Wie vorsichtig seid ihr?

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Hallo,

ich hatte vor einigen Wochen schon mal hier geschrieben, da ging es um meine Unsicherheiten bzgl. der Differentialdiagnose Borreliose-MS. Die haben sich mittlerweile erledigt; es ist sicher MS.

Seit drei Wochen spritze ich jetzt die Initialzündungs-Dosen Kesimpta. Bis auf extremen Haarausfall (der allerdings auch von meinem Eisenmangel kommen könnte, der ca. zeitgleich entdeckt wurde) habe ich keine Nebenwirkungen, spüre aber auch noch keine Verbesserung meiner aktuellen Symptomatik. Kann ja noch kommen, muss aber auch nicht, wenn ich das richtig verstanden habe.

Jetzt wollte ich aus gegebenem Anlass hier mal fragen: Inwieweit trefft ihr “Sicherheitsvorkehrungen”, um euch immunsupprimiert keinen Infekt einzufangen? Ich bin mir sehr unsicher, wie viel Vorsicht vernünftig ist. Nächste Woche Dienstag steht z.B. ein Konzert an, für das mein Freund und ich vor nem guten halben Jahr, eben noch vor der Diagnose, Karten gekauft haben. Ich habe Sorge, mir da was einzufangen und dann wieder ne Zwangspause einlegen zu müssen. Seit der Diagnose habe ich ständig irgendwas und es gibt selten Tage, an denen ich mich mal gesund und energetisch fühle.
Andererseits möchte ich auch nicht das Leben einstellen oder mich um schöne Erlebnisse bringen lassen.

Wie handhabt ihr das so?

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Ich bekomme seit über einem Jahr Ocrevus und bin deshalb auch einigermaßen vorsichtig um nicht irgendwelche Infekte einzufangen, was bis jetzt auch geklappt hat, ohne auf mein normales Leben zu verzichten.

Warum solltest du nicht zu einem Konzert gehen? Ich trage in Öffis und öffentlichen Innenräumen mit vielen Personen auf engem Raum eine Maske, war in letzter Zeit aber auch einige Male im Restaurant.
Ganz risikolos ist das Leben nie, die größte Gefahr für mich ist meine Familie.

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Da kann ich Dir zustimmen. Seit meiner BK-Chemo meide ich große Menschenansammlungen.
Wenn ich Cort bekomme kalkulierenich 2 Wo schon wo ich hingehe…
Ansonsten lebe ich ziemlich normal. Warum soll ich mich mit. Dieser Erkrankung noch mehr einschränken als sie es schon tut.

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Also ich nehme Ocrevus und bin schon ziemlich vorsichtig. Trage weiterhin Maske in Innenräumen, öffentlichen Verkehrsmitteln etc.

Freunde und Familie treffe ich nur nach vorheriger Rücksprache, ob sie sich gesund fühlen.

Ich bin halt auch deshalb sehr vorsichtig weil meine MS sehr „störanfällig“ ist. Alles was das Immunsystem aus dem Gleichgewicht bringt wie Impfungen oder Infekte hat bei mir jedes Mal eine (mal mehr mal weniger starke) Verschlechterung meiner MS bewirkt. Leider bilden sich Schübe und Verschlechterungen bei mir nur sehr schlecht wieder zurück. Kortison hilft bei mir gar nicht. Deshalb ist es für mich absolut logisch, weiterhin aufzupassen.

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Zu diesem Thema habe ich in einem anderen Beitrag geschrieben (vor allem im letzten Abschnitt):

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Da ist was dran. Ich mache ja auch einige Dinge normal weiter. Auf der Arbeit oder in der Uni trage ich keine Maske, weil mir das über Stunden regelmäßig einfach zu anstrengend ist. Aber in den Öffis/beim Einkaufen/in öffentlichen Räumen eben schon, weil ich mich da nie lange aufhalte und der Nutzen da die Kosten überwiegt für mich persönlich.

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Ja, beim nächsten Mal Cortison (hoffentlich nicht allzu bald) werde ich darauf auch achten. Mir war bei meiner ersten Cortisontherapie nicht klar, wie sehr das die Immunabwehr beeinträchtigt und hab mir dann sofort Corona eingefangen.

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Danke, das ist auch eine sehr hilfreiche Position! Ernährungstechnisch mache ich glaube ich schon viel richtig. Stressreduktion klappt so halbgut. Gerade ist innerlich echt viel Aufruhr, auch durch die noch frische Diagnose/Restschubsymptome, die nicht verschwinden wollen. Aber klar, man kann in der Hinsicht viel für sich selbst tun.

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Das verstehe ich, dass du so vorsichtig bist, wenn du eben weißt, dass deine MS sensibel reagiert. Ich kann für mich noch nicht gut einschätzen, inwieweit das bei mir der Fall ist. Hatte bisher erst einen Infekt, seitdem ich von der MS weiß (Corona), und zeitgleich stellten sich Sensibilitäts- und Gangstörungen ein, die ich vorher nicht hatte und die bisher noch nicht wieder weggegangen sind. Die SNE des Diagnose-Schubs hat sich auch eher schlecht zurückgebildet. Also bin ich vielleicht auch so eine Kandidatin. Hm…

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Hi,also ich mache das was ich möchte.eventuell kann man eine Maske anziehen wenn man will.sollen die Leute doch denken was sie wollen, zu vorsichtig ist auch nicht gut denke ich,aber das muss jeder für sich selbst entscheiden, da darf man sich nicht rein quatschen lassen.

