3 Medis zur Auswahl - oder bei Tecfidera bleiben?

[Eukalyptus]

Liebe Community, sorry, falls die Sachen hier doppelt angefragt werden, ich tu mich immer etwas schwer damit, das Internet nach dem Thema Nebenwirkungen zu durchforsten, weil man da oft nur die schlimmsten Sachen findet. >.<

Meine Diagnose habe ich 2012/13 erhalten. Danach erst gespritzt (Betaferon). Da aber etwa alle 1-3 Jahre trotzdem eine kleine Läsion auftrat (zT unbemerkt), wurde ich auf Tecfidera umgestellt, womit ich sehr gut klarkomme (bin sogar froh, die Spritzen los zu sein). Leider knapp über ein Jahr nach dem Medi-Wechsel wieder einen Schub gehabt, zum ersten Mal eine kleine Läsion in der Wirbelsäule. Mein Arzt will mir deshalb stärkere Medikamente verschreiben.

Im Wesentlichen habe ich folgende Fragen:

1. Stärkere Medikamente bedeuten oft auch größere Risiken, vor allem was die Langzeitfolgen angeht (überspitzt ausgedrückt: Was hilft es mir, wenn ich theoretisch mit Mitte 70 noch hüpfen und springen könnte, wenn mich mit Mitte 60 der Krebs dahingerafft hat? ). Bei meiner Schubstärke und -dichte war ich mir daher unsicher, ob ich schon auf ein stärkeres Medikament wechseln will oder es doch noch mal mit Tecfidera versuchen, da es ein emotional sehr stressiges Jahr war (meine Mutter ist verstorben) und der Schub vlt auch mit stärkeren Medis durchgekommen wäre. Bei welcher Schubstärke und -dichte wurde denn bei Euch eine stärkere Therapie angeordnet?
2. Zur Auswahl stehen Mavenclad, Zeposia und Fingolmid. Das Mavenclad klang mir recht sympthisch, weil ich ein Freund von Medikamenten bin, die man nicht täglich einnimmt… Andererseits klang das mit dem Wegputzen der weißen Blutkörperchen doch irgendwie gruselig. Wollte daher mal fragen, wie Eure Erfahrungen mit diesen Medikamenten so sind.

Ich habe bei meinem Neurologen leider etwas das Gefühl, dass er meine Bedenken gegenüber Langzeitfolgen durch langjährige Medikamenteneinnahme nicht besonders ernstnimmt… Daher wollte ich mich hier mal zu dem Thema schlaumachen. Vielen Lieben Dank für Eure Mithilfe.

(Ach ja, weil das aus dem Nicknamen vlt nicht hervorgeht. Bin weiblich)

[Marc696]

Hallo Herr/Frau Eukalypus,

Wenn bei einer bestehenden Therapie weiterhin Entzündungen bemerkt werden, wäre es sinnvoll zu wechseln. Dein ZNS hat nur begrenzte Plastizität und „…was fort ist, ist dann fort…“ Die einzigen Einschränkungen, die es gibt, sind die DGN Leitlinien. Die Kriterien für eine sogenannte „Eskalationstherapie“…hättest Du erfüllt. Offensichtlich hast du aber grundsätzliche Bedenken.

Woher kommt deine Vorstellung, dass effektivere Therapien „immer“ mehr Nebenwirkungen haben? Und woher deine Vorstellung, dass solche als Nebenwirkungen eine Krebsgefahr bedeuten? Hat jemand dir das gesagt?

Belege für diese Vorstellungen bestehen jedenfalls nicht. Entweder entstehen Nebenwirkungen bei einer Therapie oder nicht. Viele haben unter Eskallationstherapien weniger Nebenwirkungen als unter Basistherapien. Das kann man in der EU Nebenwirkungsdatenbank nachsehen.

Und für Aussagen zur erhöhten Krebsgefahr aufgund von MS Therapien besteht eigentlich keine Grundlage da die meisten überhaupt nicht lange genug zugelassen sind.

Und dort wo man tatsächlich Langzeitmessungen über 15-20 Jahre machen konnte wie bei Rituximab, war nur ein minimal erhöhtes Signal auf Brustkrebs festzustellen. Damit wären nach aktuellem Stand solche Therapien wahrscheinlich nicht gefährlicher als allgemeine Umweltrisiken. Daher werden deine Ärzte vermutlich einfach nicht zu Langzeitfolgen Auskunftsfähig sein weil bisher nichts gefunden werden konnte.

Übrigens: Zu Mavenclad geistert seit Jahren das Gerücht, es wäre krebserregend. Das lag an falschen Berechnungen bei einer Zulassungsstudie in welcher die Kontrollgruppe unterdurchschnittlich geringe Krebsfälle hatte. Nachdem diese Studie ein paar Jahre weitergeführt wurde, waren die Krebsfälle gleich hoch. Das hat aber keinen mehr interessiert. Der Ruf war schon weg…

Wie dem auch sei, es wäre besser wenn Du bei deiner Auswahl dich an der Medikamentenwirkung und nicht an möglichen Nebenwirkungen orientieren würdest. Ein stabiler klinischer und radiologischer Verlauf sind immer wichtig.

