Mobilität bei Multipler Sklerose verbessern

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-CHatter, willkommen zum ersten Multiple Sklerose-Chat 2017 ! Ab 19 Uhr antwortet Prof. Dr. med. Thomas Henze auf alle Fragen rund um die (mangelnde) Mobilität und was man gegen die ursächlichen Symptome unternehmen kann. - Herzlich willkommen !

Allgemein - Sascha: Hallo

Sascha: Was halten Sie von Botox bei MS?

Prof. Dr. Thomas Henze: Botox kann ja bei mehreren Symptomen und Beschwerden gespritzt werden, es ist also eine rein symptomatische Therapie. Botox kann vor allem eingesetzt werden, wenn bei Blasenstörungen, genauer: der überaktiven Blase, die sonst übliche medikamentöse Therapie nicht ausreicht oder nicht gut vertragen wird. Auch bei einer Spastik, die nur 1 oder 2 Muskeln betrifft, z.B. die Adduktorenmuskeln am Oberschenkel, kann es sehr hilfreich sein.

Sascha: Wie komm ich in die plauderecke?

Patricia Fleischmann: Hallo Sascha, die Plauderecke ist das untere Schreibfeld. Wenn Sie mobil am Chat teillnehmen, wird sie möglicherweise nicht angezeigt.

Sascha: Bei mir Inkontinenz

Prof. Dr. Thomas Henze: bei Inkontinenz sollten Sie sich an einen erfahrenen Urologen wenden, der mit Ihnen alle Behandlungsmöglichkeiten besprechen kann. Welche Möglichkeit dann gewählt werden sollte, hängt vor allem vom Ergebnis einer speziellen Untersuchung, der Urodynamik ab. Vorher sind aber eine Laboruntersuchung des Harns und auf jeden Fall ein Miktionsprotokoll und eine Restharnbestimmung erforderlich.

Sascha: woher weiß man die Menge , die gespritzt wird , so wie ich es verstehe probiert der Urologe aus und man hofft dass es passt

Prof. Dr. Thomas Henze: ja, das stimmt soweit. Allerdings kennt man natürlich Erfahrungswerte von vielen vorherigen Behandlungen sowie aus Studien, so dass die Dosisfindung kein "blindes" Ausprobieren ist. Bei einer folgenden Behandlung, die zumeist 7 bis 10 Monate später erforderlich ist, wird man dann die Dosis mit den bei Ihnen gemachten Erfahrungen anpassen bzw. verändern können.

Sascha: Ja das wurde alles gemacht ...Ergebnis bottox ..schadet die Betäubung Narkose meiner ms nicht ?

Prof. Dr. Thomas Henze: nein, dazu gibt es keine negativen Erfahrungen, vor allem nicht aus den vielen Studien, die mit Botox durchgeführt wurden.

Petar: Ich habe vor einer Woche das erstemal Mitoxan bekommen und habe jetzt Angst, dass ich die falsche Entscheidung getroffen habe. Zuvor spritze ich Copaxone, das jetzt natürlich abgesetzt wurde. Unter diesem Medikament hatte ich die letzten Jahre keine Schübe mehr. Trotzdem wurde in den letzten 3 Jahren meine Gehfähigkeit, Wachzustand, Konzentration etc. schlechter. Da ich noch voll berufstätig bin und dort mit dem Stock gehe, natürlich durch die Spastik öfters stolpere, frag ich mich jetzt ob es zu früh war dieses Medikament schon zu geben. Nachdem ich erst jetzt, nach der Gabe des Medikamentes, Internetmäßig mich darüber informiert habe, kommt ich mir nun irgendwie vor, als hätte ich mein Todesurteil unterschrieben. Deshalb möchte ich Sie höflichst bitten mir einige Worte zu meiner Situation zu sagen.

