Das kann man nicht pauschal sagen, ich weiß.

Aber wann war es bei euch? Nach wie vielen Jahren der Diagnose und wie alt seid ihr zu diesem Zeitpunkt in etwa gewesen?
Wie lange dauerte es bei euch, bis der Verdacht aufkam?

Oder habt ihr nach vielen Jahren auch im “höheren Alter” noch RRMS? (Wie) veränderte sich die Aktivität der MS im Verlauf?

Es interessiert mich aus unterschiedlichen Gründen.
Primär wohl deshalb, weil ich selbst die Diagnose RRMS vor 17 Jahren bekommen habe.
In MS Jahren wohl eine Zeit, in der ich sensibler auf Veränderungen achten sollte, um ggf frühzeitig zu intervenieren.

Ich selbst war die meiste Zeit meiner Erkrankung ohne BT, was ich an dieser Stelle ausdrücklich NICHT nicht empfehlen will.

Aussagen wie “dank BT ist nach 17 Jahren nur noch jeder zehnte von Behinderungen betroffen” erscheinen mir allerdings etwas schwammig. (Las ich so im Netz)

Immerhin werden “Betroffe” auch immer früher mit der Diagnose konfrontiert.
Und wer von uns weiß schon wirklich, wie lange wir bereits MS haben??

Wenn man mehr MS hat, wie nur die Diagnose,
braucht man wenig an Diagnostik.

Die fortschreitenden Behinderungen geben ständig Rückmeldung über die Aktivität…

Danke für die Rückmeldung. Darf ich fragen, wie alt du zu dem Zeitpunkt warst, als deine MS zu spms wurde?

Eigentlich ist die Prämisse der Frage falsch. Grundsätzlich sollte man erst garnicht zwischen diesen Formen unterscheiden da z.B. Neuroradiologen ohne Vorkenntnisse bei Aktivität keinen Unterschied im MRT sehen würden. Beim einen wird das pathologische Geschehen eher vom adaptiven Immunsystem vorangetrieben während beim anderen eher vom erworbenen Immunsystem.

Der augenscheinlichste Unterschied besteht nunmal darin, dass eine Diagnose der progredienten Form bei vielen Menschen etwa zehn Jahre später beginnt als eine Diagnose der schubförmig verlaufenden Form. Bei machen geht es in eine progrediente Form ab vielleicht 40 wenn die schubförmige Diagnose vielleicht mit 30 gewesen wäre, andere könnten direkt eine Diagnose für die progrediente Form erfahren.

Bei diesem Ansatz kann man auch herleiten, dass PPMSler die schubförmige Phase der Krankheit einfach verpassen, d. h. sie haben kein auslösendes Ereignis für eine initiale Diagnose wie eine Läsion, die Aufmerksamkeit erzeugen würde.

Bekanntlich ist der Diagnose der schubförmigen Form das Geschlechterverhältnis von Frauen zu Männern mindestens zwei zu eins während bei der PPMS ist das Geschlechterverhältnis keine Rolle was wahrscheinlich mit einer hormonellen Wirkung auf aktive Entzündungen zusammenhängt. Diese sieht man beispielsweise darin, daß Frauen während einer Schwangerschaft nahezu vollständig vor Schüben geschützt sind während es keinen keinen ähnlichen „Schutz“ für Männer gibt.

Während es also einen gewissen Übergang zwischen den Formen irgendwann bei jedem/r gibt, kann man zumindest festhalten, dass - laut normalisierten Kohortenstudien - durch das Zusammenspiel von früher Erkennung und Behandlung sowie besseren Behandlungsmöglichkeiten zumindest die Wahrscheinlichkeit von permanenten Schädigungen, also EDSS 6.0, mit 50 von etwa 30% für solche die vor 2000 die Diagnose erhalten haben auf 15% für später diagnostizierte gesenkt werden konnte.

Eine Aussage wie “…*dank BT ist nach 17 Jahren nur noch jeder zehnte von Behinderungen betroffen” erscheinen mir allerdings etwas schwammig. (Las ich so im Netz)…“ kannst du also beispielsweise in einer Publikation wie dieser hier nachlesen. Es gibt auch noch neuere, die noch deutlicher sind.

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Wer mehr zum Thema, ob es unterschiedliche Formen von MS gibt oder nicht, nachlesen möchte: Is primary progressive MS a different disease?

In wieweit sich ein behandelnder ArztIn auf eine solche Diskussion einlässt und Konsequenzen daraus zieht, ist ein anderes Thema.

In Deutschland sicherlich nicht solange es die DGN Leitlinien gibt.

Und die sind in Stein gemeißelt. Bevor die geändert werden findet eher noch ein Vatikanisches Konzil statt, daß das Zölibat aufheben würde.

Vielen Dank für die Links, sehr interessant und führen bei mir nochmals zu weiteren Überlegungen.
… Ich bin noch nicht so lange dabei, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.
Daher habe ich wohl nach so vielen Jahren dennoch ein falsches Bild der MS

Allerdings habe ich etwas Schwierigkeiten mit dem englischen Artikel von Sternenwanderer.

Wenn ich es richtig verstehe, spiegelt dieser nochmal die Antwort von Marc wieder?

Du kannst englisch Sprachige Artikel z.B. in google eingeben und oben Deutsch anklicken.

Meine MS war von 2002 bis 2007 schubförmig
und von 2009 bis 2017 sekundär chronisch progredient. Seit 2018 ist meine MS stabil.

In die gleiche Kerbe: Is your MS salvageable? - by Gavin Giovannoni - MS-Selfie

Dankeschön.

Ja, das habe ich in deinen anderen Beiträgen ein wenig mitverfolgt.

Echt super, dass die MS stabil ist. Ich wünsche dir, dass es so bleibt und dass sich deine Anstrengungen weiterhin lohnen.

Danke, danke, ich danke Gott, es ist ein
grosser Segen.

So viel Glück im Unglück.

Das ich das noch erleben darf :innocent: