch etwas Sorgen bereiten. Wie erklärt dein Neurologe die sich über Wochen hinziehende Verschlechterung? Kann man eine Verschlechterung, die sich über viele Wochen hinzieht, noch als Schub bezeichnen? Das ist mir gerade unklar.

Vielleicht könntest du dir eine Zweitmeinung einholen?

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Ja genau so ist es leider. Anfangs hat es ab und zu geschmerzt. Dann war ich nach knapp 1,5 Monate nach der Gabe von Ocrevus, also mitte letzten Monats, beim Neurologen.

Jetzt, also einen Monat später, habe ich durchgehend bei Belastung, Schmerzen in den Handinnenflächen und unter den Füßen. Im Arm ist es so wie beim Tennisarm und der schmerzt leider dauerhaft.

Nochmal hatte ich den Neuro jetzt noch nicht konsultiert. Dann werde ich das doch nochmal zur Sicherheit in Angriff nehmen.

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Ich habe mal gezählt, danach wären es nun elf Wochen, in denen sich keine Verbesserung zeigt, sondern Verschlechterung. Das hatte ich bisher nie. Bei mir stagnierten die Schübe spätestens nach zwei Wochen (so wie ich mich erinnere) und erste Verbesserungen setzten spätestens nach vier bis sechs Wochen ein, oft auch viel früher.

Deswegen würde auch ich der Sache nochmal nachgehen. Ich wünsche dir gute Besserung. Mich würde interessieren, was dein Neurologe (oder eine Zweitmeinung) zu dieser Situation sagt. Ein kleiner Bericht würde mich interessieren, wenn es dir nichts ausmacht.

PS Mir fällt gerade ein: Schmerzen hatte ich im Schub eher weniger. Bei mir waren es immer motorische Verschlechterungen gepaart mit Missempfindungen. Schmerzen eigentlich kaum. Sind Schmerzen ein typisches Schubsymptom? Könnte es sein, daß deine Schmerzen eine andere Ursache unabhängig von der MS haben?

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Hallo,
mir ging es nach meinen ersten zwei Ocrevus Dosen, Mitte und Ende Mai 24, auch sehr schlecht. Konnte sehr schlecht laufen
und Spastik bekommen.
Die Neurologin meinte, dass kann nicht von Ocrevus kommen.
Der Zustand hielt ca vier Wochen an, ohne Kortison, war echt übel.
Lies dich mal ein hier im Forum, ein Schub unter Ocrevus ist möglich,
gerade bei den ersten beiden Dosen. Alles Gute :wink:.

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Liebe Nalini,

das werde ich gerne machen! Vielen Dank für Deine Tipps bzw Einschätzung!

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Hallo Sonnenschein1,

Tut mir leid, dass Du einen Schub unter Ocrevus hattest und ich hoffe das Schub sich vollkommen zurückgebildet hat.

Meine Neurolgen (also aus MS Ambulanz und meine Neurolge) hatten mich vorab über die Möglichkeit aufgeklärt. Daher war mir das bewusst. Es ist so, dass es bei mir nicht besser wird sondern schlechter. Daher die kurze Nachfrage, ob jemand ubter Ocrevus schon eine schlechtere Schub zurückbildung (Ohne Kortison) hatte.

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Hallo Hami,
meine Verschlechterung, nach Ocrevus,
wurde nie als Schub dokumentiert, nur als Verschlechterung.
Inzwischen geht es mir besser, nehme Schmerz und Spastikmedikamente.
Vielleicht braucht Ocrevus eine ganze Weile bis es wirkt.
Liebe Grüße

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Mir wurde von der Neurologin gesagt, unter Orevus gibt es keine Schübe
und Verschlechterung kommt auch nicht davon.
Inzwischen schlägt sie ganz andere Töne an. Alles Gute☀️

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Das ist nicht seriös. Es gibt kein Medikament, unter dem es keine Schübe bzw Verschlechterung gibt.

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Hallo Hami,
Ich habe mitte April meine zwei Ocrevus-Infusionen bekommen, zwei Tage vor der zweiten Infusion bekam ich eine Sehnerventzündung, und nach direktem Cortison verschlechterte diese sich sogar nur(Sonst hatte Kortison immer sehr schnell gewirkt und ich hatte eine gute Rückbildung) . Die Sehnerventzüung ist leider immer noch da. Deshalb weiß ich nicht ob Kortison so wichtig ist, bei mir hat es leider bisher (4 Monate) noch nix gebracht.