Allergisch gegen Copaxone ?

1

Hallo zusammen,

Ich schreibe im Namen von meinem Freund bei ihm ist vor ca.4 mon. Multible Sklerose festgestellt worden.
Er hat an 3 Fingern einen leichte Sensibilitätsstörung.

Seit 6 Wochen spritz er sich täglich Copaxone, er wächselt auch immer schön ab mit den einspritzt stellen.

Was ich dazu sagen muss, mein Freund ist relatif dünn er hat also wenig Fettgewebe.

Das üble ist, das er am Bauch schon leichte Verhärtungen hat.
Und er hat richtige Schmerzen beim spritzen und dannach brennt es total.
Teilweise wenn er sich am Schenkel spritz dann ist es auch mal blau geworden und er hat voll muskelkater gehapt.

Das kann doch nicht normal sein, er spielt schon mit dem Gedanken mit dem Spritzen aufzuhören.

Kann es so lange dauern bis sich der Körper an das Medikament gewöhnt oder verträgt mein Freund Copaxone einfach nicht.

Wer kann uns helfen oder Tipps geben.

Danke schon mal.

2

Ich habe 9 Monate COP gespritzt und dann wegen der furchtbaren NW aufgehört. Die Einspritzstellen waren teilweise so dick geschwollen wie TT-Bälle und das wochenlang. Ich habe alle Spritztiefen durchprobiert, das Ergebnis war immer das gleiche und zwar mit und ohne Kühlen. Ich habe im Gegensatz zu Deinem Freund gute Fettpolster, habe aber trotzdem keine Einstichstelle mehr gefunden, weil überall Knubbel waren.
Mich wundert es, daß Deinem Freund gleich nach der Diagnose COP verschrieben wird. Lies mal den Beipackzettel durch. COP ist angesagt, wenn 2 Schübe kurz hinter einander aufgetreten sind!? Dein Freund sollte sich von den Medis keine Wunder erhoffen. Mit Sensibilitätsstörungen in 3 Fingern kann er noch sehr viel tun, um der Krankheit entgegen zu wirken. Ich habe die Diagnose seit 10 Jahren. Meine einzige Therapie in den ersten 9 Jahren war Sport und damit ging es mir bestens. Wegen einem Schub 2004 habe ich mich zu COP überreden lassen. In 9 Monaten wurde ich zum seelischen und körperlichen Krüppel. Die letzte Spritze war Okt. 2005. Seit dem ging es wieder bergauf. Heute mach ich wieder Sport und Line Dance trotz Hinkebein (Lähmung, Spastiken). Ich habe meine Lebensqualität wieder gewonnen.
Ich habe begriffen, daß ich selbst dafür verantwortlich bin und sehr viel dafür tun kann.
Helfen kann ich Euch leider nicht und auch keine Tipps geben, weil jeder Körper auf die Medikamente anders reagiert.
Ich wünsche Euch alles Gute Frieda

3

puh,
also in neun monaten vom seelischen zum körperlichen krüppel? und da war copaxone schuld? also die verhärtungen, die normalerweise auftreten?
hab ich das richtig verstanden?
die verhärtungen machen einen zum körperlichen krüppel???

nein, die ms macht dich unter umständen zum krüppel, und dagegen kann man was machen, u.a. eine therapie machen.
also, ich habe da eine gegensätzliche meinung.
verhärtungen sind normal, auch rötungen. die rötungen und auch das ausmaß der verhärtungen gibt sich mit der zeit.
wir sprechen über MULTIPLE SKLEROSE! richtig?
ok, das ist leider kein schnupfen und sollte deshalb auch nicht auf die leichte schulter genommen werden.
vielen hier hat das medikament über jahre hinweg sehr geholfen. tw. sind sie über mehrere jahre hinweg schubfrei.
statistisch gesehen reduziert das med. die schubfrequenz um 30%. auch die schwere der schübe fällt nicht so gravierend aus.
seit ich cop nehme hatte ich keinen schub mehr.
ich habe nicht mal sensibilitätsstörungen, ich habe gar nichts.
höre ich deswegen auf zu spritzen? nein. ich bin verdammt nochmal dankbar, daß es eine oder mehrere therapien gibt.
sport, ernährung, entzündungshemmende stoffe, entzündungsfördernde nahrungsmittel minimieren, klar , das sind weitere faktoren, die mit sicherheit sehr gut sind.

dein freund täte gut daran die flinte wegen ein paar verhärtungen nicht ins korn zu werfen.
nimmt er einen injektor oder macht er das selbst. für sensiblere geister scheint so ein injektor tatsächlich besser zu sein.

