Hallo Steffen,

warum bringt “das Zeug” nichts?
Weil du keine schubförmige MS hast?
Oder weil es “Dreck” ist, der der Pharmamaffia die Kassen füllt?
Oder weil du wie Meckerle nicht an die Studienergebnisse glaubst?

Das ist doch genau der Punkt. Wenn es für dich, aus welchen Gründen
auch immer, nicht das Mittel der Wahl ist, warum dürfen es dann andere
nicht wählen? Warum sind andere, die an die Studienergebnisse und
positiven Erfahrungen von Tysabri-Anwender glauben blöd?
Und warum glaubst du als Verweiger klüger zu sein?

Maik

Hallo Maik
Tysabri ist einfach zu teuer und für die Kassen auf dauer nicht tragbar.
Auch finde ich es blöd wenn überall Werbung mit diesen Zeug gemacht wird obwohl es ja damit schon todesfälle gab.
Ja.ich habe keine Schübe und bin PPMS und finde es zum kotzen wenn ich von meiner Kasse nicht einmal einen einfachen neuen Rollstuhl bezahlt bekommen sondern einen alten Rolli nutzen soll.
Für Tysabri werden von den Kassen Millionen bezahlt.
Aber denen Tysabri hilft wünsche ich alle gute!

Mfg Steffen

Wurde nicht auch von der DMSG vor etwa 13 Jahren bei der einführung von Betaferon mächtig Werbung für das Zeug gemacht mit den Worten jeder MSler sollte so schnell wie möglich Betaferon spritzen.
Heute ist nun bekannt das dieses Zeug wiederum nur bei schubförmigen 30% helfen soll,leider nicht bei jeden.

Mal ein paar Fragen Maik,

Warum sind unter Tysabri die Nebenwirkungen bzw MS-Symptome wie Fatique und Blasenstörungen deutlich höher wie bei Placebos?

Was nutz einem Betroffenen ein Herd weniger, wenn er sich dafür Blasenstörungen und Fatique einfängt?

Kannst Du Dir vorstellen, daß es Betroffene gibt, die sagen "lieber mehr Herde und dafür weniger Symptome Und Nebenwirkungen und dafür mehr Lebensqualität"ß

Machmal habe ich den Eindruck daß Informationen der Pharmahersteller für authentischer als die Bibel gehalten werden. Ja keine Kritik, ja kein Hinterfragen. Warum eigentlich nicht?

Nachdenken und selber entscheiden ist nicht verboten!

Das Meckerle

Das mag ja so sein aber was sagt das schon aus?

Gilt diese Erfahrung nun für alle anderen Medikamente und für alle Zeiten?

Erinnert mich an meine Ex-Schwiegermutter. Ihr reichte ein einziges Beispiel
um ihre Argumentation zum Naturgesetzt zu erheben :wink: Aber das
ist ein anderes Thema.

Nein Maik,nicht für alle Medikamente.
Lyrica finde ich gut und mir hilft es etwas.
Wenn ich es erleben sollte würde ich auch eine Therapie gegen meine MS beginnen,sollte es jemals eine gegen PPMS geben.

Mfg Steffen

Hallo Meckerle,

ich habe die anderen aktuellen Threads zu Tysabri aufmerksam gelesen.
Nach meiner Meinung wurde dort bereits alles gesagt (danke Bert).

Ganz nach dem Lehrbuch der Polemik pickst du dir einzelne Punkte aus dem
Zusammenhang um deine negative Tendenz rüberzubringen. Außerdem
arbeitest du mit dem Mittel der ständigen Wiederholung. Frei nach dem
Motto oft genug wiederholte Aussagen werden irgendwann als Tatsache
aufgefaßt.

Der Grund für mich warum ich überhaupt in diesen Thread eigestiegen bin, ist die Einseitigkeit mancher Postings. Ich bin nicht der Meinung, dass ich jemanden überreden kann und muss.

Drum noch einen schöner Tag ohne Beschwerden
Maik

da läuft einiges, um die Sicherheit von Natalizumab in Monotherapie zu beweisen:
http://www.clinicaltrials.gov/ct/action/ChangeQuery

Ich glaube, das Label für Tysabri wird bald geändert, denn bisher ist bei über 10Tsd Anwendern und bei 3 jährigen Studien in Tysabri-Mono KEIN PML-Fall aufgetreten.

hallo meckerle,

"Wo bitte stand bei mir was mit “kognitiven Fähigkeiten”?

du scheinst wohl soviel zu posten, daß du dich heute nicht mehr erinnern kannst, was du gestern abend geschrieben hast…
das läßt tief blicken!

tipp: les doch mal in deinem eigenen beitrag von gestern nach (19:28), dann weißt du vielleicht, was ich meine.

ursula

Dreimal kurz gelacht über Deine tolle Argumentation Maik.

