Alternative Therapien @DaumenHoch

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@Marc696

Ich weiß nicht, wo ich in meiner Antwort dich bewertet haben sollte.
Es ging um andere Beträge aus dem größeren Thread, der den Austausch hier angestossen hat. Dort steht mitunter: “…diese Spritzen machen einfach nur die Pharmalobby reich…”

Du kannst es gerne als Anstößig empfinden, solche Aussagen als “Pharmaphob” zu bewerten, es ging aber nicht um irgendetwas was du hier geschrieben hättest.

Okay, sorry, dann habe ich dich in diesem Punkt missverstanden. Ich dachte, du bezeichnest frühere Beiträge von mir als “einfache Pharmaphobie”.

Aber auch wenn ich in diesem Fall nun doch nicht persönlich betroffen bin, so finde ich es grundsätzlich problematisch, die Schreibstile anderer user negativ zu bewerten. Wir alle haben einen unterschiedlichen Hintergrund und entstammen aus unterschiedlichen Milieus. Der Schreibstil ist Ausdruck unserer Persönlichkeit in ihrem sozialen Umfeld. Kritisieren wir den Schreibstil eines users, so kritisieren wir seine Persönlichkeit, und das finde ich problematisch. Zumindest finde ich es so lange problematisch, so lange nicht andere user unangemessen aggressiv angegriffen oder beleidigt werden. Nur in diesem Fall ist Kritik berechtigt. Imho.

Ich kann mir zwar nicht vorstellen, daß du keinerlei entzündliche oder neurodegenerative Vorgänge hattest - weil du in dem Fall auch keine Einschränkungen haben würdest - ich kenne aber ebenfalls auch kein Zaubermittel, um in diesem Stadium noch großartig etwas am Verlauf verändern zu können.

Verstehen wir uns hier richtig? Ich dachte, dir ging es um krankhafte Veränderungen AUßERHALB der Schübe, da du fragtest, ob mein Krankheitsgeschehen sich bei mir auch ohne klinische Ausfälle fortsetzte und warum ich meine Krankheit nur auf “Schub” vs. “kein Schub” reduziere.

Naja, wie auch immer, ich hatte reichlich entzündliche Vorgänge, nämlich Entzündungen im ZNS, die sich in Form von Schüben mit entsprechenden Ausfällen bemerkbar machten. Glücklicherweise hatte ich immer Rückbildungen der Schübe, aber insbesondere bei den schweren Schüben war die Rückbildung leider nicht immer vollständig. So summierten sich die Schubfolgen und hinterließen eine deutlich sichtbare Gehbehinderung, einen zur Verstopfung neigenden Darm und eine empfindliche Blase.

Wenn ich meine aktuellen Aktivitäten stattdessen beschreiben würde, dann würde ich sagen, daß sie recht stark an das OMS Konstrukt angelehnt sind. Und wenn ich mich richtig erinnere, dann waren die von dir beschriebenen Aktivitäten deiner “passenden Therapie” ebenfalls nicht weit davon entfernt.

Ich bin ja auch ein Fan von OMS. Auf mich wirkt das alles sehr plausibel. Und der Autor Jelinek redet nicht einfach so daher, sondern unterlegt seine Behauptungen mit unzähligen Studien. Das hat er wirklich sehr gut gemacht.

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Wird mir leider zu kryptisch, von daher steige ich bei Nali?? aus…

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@Powerbroiler

Finde ich ja gut, dass dir das Ciclosporin gut hilft, und das ohne Nebenwirkungen.

Auch ich sage nicht, dass es niemals nie jemand mit pharmazeutischen Medikamenten versuchen sollte. Ich selbst habe ja auch zwei Ausflüge in die Welt der Basistherapeutika hinter mir.

Wogegen ich allerdings die Stimme erhebe, ist diese Allmacht und Dominanz des pharmazeutischen Weges in der heutigen Neurologie. Fast jeder Neurologe drängt zur Basistherapie. Dabei kann es in so manchen Fällen auch gute Gründe geben, auf eine Basistherapie zu verzichten und es mit alternativen Methoden zu versuchen. Ähnlich sehe ich es bei der Therapie des akuten Schubes.

PS Es wird zu kryptisch? Huch, wieso das?
Aber wenn du dich ausklinken möchtest, okay. Reisende soll man nicht aufhalten…

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Genau Reisende soll man nicht aufhalten…

Hast du zu Predni sinnvolle Alternativen im entzündlichen Akutschub? Also genau dann und manchmal für immer, die Beine gar gar nicht mehr funzen wollen?

