Ja da bestätigt sich wieder… Etwas.
Als ich 2013 meinen ersten und gleich folgrnschwersten Myelitisschub hatte, welcher mir eine schlaffe Paraplegie einhandelte (keine MS wie zuerst felsenfest diagnostiziert) hiess es auf meine Bitte nach Kortison… Mein Gott wissen sie wie stark das ist??
Nein ich habe eine andere Quintessenz.
Dann hast Du wohl unbewusst schon einige Aspekte von OMS bereits verinnerlicht.
Vielleicht haben deine damaligen Umstellungen - trotz deiner aktuellen Probleme mit der Fatigue - damals schon etwas zu deinem moderaten Verlauf beigesteuert.
Nein. Normale zugelassene Therapien. Lies dich doch erst mal ein.
Hallo @Spyke,
Das hört sich danach an, als ob Du Deinen Weg gefunden hast. Das freut mich für Dich!
Ich bin wie gesagt inzwischen auch dabei, umzudenken. Die Fatigue (und der Krebs) haben mich so aus dem vorhin beschriebenen Leben gerissen, dass Ignorieren nun keine Option mehr ist.
Momentan mache ich gerade einen Probelauf mit MSM (Schwefel, entzündungshemmend, 1000mg 3mal täglich) der sich gut anlässt. Werde auch ansonsten noch stärker auf antientzündliche Ernährung umstellen.
Zum Vegetarier hat es noch nicht gereicht, aber ich vermute, das kommt noch (aber dann eigentlich mehr wegen der Tierhaltung, nicht wegen dem bisschen Bio-Fleisch, das ich noch esse).
Stressiges Leben habe ich auch keines mehr, da ich derzeit nur für 2-3 Stunden pro Tag überhaupt was auf die Reihe kriege 
Bin also auf einem ähnlichen Weg - abgesehen von der BT, der ich mich momentan immer noch verweigere.
Auf diese Aussage ist er im Laufe der vergangenen Jahre schon oft angesprochen worden.
Inzwischen hat er seine Stellung klar geändert und erklärt, dass er sich damals auf die erste Therapie Generation bezog, also Copaxone und Interferone. Die folgenden Therapien hätten ja eine bessere Wirkung und ihre Relevanz klar bewiesen.
Das bringt er in Gesprächen wie diesem hier vom Februar klar zur Sprache.
Diese Einstellung zeigt auch seine wissenschaftliche Flexibilität, neuere Studienergebnisse zu akzeptieren und in sein Konzept zu integrieren.
Das unterscheidet ihn von anderen, die im Jahr 2022 immer noch medikamentöse Therapien mit „Basistherapien“ gleichsetzen und so tun als alles was die Pharma anzubieten hätte, auf die Wirkung der vor 20 Jahren zugelassenen Therapien beschränkt sei.
Hallo, bei mir wurde 2009 die MS leider sekundär progredient, die Ausfälle bilden sich nicht mehr
zurück.
Gut Betaferon ist auch uralt und nicht
immunsupprimierend.
Cortison hatte ich nur 1 Mal im 2002.
lg
Philipp
Sorry Philipp, ich befürchte mein letzter Post kam so rüber als ob ich davon ausgehe, dass Du jetzt gut mit der MS klar kommst und alles gut ist. Davon bin ich nicht ausgegangen (das war ja schon nach Deinem Post in meinem Fatigue-Thread klar).
Ich meinte nur, dass Du Deinen Weg gefunden hast, was Du tun kannst um mit der Situation irgendwie klar zu kommen. Und das ist wirklich schon was wert.
Doch, es ist Alles gut, meine MS ist nicht
mehr aktiv, das ist das Grösste.
lg
Philipp
Sehr gut 
Wenn dem so wäre, wie du es sagst*, warum stehen dann besagte Aussagen, nämlich:
“Der beste Ansatz ist ein holistischer, bei dem die Lebensstil-Risikofaktoren umfassend modifiziert werden und angemessene Arzneimitteltherapien dann eingesetzt werden, wenn sie erforderlich sind; dieser Ansatz lässt den besten Ausgang für Menschen mit MS erhoffen, jedoch werden einige die Veränderung ihrer Lebensweise bereits als so effektiv empfinden, dass gar keine Medikamente notwendig sind. (Seite 205)” … und
“Alles in allem machen umfangreiche Veränderungen des Lebensstils einen wesentlichen Teil der Behandlung aus, während der Einsatz krankheitsmodifizierender Medikamente bei Bedarf erwogen werden sollte. (S. 206)”
immer noch in meinem Buch? Mein Buch ist von 2018, die zweite deutsche Auflage 2018. Dort werden sämtliche neueren Medikamente, die Jelinek als disease modifying drugs der zweiten Generation bezeichnet, aufgeführt und diskutiert: Natalizumab (Tysabri), Fingolimod (Gilenya), Teriflunomid (Aubagio), Dimethylfumarat (Tecfidera), Alemtuzumab (Lemtrada) und weitere mabs wie sogar das neue Ocrelizumab. Wenn Jelinek sich wirklich von diesen Aussagen distanzieren würde, müssten dann nicht die Textpassagen in der neuen Auflage entsprechend geändert werden?
