Alles Merkwürdig und Ratlos (keine Diagnose?)

1

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte euch meine Geschichte erzählen und hoffe ich bekomme ein paar Ideen von euch bzw. kann ich auf euren Erfahrungen zurückgreifen.

Aktuell habe ich keine wirkliche Diagnose, aber vielleicht habt Ihr ein paar Tipps für mich oder ähnliches erlebt. Habt vielen lieben Dank.

Am 23.01 diesen Jahres wurde ich Krank (Erkältung) ab dem 26.01 kam ein heftiger Juckreiz an den Oberschenkeln dazu, welcher ohne Ausschlag war. Die Erkältung klang ab der Juckreiz aber nicht. Hier sollte ich Antihistaminika nehmen welche anfangs auch geholfen haben. Ab den 09.02 kam ein Aufschlag hinzu welcher nicht juckte, daher ging man von einer Allergie aus. Daher Termin beim Hautarzt gemacht. Wartezeit 4 Wochen… Der Ausschlag verschwand, nur wurde aus dem Jucken ein Brennen am ganzen Körper und stechen in der Innenseite der Oberarme. Ich bin unter dann unter heftigsten einschiessenden Brennen zum Bereitschaftsdienst 20.03. Dieser sagte mir, das dies Nervenschmerzen sind und bin dann am 21.03 gleich in die Röhre (bekannte Atbeitet beim Radiologen).

Der Befund: 2 Fokale Signalsteigerungen im Myelon TH 3 und TH 10 die Hinterstrangbahnen betreffend SUSPEKT auf nicht floride Gliosen.

Also sofort ins Krankenhaus:
Zellzahl 2, Eiweiß erhöht wurde als unspezifisch gewertet, Vitamin D Mangel bei 8. MRT vom Kopf unauffällig. Keine Banden.

2 Tage später entlassen, mit der Begründung es wären Gliosen, da es im Bericht vom Radiologen steht. Ich solle Ambulant zum Neurologen…

Die Schmerzen sind kaum ertragbar, der Hausarzt verschreiben gleich Lyrica (hat nicht geholfen) veranlasst noch ein MRT der HWS. Keine Auffälligkeiten.

Neurologe 1: Ich weiß nicht was Sie wollen, wenn das Krankenhaus nichts macht, kann ich auch nicht helfen.

Neurologe 2: Nimmt Blut zwecks MOK und Aqua4 (beides negativ) verschreibt nichts, soll Kontroll MRT abwarten.

Symptome werden etwas besser.

Kontroll MRT am 10.05: vorbestandende Läsionen vollständig rückgebildet.

Neurologe 2: Aussage: Ich weiß nicht was Sie hatten, Schmerzen dürften Sie ja dann keine haben :flushed:…

Es würde zunehmend besser, bis ich mir einen Magen- Darminfekt eingefangen habe. Brennen am ganzen Körper und heftigste Schmerzen. Der Hausarzt lässt gleich nochmal eim MRT machen.

MRT vom 30.05: Keine Anzeichen einer Läsion, keine Gliosen.

Neurologe 3: Sie hatten vermutlich eine Myelitis, die Brennschmerzem hören schon irgendwann auf. DD Postinfektiös

Nun wurde es jedich von Tag zu Tag besser und hatte auch schon fast ganze Tage ohne Schmerzen.

Ab Ende Juli ging es wieder Los, brennen in dem Füssen und Armen, besonders die Hände.

Der Hausarzt schickt mich gleich ins Krankenhaus (diesmal ein anderes), Verdacht GBS oder MS.

Gleich aufgenommen und gleich eine Puktion gemacht.

Am anderen Tag wir mir die Zellzahl 7 mitgeteilt und die Schwestern hängen mir Antibiotika und Antivirostika an die Venen. Ich fragte was ich habe, dass wissen Sie nicht, hat der Oberarzt angeordnet.

Das Zeug ist noch nicht durchgelaufen, als die Schwester es wieder abnimmt und meint, eine andere Ärztin hat entschieden es abzuhängen, aufgrund der Befunde welche ich mitgebracht habe.

Dann wurden wieder MRTs gemacht: alles ohne Auffälligkeiten und ich bekomme Kortison als, Versuch,.

Brachte nichts, wurde entlassen, da ich sagte, heute habe ich einen guten Tag… Weiß nicht was ich davon halten soll. DD Postinfektiös?