Danke Sorry

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Hi,

Ja natürlich! Wie schon erwähnt wurde, jede MS ist anders und jeder sollte seinen individuellen Weg finden.

Was ich nicht so OK finde ist dieses Pharmabashing.

Wie soll man selbst wissen ob es passt, wenn man es nicht selbst probiert hat (das gleiche gilt umgekehrt)

Ich halte einfach nichts vom globalen Ausschluss. OMS verdammt wichtig, aber mMn halt auch nur ein Bestandteil.

Bei dem ein oder anderen wird es genügen, bei dem anderen eher nicht.

LG
PS.:
Thx für deine Antwort

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Nachdem ich zu Beginn meiner Erkrankung alle Schübe mit Kortison behandeln ließ, auch weil ich dachte, es sei alternativlos, habe ich meine Meinung zu Kortison mittlerweile verändert.

Ich konnte die Erfahrung machen, dass Schübe bei mir auch ohne Kortison gut abheilen. Ich versuchte es bei einem leichteren Schub, und siehe da, es klappte. Bei mittelschweren Schüben versuchte ich es auch, und auch hier klappte es.

Bei den sehr schweren Schüben (Verlust der Gehfähigkeit) hatte ich bisher immer Kortison. Aber niemals mehr als 5 g über fünf Tage.

Nach meinem Kenntnisstand von heute würde ich es heute auch bei schweren Schüben ohne Kortison versuchen.

Auch mit Kortison, auch mehreren Stößen hintereinander in sehr hohen Dosen, gibt es keine Garantie auf Rückbildung der Symptome.

Das UKE Hamburg schreibt: "Es gibt keine Studien, die ohne Zweifel die Wirksamkeit von Kortison zur Therapie des akuten Schubes der MS beweisen.”

Eine Alternative zum Kortisonstoß ist für mich, in die Ruhe zu gehen, den Körper durch gute Ernährung und angepasste Bewegung zu unterstützen und die Selbstheilungskräfte ihre Arbeit machen zu lassen. So wie in der Genesungsphase nach anderen schweren Erkrankungen wie zum Beispiel ein schwerer Infekt.

Um Wiederholungen zu sparen: Eine ausführliche Diskussion zum Thema Kortison gab es schon einmal hier. In diesem thread habe ich meine Auffassung detailliert beschrieben:

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Was ist OMS?

Ich befürchte, für Euch MS-Profis eine blöde Frage, aber ich weiß es trotzdem nicht …
Habe gerade mal gegoogelt, aber keine passende Erklärung für das Akronym gefunden.
Ich bin recht neu hier im Forum und lerne gerade jeden Tag was dazu. Aber mit dem Begriff komme ich jetzt nicht weiter und wäre froh um Übersetzungshilfe :slight_smile:

Viele Grüße,

Sandra

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Es gibt keine blöden Fragen, und schon gar nicht bei Neulingen…

OMS steht für “Overcoming Multiple Sclerosis”. Das ist ein Ansatz, der von dem Arzt George Jelinek entwickelt wurde, der selber an MS erkrankt ist. Jelinek schreibt, das alles hätte ihm gut geholfen. Im Zentrum des Ansatzes steht eine Änderung des Lebensstils. Wichtige Bausteine sind eine bestimmte Ernährung, Sonne und Vitamin D, Körpertraining sowie Meditation und die Geist-Körper-Verbindung. Alles gut beschrieben und mit zahlreichen Studien unterlegt.

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1050487684?ProvID=10907023&gclsrc=aw.ds&gclid=Cj0KCQjwnNyUBhCZARIsAI9AYlGgWSxdW95DcyeJCTAzanzi1Qm3jy1EoH9JXfLEalEzakWQCW_eUwMaAvvYEALw_wcB

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Hallo Nalini, mein Neurologe hat nicht auf eine Basistherapie gedrängt, er hatte vorsichtig nachgefragt, ich sagte, das käme für mich nicht infrage und gut wars. G. Jakobine