Prof. Dr. Thomas Henze: Guten Abend. So wie Sie ihren MS-Verlauf schildern, besteht jetzt ein langsam zunehmender Verlauf ohne Schübe ( sekundär chronisch progredient). Für diese Verlaufsart gibt es aktuell noch keine zugelassene Immuntherapie, bis auf Mitoxantron. Das Medikament kann bei zahlreichen Betroffenen das Fortschreiten zumindest verlangsamen. Es ist ein Medikament, bei dem vor allem auf das Herz geachtet werden muss, da ab einer bestimmten Gesamtdosis ggf. mit Herzmuskelschäden gerechnet werden muss. Diese bestimmte Gesamtdosis ist aber bekannt und deshalb wird die Mitox-Behandlung üblicherweise beendet, wenn Sie insgesamt 100 mg/m2 Körperoberfläche bekommen haben; in bestimmten Situationen kann man auch bis 140 mg/m2 geben. Wichtig ist, regelmäßig eine Ultraschall-Untersuchung des Herzens zu machen (alle 3 bis 6 Monate), dann kann man etwaige Schäden rasch erkennen und die Behandlung beenden. Die Herzschädigung ist aber insgesamt sehr selten und Ihr Todesurteil haben Sie damit ganz gewiss nicht unterschrieben. Es ist auch sicher nicht zu früh, dass Sie damit jetzt begonnen haben. Die Behandlung kann - bei ausreichender Verträglichkeit - 2 bis 3 Jahre dauern, und am Ende dieser Zeit wird es mit hoher Sicherheit neue Medikamente auch für die chronische MS geben.

Sascha: Also alles in allem würden sie den Eingriff befürworten... ?

Prof. Dr. Thomas Henze: ja, es ist auf jeden Fall einen Versuch wert, Botox zu injizieren.

Marion: Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Henze, vor ca. 1 ½ Jahren hat sich bei mir eine Trigeminus-Neuralgie in der rechten Gesichtshälfte (vom Oberkiefer ausgehend) bemerkbar gemacht, die mit Einnahme von 2 x tägl. 150 mg Carbamazepin (teilweise 2 x 300 mg, wenn die Attacken nicht mehr auszuhalten sind) therapiert wird. Vor 5 Jahren wurde mir 2 x tägl. 10 mg Fampyra verordnet, wodurch sich meine Gehstrecke auch verbessert hatte. Seit Einnahme der Carbamazepin habe ich jedoch das Gefühl, dass ich „ausgebremst“ bin. Ich traue mich kaum noch, ohne bei meinem Mann einzuhängen, einen Schritt zu machen. Meine Frage wäre nun: -Ist das Carbamazepin für die „Ausbremsung“ verantwortlich? -Oder verträgt es sich evtl. nicht mit Fampyra? Für Ihre Rückmeldung wäre ich Ihnen sehr dankbar und grüße Sie herzlich

Prof. Dr. Thomas Henze: Guten Abend, es gibt einige Patienten, deren Trigeminusneuralgie nach Beginn mit Fampyra sich verschlechtert. Andererseits macht Carbamazepin viele Menschen sehr müde und wenn diese Nebenwirkung zu unangenehm ist, gibt es die Möglichkeit z.B. auf Gabapentin oder Pregabalin zu wechseln, bei denen die Müdigkeit meist nicht so erheblich ist. Und es gibt weitere Therapiemöglichkeiten. Bei Ihren zunehmenden Gehproblemen würde ich Ihnen empfehlen, zusammen mit Ihrem Neurologen eines der genannten anderen Medikamente einmal auszuprobieren.

Sascha: kann man dir bottox Gabe dann unzählige Male wiederholen?

Prof. Dr. Thomas Henze: unzählige Male vielleicht nicht, aber solange Sie die Injektion gut vertragen und - vor allem - eine Wirkung erzielt wird, können Sie es weiter führen. Eine Obergrenze gibt es meines Wissens jedenfalls nicht.

Vici: Hallo ist es richtig dass in Kürze ein neues Medikament auf den Markt kommt? (Für B typen)

Prof. Dr. Thomas Henze: Sie meinen wahrscheinlich das Ocrelizumab, das in der Apotheke dann Octrevus heißen wird. Ja, es soll für die schubförmige MS zugelassen werden und mit großer Wahrscheinlichkeit auch für primär chronisch progrediente MS. Es wäre das 1. Medikament für diesen VErlaufstyp überhaupt. Es handelt sich, wie auch Tysabri und Lemtrada, um einen sog. monoklonalen Antikörper, der alle 6 Monate in die Vene injiziert wird, beim 1. Mal 2mal im Abstand von 2 Wochen. Es führt zu einer massiven Verringerung von B-Lymphozyten.

