Fatigue erforschen und behandeln

Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter, herzlich willkommen zum Multiple Sklerose-Chat der AMSEL. Heute geht es um die Fatigue, also das chronische Erschöpfungssyndrom. Experte ist Prof. Hayrettin Tumani, der nicht nur Patientinnen und Patienten mit Fatigue berät, sondern die Fatigue zudem erforscht. - Fragen Sie gern schon drauflos; Prof. Tumani antwortet ab 19 Uhr.

Amy:
Guten Abend, Herr Prof. Tumani! Gibt es anerkannte Tests zum Nachweis kognitiver Störungen bei MS (wie eben starke Fatigue)? Als Betroffener ist man doch häufig unter einem "Rechtfertigungszwang"...
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Amy, ja zum Nachweis kognitiver Störungen gibt es eine Menge etablierter Tests, die im Rahmen von neuropsychologischen Untersuchungen eingesetzt werden.

Ivonne: Guten Abend, Herr Prof. Tumani,
wie kann man es schaffen, wenn man an Fatigue leidet, jeden Tag mehr Energie zu produzieren, als man durch den m ganz normalen Alltag"ausgibt", sodass noch Kraft für soziale Aktivitäten oder gar Hobbies bliebe?
Gibt es vielleicht ein "Programm" zum Pausen- oder Energiemanagement oder gute Tipps dazu?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ivonne, Energie produzieren ist schwierig, aber mit der verfügbaren Energie haushalten geht es besser. Empfohlene Maßnahmen sind: Energie-Management, kognitive Verhaltenstherapie, Kühlung, Ausdauertraining, Aufmerksamkeitstraining, ....

Patricia Fleischmann: @alle: Die Antworten finden Sie unter den ersten beiden Menüpunkten: "Experte & Plauderecke" sowie "Prof. Hayrettin Tumani".

Robin: Prof. Iris Penne hält die Idee der proinflamatorischen Zytokine, die eine bleibende Veränderung der Gehirnstruktur hervorrufen - welche für die Fatique verantwortlich ist - für plausibel. Was halten Sie persönlich von dieser These und würde das nicht bedeuten, dass die Fatique URSÄCHLICH nicht therapierbar ist, oder gebe es Ihrer Meinung nach theorisch Möglichkeiten das Gehirn selbst wieder strukturell zu beeinflussen? Durch Sport, Stammzellen etc.
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Robin, wir befinden uns derzeit noch in einer Wissenslücke was die genaue Ursache(n) der Fatigue anbetrifft. Es ist aktuell von einer multifaktoriellen Ursache auszugehen. Proinflammatorische Zytokine sind eine Möglichkeit, ist aber nicht so einfach nachzuweisen. Wir wissen, dass ein Infekt, der auch mit proinflammatorischen Zytokinen verbunden ist, auch zu Fatigue führt, so dass in dem Fall diese Komponente der Fatigue behandelbar wäre. Moderater Sport ist definitiv zu empfehlen, Stammzellen sind noch Gegenstand der Forschung.....

Ivonne: Ich werde meistens mittags bzw.nach dem Mittagessen sehr müde und bekomme diese Müdigkeit dann gefühlt trotz Mittagspause den ganzen restlichen Tag nicht mehr los.
Was kann ich da hilfreiches tun?
Es scheint mir so, als wäre nur Energie für den Vormittag vorhanden, ab Mittags ist keine Energie mehr da ... :-(
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ivonne, wichtig wäre bei Dir die empfohlenen Maßnahmen gegen Fatigue (Energie-Management, Kühlung, Ausdauertraining, etc.) eventuell vor Eintreten der Fatigue anzuwenden, also vormittags bzw. zu guten Zeiten wenn die Energie noch ausreicht....

Robin: Sorry, ich hatte das Grüßen vergessen: Guten Abend.
Patricia Fleischmann: Einen wunderschönen guten Abend, Robin 😀 Schön, dass Sie hergefunden haben.

Robin: Hallo Frau Dr. Fleischmann :-) , Danke für ihre interessaten Formate. Auch für die Videos mit Prof.Mäurer auf MS-Docblog.
Patricia Fleischmann: @Robin: Das höre ich natürlich gern, dass Ihnen www.ms-docblog.de/ , die Videos und der Chat gefallen, danke! - Sehr gerne machen wir das 😀

Robin: Denken Sie dass die Forschungsbemühungen in Bezug auf Long-Covid die z.B. Prof. Lauterbach jetzt verkündet hat, auch für die MS-Fatique Forschung interessant ist , auch wenn bspw. Prof.Iris Penner und Prof.Ziemssen ((auch aufgrund von Patienberichten die bspw. MS UND Corona-Fatique hatten) davon ausgehen, dass die verschiedenen Fatique-Arten sich deutlich unterscheiden (?)
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Robin, ich denke auch, dass sich die Fatigue-Arten bei MS und Long-Covid unterscheiden. Über die Erforschung der Fatigue beider Erkrankungen im Vergleich könnte neue Erkenntnisse bringen. Diese Forschungsprojekte laufen erst an....