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Danke @Nalini!
Ich finde momentan insbesondere die alternativen Ansätze ganz interessant, da ich (zum Teil unbeabsichtigt) bisher auch einen alternativen Ansatz gefahren habe. Meine Diagnose war schon 1991, zu dem Zeitpunkt war noch nicht wirklich von Basistherapien die Rede und Cortison wollte ich erst mal nicht haben sondern schauen, ob und was sich da so verbessert. Es dauerte eine Weile, aber es kam zu Verbesserungen. In den Folgejahren hab ich irgendwann aufgehört, überhaupt zum Neurologen zu gehen, auch nicht bei einem akuten Schub. Ich dachte, die kommen sowieso nur mit Cortison, das will ich nicht, also was soll ich da. Dass ich einen Schub habe, merke ich ja gerade selber, dazu brauche ich keinen Arzt …
Na ja, auf diese Art ist die ganze medikamentöse Entwicklung bei der MS ziemlich an mir vorbei gegangen :slight_smile:
Aufgrund von akuten anderen Problemen musste ich mir vor 2 Jahren nun doch wieder einen Neurologen suchen und habe jetzt regelmässig die Diskussion wegen einer Basistherapie…
Ich sehe es aber so: Es ist jetzt über 30 Jahre relativ glimpflich abgegangen ohne Medikation. Ich wüsste nicht, warum ich das jetzt ändern soll, so lange sich nicht akut irgendwas verschlechtert. Und dann ist es für Basistherapie eigentlich zu spät, oder? Das Einzige, was mir zu denken gibt, ist, dass ich nun mit einer heftigen Fatigue kämpfe, die vermutlich MS-verursacht ist. Und die macht mir das Leben doch weitgehend kaputt. Aber ich vermute, mit Basistherapie wäre mir da auch nicht mehr geholfen.
Ich schaue mir mal näher an, was mir OMS da bringen könnte!

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Hallo Jakobine,

dazu fallen mir zwei Dinge ein.

  1. Hast du nicht eine CIS-Diagnose, also keine volle Diagnose einer MS? So weit ich weiß, sind Neurologen da zurückhaltender mit Basistherapeutika.

  2. Natürlich gibt es Ausnahmen, ich schrieb ja auch von “fast” alle. Meine Erfahrung ist, und die Erfahrung von Patienten, die genauso denken wie ich, dass Neurologen meistens ‘not amused’ sind, wenn man zögert, die Medikamentenempfehlungen umzusetzen. Im worst case kann es sogar richtig Ärger geben. Das habe ich in einem Krankenhaus einmal erlebt.

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Nach meiner Erfahrung ist es für die meisten Neurologen nie zu spät, mit einer Basistherapie zu beginnen.

Ob du dahinter stehst, ist die andere Frage.

Wünsche dir gutes Gelingen deines persönlichen Therapieplans und dass du die Fatigue in den Griff bekommst.

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Wenn du 30 Jahre so gut über die Runden gekommen bist, würde ich gar nichts verändern.
Gut ist Gut und das Leben ist nicht perfekt.

Für mich währe es umgekehrt lehrreich und
spannend, wie du dich ernährst.

Auch wie du durch deine Schübe gekommen
bist, wie schwer die Ausfälle waren und wie
lange es ging, bis die sich zurück gebildet haben.

Wir, also die von uns ohne Fehldiagnose müssen oft bei einem Schub ins Krankenhaus, sind halb gelähmt und müssen nach Cortison über Monate bis Jahre in die Physiotherapie und in die Reha.

Wenn das ohne geht, ist das genial.

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Um genau zu sein besteht das OMS Programm aus 7 Stufen wovon die wichtigsten in der Ernährung, Nahrungsergänzungsmitteln, Bewegung, Meditation und Medikamentöser Therapie liegen.

Jelinek respektiert pharmazeutische Studien genauso wie er Studien zu anderen möglichen Ansätzen bei der Krankheitsbewältigung berücksichtigt. Medikamente sind aber nur ein Hebel unter mehreren.

Das eine schließt das andere nicht aus für ihn wenn es um das Gesamtziel, einem möglichst günstigen Verlauf, geht.

Wenn man also OMS zusammenfasst und Medikamente dabei auslässt, dann gibt das den Ansatz nicht korrekt wieder.

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Hallo @Spyke,

Ich teile gerne meine Erfahrungen und meine Geschichte, bin mir aber recht sicher, dass ich einfach nur Glück hatte und dass ich keinen Geheimtipp auf Lager habe …

Ich hatte mit 19 einen heftigen Schub (In Watte gepackt bis hoch unter den Brustansatz, Probleme beim Gehen (Müdigkeit und Koordinationsschwäche) außerdem motorische Ausfälle beim Greifen (ich kam nie da raus, wo ich hin wollte).

Das alles kam innerhalb von 24 Stunden und war daher wohl so offensichtlich, dass ich sehr schnell bei einem Neurologen gelandet bin und der mich umgehend ins Krankenhaus verfrachtet hat für weitere Diagnostik, d.h., MRT (damals noch schweineteuer, 10.000 DM), Lumbalpunktion, evozierte Potentiale, also das ganze Programm. Alles positiv. Es wurde zu diesem Zeitpunkt auch eine vernarbte Sehnerventzündung gefunden und man ging davon aus, dass die halbseitige Gesichtslähmung, die ich mit 16 hatte, wohl auch kein Kieferproblem, sondern schon ein Schub war.