*Leider konnte ich das nicht prüfen, da ich es nicht mal eben so schaffe, mir ein fast einstündiges Gespräch anzuhören, nein besser mich durchzuboxen, da ich mit meinem ungeübten Englisch nicht sofort alles verstehe. Wäre es nicht möglich, die Minute zu nennen, in der er auf dieses Thema zu sprechen kommt, so wie ich für meine Zitate die Seitenzahlen genannt habe?
Zum Thema Meditation würde ich gerne noch ergänzen, dass Jelinek in diesem Kapitel weit über die Meditation hinausgeht. Die Überschrift des Kapitels lautet bezeichnenderweise ja auch “Meditation und die Geist-Körper-Verbindung”. Jelinek thematisiert in dem Kapitel weitere wichtige Aspekte der Geist-Körper-Verbindung wie Stress, Empowerment, Hoffnung, Vertrauen und unbewusste Konflikte. Sehr spannend.
Und noch eine Anmerkung: Vorsichtige Pharmakritik wird deutlich in einer Bemerkung wie dieser im Kapitel “Medikamente”:
Die Forschungsförderung durch die Industrie wirft Fragen zu einigen Befunden klinischer Studien auf. (S. 206)
Ich habe eine moderate Läsionslast, die Progredienz ist gestoppt, das Immunsystem wird mit Covid fertig, meine Probleme sind die
130 Meter Gehstrecke und die Verstopfungen.
Ich bin 2 Mal die Woche im der Physio, 2 Mal im Gehtraining und 2 Mal im Crossfit.
An 2,5 Tage pro woche muss ich mit dem
Hund und dem Tretroller 4 Mal pro Tag raus
und für den Rest fahre ich mit dem
Fahrad rum.
Ich bin glücklich 
Wenn jemand meint, einen sich ausbreitenden Schub mit Kortison stoppen zu wollen, kann er oder sie das gerne tun. Ich würde nicht dazwischenfunken wollen.
Ich selbst bin immer noch skeptisch bezüglich der Theorie des “Stoppens” von Schüben mit Kortison. Und zwar, weil ich folgende Erfahrung gemacht habe, die ich in einem anderen thread schon einmal beschrieb. Ich schrieb:
^^^^^^^^^^^^
"Und wie würdest du dann folgendes Phänomen erklären?
Vor weit mehr als zehn Jahren kam ich mit einer akuten Gangverschlechterung ins Krankenhaus. Dort kannten sie mich schon, und ohne großen Aufhebens gaben sie mir drei Tage Kortison, 1000 pro Tag. Unter dieser Therapie zeigte sich keine nennenswerte Verbesserung, eher sogar leichte Verschlechterung. Trotzdem wurde ich nach den drei Tagen nach Hause entlassen.
Dann zu Hause hatte ich über etwa weitere zehn Tage Verschlechterungen der Symptomatik. Der Gang wurde wackeliger und wackeliger, und es ging nur mühsam mit zwei Unterarmgehstützen.
Dann, um den 14. Tag nach Schubbeginn setzten langsame Besserungen ein. In den kommenden Wochen (oder Monaten?, weiß nicht mehr) konnte mich so weit vom Schub erholen, bis ich den Stand meiner Gehfähigkeit von vor dem Schub wieder erreichte.
Was hat den “Brand” in den Nerven nach 14 Tagen “gelöscht”? Ein weiterer Kortisonstoß war es nicht, auch keine Plasmapherese.
Ich würde sagen, es waren die körpereigenen Heilkräfte."
^^^^^^^^^^
3000 Kortison konnten damals meinen Schub nicht aufhalten. Er schritt zunächst weiter voran. Und es war kein Pille Palle, immerhin war die Gehfähigkeit bedroht. Aber ich wartete ab, und siehe da, nach 14 Tagen kam die Kehrtwende, der Schub “stoppte” ganz von selbst und Besserungen setzten ein. Der Schub heilte, ohne Folgen zu hinterlassen.
Aber eigentlich mag ich mich zu diesem Thema nicht mehr streiten. Du hast deine Sichtweise und ich meine. Das können wir von mir aus gerne so stehen lassen. Es sei denn, du hättest noch einen wichtigen Einwand 
Ich habe gerade überlegt, dass du einige der OMS-Ideen umsetzt: Vegetarisch-vegane Ernährung, Nahrungsergänzung, Vitamin D und Training. Und OMS erlaubt dir sogar dein Medikament, auf das du nicht verzichten magst.
Vielleicht sind es diese Maßnahmen, die deinen Verlauf beruhigt haben? Niemand kann das genau wissen, aber es könnte ja sein…
Wünsche dir weiterhin viel Erfolg damit.