Mein Hausarzt fragte nun nochmal beim Radiologen nach. Diese sahen sich nun die Bilder an und gehen nun davon aus, dass es Pulsationsartefakte gewesen wären, da die Läsion nur in der Axialen T2 Gewichtung zu sehen waren und in den Kontroll MRTs nichts mehr zu sehen ist?!?!?!

Was denn nun?

Habe sehr starkes Brennen und Muskelschmerzen.

Insgesamt 10 Mrts, 2 mal Kopf unauffällig, 2 Mal HWS Unauffällig, 5 mal BWS 1 mal auffällig 4 mal nicht, 1 mal LWS

Aktuell bekomme ich Gaba und ein Opioit, was aber nicht hilft…

Gerne lade ich mal ein Bild hoch… Sehr schlechter Film

2

Ich hatte bei der Kur eine mitpatientin mit ms die hatte mehrmals am Tag schmerzanfälle . Es hat bei ihr sehr lange gedauert bis die Ärzte auf ms gekommen sind .klingt schon alles ziemlich komisch . Keine typischen anzeichen einer ms. Aber bei ms kann vieles möglich sein . Nicht umsonst heißt die ms die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Meine persönliche Erfahrung ist die . Wenn da keine typischen Symptome vorliegen spielen viele Ärzte rätselhaften. War bei mir auch so . Hat 4 Jahre gedauert bis ich selbst meine Diagnose erstellt habe , die mir meine jetzige Ärztin in der Uniklinik bestätigt hat . Da musste aber der ganze proffessorenrat mit ran um die Diagnose zu erstellen . Ich denke mal bei deiner schwierigen Diagnose wird wohl das rätselten noch lange weiter gehen . Ärzte haben heute oft wenig Zeit sich einer richtigen Diagnose zu stellen wenn die Symptome nicht eindeutig sind .
Meine Frau hat beim Hautarzt aktuell das gleiche Problem. Da versucht man sich im rätselhaften. Ist nicht schön aber leider Realität.

3

Das anfallartige ist bei mir auch so, msl ist es weg und wieder da.

Ich frage mich nur wie man nun auf die Aussage mit den Bildern kommt… Komisch.

Mein Hausarzt tippt auf so etwas wie ADEM. Da nichts mehr zu sehen ist und wohl sehr untypisch sein soll.

Die Ärztin meinte, dass Sie sich sicher ist, dass ich kein MS habe und gesund werde, was ich natürlich nicht verstehen kann, da dies ein Blick in die Glaskugel wäre und diese Diagnose ja Jahre dauern kann. Sehr gewagt.

Vielen Dank für die Antwort :relaxed:

4

Bei mir hat es auch lange bis zur Diagnose gedauert, aber als dann endlich mal ein MRT vom Schädel usw inklusive Lumbalpunktion gemacht wurde war der Drops gelutscht und die Diagnose MS stand.

Bei Jenson ist ja nun schon sehr viel Diagnostik betrieben worden und die Ärzte sehen allesamt keinen Hinweis auf MS.

Ich finde es daher schon fast pathologisch von Jenson, dass er sich so auf MS versteift.

Das Rätsel, was wirklich hinter der Symptomatik steckt wird hier jedenfalls auch nicht gelöst werden können.

Jenson, warum denkst du nicht auch mal an andere mögliche Erkrankungen?
Wie wäre es beispielsweise mit Fibromyalgie oder vielleicht spielt dir deine Psyche einen Streich, oder, oder, oder…

5

Vielen lieben Dank für die Antwort :relaxed:

Vorweg, ich versteife mich keines Weges auf MS rs kann natürlich auch eine Myelitis gewesen sein.

Auch geht es mir nicht um die Lösung der Symptome.

Ich wollte mich hier erkunden ob es Leute gibt die ähnliches erlebt haben und eben Erfahrung mit Rückbildungen von Läsionen haben oder eben ein paar Tipps, wie man mit so einer Situation umgehen sollte, da ich das schon slles sehr diffus finde.

Fibro wurde auch ausgeschlossen :+1::relaxed:

Von daher alles gut :relaxed: ich versuche trotz der Umstände positiv zu denken und zu bleiben.

6

Läsionen können vernarben, aber sie lösen sich nicht einfach spurlos in Luft auf :wink:

7

Danke nochmal für die Antwort :wink:

Das denke ich mir eigentlich persönlich auch und dies macht mich eben sehr stutzig. Die letzte Aussage der Radiologen steht im vollen Gegensatz zu den Neurologen.

Gibt ja das Sprichwort mit den Köchen, die den Brei verderben :smiley:.