Josefa: Sehr geehrter Herr Prof. Henze, meine Frage an Sie beinhaltet die unterschiedliche Mobilität. Beginne ich den Tag mit relativ festem Gang, passiert es leider des öfteren, dass ich unvermittelt Beine wie Wackelpudding bekomme oder ein gekrümmtes Kreuz, so dass an einen normalen Gang nicht zu denken ist. Als Mittel dagegen nehme ich Lyrica und abends Sativex. Welche weiteren Mittel können Sie befürworten?

Prof. Dr. Thomas Henze: Lyrica und Sativex führen beide üblicherweise nicht zu einer Schwächung der Muskeln. Vor allem ist das abends genommene Sativex sicherlich am folgenden Vormittag nicht mehr in nennenswerter Konzentration in Ihrem Körper. 3 Behandlungsvorschläge hätte ich: 1. vielleicht können Sie das Lyrica in der Dosis versuchsweise senken oder im Tagesverlauf etwas anders verteilen. Gegen welches Symptom nehmen Sie dieses Medikament? 2. Haben Sie schon einmal einen Versuch mit Fampyra gemacht? 3. Versuchen Sie trotz der Muskelschwäche ein vorsichtiges und langsam zunehmendes Ausdauer- und Krafttraining (täglich zunächst nur wenige Minuten, dann langsam immer etwas mehr).

Allgemein - Josefa: Hat jemand von Euch Erfahrungen bei MS und OP/Betäubung? Habe eine größere Zahn OP vor mir, auch ein neues Kniegelenk soll ich bekommen! Bekommt man da spezielle Mittel?

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Haben Sie als MS-Betroffene bereits Erfahrungen gesammelt mit OPs / Narkose ? War da etwas Bestimmtes zu beachten ? Dann antworten Sie doch bitte Jsefa über die Plauderecke (2. Schreibfeld). Ich weiß nur, dass es vor OPs normalerweise ein Gespräch mit einem Narkosearzt gibt und der ua nach Medikamenten fragt, die maneinnimmt. Falls die kontraindiziert sein sollten bei Narkose, also zum Beispiel Blutverünner. Hat jemand von der MSlern hier Erfahrungen ?

Nora: Guten Abend, was kann man den gegen die extreme Temperaturempfindlichkeit tun? Kann bei Kälte nicht mehr laufen und bei Wärme schlägt die Fatigue zu

Prof. Dr. Thomas Henze: da gibt es leider nicht viele Möglichkeiten. Einigen Patienten hilft in einer solchen Situation aber 4-Aminopyridin oder Fampyra, in dem das Aminopyridin ja enthalten ist. Bespreche Sie das doch mal mit Ihrem Neurologen. Gegen die Fatigue in zu warmer Umgebung können kühlende Getränke oder kühle Duschen, aber auch Kühlwesten nützlich sein.

Alex: Hallo Herr Professor, stimmt es, dass Bewegung auf Dauer die Fatigue verbessert? Mache Nordic Walking.

Prof. Dr. Thomas Henze: ja, dazu gibt es einige positive Studien. Es geht um ein vorsichtig sich steigerndes Ausdauertraining, z.B. mit Nordic Walking oder auch am Ergometer oder Crosstrainner, möglichst täglich.

lotte: Ich gehe an zwei Stöcken, mein Problem ist hauptsächlich die Kombination Spastik/Muskelschwäche/Gleichgewicht. Was kann ich denn speziell an Therapien machen, was mir gerade in dem Fall hilft bzw. sich positiv auswirkt?

Prof. Dr. Thomas Henze: wenn die Spastik im Vordergrund steht, ist zunächst Krankengymnastik hilfreich, ggf. muss auch ein Medikament gegeben werden. Dieses Medikament sollte aber nicht zu einer weiteren Zunahme der Muskelschwäche führen. Das Gleichgewicht zu trainieren ist recht schwierig. Manchmal bieten es Krankengymnasten an. Auch gibt es eine bekannte Spielkonsole, für die eine Möglichkeit zum Gleichgewichtstraining angeboten wird. Haben Sie anstatt der 2 Gehstöcke mal einen Rollator probiert. Einige Betroffene gehen mit einem solchen Gerät deutlich sicherer.

