Als das Schicksal rief "Freiwillige vortreten!" hab ich wohl zu spät einen Schritt zurück gemacht

[Eloar]

Moin zusammen.

Meinen etwas langwierigen und holprigen Hintergrund möchte ich aufgrund der besseren Lesbarkeit und zum besseren Verständnis erstmal nur grob zusammengefasst wiedergeben.

Ich bin letztes Jahr aufgrund schwerer medikamentöser Nebenwirkungen eines ADHS Medikaments in eine Klinik gekommen.
Dort wurde ich dann ins MRT geschickt, welches auffällig war.
Zur Abklärung erfolgte zusätzlich noch eine LP, der ich ungefähr zwei Wochen lang sehr starke Kopfschmerzen zu verdanken hatte (selbst sitzen ging nur kurzzeitig… Von stehen oder bewegen ganz zu schweigen).

Nach meinem stationären Aufenthalt erhielt ich dann bei einem Kontroll-Termin (zumindest dachte ich dass das einer sein sollte) meine MS Diagnose (diese wurde stationär lediglich als Verdacht geäußert).

Aufgrund der dortigen Empfehlungen sollte ich dann ambulant von einem Neurologen auf Tecfidera eingestellt werden.
Leider war der ambulante Neurologe etwas ängstlich / unerfahren, sodass beim letzten Kontrolltermin die Dosierung von 2 x 120mg auf 2 x 240mg erhöht wurde.
Genauso wie ich dort dann erfuhr, dass die Anweisung “regelmäßiges großes Blutbild” einmal im Monat bedeutet und eben nicht “nach belieben des ambulanten Arztes”.

Bei der nun aktuellsten Kontrolle wurde eine neue Läsion festgestellt.
Der Schub soll wohl binnen der letzten zwei bis drei Wochen gewesen sein.
Hab ich den mitbekommen?
Ich weiß es ehrlich gesagt nicht.

Laut den Ärzten soll man einen Schub wohl bemerken.
Nur wie?

Aufgrund des ADHS, Depressionen, einer (vermuteten) Essstörung, einer (vermuteten) anteiligen ASS sowie noch weiteren bestätigten Diagnosen, beobachte / dokumentiere ich mein befinden sowieso schon relativ genau und kann, bis auf Muskelzuckungen über einen längeren Zeitraum abends sowie teils einen etwas schlechteren Gleichgewichtssinn keine Veränderung für den benannten Zeitraum benennen…

Zudem fühle ich mich von den ambulanten Ärzten doch sehr allein gelassen.

Dazu kommt dass ich grade noch umgezogen bin und jetzt wieder neue Ärzte habe / haben werde die ich bisher noch gar nicht einschätzen kann (erster Termin ist erst in einem Monat, wurde vorher mit ausreichend Medikamenten eingedeckt um den Zeitraum überbrücken zu können).

Diese gesamte Thematik ist für mich ehrlich gesagt absolut überfordernd und ich hoffe einfach dass ich hier Unterstützung und / oder Hinweise bekommen kann.

Schon einmal vielen Dank fürs Lesen und eure Antworten.

[Binci01]

Hallo!
Unter Tecfidera kommt es durchaus vor, dass man keine spürbaren Ausfälle/Veränderungen hat trotz Entzündungsherde. Diese müssen auch die Grösse haben, dass es zu spürbaren Ausfällen kommt. Kurz: Alles, was man nicht spürt, ist gut (sagte mal ein sehr weiser Neuro zu mir).

Und wenn ich zurückdenke? War das bei mir nicht nur unter Tecfidera Einnahme immer so, sondern auch die Jahre nach einem spürbaren Schub mit der Diagnose MS, damals noch ohne Basistherapie, mit abwartender Haltung.

Ich denke, der Arzt wollte nur rausfinden, ob Du etwas an passenden Symptomen spürtest, was zum Entzündungsort passen könnte.
Die fragen einen dann, z.B. ob man die letzten Wochen mal länger als üblich Schluckauf hatte (weil das die Stelle mit dem Herd im MRT ist). Oder ob man etwas gespürt hat.