Und damit hatte ich meine Diagnose. Der damalige Neurologe war der Meinung, wir warten erst mal ab, was sich von selbst tut und hat mir von Cortison abgeraten. Also hab ich erst mal abgewartet.

Dann kam noch das Lhermitte-Zeichen und eine Blasenentleerungsstörung dazu und Hände und Füße wurden ziemlich gefühllos.

Ich war damals fast am durchdrehen, aber der Neurologe war immer noch der Meinung, abwarten.

Also hab ich versucht, einfach irgendwie weiter zu machen. Ich steckte damals mitten im Abi und wollte danach eine Ausbildung machen.
Und das habe ich dann auch getan.

Ich hab mich damals auch eingelesen zum Thema Ernährung etc. (Total populär war damals die Evers-Diät), aber ich habe ehrlich gesagt nichts davon durchgehalten.

Im Laufe des ersten Jahres nach dem heftigen Schub wurden die Symptome langsam besser. Die motorische Seite (Greifen, Gehen) hat als erstes wieder funktioniert. Die Gefühlsstörungen schwanken bis heute (mal fast nichts, mal sehr ausgeprägt). Der Spaß mit der Blase ist geblieben.

In den Folgejahren hatte ich nur kleine Schübe (wieder neue Ausfälle im sensorischen Bereich und Gehstörungen). Aber auch da haben sich die motorischen Störungen wieder nach ungefähr einem halben Jahr gelegt, die sensorischen Störungen sind mehr oder weniger geblieben. Ich vermute, ich hatte noch viele weitere Störungen/Entzündungen, die ich gar nicht richtig bemerkt habe. Beim ersten MRT 1991 wurden damals 5 Läsionen im Kopf gefunden, heute sind wir bei über 50 (wobei die Auflösung heute auch besser ist). In HWS und BWS ist bis heute nichts sichtbar. Meiner Ansicht nach scheint mein Gehirn echt super darin zu sein, Ausfälle zu kompensieren. Ich kann mich echt nicht beschweren :blush:

Da ich meine Diagnose auch immer geheim gehalten habe (wollte kein Mitleid und mir auch beruflich nichts verbauen), konnte ich mich sowieso nicht groß anders verhalten als andere, das wäre evtl aufgefallen. Deswegen hat die MS für mich auch in meinen Gedanken nie viel Raum eingenommen. Ich hab sie, soweit es ging, ignoriert. Und nachdem ich motorisch immer nur kurzfristig ausgefallen bin, ging das meistens ganz gut.

Fazit: Ich habe nie wirklich meinen Lebenswandel geändert. Das einzige, was ich bewusst getan habe, ist, mir Pausen einzuräumen wenn ich gemerkt habe, mein Körper gibt Warnschüsse ab.

Ich bin also leider nicht als Vorlage für andere geeignet. Ich habe, was den Verlauf angeht, glaube ich nur Glück im Unglück gehabt.

Ach ja: Ich habe mal gelesen, dass man statistisch eine bessere Chance auf einen günstigen Verlauf hat, wenn es früh anfängt. Vielleicht falle ich ja in diese Statistik. Nachteil daran war halt, dass ich schon ein MS-Label hatte, bevor ich auch nur ansatzweise über Krankenversicherung, Berufunfähigkeitsversicherung oder ähnliches nachgedacht hatte. Das heißt, ich hatte keine Chance mehr, mir da irgendwas aufzubauen. Das war die ganzen Jahre über immer wieder ein Problem und jetzt mit einer Krebsdiagnose oben drauf ist es erst recht nicht ideal, dass ich nie vorsorgen konnte.
Aber wenn ich tauschen könnte (spätere Diagnose, schlechter Verlauf, dafür BU abgesichert etc.) würde ich es sicher nicht tun.

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Danke, das ist sehr spannend.

Wenn ich denke, was ich für einen Aufwand
betreibe.

Cool bist du hier, ich gehe mal gedanklich
das Alles durch.

lg

Philipp

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@Marc696

Ja, es ist richtig, dass Jelinek Medikamente in sein Programm integriert.

Ich habe aber den Eindruck, dass die Lebensstilmaßnahmen gewissermaßen im Zentrum stehen und Medikamentengaben optional sind, indem sie die Therapie ergänzen können. Ich interpretiere also die Medikamentengabe als den Lebensstilmaßnahmen nachgeordnet.