4

ach ja:
daß man mit sport ms besiegt ist mir neu.

5

Ich stimme zu. Mein Körper brauchte 3 Monate um sich an Cop zu gewöhnen. Am Anfang war es grausam! Seitdem keine Schübe mehr, und meine Finger sind wieder klarinetten-tauglich. Mit dem Injektor ist viel besser, man kann auch am Oberarm und Po spritzen, ist auch deutlich einfacher. Sport und Diät helfen viel, aber das hilft nicht-MSler auch, oder?
Noch dazu: In diesem Land hat man den Wahl, eine Therapie fast kostenlos zu machen. In manchen Ländern ist das nicht so. Wir haben zusehen müssen wie meine Schwester tatsächlich zu Krüppel wurde; sie kriegt gar nichts, sie musste sogar die Gehhilfe selber zahlen. Also, Du hast das grosse Glück, eine Therapie machen zu dürfen, die hilft, auch wenn sie nicht heilen kann. Nimm’s doch wie ein Mann! halte durch, Du bist nicht allein.

6

Ich seh das wie Sally und Sascha, allerdings spritz ich alle 2 Tage Betaferon. Bin froh, dass ich die Therapie machen kann (seit über 2 Jahren). Nebenwirkungen sind in etwa die gleichen wie bei Euch. Aber was machen schon ein paar Knuppel oder blaue Flecken, wer weiß schon wie’s ohne Spritzen verlaufen wäre (daran mag ich gar nicht denken!!) Letzendlich muss das aber jeder für sich entscheiden. Ich meine halt, nicht so schnell aufgeben.

7

Hallo Sacha,
Du fragst, ob Du meinen Beitrag richtig verstanden hast. Nein! Es geht hier nicht um Knubbel an den Einstichstellen. Ich wurde unter COP zum seelischen und körperlichen Krüppel wegen der NW’s: dick geschwollene Lymphknoten in der Leiste, großflächige Einblutungen unter der Haut (im Gesicht), Ohrgeräusche, stechende Schmerzen in der Brust beim Luftholen, Gliederschmerzen, Schüttelfrost, ständiger Harndrang, schwere Depris, mein linkes Bein konnte ich gar nicht mehr anheben, wechselnde Gelenkkapselentzündungen, die mit Cortisonspritzen behandelt werden mußten. Kein behandelnder Arzt fand eine Erklärung. Vor der BT war ich ein lebensfroher Mensch. Verstehst Du jetzt, was ich mit seelischer und körperlicher Krüppel meine? Ich habe mir neue Kraft im Bein mit eisernem Gerätetraining geholt und kann heute wieder tanzen. Es freut mich für Dich, wenn Du COP gut verträgst und fest daran glaubst, daß Du die Krankheit damit in den Griff kriegst. Ich wünsche Dir, daß es tatsächlich so ist.
Ich verlaß mich nicht auf irgendwelche Medis und warte schon gar nicht auf die Wunderpille. Mir ging es unter COP so schlecht, daß ich mittlerweile froh bin, nur MS zu haben. Denn damit kann ich gut leben. Allerdings muß ich dafür etwas tun und mein Bein dankt es mir inzwischen.
Ich akzeptiere Deine Einstellung. Es wäre aber nett Sascha, wenn Du die Einstellung anderer Betroffener auch akzeptieren würdest und nicht versuchst, sie ins Lächerliche zu ziehen. Es ist Dir doch hoffentlich klar, daß jeder Körper anders auf die Medis reagiert und eine Garantie, daß das Mittel X beim Patienten Y einen Schub verhindert, kannst auch Du nicht geben.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag LG Frieda

8

Erst mal danke an euch für die schnellen Antworten!!

Frida du hast gemeint das du dich wunderst das mein Freund gleich COP verschrieben bekommen hat.
Er war ja eine Woche lang im Krankenhaus(Neurologie) wo es noch nicht sicher war das es MS ist.
Sie haben die ganzen Untersuchungen gemacht und haben im Rückenmark festgestellt das da schon einige ältere Entzündungen sind.
Also hatte er schon mal einen Schub bzw. mehrere Schübe hat davon aber nichts gemerkt.