Lass Dich nicht verunsichern und gewöhne Dir an, beim Gespräch nachzufragen mit der warum-Frage, wenn sich Dir etwas nicht erschliesst. Lass Dir mehr erklären, auch welche Nebenwirkungen Tecfidera haben kann oder warum man überhaupt Laborkontrollen benötigt. Die Aufklärung sollte eigentlich vor der Entscheidung für das Medikament erfolgen. Aber ich weiss, dass es immer noch nicht überall erfolgt (eine gute Aufklärung und Beratung meine ich, das war bei mir auch so). Lass Dir immer alle Laborwerte zuschicken. Ebenso MRT Befunde und Neurobefunde. Gib immer gut auf „Lymphozyten absolut“ acht im Laborbefund (Differentialblutbild). Sind sie nur prozentual angegeben, rechne die Anzahl anhand der Prozent Lymphozyten von der Anzahl der Leukozyten aus. Wert grösser 500 bis 1000 muss eng überwacht werden. Wert unter 500: Neuro anrufen, ob Tecfidera abgesetzt werden muss. Wert über 1000: i. O. Je länger Du es einnimmst und je älter Du wirst, um so wichtiger wird diese Kontrolle wegen der möglichen NW PML. Die bekommt man aber nur, wenn man Träger des JC Virus ist (~ 97% der Bevölkerung). Übrigens gibt es hier auf der Amsel Webseite eine Info zu Dimethylfumarat wie zu allen MS Medikamenten. Und ein Infovideo zu MS Medikamenten.
Frage nach, wenn Werte nicht in der Norm sind (Natrium usw.) und ggf. lass auch mal Deine Nährwerte kontrollieren (Vit D3, B12, … und Folsäure. Eisen/Ferritin. Das macht auch der Hausarzt).

Mein alter, erfahrener Zweit-Neuro (für Zweitmeinung) hat mal gesagt, lass Dir immer alle Laborbefunde aushändigen, denn im stressigen Praxisalltag kann auch mal was durchrutschen. Kontrolle der Werte, ob diese in der Norm sind, ist nicht verkehrt.

Und das wird wichtiger, je älter man wird und umso länger man Tecfidera einnimmt.

Wünsche Dir Erfolg bei der Auswahl des neuen Neurologen.

[Eloar]

Moin @Binci01

Erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort.

@Binci01

Alles, was man nicht spürt, ist gut (sagte mal ein sehr weiser Neuro zu mir).

Okay, das ist zumindest mal gut zu hören…

@Binci01

Oder ob man etwas gespürt hat.

Was ja genau mein Problem war.
Die verstärkten Probleme mit dem Gleichgewicht wurden “einfach mal eben so” weggewischt…
Von wegen “das kann nicht sein”.
Bin ich mir halt leider nicht so sicher mit

@Binci01

Die Aufklärung sollte eigentlich vor der Entscheidung für das Medikament erfolgen.

Naja, eine Aufklärung gab es zwar, aber ich war an dem Tag so neben der Spur…
Zudem musste ich noch n paar Stunden Auto fahren.

Hab also maximal die hälfte im Kopf behalten und mir den Rest aus Google, dem Beipackzettel und mithilfe eines befreundeten Apothekers zusammengereimt…

Aber ja, werde mehr fragen.
Und auch notieren!
Ansonsten ist das ganze wieder weg und ich hab mit Glück noch die hälfte davon behalten.

Was ich konsequent mache ist, die Berichte einfordern.
Wurde mir auch in der Klinik zu geraten.
Bekomme also Regelmäßig die Blutwerte und Berichte vom MRT zugeschickt.
Was ich leider nicht habe, sind die Bilder.
Aber da weiß ich nicht wie wichtig das ist.
Ansonsten weiß ich wo ich die anfordern kann.

Wäre das etwas das ich beim nächsten Termin machen sollte?
Also die Historie inkl. neuen Bildern anfordern?

@Binci01

Gib immer gut auf „Lymphozyten absolut“ acht im Laborbefund (Differentialblutbild). Sind sie nur prozentual angegeben, rechne die Anzahl anhand der Prozent Lymphozyten von der Anzahl der Leukozyten aus. Wert grösser 500 bis 1000 muss eng überwacht werden. Wert unter 500: Neuro anrufen, ob Tecfidera abgesetzt werden muss. Wert über 1000: i. O.

Okay da bin ich grad etwas Begriffsstutzig…
Die Leukozyten sind einer der beiden Werte die beim letzten Blutbild auffällig waren.
Wert 3,7
Die Lymphozyten lagen bei 26,1 (wurden nicht als Auffällig gemarkert)

Was hingegen noch auffällig war, ist der Wert der Basophile mit 1,6.
Laut den Erklärungen sollte der bis 1 gehen.
Ist also um 60% höher als er sollte?

Hat das irgendwas zu sagen?
Besteht da Handlungsbedarf?

Die Klinik sagte mir dass ich mich bei einem akuten Schub melden solle… Nichts jedoch wegen Blutbild…

Leider habe ich bisher noch keine Besprechung des Blutbildes bekommen.
Und wenn ich bei der bisherigen Vorgehensweise bleibe und jetzt erstmal 1 x pro Monat ein Blutbild machen lasse, ist kurz vor meinem Termin beim Neurologen das nächste fällig sodass ich theoretisch mit “frischen” Werten hin könnte…

@Binci01

lass auch mal Deine Nährwerte kontrollieren (Vit D3, B12, … und Folsäure. Eisen/Ferritin. Das macht auch der Hausarzt).