Josefa: Vielen Dank für ihre Antwort! Lyrica nehme ich gegen die Schmerzen! zu 1.Meinen Sie die Tagesverteilung gegen Abend für Lyrica zu erhöhen und Sativex schon am Mittag einzunehmen? 2.Fampyra habe ich leider nicht vertragen. 3. Ausdauer -und Krafttraining mache ich , aber nicht sehr intensiv! Wenn die Beine wegsacken, bin ich demotiviert und höre auf! Ich werde mich bessern ;-)))

Prof. Dr. Thomas Henze: Sativex würde ich wohl zunächst abends beibehalten. Das Lyrica sollte möglichst gleichförmig über den Tag verteilt sein, mit der jeweils geringst möglichen Dosis. Alternativ zu Lyrica wäre auch eine Behandlung mit Gabapentin möglich.

Balke: Hallo, wir wohnen direkt am Rhein, wo mir die Luftfeuchtigkeit übel zusetzt und mich öfter ins Bett zwingt, Sport in dieser Zeit unmöglich. Kennen Sie das Problem ? Ich reagiere auf Wetterwechsel auch immer sehr extrem und muss dann liegen, blöde Situation.

Prof. Dr. Thomas Henze: hohe Luftfeuchtigkeit kann offenbar bei zahlreichen MS-Betroffenen eine ziemliche körperliche Schwäche auslösen, vor allem in Verbindung mit erhöhten Umgebungstemperaturen. Auch hier käme ein Versuch mit Fampyra in Betracht, auch wenn es für diese Indikation nicht zugelassen ist. Besprechen sie das doch mal mit Ihrem Neurologen. Manchmal sind auch Kühlwesten hilfreich, die ihre Kühlwirkung allerdings nicht über eine sog. Verdunstungskälte erzielen.

Alex: Können Sie ein Konditionstraining für Zuhause empfehlen bei Problemen mit der Balance?

Prof. Dr. Thomas Henze: bei eingeschränkter Balance ist Konditionstraining nicht unbedingt erforderlich. Besser wäre ein richtiges Gleichgewichts-/Balancetraining. Fragen Sie doch mal in einem Geschäft für Spielekonsolen nach einem zugehörigen Tool für das Gleichgewichtstraining.

Ute: Guten Abend, Ich habe ein Problem mit dem Laufen, ich torkel wie betrrunken, wenn ich jedoch mit Nordic Walking Stöcken gehe, laufe ich völlig normal. Ich habe mir nun einen Gehstock zugelegt und komme damit sehr gut zurecht. Mein Neurologe meint, ich solle besser mit den Stöcken laufen. Ich finde es aber unpraktisch, vor allem, beim einkaufen. Was spricht gegen einen Gehstock wenn er mir hilft?

Prof. Dr. Thomas Henze: Gegen den einseitigen Gehstock spricht lediglich, dass damit das Gangbild in der Regel etwas unsymmetrisch wird. Das wiederum könnte nach längerer Zeit zu einer zu einseitigen Abnutzung von Hüft- oder Kniegelenk sowie der Wirbelkörper führen. Wenn Sie mit dem 1 Stock jedoch besser zurecht kommen, benutzen Sie ihn auch ruhig.

Allgemein - Josefa: lotte, ich gehe auch an zwei Stöcken. Einen Rollator habe ich probiert, aber das Gleichgewicht streikte und ich bin zick-zack gefahren. Erkundige Dich doch mal nach Geräten, die Koordination trainieren. Mein Physio stellt mich auf so eine Wackelplatte und auf dem Bildschirm vor mir versuche ich so einen Ball in irgendein Gefäß zu befördern! Weiß leider keinen Namen! Aber ich kann mich mit den Händen einhalten. Ein freies Gleichgewichtstraining wäre schier unmöglich!

emma: Haben Sie schon mal gehört, dass Sildenafil auch auf Spastik positiv wirkt?