(Sascha) Ja mein Freund nimmt den Injektor!
Das Problem liegt ja nicht nur an den Verhärtungen, er hat ja auch kurz nach der Injektion höllische Schmerzen bzw. brennen und am nächsten Tag totalen Muskelkater.
Wie soll er sich dann noch spritzen wenn überall solche Verhärtungen sind, er führt ein kleines Büchlein wo er immer eingetragen hat welche Stelle als nächstes dran kommt.
Er spritz sich echt überall wo man spritzen kann (darf)!!

Morgen hat er einen Termin bei seinem Neurologen, mal sehen was der dazu sagt.

Aufjedenfall kann das nicht normal sein das man da solche Schmerzen hat, da wird man wirklich krank!!!

9

Hi Sascha!
Also, ich kann dir mit allem, was du von dir gibst, nur absolut RECHT geben - mit jedem Wort.
Ich nehme seit Mai 2002 COP und ich habe auch jetzt noch manchmal Knubbel und ganz super selten, brennt es wie ein Vespen - oder Bienenstich. Aber du meine Güte, was ist schon ein Bienenstichbrennen gegen MS?
Ich habe zwar trotz COP immernoch 1 -2 mal im Jahr eine Sehnerventzündung, aber ganz schwach, nur ein leichter Nebel und ansonsten geht’s mir wunderbar.
Vorher habe ich Betaferon genommen und ich hatte weder irgendwelche negativen NW noch hat es mir irgendwie geholfen. Ich hatte jeden Monat einen Schub, ich habe praktisch vom Cortison gelebt :-)! Betaferon war bei mir irgendwie “Schubfördernd”. Aber ab dem Moment, wo ich COP angefangen habe, war ich sogar über die Rötungen, Knubbel und dergleichen, FROH! Denn ich hab mir gedacht, wenigstens macht es irgendwas. Und mit der Zeit haben die NW abgenommen und meine ganzen Defizite, sind besser geworden. Während dem Betaferon hatte ich Schübe, die mich praktisch halbseitig gelähmt haben, ich konnte nich mal mehr Krabbeln. Seit dem COP, lebe ich wieder. Ich kann mich wieder fast völlig nomal bewegen, gehe sogar Bergwandern (5-6 Std.) mit meine Freund an der Hand, denn die Hand brauche ich bei ganz steilen Stellen eben doch. Aber was soll’s? Und die NW muß man eben in Kauf nehmen.
Ich finde deine Einstellung klasse, Sascha!

10

hallo pam,
vielleicht spritzt dein freund auch zu tief. wie tief hat er denn den injektor eingestellt. vielleicht spritzt er sich ins muskelgewebe. das darf natürlich nicht passieren, würde aber die beschwerden erklären, da dein freund, wie du schreibst, auch keine dicke fettschicht hat.
das würde ich auf jedenfall mal mit dem doc abklären.
er kann sich das auch von einer schwester nochmal zeigen lassen, oder beraten, oder er ruft die copline an -> (0 18 02) 97 09 70, http://www.copline.de/
das würde ich abklären, da läuft was falsch.
alles gute
sascha

11

hi frieda,
du hast in deiner antwort nur von verhärtungen gesprochen.
deshalb habe ich so reagiert, weil mir das etwas sauer aufgestoßen ist und ich nicht finde, man sollte jemanden, der therapiert, leichtfertig von diesem weg abbringen, auch wenn man wie du augenscheinlich anderer meinung ist.
zitat frieda: ‘Ich verlaß mich nicht auf irgendwelche Medis und warte schon gar nicht auf die Wunderpille.’
das klingt in meinen ohren etwas ideologisch angehaucht. hast du eine andere therapie versucht, wenn du die nicht vertragen hast?
oder bist du generell gegen schulmedizinische therapeutik?
kommt mir so vor.
ich glaube, man sollte schon ein positives verhältnis zu dem medikament und hier zum spritzen haben, sonst kann’s zu komplikationen kommen. psychischer oder physischer natur.
es tut mir aber leid, daß du dermaßen beeinträchtigt wurdest durch das spritzen.
und natürlich freut es mich auch, daß es dir durch sport usw. wieder wesentlich besser geht.
das ist die hauptsache!
ich hatte übrigens auch erwähnt, daß ein gewisser lebenswandel in verbindung mit sport mit sicherheit ebenso ein wichtiger faktor ist. der gehört bei mir dazu wie das spritzen ud die psyche!
alles liebe
sascha

12

hi nici,
ich hab gegrinst als ich deine antwort gelesen habe, weil ich tierisch angst vor bienen- oder wespenstichen habe:)
bei mir tuts aber eigentlich gar nicht weh.
aber das beste ist wirklich ein gutes verhältnis zu der ganzen sache zu haben.
danke für deine zustimmung, find deine einstellung auch klasse:)
alles gute
sascha

13

Hi Sascha,

Mein Freund probiert immer wieder andere einstellungen aus von dem Injektor.
Aber es brennt immer.
Es war auch schon mal jemend bei und von dem Cop-Service und hat ihm alles nochmal gezeigt aber nichts hilft.
Die Copline hat er auch schon mal um hilfe gebeten aber die sagen das das normal sei, bis sich der Körper daran gewöhnt hat.