Ständige Wiederholung? Wohl eher bei den Jubelschreien über die x-te Infusion. Einseitigkeit der Postings? Von den “Jubelschreiern” kamen bisher null Fakten. Soviel zur Einseitigkeit.

Und was ist Morgen? Morgen kommt Medikament X, dann jubeln wir alle darüber?

Das Meckerle

hallo maik,

wie recht du hast…
ich kann diesen neid- und verschwörungsquatsch langsam auch nicht mehr hören.
im übrigen warte ich auch auf tysabri-anwender mit schlechten erfahrungen, es ihnen nicht verboten, hier mal zu posten.

ich bin keineswegs “für” tysabri (ist mir noch zu unsicher, langzeitdaten fehlen noch usw.)
ich finde es aber unerträglich, wie man sich hier über die leute hermacht, die tysabri nehmen wollen oder sogar müssen, weil ihre ms so hochaktiv ist.
das kann man nicht anders als bösartig nennen, da hast du völlig recht.

hoffentlich werden wir nicht irgendwann alle so!

alles gute,

ursula

oder hast du neue erkenntnisse wo ms gestoppt wird.

aber macht ja nix,du bist hier unter freunden.

http://www.fda.gov/OHRMS/DOCKETS/ac/06/slides/2006-4208S1-01-02-%20Biogen-Panzara.pdf

siehe 14 von 39
die Kurven von Ty und Scheinpräparat bei Infektionen sind fast identisch…das hätte ich so nicht erwartet!

Ich frage mich, wo die Daten herkommen. Es sieht ziemlich danach aus, dass die beiden im NEJM veröffentlichten Studien in der Präsentation zusammengezählt wurden (also die schon in dem langen Thread angesprochene Studie: http://mspatientsforchoice.org/NEJM%20TYSABRI%20ABSTRACT%203-2-06.pdf und die, die, in der mit Interferon kombiniert wurde: http://mspatientsforchoice.org/NEJM%20TYSABRI%20ARTICLE%203-2-06.pdf). Die Nennung der PML-Fälle weist zumindest daraufhin.
Allerdings stimmen die Zahlen nicht richtig.

Vielleicht haben sie das statistische Material der beiden MS-Studien und noch ein paar Einzelfälle in einen Topf geworfen und das noch einmal ausgewertet. Das wäre aber auch ziemlich irritierend, weil in beiden Studien im NEJM sämltliche Nebenwirkungen in der Natalizumab-Gruppe häufiger auftreten als in der Placebogruppe, bis auf einige wenige, die gleich häufig auftreten. Mit dem Zahlenmaterial könnte nie und nimmer behauptet werden, dass die Infektionen bei der Placebogruppe insgesamt sogar geringfügig höher als in der Natalizumab-Gruppe waren (73,9 % zu 73,7 %), wie es in der Präsentation und insbesondere mit dem Graphen behauptet wird. Sie waren in den NEJM-Studien eindeutig und signifikant höher als in der Placebogruppe.

Vielleicht stammt das Datenmaterial aus neueren Studien. Dann würde mich interessieren, wo die denn veröffentlicht wurden.
Vielleicht ist es auch nur Augenwischerei.

Zur allgemeinen Diskussion möchte ich anmerken, dass ich ursulas letztes Posting sehr angenehm fand, weil ich eher ein Freund von Versöhnlichem bin. Aber einige von euch scheinen ja auch viel Freude am Geitze und Getritze zu haben. Da es euch Spass macht, kann ich dem ab und an auch eine lustige Seite abgewinnen.

Nichtsdestotrotz freue ich mich mit UweA, dass er gute Erfahrungen mit Tysabri macht.

Und Meckerle: Ich will und kann auch niemandem die Entscheidung abnehmen, was ein guter Weg des Umgangs mit der Krankheit ist. Aber genauso wie die Nebenwirkungen einen grausen lassen, sind die Herde ein großes Übel. Jeder neue Herd kann zu einer schweren Behinderung führen. Wenn einige das Risiko der Herde lieber eingehen als die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, so ist das ihre Entscheidung und ich wünsche ihnen Glück. Aber ob sie damit tatsächlich auf lange Sicht mehr Lebensqualität erreichen, lässt sich sehr schwer entscheiden und ja leider wohl auch für keinen einzigen Betroffenen wirklich abschätzen. Die Zukunft ist ungewiss.