Ivonne: Würde es bei der MS-Fatigue helfen, wenn man darauf achten würde, die Herzfrequenz den ganzen Tag über nicht über einen bestimmten Wert steigen zu lassen? Falls ja, welcher Wert wäre das wohl?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ivonne, hierzu gibt es keine verlässlichen Daten, um eine Empfehlung abzugeben. Moderater Sport im Sinne einer Grundlagen-Ausdauer, bei welcher die Herzfrequenz leicht erhöht ist (grob ca. 50-70% des maximalen Pulses) wäre ok.

Ivonne: Was bitte ist unter Aufmerksamkeitstraining zu verstehen? Dass man lernt, nur das Wichtige wahrzunehmen und das Unwichtige auszublenden oder das man lernt, möglichst viele Dinge zugleich im Blick zu haben oder noch etwas anderes? Wo kann man dieses Training machen - kann man das vom Arzt verschrieben bekommen oder wo kann ich da fündig werden?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ivonne, versuche es mal auf dieser Seite der AMSEL: MS Kognition

Ivonne: Vielen Dank, Herr Prof. Tumani, für Ihre Antworten!
Wer kann mich denn wohl in Sachen
Energie-Management und Aufmerksamkeitstraining gut unterweisen?
Machen das Ergotherapeuten, Psychologen oder ganz andere Therapeuten? Gibt es dies ambulant oder nur stationär? Wo kann ich solche Fachleute bitte finden?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ivonne, alle Therapeuten und Psychologen kennen sich damit aus, und die AMSEL-Seite die ich vorhin geschickt habe wäre auch ein guter Anfang...(https://www.amsel.de/ms-kognition/aufmerksamkeit.html)

David: Guten Tag Herr Prof. Tumani, inwieweit unterscheidet sich eine Post exertional malaise von einer motorischen Fatigue bei MS ? Bzw. kann es da auch Überwchneidungen geben ? Danke !
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo David, "post-exertional..." bedeutet belastungsabhängige Erschöpfung, die auch bei der MS in Form einer motorischen Fatigue durchaus vorkommt...

toni: Guten Abend Prof. Tumani, Frau Fleischmann und allen anderen im Club,
Meine Frage:
Sobald ich mich physich leicht betätige beginnt bei mir die Spastik, die mich unendlich müde macht. Wie soll ich mir das erklären, kommt die Spastik aufgrud der Fatique oder andersherum?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo toni, Spastik und Fatigue sind in der Regel unabhängig, können sich aber gegenseitig beeinflussen. Die Spastik ist sowohl medikamentös als auch physiotherapeutisch behandelbar, so dass im individuellen Fall der Zusammenhang sich klären lassen könnte.

Robin: @Prof Tumani Haben Sie persönlich schon Patienten gehabt , die von einer andauernden vollständigen Fatique-Abwesenheit (nach vorheriger Symptomatik diesbezüglich) berichtet haben ? Ich frage weil einige Patienten welche eine aHSCT
erhalten haben dies berichten. Wie bewerten Sie diese Patientenschilderungen - wäre das Ihrer Möglich und plausibel ? Schließlich wirken ja auch dmds teilweise auf die Fatique ein. Ich z.B. bekomme Natalizumab , welches ja auch die Fatique in einigen Studien positiv beeinflussen konnte.
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Robin, solche Fallberichte gibt es immer wieder, ein durch Studiendaten belegter Beweis liegt aber für keines der Medikamente eindeutig vor, so dass man sich auf eine Therapieform alleine nicht verlassen kann.

toni: Hallo nochmal, Meine Frage: inwieweit beeinflusst der Darm (was man isst und trinkt) die Fatique und worauf soll mann achten?
Prof. Hayrettin Tumani:Hallo toni, Ernährungsart und -form ist auch bei der MS wichtig und kann auch die Fatigue beeinflussen. Allzu große Mahlzeiten sind sicher ungünstig, aufhören mit dem Essen bevor das Sätigungsgefühl eintritt und ggf. mehrere kleinere Mahlzeiten, falls nichts dagegen spricht, zB Intervall-Fasten....

Tweet: Guten Abend, Prof. Tumani, kann man sich an ihren Forschungen zur Fatigue beteiligen? Gibt es schon Ergebnisse?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Tweet, es gibt noch keine Ergebnisse, wenn Sie sich informieren und beteiligen möchten, können Sie sich über unsere Neurologische Uniklinik (MS-Tagesklinik) erkundigen....