Prof. Dr. Thomas Henze: Nein, habe das weder von einzelnen Betroffenen gehört noch kenne ich diesbezügliche Studien.

Ute: Dankeschön

Prof. Dr. Thomas Henze: Gern.

Peter: Hallo Herr Prof Dr Henze. Ist Ihnen ein Fall bekannt in dem das Marfan-Syndrom und Multiple Sklerose aufeinander treffen /trafen?

Prof. Dr. Thomas Henze: nein, einen solchen Patienten habe ich bislang nicht gesehen.

Nora: Und wie ist das mit einem aG für den Behinderten ausweis? An vielen Tagen kann ich die Strecken laufen. Aber es gibt eben auch Tage (durch die Temperaturen) an denen ich keine 10 Meter weit komme. Ich wäre so dankbar, wenigstens dann einen Behindertenparkplatz nehmen zu können. Schon allein, weil die Blase dann ja auch unaufschieblich drückt. Aber mit einem simplen "G" hab ich darauf keine Chance oder?

Prof. Dr. Thomas Henze: ja, allein ein "G" reicht für einen Behindertenparkplatz meines Wissens nicht aus. Evtl. ist allerdings eine fachärztliche Bescheinigung hilfreich, in der sowohl die 10-m-Gehstrecke als auch die Blasenfunktionsstörung deutlich erwähnt werden. Auch kann es hilfreich sein, die Erfahrungen der DMSG-Sozialpädagogen oder der rechtlichen Beratung der DMSG zu nutzen und das gegenüber dem Versorgungsamt auch zu benennen. Auch eine Beratung/Unterstützung bezüglich der optimalen Formulierung durch den VdK kann erfolgreich sein.

emma: Wenn mein Kreislauf schlecht ist, geht es mir auch insgesamt schlecht- mein Konsum an Cola und Co empfinde ich auch nicht als Lösung... gibt es hier noch weitere Möglichkeiten? Physio 2xwochtl. Und täglich Motomed wollen nicht recht helfen?? Sobald ich auf dem Rücken liege wird es besser

Prof. Dr. Thomas Henze: Sport, wie Sie ihn machen, ist sicher sinnvoll, Sie sollten ihn fortsetzen. Sind Sie mal bei einem Internisten gewesen und haben ihn gefragt, ob er außerhalb der MS noch Gründe für die Kreislaufschwäche findet? Wenn ihr Blutdruck im Liegen stabil ist und nur im Stehen/Gehen abfällt, sollte das unbedingt ein Internist anschauen.

emma: Meine Tochter möchte Kinder und sorgt sich wegen genetischer Disposition, gibt es hierzu eine Studie oder andere Testmöglichkeit?

Prof. Dr. Thomas Henze: Testmöglichkeiten gibt es aktuell keine sinnvollen. Aus den bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnissen ist aber ganz klar, dass Kinder einer MS-kranken Mutter (oder eines MS-kranken Vaters) zwar ein gegenüber der sog. Normalbevölkerung etwas erhöhtes Risiko haben, eine MS zu bekommen. Diese Erhöhung ist aber so gering, dass Ihrer Tochter heute kein verantwortungsbewusster Neurologe von einem Kind abraten würde. Ausnahme ist einzig, wenn die MS Ihrer Tochter soweit fortgeschritten ist, dass sie aus körperlichen und/oder geistigen/kognitiven Gründen das Kind nicht mehr richtig versorgen kann. Das dürfte hier aber nicht der Fall sein.

Nora: Ok...dann klemm ich mich mal dahinter. Vielen Dank

Prof. Dr. Thomas Henze: Gern.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, vielen Dank für Ihre Teilnahme heute. Weiter geht es am 21. Februar 2017 mit dem nächsten Multiple Sklerose-Chat. Über das Thema udn den Experten informieren wir Sie im Vorfeld auf www.amsel.de und für Abonnenten auch per Newsletter. Ein besonders großes DANKE geht an Herrn Prof. Thomas Henze für sein Engagement hier bei der AMSEL online. Allen miteinander wünsche ich einen schönen weiteren Abend !