Nein im Ernst, es ist wirklich sehr komisch. Die einzige Erkrankung wo sich die Läsionen wohl komplett zurückblicken sollen, soll wohl ADEM sein. Was mein Hausarzt eben meint.

Jedoch, wie du schon erkannt hast, wird es ein Rätsel sein oder bleiben.

Wenn ich fragen darf, sieht man diese immer gleich und im allen Aufnahmerichtungen bei dir?

Was zumindest positiv ist, dass mein Hausarzt dran bleibt und nun noch die Immunologie ins Boot hohlt.

War davor eigentlich nie Krank und von daher ist es auch interessant, wie eilig die Krankenkasse es hat mut Wiedereingliederung usw. Ist das auch normal? :sweat_smile::thinking:

9

Also:

War es immer das gleiche MRT? Gleiche Tesla (=Abtastrate)?
Muss nicht sein, dass in jedem Bild das gleiche zu sehen ist (braucht nur zwischen der Abtastrate liegen, oder so klein sein, dass es nicht erkannt wird. Wie schon gesagt wurde, Entzündungen verschwinden nicht zu 100%, es bleiben IMMER Narben, nur werden vlt die Tesla vom MRT zu gering sein um sie sehen zu können)

Prinzipiell kannst eh nix machen außer abwarten, oder eben schauen ob du in ein MRT mit mehr Tesla kommst. Das könnte! vlt! aufschlussreicher sein.

Bzgl den Opioid-Schmerztabletten:
Würde da aufpassen, da kann man längerfristig schnell in eine Abhängigkeit verfallen!

ADEMs wird es nicht sein, weil sonst hättest du zusätzlich grippeartige Symptome und es ist im MRT auch gut zu erkennen.

Dieses Ärzteshopen ist doch sehr belastbar. :frowning:
Warst du in einer Uniklinik? Wenn nein, dann lass dich das nächste mal in so eine überweisen!

Mehr kannst du derzeit leider nicht machen :frowning: und dein Hausarzt scheint ja sehr dahinter zu sein (auch wenn er sehr sehr wahrscheinlich bzgl ADEMs komplett daneben liegt!)

Schau das du mit Physio deine Schmerzen etwas besser in den Griff bekommst! Mir hat damals die Craniosacraltherapie bei meinen Nervenschmerzen sehr geholfen!

Alles braucht seine Zeit, aber wichtig sind jetzt Mal die Symptome/Schmerzen. Schau das du die mit Physio lindern kannst und nimm um Gottes Willen keine Opioide, es sei denn du hältst es wirklich nicht mehr aus.

Physio Physio Physio sollte das nächste Ziel sein. Schau das du zu einer Craniosacraltherapie kommst (ist es eine Leistung die deine Kasse nicht übernimmt, such dir einen Therapeuten der das kann und lass dir einfach eine “normale” Physiotherapie verordnen (die meisten Physiotherapeuten machen das dann schon))

Wie schon gesagt: Nein und komplett falsch! Keine Läsion wird sich jemals zu 100% zurückbilden (das würde keinen Sinn machen! Wie sollte das bitte gehen? Eine Entzündung die keine Verletzung hinterlässt? Sry aber da muss ich dir deine Träume zerplatzen, das gibt es bei den Nerven nicht!) und ehrlich gesagt hat man lieber MS als ADEMs! ADEMs verläuft meistens rasant(-er) (auch wenn es natürlich schlimme MS-Verläufe gibt) und hättest du ADEMs, dann wüsstest du und deine Neurologen zu 100% schon darüber bescheid.

Also es gibt ein paar Erklärungen bzgl den MRT-Bilder:
Zu geringe Tesla
Entzündung/Narbe zwischen der Abtastrate
Kein Kontrastmittelaufnahme und sehr klein, dadurch schwer bis garnicht zu erkennen.
Oder es existiert(-te) einfach nie eine Entzündung und war ein Fehler des Radiologen.

Hoffe das konnte dir etwas Einblick in deinen Ärztejungle und dein Unwissen (nicht böse gemeint) geben.

10

Guten Morgen und auch dir Danke für die Antwort :relaxed:.

Es war 4 mal das gle
iche MRT beim gleichen Radiologen.

Bzgl. der Opioiden, ich habe wirklich sehr heftigste Schmerzen, welche mir msn auch deutlich ansiehst, es soll aber auf Cannabis gewechselt werden. Hoffe das bringt mehr :+1:.

Leider war ich nicht in der Uniklinik, werde aber den Ratschlag beim nächsten Mal berücksichtigen :relaxed::+1:.