David: Gibt es auch neuropsychologische Tests zur Untersuchung von Schüben, die sich hauptsächlich in motorischer/psychischer fatigue manifestieren? Das habe ich bisher noch nicht gesehen und die fatigue kann extrem einschränkend sein, auch wenn man in der neurologischen Standarduntersuchung in den Extremitäten keine Lähmung erkennt. Normale neuropsychologische Tests dauern ja oftmals doch etwas länger …
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo David, in einer neuropsychologischen Untersuchung, die die Fatigue mit einbezieht ist es möglich, aber es dauert seine Zeit....

toni: 3. und auch letzt Frage: Ein Antiallergikum, verstärkt es die Fatique? Welches ist für MS Patienten empfohlen? Muss man hier je nach Basistherapie unterscheiden?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo toni, ein Antiallergikum kann müde machen und die Fatigue verstärken. Es können alle eingesetzt werden, es ist dosisabhängig und muss ärztlich entschieden werden....

Patricia Fleischmann: @toni: Vermutlich noch diese Woche geht ein AMSEL-Video online, in dem Prof. Mäurer unter anderem auf die Verwendung von Clemastin eingeht. Dann unter www.amsel.de/videos  📽️
Aus meiner eigenen Erfahrung als Pollenallergikerin kann ich berichten, dass es inzwischen Mittel gibt gegen Allergien, die nicht/ oder nicht so sehr müde machen. Bei mir helfen die dafür auch weniger gut. Das scheint jedoch individuell unterschiedlich zu sein.

Clou: ein Professor für Neurologie hat mir Mal gesagt, das einzige was wirklich hilft gegen die Fatigue ist es, diese bestmöglich anzunehmen und das Leben anzupassen (Sport soweit möglich , Aktivitäten, Beruf/ Arbeitszeit reduzieren) all die Versuche mit Amantadin, Aspirin und co... helfen nicht.
Ich stimme mittlerweile zu - alle Tabletten sind nur "Betrug" am Körper - Nebenwirkungen und Symptomverdrängung.
Würden sie dem zustimmen?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Clou, ich stimme Ihrer ersten Aussage im Prinzip zu, bei Ihrer zweiten Aussage bin ich anderer Meinung, Tabletten können helfen, wenn diese richtig eingesetzt werden.....

Fujur: Guten Abend! Ich halte mich kurz: hat die Einnahme von Koffein oder Taurin eine Auswirkung auf die Fatigue?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Fujur,
das ist individuell sehr unterschiedlich, in beide Richtungen möglich. Wichtig ist die ausgewogene Dosis nicht zu überschreiten.

Tweet: Ist Fatigue etwas, was man immer hat oder kann sie auch weggehen? Kann sie auch bei einem Pseudoschub wegen Wärme auftreten und danach wegbleiben?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Tweet, Fatigue kann mit einem Schub und Pseudoschub verbunden sein, und wieder weggehen. Meistens ist sie aber belastungsabhängig und entsprechend regulierbar....

Özgün: Und hilft Sport trotz Erschöpfung bei Fatique ?
Prof. Hayrettin Tumani: Ja, moderater Sport hilft!

Özgün: Guten Abend
hat urosolsäure positive Auswirkung auf die fatique ?
Prof. Hayrettin Tumani: mir sind keine Untersuchungen dazu bekannt. Grundsätzlich könnte Urosolsäure als pflanzliche und entzündungshemmende Substanz eine positive Wirkung haben, müsste aber erst gezeigt werden...

Robin: Vielen Dank für Ihre Zeit :-) ! Schönen Abend noch.
Patricia Fleischmann: Sehr gerne geschehen, Robin :-)

toni: Bedanke mich herzlichst bei allen, es war eine gut investierte Zeit. Alles Gute und einen schönen Abend🤗
Patricia Fleischmann: Sehr gern geschehen, haben Sie auch einen schönen Abend🤗

Patricia Fleischmann: Werte Chatterinnen und Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Beiträge hier und heute, und auch, dass Sie mit uns den Workaround genutzt haben. Nächstes Mal, am 19. September, ist wieder alles beim Alten.
Ein riesiges DANKE geht natürlich auch an Prof. Tumani für seine Zeit heute Abend und die klärenden Antworten, nachzulesen spätestens ab morgen und auch für alle online mit ähnlichen Fragen oder Problemen im Chatprotokoll.
Ich wünsche allen einen schönen restlichen Abend und einen guten, möglichst gesunden und nicht zu heißen weiteren Sommer 🍀🌼🌺