Hallo Nalini, ja, stimmt, danke dir sehr.
Ich würde diese Therapien auch nicht
alternativ nennen.
Es sind auch Therapien.
Bei mir steht das auch in der MS Verlaufsstudie.
Cortison hatte ich in 20 Jahren auch nur 1 Mal.
Ja, wir sind gar nicht so weit weg von unseren
Ansichten.
Ich verstehe Heute auch die Barocke und auch
uwe, aber auch idefix.
lg
Philipp
Ich glaube Du kannst echt stolz sein, dass Du Dir Deinen Weg erarbeitet hast und das konsequent umsetzt. Respekt!
Die Gehstrecke würde mich auch ziemlich frusten. Nach meinen Krebs-OPs ging es mir ähnlich, daher kann ich das ein bißchen nachvollziehen. Aber das ist bei mir zumindest großteils inzwischen ausgeheilt und ich komme gut 2-3 km weit. Mehr ist krafttechnisch / Fatigue-seitig noch nicht drin. Aber wir arbeiten dran.
Deine ganzen Physio- / Trainingstermine sind schon ein ziemliches Programm pro Woche. Auch dafür Respekt, dass Du das durchziehst! Es gibt ja gute und schlechte Tage und gerade an letzteren braucht man schon viel Energie um konsequent zu bleiben. Ich nehme mir Dich mal als Vorbild
Danke, danke.
Ich habe aber auch Glück, dass mir die MS
eine Chance gibt, spielt die MS nicht mit, wird
es hässlich.
Im Laufbandtraining bin ich in Jahr von
meinen 130 Meter auf 1 Km gekommen.
Ich kann es noch nicht auf die Strasse umsetzen,
aber das kommt.
Was sicher gut für mein Immunsystem ist, ist
das Krafttraining, Krafttraining fördert die
Bildung von naiven Immunzellen!!!
Das ist auch etwas für Nalini als Info.
Googelt mal Krafttraining und naive Immunzellen.
Cooler Austausch mit euch, danke!
lg
Philipp
Ja stimmt, das hast du richtig eingeschätzt 
Das ist ein Immun-Booster nach meinem Geschmack.
Ich mache gerne Krafttraining im Fitnessstudio oder in der Physiopraxis.
Danke für den Hinweis.
Das eine widerspricht dem anderen nicht.
Wenn du dich mit dem besagten Gespräch beschäftigt hättest, hättest du bemerkt, dass ab der 10. Minute die sieben Stufen vorgestellt werden und er zwischen der 13-15 Minute auf die 4. Stufe eingeht. Einerseits wiederholt er diesen Spruch der „Optionalität“ von Medikamenten weil manche OMS Anhänger das so tun“, andererseits gesteht er ein, daß die Mehrheit der Patienten bei ihren Medikamenten bleiben weil das nunmal der „beste medizinische Rat“ sei. Und hierfür gäbe es entsprechend zunehmend eine klare Evidenz der Wirksamkeit.
Zwischen 2018 und heute sind nunmal eine Menge Studien zu den aktuellen Medikamenten erschienen die eigentlich ein klares Bild zeichnen und für jede(n) beachtenswert wären, der/die an einem günstigen Verlauf interessiert ist.
Es wäre generell gut, weniger dogmatisch durch Ratgeber zu gehen und alles darin auf die Goldwaage zu legen sondern die darunterlegenden Statistiken zu begutachten um für dich selbst zu entscheiden ob etwas bei anderen eine tatsächliche Wirkung hatte.
Das überzeugende an Jelinek sind seine Zahlen und nicht seine Ansichten. Diese Zahlen verwendet er für viele Lebensstil Aspekte neben der Pharma. Deswegen ist er auch querbeet beliebt. Man kann oft mehr für seine Krankheit tun als man glaubt.
Meinst nicht, dass es der erste Cortistoß war und es dann einfach dauerte?
Prinzipiell fühlt man ja nur eine Verbesserung beim Cortison, weil die Schwellflüssigkeit um die Entzündung weggeht, dwg fühlt es sich nach dem corti wieder besser an, aber sie kann halt auch wieder zurückkommen und es fühlt sich wieder gleich wie davor an/oder schlechter. Es heißt aber nicht, dass der Schub nicht gestoppt ist (es ist nur die Wundflüssigkeit die den Druck wieder aufbaut)
Die Schwellflüssigkeit um die Entzündung nimmt dann mit der Zeit wieder ab (wird vom Körper absorbiert) und daher hast du dann eine Verbesserung.
Ein Schub geht doch weiter wenn eine andere Symptomatik dazu kommt und nicht weil die anderen Symptome nach einer Zeit wieder schlechter werden.
So lässt sich dein Erlebtes eigentlich ganz logisch erklären.
Aber ja ich bin deiner Meinung, es wird zu viel mit dem Zeugs herumgeworfen.
PS.:
Als Streit sehe ich es nicht
Ich betrachte das nur wissenschaftlich