Gerne. Würde mich interessieren. Und auch der mögliche Zusammenhang mit der Impfung.
Bis morgen 
Danke für die Info.
Wie alt bist Du , wenn ich fragen darf?
Du bist nicht vorerkrankt?
Wie hat man biopsiert und wo?
Spannend und nochmals Danke.
Hi, 38 und keinerlei Vorerkrankungen. Die Bio wird am Unterschenkel und Oberschenkel entnommen.
Gerne doch.
Nun ich hatte ja damals schon die Impfung erwähnt und dies wurde ja immer abgewunken und mit den Infos die ich von euch bekommen habe und dass es für euch nicht so nach Myelitis geklungen hat wurde ich sehr skeptisch.
Nun ich habe dann einen Neurologen gefunden, welcher mir auch mal vernünftig zugehört hat. Uniklinik, wie von euch empfohlen.
Dieser fragte mich wo ich den das Brennen habe und um so mehr ich ihm erzählte um so seltsamer schaute er mich an.
Dieser erklärte mir dann auch, dass eine einseitige Läsion im Thorax nicht zu Schmerzen in Armen und Gesicht führen kann.
Auch hätte ich in dem Bereich, wo die Läsion lag, eine Gangstörung haben sollen.
Zwar hat er mir das mit den MRTs, genau so erklärt wie Ihr, jedoch wurde der Bereich ja 7 mal angesehen und bei derartigen Problemen hätte schon mehr sichtbar sein müssen.
Auch äußerte er sich zu den ganzen unauffälligen Untersuchungen und gerade hier hätte das SEP schon was zeigen müssen.
Die leicht erhöhte Zellzahl, fand er überhaupt nicht tragisch, da dies nur ein Richtwert sei und er von diesen paar Zellen, nicht von einem ZNS Prozess ausgehen würde.
Nun ja, als er die Bilder von meinem damaligen Ausschlag sah, sagte er gleich, dass haben wir mittlerweile öfter gesehen und sagte mir gleich was los ist.
Er gab mir einen Termin für die Bio und die war mehr wie eindeutig. Normwert etwa bei 10. Meiner bei 2,6.
Behandlung in Deutschland nur symptomatisch.
Aufgrund dieser ganzen Situation bin ich mittlerweile sehr depressiv und traurig zu gleich.
Und ja diese Erkrankung wird oft mit Fibro verwechselt.
Wobei Erkrankung kann man nicht sagen, es ist eher ein Symptom und kann bei allem vorkommen.
In meinem Fall ist wohl das Immunsystem in die falsche Richtung gekommen.
Liebe Grüße euch.
Danke für deinen Bericht. Wenigstens weißt du nun, was Sache ist. Und tatsächlich, nach Myelitis klangen deine Symptome mit ihrem Verlauf eher nicht.
Also noch eine Erkrankung mit oft “unklarer Genese”, wie es immer so schön heißt. Vielleicht kannst du zusätzlich mit naturheilkundlichen Maßnahmen probieren, noch Verbesserungen zu erzielen.
Ich kenne mich mit dem SFN nicht so gut aus, aber ganz unplausibel ist für mich eine immunologische Ursache nicht. Das SFN ist ja verwandt mit dem GBS, dem Guillan-Barre-Syndrom. Auch eine Erkrankung des peripheren Nervensystems. Wenn deine Symptome einige Tage nach dem Booster begonnen haben, könnte es sein, daß der Booster da etwas getriggert hat.
Aber was getriggert wurde, kann theoretisch auch wieder verschwinden. Nämlich wenn der Trigger ausgeschaltet ist und keine weiteren Trigger nachkommen. So könnte ich mir das vorstellen. Ich wünsche dir ein gutes Gelingen des Krankheitsmanagements und gute Besserung.
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Hi, gerne doch.
Ja das habe ich vor 
, da ich Schulmedizinisch nicht weiter komme.
Ich habe auch die oft diskutieren HELP Aphersen probiert, leider ohne Wirkung.
Der Arzt war wirklich Top und hat soviel Blut genommen, wie keiner zuvor. Auch in die Genetik wurde was geschickt und es wurde nichts gefunden. Ausser ein erhöhter Entzündungsmarker.
Das einzige was Helfen könnte, wären IVIGs, jedoch in Deutschland gibt es dafür keine Studien.
Mein größter Gegner ist aktuell aber auch meine Psyche. Der Arzt teilte mir mit, dass dies nach diesem Marathon nicht verwunderlich ist.
Und mit Carbamazepin bin ich die Tage auch nochmal auf die… gefallen. Hatte Krämpfe, dunkler Urin und nun abgesetzt. Venlafaxin auch nicht vertragen 
.
Euch jedenfalls nochmals tausend Dank
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Dann ist es offiziell auch so registriert. Toller Neurologe.
Und auch für Dich mein Respekt, das Du das so durchgezogen hast.
Die Psyche musst Du verbessern. Sonst wird nichts besser. Ganz wichtig.
Ausleitung mittels Apherese ist ein guter Ansatz, kommt aber nicht dahin, wo es wirken könnte.
Wir wissen heute noch nicht, wie sich die Situation in den nächsten Jahren entwickeln wird…
Danke dir
Ihr habt aber großen Anteil daran, sonst hätte ich mich wohl abspeisen lassen müssen.
Ja der war schon Top und mehr als erschrocken.
Er meinte zu mir, dass es so oft im Myelon mit Artefakten vorkommt, aber die Anatomie und wechselnden Symptome, hätten die Kollegen schon stutzig machen müssen.
Ich Kämpfe weiter und werde nun für meine Psyche auch was tun, die spielt natürlich mittlerweile voll.
Mit der Entwicklung hast du recht. Echt traurig was passiert…
Das ist ein sensibles Thema und darüber sollte man hier und generell nicht mehr reden/schreiben.
Freut mich, das wir Dir irgendwie helfen konnten. Bleib sensibel in allem was Du tust und was man Dir bietet. Hinterfrage und recherchiere immer. Mein Vorteil war das ich immer vor Ort war und heute noch bin. Bin ein ehemaliger “Ossi” und so auch ein politisch “gebranntes Kind”…
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Ja Konny, da hast du leider recht.
Ich werde mich gern mal wieder bei euch melden.
Danke für alles 
PS: Falls jemand Tipps gegen Allodynie hat, immer her damit 
Als Tipp: Lyrica Und ja, kann ggfls auch Nebenwirkungen hervorrufen