[Eukalyptus]

Danke schon mal für die Antwort. Das war dann etws schlecht formuliert. Ich meine nicht unbedingt die unmittelbaren Nebenwirkungen (wie Übelkeit o.ä.), sondern die Risiken/Auswirkungen auf den Organismus. Ich denke, das sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass es für den Körper eine Belastung ist, wenn man ihn ein Leben lang mit Medikamenten füttert. Das Krebsrisiko (bei Fingolmid oder Zeposia steht das in der Broschüre, dass es das Hautkrebsrisiko merklich erhöht) war nur ein Beispiel, es geht vor allem auch um Schäden an Leber, Niere, Magen, Darm etc.

Ich habe leider im engeren Kreis schon mehrfach diesen Teufelskreis erlebt: Man bekommt ein Medikament, kurze Zeit später braucht man ein Medikament gegen die Auswirkungen dieses Medikaments und dann dagegen usw. Z.T. stirbt die Person dann gar nicht an der ursprünglichen Krankheit, sondern an den Folgen der starken Medikation, die die Nieren angreifen o.ä… Mir ist klar, dass diese Menschen ganz ohne Medikamente noch viel früher gestorben wären, und ich weiß auch, dass ich Medikamente gegen meine MS brauche. Ich scheue mich nur davor, ungefragt alles in meinen Körper reinzupfeffern, ohne genau zu wissen, was das langfristig eigentlich mit meinem Körper macht…

(Ach ja, war oben schon editiert, hier noch mal: bin weiblich )

[Steffi1]

" 1. Zur Auswahl stehen Mavenclad, Zeposia und Fingolmid. Das Mavenclad klang mir recht sympthisch, weil ich ein Freund von Medikamenten bin, die man nicht täglich einnimmt… Andererseits klang das mit dem Wegputzen der weißen Blutkörperchen doch irgendwie gruselig. Wollte daher mal fragen, wie Eure Erfahrungen mit diesen Medikamenten so sind."

Ich bin bin Mavenclad gut zurecht gekommen. Moderate Nebenwirkungen hatte ich lediglich rund um die Einnamezyklen.
Die “weißen Blutkörperchen” werden ja nur kurzzeitig “weggeputzt”.

Fingolimod hingegen war so überhaupt nicht mein Medikament (viele scheinen damit jedoch gut zurecht zu kommen).

Bei dir kann in Punkto Verträglichkeit natürlich alles ganz anders sein.
Während meiner Mavenclad-Zeit war ich auch in einer einschlägigen Facebookgruppe - von keine bis gravierenden NWs inklusive in seltenen Fällen Haarausfall, war alles dabei.

[Marc696]

Es ist verständlich, daß Erfahrungen im Umfeld die persönliche Wahrnehmung prägen und kritikfrei sollte man sicherlich nichts zu sich nehmen. Eine absolute Gewissheit über mögliche Nebenwirkungnen auf 10-20 Jahre gibt es auch nicht.

Die Frage ist aber, wie gut man die persönliche Gesundheit auf so einen Horizont hin überhaupt vorhersagen kann und ob da ein potentiell erhöhtes Risiko bedingt durch MS Therapien noch ausschlaggebend ist. Der “gesunde Menschverstand” würde vermutlich ebenfalls von vielen anderen Alltagsrisiken abraten. Und freiwillig macht keine(r) diese Therapien.

Im Beipackzettel von Fingolimod bzw. Zeposia steht jedenfalls nicht, daß ein “merklich erhöhtes Hautkrebsrsiko besteht” sondern daß bei einzelnen Patrienten während der Zulassungsstudien Karzinome der Haut beobachtet wurden und daher Kontrollen wichtg wären

Ob diese Beobachtungen nun ein überdurchschnittliches Risiko darstellten wurde überhaupt nicht abgeschätzt, da man dafür zunächst alternative Ursachen hätte ausschließen müssen und besagte Patienten mit einer repräsentativen Vergleichsgruppe hätte gegenüberstellen müssen.

Die Langzeitsicherheitsstudien haben jedenfalls bisher keinen weiteren Zusammenhang feststellen können.

Bei Leber, Niere etc. sind die Nebenwirkungen idR. zeitlich zusammenhängend und können im großen Blutbild bzw. Ultraschall bemerkt werden. Wenn da Auffälligkeiten wären, würde empfohlen werden abzusetzen.

[Eukalyptus]

Hi, vielen Dank für die Einschätzung. Das mit der Mavenclad-Gruppe hat mich jetzt erst mal etwas erschreckt.^^’’ Wobei ich davon ausgehe, dass die Zahl derer, die mit dem Medikament Probleme haben, in so einer Gruppe wahrscheinlich deutlich höher ist als im Durchschnitt, da diejenigen, die damit gut klarkommen, seltener den Austausch mit anderen suchen.