Hallo Bert,

auch ich kann und will die Entscheidung niemand abnehmen. Das kann und will ich nicht mal bei meiner Frau machen.

Was mich bei den Zahlen nachdenklich macht, ist die Tatsache, daß obwohl die Probanden ja “relativ gesund” waren, die Nebenwirkungen, oder besser MS-Symptome, unter Tysabri deutlich mehr waren als in der Placebo-Gruppe.

Daß die Zahl der Herde niedriger war, ist unstrittig.

Für mich stellt sich nun die Frage, was passiert bei Erkrankten, die bereits mit diesen Sysmpotmen zu kämpfen haben. Wird das unter Tysabri nochmal schlimmer? Und wie ist es zu erklären, daß trotz weniger Herde, und damit eigentlich niedriger Krankheitsaktivität, die Symptome stärker wurden?

Vieleicht hat ja jemand eine schlüssig Erklärung auf meine Fragen.

Es dankt im Voraus

Das Meckerle

Da hast du mich aber erwischt - da core!

Jetzt könnte ich es ja mit Adenauer halten “wat interesiert mich mein Geschwätz von jestern” … abr Spaß beiseite … Manche Postings nerven mich einfach. Und dann schreib ich das auch. Genauso wie du geschrieben hast, dass Dich meine Postings nerven. So ist halt das Leben in Foren.

Es grüßt

Das Meckerle

Hallo Meckerle,

da ich kein Arzt und auch kein Biologe bin, kann ich das nicht gut beantworten. Allerdings wundert es mich auch nicht, dass z. B. Fatigue häufiger bei den Tysabri-Probanden vorkommt. Man darf ja nicht vergessen, dass Tysabri nicht die Ursache der MS bekämpft, die ja anscheinend eh noch niemand kennt. Statt den Krankheitsprozess abzustellen, greift Tysabri nur in den Krankheitsprozess ein, legt quasi einen Schalter um, damit die schlimmste Krankheitsfolge verhindert wird: der Angriff des Immunsystems auf die Nervenzellen. Solche systemischen Krankheitssymptome wie Fatigue werden ja nicht davon abgestellt, dass die Nervenzellen geschützt werden. Ich vermute mal, dass die Fatigue viel eher damit zusammenhängt, dass das Immunsystem bei MSlern ja auf Hochtouren läuft - und diese permanente Überanstrengung des Immunsystems macht einfach müde. Bei Natalizumab läuft das Immunsystem ja wahrscheinlich weiter auf Hochtouren, wer weiß, vielleicht dreht es nochmal extra auf, weil es sein Ziel, die Nervenzellen, nicht mehr erreichen kann. Das wäre zumindest eine Erklärung dafür, warum Fatigue häufiger in der Natalizumabgruppe auftrat.
Jedenfalls vermute ich, dass jedes Medikament, dass nicht wirklich die Ursache bekämpft, eher eine zusätzliche Belastung für den sowieso schon kranken Körper ist. Aber wenn man dadurch mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit erreichen kann, dass es keine weiteren Herde gibt oder deutlich weniger, dann ist es vielleicht sinnvoll, diese Belastung auf sich zu nehmen, da ja jeder neue Herd eine noch viel größere Belastung sein kann.

Aber es sei nochmal erwähnt: Ich bin kein Arzt und habe nur bildhafte Vorstellung von dem Prozess, deswegen kann das auch alles falsch sein, was ich vermute.

ein wirklich interessanter Link von der FDA:
http://www.fda.gov/ohrms/dockets/ac/06/slides/2006-4208S1-01-02-%20Biogen-Panzara.pdf

2-Jahres-Ergebnisse bezüglich Nebenwirkungen auf Folie 4 von 39:
die ernsten Nebenwirkungen (SAE) unter Natalizumab (15.5%) sind gegenüber einem Scheinpräparat (18.9%) geringer;!!

Weshalb werden denn hier horrorähnliche Nebenwirkungen diskutiert, obwohl diese unter Natalizumab nicht höher sind als unter einem Plazebo?
Die einzige wirklich beunruhigende Gefahr scheint mir PML zu sein, und diese ist bei MS in der Monotherapie bisher noch nicht aufgetreten. Wieso werden hier die Leute derartig verunsuichert? Sobald PML frühzeitig diagnostizierbar ist und geeignete Therapieansätze zur Verfügung stehen, dann spricht wohl nichts mehr gegen eine Therapie mit dem mit Abstand wirkungsvollsten Medikament zur Behandlung der MS - und darauf warten mit mir viele Tausende seit Jahren!

Ich nicht!

“da core” is guuuuut!

pruuuuuuust!