Wie regelmäßig sollte ich das kontrollieren lassen?

Wg. Vitamin D mache ich jetzt über die dunkle Jahreszeit wieder Lichttherapie mit einer Tageslichtlampe.
Hab ich mir extra letztes Jahr geholt.
Die läuft dann im Homeoffice ne halbe Stunde / Stunde nebenbei.

@Binci01

Und das wird wichtiger, je älter man wird

Nehmen tue ich das jetzt erst ein paar Monate.
Weiß aber nicht ob mein Alter (knapp mitte 30) da schon kritisch wird?

@Binci01

Wünsche Dir Erfolg bei der Auswahl des neuen Neurologen.

Danke dir.
Bin gespannt wie der so ist.
Bin da in einem Facharztzentrum und weiß noch nicht mal wie der Arzt heißen wird

Und nochmals vielen lieben Dank für die Infos
Werde wegen den Medis hier auf der Seite gleich nochmal schauen.

[sunsh1n3]

@Eloar

Wg. Vitamin D mache ich jetzt über die dunkle Jahreszeit wieder Lichttherapie mit einer Tageslichtlampe.

Hey das hilft leider nicht, da für die Vit. D Synthese UVB Strahlung benötigt wird. Diese haben Wellenlängen von 315-280 nm. Das haben Tageslichtlampen nicht, die Energie reicht nicht.

[Eloar]

@sunsh1n3

für die Vit. D Synthese UVB Strahlung benötigt wird. Diese haben Wellenlängen von 315-280 nm. Das haben Tageslichtlampen nicht, die Energie reicht nicht.

Danke dir für die Info.
Dachte irgendwie da es ein Stück weit gegen die Depressionen hilft, dass es eben was mit dem Vitamin D zu tun hätte

Hab grad nochmal auf den Karton geschaut.
Die ist laut Hersteller UV frei…

Hab ich da Anfang des Jahres dann schrott gekauft?

[sunsh1n3]

@Eloar

Dachte irgendwie da es ein Stück weit gegen die Depressionen hilft,

Die sind dennoch hilfreich, da sie sich positiv auf den Tag-Nacht-Rhythmus auswirken und die Serotoninausschüttung anregen.

Wollte dich nur warnen, dass du vielleicht doch ein Vitamin D Präparat nehmen müsstest.

[Eloar]

@sunsh1n3

Wollte dich nur warnen, dass du vielleicht doch ein Vitamin D Präparat nehmen müsstest.

Danke dir auf jeden Fall.
Werde mir den Vitamin D Spiegel für die nächste Blutabnahme nochmal aufschreiben damit der geprüft wird wenn die eh schon dabei sind.
Egal ob ich das dann selbst zahlen muss oder nicht

Mit Nahrungsergänzungsmitteln bin ich aufgrund theoretischer Kreuzwirkungen vorsichtig.
Nehme ja nicht nur Tecfidera

[Binci01]

Hallo,
Wenn die weissen Blutkörperchen in Summe weniger als 4000 (bis 10.000) Zellen je Mikroliter Blut sind, nennt man das Leukopenie/Leukozytopenie. Leukozyten sind für die Immunabwehr zuständig, d. h. Du hast eine leicht verminderte Abwehr und könntest daher einer Infektgefahr durch Viren und Bakterien ausgesetzt sein.
Insofern ist Arbeit im HOffice prima.

Die Leukozyten lassen sich in verschiedene Unterformen einteilen.
Das wären zum einen Lymphozyten mit Normwerten grösser 1000 je Mikroliter Blut, (absolut) oder manchmal im Diff.BB nur in Prozent angegeben, also bei Dir wahrscheinlich
26,1 % von den 3.700 Zellen Leukos, macht 966 Lymphozyten.
Weitere Unterformen der Leukos sind
Monozyten
Segmentkernige
Stabkernige
Eosinophile
Basophile
Neutrophile

Du hast also anstelle 1 % Basophile 1,6 % von der Leukozytenanzahl.
Das wären 1,6% von 3.700 macht 59. So viel mehr ist das nicht, wenn man von bis zu 50 oder tw. bei Laboratorien bis 100 als Normwert ausgeht. Musste da nachlesen, was deren Funktion ist.
Basophile sind bei der Steuerung einer allergischen Reaktion beteiligt. U.a.