Das können wir uns aber nicht vorstellen. Die wollen auch nur ihr Medi verteidigen.

Gruss

14

hi pam,
als letzte möglichkeit würde mir noch einfallen, daß er’s mal ohne injektor probiert, also per hand und mit gefühl, das der injektor ja nicht hat.
daß es brennt, manchmal mehr manchmal weniger grade in der anfangszeit ist normal.
ich hatte da am anfang auch etwas zu kämpfen, weil die rötungen tw. wirklich sehr groß waren, und gebrannt hat’s damals auch viel mehr als heute.
das gibt sich aber mit der zeit, dauert aber bestimmt mind. drei monate.
ansonsten würde ich mal den neuro konsultieren und ihm die rötungen zeigen, daß der mal was dazu sagt.
viel glück
sascha

15

Hi Pam!
Ich verfolge, eure Diskussion sehr aufmerksam, da ich COP seit Mai 2002 nehme, also seit bald 4 Jahren.
Und dadurch habe ich auch schon alles Mögliche gegen Schwellungen und Rötungen und Brennen und dergleichen ausprobiert. Mir ist aufgefallen, daß es bei mir an manchen Stellen, an denen ich schon seit Jahren spritze, kaum noch weh tut. Aber seit einiger Zeit, habe ich an meinem Oberschenkel keine Schwellungen, sondern DELLEN bemerkt. Daraufhin bin ich zum Arzt gegangen, zum Neuro und zum Hausarzt. Und beide haben mir gesagt, daß es normal bei Menschen sei, die sich regelmäßig spritzen, dann Dellen entstehen. Das nennt man “Schwund des Unterhaut-Fettgewebes”. Ich soll da eine Weile nicht mehr spritzen. ´
Also habe ich mir überlegt, wohin dann? Ich hatte noch nie am PO gespritzt!
Nachdem ich es das erste Mal dann ausprobiert habe, hat es sooo gebrannt, ich dachte, ich müßte die Wände hochgehen! Nach so vielen Jahren, wo sich mein Körper doch eigentlich an COP gewöhnt haben muß?
Darüber habe ich mir lange Gedanken gemacht und bin zu dem Schluß gekommen UND DASS WILL ICH DIR MIR DIESER GANZEN STORY EIGENTLICH ERZÄHLEN, daß das Brennen meiner Meinung nach, nicht unbedingt damit zu tun hat, wie lange man COP spritzt. sondern wielange man COP schon an bestimmte Stellen spitzt. Wenn man ganz neue Breiche ausprobiert, brennt es dort wieder mehr. Aber das gibt sich mit der Zeit. Es brennt zwar meistens ein kleines bißchen, bei mir jedenfalls, aber da muß man durch. Ist auch von Tag zu Tag verschieden. Ich habe auch manchmal noch Schwellungen in TENNISBALL-Größe, die dann 1 -2 Tage empfindlich sind, aber auch das ist erträglich. Ist immernoch besser, als schlimme Schübe zu bekommen.
Ach ja, ich hab für deinen Freund noch einen Tip. Ich kam irgenwann auf die Idee, gleich nach dem Spritzten und Kühlen, “BEPANTHEN - Wund - und Heilsalbe” drauf zu schmieren. Und zwar nicht nur auf die Einspritzstelle, sondern ca. 2 cm darüber hinaus. Mir hilft das SEHR gegen das Brennen. Denn ich dachte mir, was gut für einen wunden Babypo ist, kann ja auch für mich nach der Spritzerei nicht schlecht sein, denn schließlich ist so ein Einspritzloch ja auch eine offene Wunde, wenn auch eine sehr kleine.
ch hoffe sehr Pam, daß ich dir damit ein klitzekleines Bißchen weiterhelfen kann. Aber letztendlich ist jeder Mensch verschieden und jeder reagiert völlig anders auf die verschiedene Medis.
Viel Glück euch beiden! Grüßle, Nici
P.S.: Falls du Lust hast, kannst du mir auch gerne mal eine mail schreiben: montana1972@web.de