HINWEIS

Heute Abend von 19 bis 20 Uhr
im Expertencheck bei AMSEL e.V.:

Carolin von Schippenbach , leitende Neuropsychologin
gibt Tipps zur Alltagsbewältigung von Fatigue bei MS

Der AMSEL-Expertenchat über Multiple Sklerose - AMSEL e.V.

Ist für viele von uns evtl. eine Hilfe zusätzlich zu unseren eigenen
Strategien und Erfahrungen!

Kabar

  • Und, gabs etwas Neues von den “Experten”?

Uwe

Es gab Tipps,
hauptsächlich wie ich die Fatigue “managen” kann.
Der Chatverlauf ist bei der AMSEL nachzulesen!

Für mich waren einige Punkte im Gesamtzusammenhang wichtig,
da ich oft nur Einzelheiten abrufe.

Und es wird mir klar, dass ich mich oft überfordere, und Dinge mache,
die einfach zuviel sind.
Achtsamkeit mir gegenüber ist sehr wichtig und beim Austesten von Grenzen,
“schwibbele” ich oft darüber.

Der Tipp mit der Ampel war ein Anhaltspunkt, wie ich gelassener mit der MS
und den Folgen der Fatigue umgehen kann.
Alles in allem wars sehr informativ, auch der Bedarf an Beratung war riesig,
will heißen, dass viele von uns Probleme mit der Fatigue haben.

Kabar

ok, also das übliche.

lg
uwe

Viel hat die Medizin uns in Sachen Fatigue in der Tat nicht anzubieten. Was sich hochtrabend “Fatigue-Management” nennt, kann man auch einfacher ausdrücken: Man muss mit seinen Kräften haushalten. Da wäre ich auch ohne Expertin drauf gekommen.

Wie aber diese Kräfte wieder zunehmen könnten, darauf gibt es immer noch keine Antwort. Training hilft nicht, Medikamente auch nicht. Also wird uns nichts weiter übrig bleiben, als die schnelle Erschöpfung immer mit einzuplanen. Klar, das geht. Aber so ein Leben auf Sparflamme kann auch ganz schön frustrierend sein. An Hitzetagen wie heute ganz besonders. Wenn ich weder Querflöte spielen noch schreiben kann, werde ich jedenfalls grantig.

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Nicht nur kann!

Ich finde es hilfreich, wie andere mit der Fatigue bei MS umgehen, wie
sie ihr Management gestalten.
Und es gibt mir schon einen “Kick”, hei :slight_smile: Du bist nicht allein damit.

Barocke, es ist so, dass wirklich kein Medikament, eigentlich nicht viel hilft bei Fatigue.
Also bin ich eigentlich meine eigene Gestalterin und das ging bei mir oft an der
Realität vorbei.Die Realität heißt : MS.
Und es schwitzen alle bei dieser Hitze. Ja, es geht auch wieder vorbei.
Die Fatigue bleibt, aber ich kann mit ihr leben, wenn ich Einiges beachte und
nicht nur jammere!

Uwe, es war wahrscheinlich das Übliche, wie Du es ausdrückst, aber so einige
Empfehlungen haben mich doch “wachgerüttelt”, dass ich was tun kann.

Bin jetzt bei der Hitze in so ein Jammertal abgedriftet, warum nur und warum ich???
Als ich gestern las, dass so viele ähnliche Probleme mit der Fatigue haben und einige
Beispiele wie sie damit umgehen, war das schon eine Hilfe.

Das Chat Protokoll ist auch abrufbar, für Leute, die es interessiert:

Fatigue bei Multipler Sklerose - Multiple Sklerose Expertenchat - AMSEL e.V.

Kabar

Danke Barocke, mein Fatigue Management ist,
ich mache Power Nap immer vor meinen
Fatigue Kriesen.

Das ist sicher 3 Mal vormittags und 4 Mal nachmittags.

Das habe ich von unserem Hund abgeschaut.

Wenn ich nichts zu tun habe, lege ich mich
kurz hin.

Ich bestimme so, nicht die Fatigue, wann
geruht wird.

Dem kann ich nur zustimmen Barocke, wenn man wieder zu Kräften kommen muß gibt es nix. Gegen den Brainfog gibt es auch nix. Was bringt mir innere Unruhe wenn ich mich nicht konzentrieren kann….
Ich trainie mein Multitasking immernoch aber nicht mit Tabletten.

Habe mir gerade den Chatverlauf durchgelesen. Dort ging es ja auch um “elevida”.
Mir wurde dieses Programm neulich verschrieben - mir hat es nichts gebracht.
Manches war ganz nett, wie z.B. das man täglich einen schlauen Spruch zugemailt kommt.
Das ausfüllen der zig Pläne hat mich jedoch nicht weiter gebracht. Die Entspannungsübungen kannte ich teilweise schon - ist überhaupt nichts für mich.

Modafinil ist und bleibt also das einzige was mir hilft.