Insgesamt wäre ich nicht beunruhigt, würde aber den Neuro wegen der Leukopenie ansprechen und in Menschenansammlungen Maske tragen oder diese komplett vermeiden.
Man muss im Auge behalten, ob die Leukos weiter absinken.

Zu wenige Lymphos können zu einer schlimmen Krankheit namens PML führen, die zum Tod führen kann oder schwerste Behinderung nach sich zieht.

In dem Handbrief des Herstellers Biogen wird auf einen kritischen PML Zeitraum nach 2 Jahren bis 5 Jahren Einnahmedauer hingewiesen.

Bei mir kam die Lymphopenie nach 7 Jahren, wobei der Neuro mein Alter als Risiko in Kombination mit der langen Einnahmedauer anführte, ich war da 48.
Da fühlte ich mich erstmals alt, obwohl der Neuro geschätzt 74 Jahre alt ist.

Momentan kratze ich wieder an der Grenze zu 500 Zellen Lymphos. Daher habe ich nun auf JC Virus im Blut testen lassen, obwohl der Test über Blutserum nicht genau sein soll. Besser wäre die Lumbalpunktion mit Test im Nervenwasser.
Falls ich kein JC Virus Nachweis habe, könnte ich ggf. Tec weiter einnehmen, vllt. nicht in voller Dosis.

BZell-Depletierer ist wohl nicht (hatte keine OKB im Liquor vor 19 und 15 Jahren), ausserdem benötigt man dazu einen Schub, aber ich spürte wohl die letzte Entzündung nicht während der Coronazeit.

Vitaminstatus und Nährstoffe lasse ich einmal jährlich prüfen.
Jetzt aber alle 6 Monate, solange B12 nicht passt, meinte der Arzt.

Ich schlucke derzeit B12, nachdem endlich ein Endokrinologe den Mangel angesprochen hat, was meine bleierne Müdigkeit mit Antriebslosigkeit von über 2 Jahren erklärt. Nach 3 Wochen wird es bereits besser.
Bei der Recherche danach bin ich darauf gestossen, dass bei chron. entzündlichen Erkrankungen häufiger ein B12 Mangel existiert, nicht nur bei Vegetariern. Ebenso ein Vitamin D Mangel.

Ich nehme nun seit gut einem Monat täglich NEM ein.
Vit. D3 + Vit. K: Täglich 1 x
Vit B12 + Folsäure 1 x tägl.
Q10 1 x tägl.
Propionsäurekapseln 2 x täglich
Omega 3 Kapsel 1 - 2 x täglich

Die letzten MRT Bilder benötigst Du für die neue Radiologiepraxis zum Vergleichen, die würde ich mir geben lassen, digital. (CD oder Datenbankzugriff mit Kennung).

Viele Grüße,
Binci

[Eloar]

Wow, danke dir vielmals für diese ausführliche Erklärung

Werde, wenn ich morgen eh zum Impfen beim Hausarzt bin, das Thema neue Blutwerte ansprechen.
Also großes Blutbild + x.

Hab mir jetzt noch Vitamin D + Nährwerte aufgeschrieben.
Mal sehen ob, und wenn ja, was da raus kommt.

Bin halt mit Kombipräparaten generell vorsichtig (sofern ich dich da richtig verstanden habe).
Schlucke ja jetzt schon insgesamt zu 4 Zeitpunkten Medikamente.

Werde dann aber sowohl beim jetzt neuen Hausarzt als auch beim Neurologen die dann neuen Werte ansprechen.

Zum MRT werde ich noch mindestens einmal in die Klinik fahren wo ich zuletzt war.
Auch wenn das von hier aus um die 400km pro Strecke sind (gibt dann halt n schönes Wochenende in der Stadt ).

Kenne da halt die Ärzte und die Schwestern.
Zumal ich denen mittlerweile vertraue. Ein für mich wesentlicher und auch recht seltener Punkt.

Werde die Daten aber auf jeden Fall anfordern.
Bevorzuge da ehrlich gesagt mittlerweile den DB Zugriff, da flexibler.
Und wer weiß ob ich bis dahin noch über ein optisches Laufwerk verfüge, sofern ich es bis dahin schon geschafft habe mein Hardware Setup neu hochzuziehen inkl. komplett Neubau und so (Sry, da ist mein innerer Nerd kurz mit mir durchgegangen )

Liebe Grüße
Eloar

[Binci01]

irgendwann wird die CD Rom auch in den Kliniken abgelöst werden…

[Eloar]

Als ich letztes Jahr stationär ging wurde wohl kurz vorher von Papier und Stift auf digitale Medien umgestellt…

Frei nach (ich glaube es war “Mad Max”: “Willkommen in der Steinzeit!”

Wenn es nicht so tragisch wäre, wäre es fast komisch…