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Man muß sich immer bewußt sein, das das Tragen von FFP2 Dein Immunsystem schwächt…und wenn Du es gut machst, setzt Du nach jeder Abnahme der Maske wieder ne Neue auf und wer macht das…nein sie werden weiterhin am Autospiegel aufgehängt…Hauptsache vorsichtig genug

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Ich musste auf Arbeit 3 Jahre eine Maske tragen und hab sie regelmäßig gewechselt. Jetzt tragen wir keine mejr,aber es wird Abstand gehalten so gut es geht.

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Ich weiß. Es ist einfach mehr Schaden, wie Nutzen in den Teilen. Und wenn die Leute sich damit sicher fühlen, mach ich mir Gedanken…aber lassen wir das Thema. Es hat keinen Sinn.

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Also ich bin überhaupt nicht vorsichtig . Mache alles wie immer . Bekomme seit über 4 jahren ocrevus . War seit dem nicht einmal krank . Hatte noch nicht mal einen schnupfen . Nehne täglich vidamin d 4000 ie . Mein sohn hatte voriges jahr corona . Da habe ich mich nicht angesteckt . Bin ungeimpft . Auch sonst wenn mein sohn erkältet ist habe ich mich bis jetzt nicht einmal angesteckt . Ich achte nicht besonderst auf besondere hygiene oder sehe mich vor . Ich lebe so wie immer und bin gesund . Ausser ms mit all ihren einschränkungen gehts mir gut . Das sagen auch meine blutwerte . Meine ärztin von der uniklinik sagt mir alle 3 monate das alle blutwerte im grünen bereich sind . Das sind so ca 40 werte . Also man sieht es geht auch ohne grosse vorsicht . Man muss es halt ausprobieren . Ist sicher bei jedem anderst .

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Hi minifratze,ich finde Deine Einstellung gut und freue mich für Dich das es Dir so gut geht.

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Da möchte ich doch kurz einhaken. Die Ansicht, dass Masketragen per se das Immunsystem schwächt, ist hinreichend widerlegt.
Man muss unterscheiden zwischen angeborenem und erworbenem Immunsystem. Die Zellen des angeborenen Immunsystems eliminieren Krankheitserreger auch ohne “Training”; danach wird dann im erworbenen Immunsystem quasi eine Akte angelegt über diese Elimination und es können in Zukunft mehr Zellen sofort und gezielt auf den betreffenden Erreger reagieren. Aber wenn es eine zeitlang weniger Training gibt, bedeutet das nicht, dass die Immunzellen verschwinden oder in Winterschlaf gehen. Das Immunsystem ist kein Muskel, der sich abbaut, wenn er weniger benutzt wird.
Dann dürfte man sich nach einem Toilettengang ja auch nicht die Hände waschen etc.

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Das klingt super! Wie schön, dass es für dich so klappt, das war sehr ermutigend zu lesen.

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Hallo Aster,
ich fasse mich da kurz:
Kurz und knapp gesagt, ich scheiss drauf. Ich gehe auf Konzerte, ich trink auch Alkohol dabei, schüttel den Speck, und das alles ohne Maske und sonstigen Vorkehrungen. Ich spritze auch Kesimpta, kann nachvollziehen wie du fühlst. Aber, man darf sich auf keinster Weise was entgehen lassen was einem gefällt oder man gerne sehen möchte.

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Ich hör auf den Bauch und entscheide individuell. Bin zwar nicht immunsupprimiert, aber ein anderes Medi triebt mir die Leukos in den Keller und ich hab atemwegstechnisch Probleme, wo die Docs immer noch auf dem Schlauch stehen. Und auch wenn ich sonst gern dauernd meine, an Grenzen gehen zu müssen, sagt mir meine Verfassung, was jetzt vielleicht besser wär. Wenn ich also nachts pfeif und röchel wie eine alte Lok, hab ich automatisch wenig Lust, da noch eins draufzusetzen. Wenns mir zu wohl wird, schramm ich wieder an verlockenden Grenzen rum.

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Auch euch beiden danke fürs Antworten! Hab mich jetzt dazu entschieden, hinzugehen - letztendlich muss man ja wohl einfach ausprobieren, wie empfindlich man mit der Immunsuppression ist. Und falls der Bauch vor Ort rebelliert, kann man ja immer noch gehen.

Es ist aber schon lustig. Vor der Diagnose war ich so ziemlich das Gegenteil einer Mutter der Porzellankiste und habe mir selten mal Gedanken über “Gesundheitsrisiken” gemacht. Seitdem mich aber diese statistische Unwahrscheinlichkeit getroffen hat, merke ich, dass ich ständig Situationen zerdenke und auch etwas hypersensibel bzgl Symptomen bin. Hoffe, das gibt sich mit der Zeit

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