Physio mache Regelmäßig nur ist es aufgrund der Allodynie nicht immer sehr angenehm :smiley::roll_eyes:.

Bzgl. ADEM habe ich mal gesucht, da mein Hausarzt mir etwas ausgedruckt hat, ( kann ich h hier leider nicht hochladen) und habs gefunden :relaxed:: Die akute disseminierte Enzephalomyelitis - PDF Free Download

Die Arbeiten wohl auch nur mit dem Internet :smiley:, hier steht es auch nochmal.

Er geht davon aus, bzw seine Theorie ist, dass es zu spät erkannt wurde. Bilder wurden ja sehr spät gemacht und habe die gleiche Symptome im Gesicht. Ist aber nur Theorie :sweat_smile::man_shrugging: von Ihm.

Es ist nun so wie ist, die Schmerzen sind Brennen der Haut und Muskelschmerzen an wechselnden körperstellen fühlt sich manchmal an wie Krämpfe und als ob alles zu kurz wäre, für einen Moment.

Wegen den Schnittbildern hatte ich den Radiologen mal gefragt, er hält es für, nahezu ausgeschlossen,. Beim zweiten waren es auch sogenannte Feinschichtaufnahmen, wenn ich das noch richtig weiß :thinking:. Es waren jedenfalls deutlich mehr Bilder als beim ersten Mal.

Man ist auch jetzt vor kurzem drauf gekommen und meinte dann, dass sich der Kollege wohl etwas falsch ausgedrückt haben muss und wenn es etwas gewesen wäre, auch in der Sagitalen Aufnahme sichtbar hätte sein müssen. So kam dass jetzt eigentlich zustande.

Ich persönlich glaube langsam, dass es entweder ein Fehler in den Bildern war und die Ärzte deshalb in die Falsche Richtung sind. Auch dieses auf und ab der Beschwerden, passt wohl zu keinem der hier diskutierten Sachen :roll_eyes::+1:. Auch wenn die Neurologen sich sicher waren mit der Myelitis welche Postinfektiös gewesen sein soll.

Und ja mein Hausarzt lässt da nicht locker und kümmert sich auch gut. Er sagt, dass irgendwas nicht stimmt und hofft jetzt eben auf die Immunologie und ich ehrlich gesagt auch.

Wie gesagt ging allles mit Fieber usw los und seit dem ist alles anders…

Ich bin gespannt wo die Reise hingeht und Danke euch schon mal sehr für die Antworten :relaxed:

Bzgl Bilder war es so, dass die gemacht mit 3T waren und wirklich sehr grieselig waren, die im Krankenhaus waren mit 1.5 und wesentlich besser. Hat mir die Ärztin dann auch gezeigt.

PS: Bzgl Uniklinik, ein Prof, welchen mein HA angeschrieben hat, schrieb damals. Die Myelitis sieht sehr Merkwürdig aus. Das war im März.

11

Hallo Jenson,

Die Verschlechterung von Beschwerden, hast Du die eher zeitversetzt (24-48h) nach einer stärkeren Belastung?
Oder andersrum gefragt: Wurde es besser als Du Dich ne Zeit nicht so belastet hast (krank geschrieben, kein Sport oder ähnliches)?

Wenn ja, schau Dir mal dieses Krankheitsbild an:

Passt nämlich zu Deinen Beschreibungen (fing nach einer Erkältung an, geht mit Schmerzen einher etc).

Was die Schmerzen betrifft: Ich bin mir fast sicher dass Dir Cannabis helfen wird.

Ich würde aber auch das eher zurückhaltend einsetzen, da es wieder eine Belastung für Deinen Körper ist. Und wenn es eine Korrelation Deiner Beschwerden mit Belastung geben sollte, spricht viel dafür dass Du diese sogenannte „ systemische Überlast“ klein halten solltest.

Immunologisch da weiter zu suchen ist sicher auch ein guter Weg.
Ich denke da wirst Du evtl ein paar Antworten kriegen.

Ansonsten kann ich Dir auch nur Craniosacrale Therapie bzw. überhaupt Osteopathie empfehlen.
Das heilt zwar nicht, aber macht das Ganze deutlich erträglicher.

Viele Grüße

Sandra

12

Hast Du die C Impfung?

13

Hallo Sandra, auch dir vielen Dank für die Antwort :relaxed:.

Eigentlich wurde es anfangs durch den Sport sprich Bewegung besser. Nun bin ich froh wenn ich mich überhaupt bewegen kann vor Schmerzen🙄.
Die Schmerzen kommen eher Schubartig und halten unterschiedlich lange an.