Dazu habe ich extra in dem Buch nachgelesen, das ich hier zu Hause habe :-). Aufgrund folgender Passagen komme ich zu der oben genannten Bewertung:

Im Kapitel “Medikamente, wenn erforderlich”

Der beste Ansatz ist ein holistischer, bei dem die Lebensstil-Risikofaktoren umfassend modifiziert werden und angemessene Arzneimitteltherapien dann eingesetzt werden, wenn sie erforderlich sind; dieser Ansatz lässt den besten Ausgang für Menschen mit MS erhoffen, jedoch werden einige die Veränderung ihrer Lebensweise bereits als so effektiv empfinden, dass gar keine Medikamente notwendig sind. (Seite 205)

Und eine Seite weiter, im Abschnitt “Kurz und bündig”:

Alles in allem machen umfangreiche Veränderungen des Lebensstils einen wesentlichen Teil der Behandlung aus, während der Einsatz krankheitsmodifizierender Medikamente bei Bedarf erwogen werden sollte. (S. 206)

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Der damalige Neurologe war der Meinung, wir warten erst mal ab, was sich von selbst tut und hat mir von Cortison abgeraten.

Und hier bestätigt sich wieder mal mein Eindruck, dass früher viel abwägender mit Kortison umgegangen wurde. Da hat man auch mal ‘abgewartet’, ohne gleich Kortison zu geben.

Ich erinnere mich an einen schweren Schub von mir, ich konnte damals nicht mehr laufen. Man gab mir 3000 Kortison über drei Tage mit Ausschleichen. Und es verbesserte sich erst mal nichts. Ich lag im Krankenhaus herum und es verbesserte sich nichts. Als Neubetroffene damals wusste ich noch nicht viel und fragte die Ärzte, ob man nicht noch etwas tun könne, um Verbesserungen zu erreichen. Ich erinnere mich an die Antwort des Arztes, der sagte, so in etwa: ‘Nein, wir können nun nichts weiter tun. Wir haben diesen Kortisonstoß gegeben, und das sollte erst mal reichen. Den Rest muss der Körper selber tun.’

Nach den Berichten hier zu urteilen, scheint das heute ganz anders zu sein. Wenn sich nach Kortisongabe nichts tut, gibt es einen weiteren Stoß. Und dann noch einen. Und dann Plasmapherese.

Ob das so viel effektiver ist?

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Ja OK da gebe ich dir recht bzgl 1g korti, noch einmal 2g und dann Plasmapherese.

Ich finde es halt schwer abzuschätzen wenn die Leute hier das erzählen, ob jetzt noch der Schub behandelt wird, oder ob es nur um die Symptome geht.

In meinem Krankenhaus wird damit nicht so herumgeworfen.

Nichts desto trotz, wenn ein Schub nicht aufhört und nachweislich weiter wütet ist es gut das man so etwas machen kann und dann mMn auch sinnvoll. (Es hängt ja natürlich auch davon ab um was es geht. Sind es die Augen oder nur etwas anderes wo man den Schub auch auslaufen lassen kann)

Ich nehme bei weitem nicht bei jedem Schub Kortison. Nur wenn ich merke er wandert weiter und es sind “wichtige” Bereiche betroffen.

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Mir ist gerade aufgefallen, dass ich zwar gesagt habe, dass ich meinen Lebenswandel nicht geändert habe, aber da nicht konkret geworden bin.

Also hier zur Ergänzung: vor ca 2 Jahren habe ich Einiges umgestellt. Mehr frische Lebensmittel, wenig Fleisch und Wurst, so gut wie kein Alkohol mehr. Am spektakulärsten bzgl MS war für mich die Einnahme von Vitamin D ( 20k IE die Woche). Das hatte einen massiven positiven Effekt auf meine sensorischen Ausfälle. Habe mich echt geärgert dass ich nicht schon früher darauf gestoßen bin.

Na ja, und vor diesen Umstellungen war ich fast 30 Jahre echt ignorant unterwegs. Ich bin ein Alles-Esser, hab mich lange von Fertiggerichten ernährt, war insbesondere in meinen 20ern auch dem Alkohol nicht wirklich abgeneigt :relaxed:und habe blöderweise mit 22 auch noch mit dem Rauchen angefangen. Ein stressiger Job hat das Ganze noch abgerundet.

Was ich damit sagen will: Meine Strategie war glaube ich „Ignorieren“ und „Jetzt erst Recht“.

Ich hatte sehr viel Glück, dass es dann so gelaufen ist wie es gelaufen ist. Und ich kann aus heutiger Perspektive niemandem mit gutem Gewissen empfehlen, es auch so zu handhaben…