Aber denke auch h die Immunologie bringt evtl was raus, da diese ja noch ganz andere Möglichkeiten haben.

Vielen lieben Dank dir :relaxed:

1 „Gefällt mir“
14

Hallo Konny, ja am 15.01. wurde ich geboostert. Die Ärzte meinen es wäre nicht möglich, dass dies im Zusammenhang steht.

Da bin ich jedoch auch nur Leihe🤷‍♂️

15

Würde ich auch so sehen. Hoffentlich.

Und nein keine Entzündung kann sich zu 100% zurück bilden, da kann stehen was will :wink:

Fieber spricht wieder für ADEMs!

Und ja Cannabis versuchen, weg von den Opiate! Den Entzug möchte kein Mensch haben und habe ich schon bei einem Patienten miterlebt. Schau das du das bald mal bekommst und versuchen kannst.

Und bzgl Physio:
Ich bezweifle das Craniosacral gemacht wurde. Da bewegst du dich nicht und der Therapeut berührt leicht deine Nerven. Das wird normal nie gemacht, außer du sprichst es explizit an! Ist nämlich nur Privatzahlung oder Privatkassa und es kann auch nicht jeder Physiotherapeut. Dh da musst schon auf die Suche gehen oder Glück haben, dass deiner das kann. (Ich hab das in einem Zentrum einfach klar angesprochen und dann einen Therapeuten bekommen, der das kann)

16

Hi, ja ich hoffe das er umstellen wird, da dieses Zeug nur benommen macht und mehr nicht. Er meinte er müsste es erst so probieren und dsnn einen Antrag bei der Krankenkasse einreichen. Habe nächste Woche wieder einen Termin bei ihm.

Cranio hatte ich, war auf einem blauen Rezept und musste je behandelunh 80 Euro zahlen und die Kasse hat für 4 Behandlungen die Hälfte übernommen :relaxed:.

Bzgl. dem Befund, vertraue ich den Radiologen, da er auch gesagt hat, der Kollege hat das etwas falsch formuliert. Und die Flecken wohl in allen Richtungen sichtbar hätten sein müssen.

Er meinte auch das msl was zwischen den Schichten sein kann, aber sicherlich 4 mal hintereinander nicht.

Was mich noch sehr stutzig macht ist, warum erst ein Arzt Antibiotika und Antivirostika verordnet und eine andere es aufgrund des alten Befundes absetzen lässt. Die geben das sicher nicht sus Spaß.

Am Montag habe ich einen Termin beim Neuro und hoffe mehr zu erfahren :relaxed:.

17

Übrigens Danke an alle für die Ratschläge und finde es sehr nett von euch, mir ein paar Tipps zu geben :relaxed::relaxed::relaxed::relaxed:

18

Nehme ich dir Überhaupt nicht übel :relaxed: das kam auch eher so zu stande das der erste wirklich null lust hatte und due 2te selber sagte, Sie kenne sich mit seltenen Sachen nicht aus und sollte hier jemanden finden. Vin daher alles gut :relaxed:.

Der Einblick in die MRTs, das hilft mir sehr. :+1:

19

Oh das hatte ich überlesen :confused:

Öfter machen. 4 Behandlungen sind viel zu wenig. Hab das glaube ich ein halbes Jahr bis ein Jahr lang 1-2 Mal die Woche gemacht.

20

Gut, nimm Deine ganzen Unterlagen, CDs und suche ein Zentrum/ Praxis auf, die Impfschäden aufnimmt. Deine Symptome sind da kein Einzelfall.

21

Ist schon bemerkenswert, wie schnell viele Ärzte bei der Frage, ob es sich um einen Impfschaden handeln könnte, einfach schnell abwiegeln.

Woher wollen sie das so genau wissen?

Eine sozusagen ‘klassische’ Ursache von Myelitis ist übrigens “post-vakzinal”.

Einen der krassesten Fälle zum Thema Abwiegeln fand ich hier im Forum. Eine Frau hatte drei ! Tage nach einer der Impfungen eine Sehnerventzündung. Vorher hatte sie anderthalb Jahre Ruhe mit der MS. Und die Ärztin sagte doch glatt, nein, die Sehnerventzündung habe nichts mit der Impfung zu tun. Unglaublich.

Bei mir sind es oft um die drei Tage Zeit zwischen “Auslöser” und Schub. Habe ich für mich schon oft beobachtet.